Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Болезнь Шегрена


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 598

#261 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 19 Февраль 2013 - 15:31

Просмотр сообщенияNele (18 Февраль 2013 - 03:36) писал:

Вы лишнее в голову не берите!!! Я вот в интернете нашла статью Логвиненко О.А и Васильева В.И. "Рекомендации по лечению болезни Шёгрена" (поищите через поисковик). Ничего страшного нет, живут люди долго и счастливо! А мне при кашле помогают шипучие таблетки АЦЦ, кстати в этой статье про легкие тоже говорится - "Облегчение сухости верхних дыхательных путей (ринит, синусит, ларингит,
бронхит) достигается при приеме бромгексина или ацетилцистеина в терапевтических дозах."
Анализы у меня пока хорошие, что радует, только подозрительно опять горло першит...не разболеться бы! Так часто я еще не болела :(
Nele, спасибо за поддержку!!!! Про статью, обязательно прочитаю, анализы тоже сдала, все в пределах нормы. Не болейте, когда горло начинает першить, мне помогает очень частое полоскание (традиционные ромашка, шалфей, а можно и спиртовой хлорфиллипт, а маслянным хлорфиллиптом можно смазать горло)

#262 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 19 Февраль 2013 - 16:35

Просмотр сообщенияMona (16 Февраль 2013 - 19:19) писал:

такой спрей BioXtra Mouthspray, я купила маме. Теперь ей хоть разговаривать стало легче, а то иной раз я ее по телефону даже не могла понять. Во рту такая сухость, что только слышно,как язык шелестит...Про спрей прочла тут на сайте "Преодоление", пользователь Наталья писала. Попробуйте заказать по почте. Кстати есть еще такие же ополаскиватели рта. Тоже хорошо дома использовать. А вне дома спрей хорошо выручает!
Вот сайт где я покупалаBioXtra Mouthspray   http://www.dent-shop...ategory_21.html
Посмотрела на сайте эти спреи и ополаскиватели, доставка получается дороже (750 руб по России), чем стоимость самих гелей, очень хочется их приобрести, т.к. я по профессии преподаватель и чтение лекций превращается в сплошное питье жидкости....

#263 Mona

Mona

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений
  • Город:Одинцово-Дмитров
  • Диагноз:РА,синдром Шегрена

Отправлено 19 Февраль 2013 - 17:57

Просмотр сообщенияTatjanka75 (19 Февраль 2013 - 16:35) писал:

Посмотрела на сайте эти спреи и ополаскиватели, доставка получается дороже (750 руб по России), чем стоимость самих гелей, очень хочется их приобрести, т.к. я по профессии преподаватель и чтение лекций превращается в сплошное питье жидкости....
У меня доставка по городу была 200руб., курьером. Мне тоже было жаль этих денег, но я просто заказала сразу 4 ополаскивателя и 4 спрея))) В любом случае, в аптеках я их вообще не могла найти. Может у вас в городе есть специализированные магазины для стоматологов, с медтехникой и разными причиндалами..Может есть смысл там посмотреть. Или можно прям в стомат.клинике заказать-спросите,вдруг они вам помогут?...

#264 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 20 Февраль 2013 - 05:15

Я уже заказала и три спрея (они маленькие и видимо быстро закончатся), ополаскиватель и зубную пасту. Вчера позвонили, сказали что отправили. Пересылка конечно дорогая :( обычно первым классом рублей 300-400, а тут.... Нашла в другом интернет- магазине такую же продукцию (кстати на 50 руб дешевле,но не написано сколько пересылка и необходимо сделать минимальный заказ на 2 000). На здоровье экономить не будем, тем более глазные капли в аптеке стоят по 600-700 руб за бутылек! Я тоже преподаю в университете, иногда стыдно перед студентами за "кашу" во рту! В следующий приезд в Москву наберу побольше, если понравятся :) Горло полощу,но пока лейкеран не стала пить, страшновато.
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#265 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 20 Февраль 2013 - 16:10

Просмотр сообщенияMona (19 Февраль 2013 - 17:57) писал:

У меня доставка по городу была 200руб., курьером. Мне тоже было жаль этих денег, но я просто заказала сразу 4 ополаскивателя и 4 спрея))) В любом случае, в аптеках я их вообще не могла найти. Может у вас в городе есть специализированные магазины для стоматологов, с медтехникой и разными причиндалами..Может есть смысл там посмотреть. Или можно прям в стомат.клинике заказать-спросите,вдруг они вам помогут?...
200 руб за доставку  - я бы заказала
в спец. магазинах и аптеках я уже спрашивала, никто оказывается даже не знает про заменители слюны, что такое бывает

#266 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 23 Февраль 2013 - 20:23

Просмотр сообщенияNatalie (23 Ноябрь 2012 - 10:54) писал:

Kalinka, добрый день!
Вы после этого Мабтеру капали? Есть какие-то новости по ее применению при Шегрене? И выпадают ли после нее волосы?
Мне тоже поставили диагноз болезнь Шегрена, Васильев рекомендует Мабтеру.
Спасибо за ответ!
Всем  здравствуйте.
Болею Шегреном уже давно.Диагноз был поставлен только 3 года назад. Но болею уже больше 10 лет.

У меня есть опыт применения Мабтеры, уже 2 года. Более чем успешно. Все показатели в норме. Волосы не выпадают. Побочек пока нет. Благодаря ей сейчас меня снимают метипреда. Сухость глаз,рта ушла после 1 применения.
Что касается цены курса..то...это не совсем так,как описывается в Институте Ревматологии.
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#267 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 23 Февраль 2013 - 20:34

Вообще.про свой опыт лечения могу сказать,что институт Рематологии далеко не единственное место,где лечат Б-нь Шегрена. Есть еще Тареевка, на базе Сеченовке. Вот там я встретила ВРАЧЕЙ от Бога,которые меня просто вытащили и вытащили вместе с моей беременностью.
Слов нет как я им благодарна,что они меня взяли после того,как в Институте ревматологии от меня просто отмахнулись и отказались. Они взяли,вели меня во время беременности,я успешно доносила, родила. Сейчас глядя на дочку каждый день им говорю СПАСИБО!!!. И меня наблюдают и проводят до сих пор терапию именно там.
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#268 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 24 Февраль 2013 - 14:28

Просмотр сообщенияfolla (23 Февраль 2013 - 20:34) писал:

Вообще.про свой опыт лечения могу сказать,что институт Рематологии далеко не единственное место,где лечат Б-нь Шегрена. Есть еще Тареевка, на базе Сеченовке.
Здравствуйте ,folla, напишите пожалуйста кто в Тареевке из врачей ведет пациентов с болезнью Шегрена.
Эта информация очень важна для посетителей форума т.к. многие ищут клиники куда обратится за консультацией и лечением.

А заместительной терапией вы пользуетесь или прием мабтеры полностью решил проблемы сухости слизистых?

Nele, еще мираместин сейчас для полоскания горла рекомендуют он не сушит слизистую.

Сейчас грипп такой идет с увеличением лимфоузлов и сильным отеком лица + кашель с сильным насморком +горло +температура..
У меня как обычно сразу же присоединилось обострение и ревматическое.  Кашель удалось вылечить быстро т.к. бромгексин начала пить сразу как заболели дети не дожидаясь когда появится кашель у самой. Шея вообще вправо не поворачивалась.. Лечилась гомеопатией ,целебрексом и бромгексином,мирамистином.
Детей -когацелом, эриспалом, бромгексином, толзингоном, мирамистином. (температуру снимала нурофеном).
Переболели все и дома и на работе.. заразный очень.
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#269 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 25 Февраль 2013 - 01:58

Наталия, спасибо за совет, сегодня же зайду в аптеку, куплю мираместин (что-то название знакомое,наверно уже пользовалась,но подзабыла...)
folla, если не секрет, во сколько Вам обошлась мабтера? Сами оплачивали или по какой-то программе? Я просто не знаю с какой стороны подступиться, к кому обратиться, чтоб мне ее поставили? Может в минздрав нужно идти?
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#270 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 25 Февраль 2013 - 04:10

Просмотр сообщенияНаталия (24 Февраль 2013 - 14:28) писал:

Здравствуйте ,folla, напишите пожалуйста кто в Тареевке из врачей ведет пациентов с болезнью Шегрена.
Эта информация очень важна для посетителей форума т.к. многие ищут клиники куда обратится за консультацией и лечением.

А заместительной терапией вы пользуетесь или прием мабтеры полностью решил проблемы сухости слизистых?
Да.конечно.с удовольствием опишу все более подробно.
У  врачей из Тареевки есть сайт:
http://www.vasculiti...&page=impressum
Там все врачи указаны. Их мэилы,тел и где их искать
И там же их форум
Знаю троих.
Новиков, Гуляев, Смитиенко.
Но Смитиенко сейчас перешел на консультации в других больницах.
Новиков -самый молодой.
Но очень внимательный и вежливый.
Вот как раз с ним можно обсудит вопрос госпитализации в их больницу.
Он консультирует только  Тареевке  и КБ Управления делами Президента сейчас.
Знаю,что его очень любят пациенты)))
Гуляев-самый из них старший. Тоже очень внимательный.
Кстати,он в вопросе лечения аутоиммунных заболеваний придерживается еще и гомеопатии.
Считает,что настоящая гомеопатия может помочь в таких проблемах.
Консультирует в Тареевке и в частном мед центре.
Я лично сама остановилась на Смитиенко. Он КМН.
Оъясню свой выбор.
По моему мнению,он больше всех имел опыт по Шегрену,
а так же по применению мабтеры у таких больных.
Далее,он не только ревматолог,но и врач общей практики.
То есть он имеет очень широкие познания в разных областях медицины.
Ну и он проходил ординатуру  в Германии.владеет 2 языками
Поэтому всегда в курсе того как и что делается в мировой медицине.
Плюс ко всему он работает и в мед. центре, не только больницах,
что мне гораздо удобней в плане очередей, ожидания приема и т.д.
Он консультирует в 64 больнице, еще ФМБЦ им. А.И. Бурназяна и в частном мед центре.
Точно знаю.что с каждым из этим врачом возможно связаться по мэйлу или написать на форум с просьбой о консультации.
Все трое очень отзывчивые. Ответят обязательно.
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#271 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 25 Февраль 2013 - 04:32

Что касается терапии. Телько метипред -4 мг.
Как уже писала выше-в процессу отмены и перехода на плаквенил
Лейкеран,хоть и был мне рекомендован в ИР,я  принимала 3-5 дней,после чего от него отказалась.

Сухость глаз исчезла практически совсем. Слез-море)))) Плачь -не хочу)))
Сухость рта-осталась небольшая. Вполне решаема простой водой,которую я пью почаще просто))
Есть еще иногда небольшие суставные боли,но их почти не чувствую не более 2 дней.
Летаю отдыхать на море без каких либо обостений.

Я еще хочу отметить,что мабтера препарат такой..с особенностями.
Все таки это хоть и современный,но цитостатик все равно.
Переносимость разная тоже.
Например, при первой инфузии у меня случилась аллергическая реакция.
Это серьезный препарат. И дозировку,кол-во инфузий на курс,кол-во курсов-се это врач должен тщательно подбирать.
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#272 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 25 Февраль 2013 - 04:55

Nele, ответила в личку
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#273 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 25 Февраль 2013 - 14:09

folla, спасибо вам огромное за ответы!
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#274 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 25 Февраль 2013 - 14:31

folla, какие отзывы хорошие (в смысле подробности) о врачах, иногда это очень помогает , целенаправленно врача выбирать. И своим самочувствием порадовали!  Дальнейших вам улучшений!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#275 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 25 Февраль 2013 - 15:25

Просмотр сообщенияНаталия (25 Февраль 2013 - 14:09) писал:

folla, спасибо вам огромное за ответы!

Просмотр сообщениятофи (25 Февраль 2013 - 14:31) писал:

folla, какие отзывы хорошие (в смысле подробности) о врачах, иногда это очень помогает , целенаправленно врача выбирать. И своим самочувствием порадовали!  Дальнейших вам улучшений!
Да что вы))) Всегда пожалуйста.
Я буду только рада если эта информация и мой опыт будет кому-то полезен.

Просмотр сообщениятофи (25 Февраль 2013 - 14:31) писал:

Дальнейших вам улучшений!
Спасибо!!!!))))
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#276 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 25 Февраль 2013 - 15:25

Просмотр сообщенияfolla (23 Февраль 2013 - 20:23) писал:

У меня есть опыт применения Мабтеры, уже 2 года. Более чем успешно. Все показатели в норме. Волосы не выпадают. Побочек пока нет. Благодаря ей сейчас меня снимают метипреда. Сухость глаз,рта ушла после 1 применения.
Что касается цены курса..то...это не совсем так,как описывается в Институте Ревматологии.
folla, меня тоже интересует уже давно Мабтера, хочу спросить своего врача, но не знаю потяну ли в финансовом плане? Читала, что это действительно ООООчень дорого. Подскажите, а Вы капаетесь Мабтерой сколько курсов в год, к какой дозировке и конечно же, хотелось бы узнать на сколько это дорого на самом деле.

#277 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 25 Февраль 2013 - 15:55

Просмотр сообщенияTatjanka75 (25 Февраль 2013 - 15:25) писал:

folla, меня тоже интересует уже давно Мабтера, хочу спросить своего врача, но не знаю потяну ли в финансовом плане? Читала, что это действительно ООООчень дорого. Подскажите, а Вы капаетесь Мабтерой сколько курсов в год, к какой дозировке и конечно же, хотелось бы узнать на сколько это дорого на самом деле.
Ну почему бы не спросить?))) Ведь за спрос денег не берут)))

Просмотр сообщенияTatjanka75 (25 Февраль 2013 - 15:25) писал:

Подскажите, а Вы капаетесь Мабтерой сколько курсов в год, к какой дозировке
Я капаюсь с 2011 года. Курс мабтеры.ее дозировка и кол-во определил для меня врач.
Стандартный курс подразумевает 4 мабтеры по 500 мг. По 2 захода с разницей в неделю- 2. То есть по 1000 мг Мабтеры 2 раза в месяц. Как часто надо повторять курс-определяет тоже врач.Мне было определенно меньше,на основании того,что при беременности Шегрен утих. А сразу после выписки из роддома.не теряя времени,сделали первые инфузии. Исходя из того,что у меня не было обострения,анализы были неплохие и мой вес очень скромный,врач сократил мне стандартный курс в 2 раза. То есть было выполнено 2 мабтеры с разницей в 2 недели.  Плюс до первой инфузии была неясна моя переносимость данного препарата и мой будущий ответ. Поэтому мы так еще и сэкономили. Через 3 месяца анализы стали показывать первые улучшения. Ответ был. Поэтому мы повторили аналогичный курс. А вот следующий раз сделали уже только 500 мг. Потому что выяснилось,что моему организму и так отлично. Поэтому на данном этапе мне делают раз в полгода Мабтеру  по 500 мг.   Вот через пару недель..ттт должен быть.если я не ошибаюсь 6 курс))
Что касается стоимости,Мабтера за мой счет. Я же сама ее и покупаю. Мне ее не дают бесплатно.Хотя я пыталась ее получить. Отказали. Стоимость Мабтеры в регионах отличается,посмотрите сколько она конкретно в вашем регионе стоит и прикиньте.
Но повторюсь,что курс и кол-во определяет врач.

Если тема Мабтеры,как оказалась,пользуется ткой оулярностью,могу подробно описать сам процесс инфузии. Как  и что, каком порядке происходит.))
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#278 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 25 Февраль 2013 - 16:42

Просмотр сообщенияfolla (25 Февраль 2013 - 15:55) писал:

Ну почему бы не спросить?))) Ведь за спрос денег не берут)))
Я капаюсь с 2011 года. Курс мабтеры.ее дозировка и кол-во определил для меня врач.

Если тема Мабтеры,как оказалась,пользуется ткой оулярностью,могу подробно описать сам процесс инфузии. Как  и что, каком порядке происходит.))
folla, спасибо Вам за ответ. Конечно же опишите все, очень интересно узнать как это происходит....
А еще можно несколько вопросов:
У Вас до лечения слюнные железы восполялись (как часто)? И как они себя проявляют после лечения (есть рецедивы и как часто)? Вы покупаете Мабтеру в аптеке или заказываете? я сколько спрашивала в аптеках своего города, такого препарата у нас в свободной продаже нет (очевидно его можно заказать "под заказ")

#279 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 25 Февраль 2013 - 18:00

Просмотр сообщенияTatjanka75 (25 Февраль 2013 - 16:42) писал:

folla, спасибо Вам за ответ. Конечно же опишите все, очень интересно узнать как это происходит....
А еще можно несколько вопросов:
У Вас до лечения слюнные железы восполялись (как часто)? И как они себя проявляют после лечения (есть рецедивы и как часто)? Вы покупаете Мабтеру в аптеке или заказываете? я сколько спрашивала в аптеках своего города, такого препарата у нас в свободной продаже нет (очевидно его можно заказать "под заказ")
Да.конечно)))
Были воспаления,в основном, после ОРВИ. Но сильными я бы их не назвала. Именно сильно и долго по продолжительности были раза 2.  Но такие проявления у меня еще на фоне метипреда ушли совсем. До применения Мабтеры. Поэтому  в плане "слюнные железы-Мабтера",я, к сожалению,ничего Вам сказать не могу.
Да,здесь,в Москве можно купить без проблем. Проблема в том,чтобы  не купить подделку.
Могу рекомендовать посмотреть в больницах,где есть онкологические отделения. Если при таких больницах есть аптечный киоск-
100% там можно или заказать или сразу купить.
Только она тепла боится. Надо иметь что нибудь холодное при ее переноске/проследить,чтоб ее в холодильнике Вам привезли.

Как все происходит. По правилам,до инфузий мабтеры необходима внутривенно большая доза гормонов-преднизолон/метипред.
Это обычно не занимает больше аса-полтора. Затем вводится антигистаминное,типа супрастина,тоже внутривенно. Антигистаминное тоже не всегда используется,но так как я дала реакцию аллергическую первый раз,пока не отменяли мне.
И вот после антигистаминных сама мабтера. Время инфузии-минимально 4 часа вводят. Обычно 5-6. первые 2 раза из за моей реакции вводил около 8 часов. Сейчас то мы уже "ускорились")) Речь о 500 мг. Если большее кол-во за раз используется,думаю,время увеличивается.
После ппроцедуры и на следующий день бывает немного "мутит". Но заметила.что чем больше делаю , чем легче переношу. Последний раз-через час после инфузии-забыла,что ее вообще проводили))
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#280 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 26 Февраль 2013 - 11:10

А я вот 20.02.13 сделала заказ на спрей и ополаскиватель фирмы Bioxtra ,это там где за доставку нужно платить 750 р,мне ответили письменно,что со мной свяжется менеджер,до сих пор связывается....Не знаю в чем дело,может они только  с оптовиками работают?Кто нибудь уже покупал у них товар? :blink:




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG