9
Olga135 (15 Март 2013 - 09:48) писал:
У меня только ANA 3,сама точно не знаю ,что за анализ,что то иммунологическое,что подтверждает мою болезнь.
Болезнь Шегрена
Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15
Сообщений в теме: 598
#342
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 15 Март 2013 - 10:35
Olga135 (15 Март 2013 - 09:48) писал:
...Я боюсь цитостатиков,хуже бы не было....
А цитостатиков не бойтесь, вы ведь их будете принимать не в таких уж криминальных дозах, чтоб иметь серьезные побочки, главное кровь контролировать и мочу, а там с Божей помощью.... все будет хорошо.
Самое главное - настройтесь на позитив!!!!
Сообщение отредактировал Дрофа: 15 Март 2013 - 12:47
Нарушение Правил цитирования
#343
Наcтасья
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Набережные Челны
- Диагноз:Синдром Шегрена ?
Отправлено 15 Март 2013 - 14:51
Черемша (15 Март 2013 - 05:31) писал:
Настасья, добрый день. Это совсем неплохо, что аутоиммунка не подтверждается анализами.
Сциалография: изменения какого плана?
Сциалография: изменения какого плана?
Добрый день! По анализам тоже не понятно. Потому как антиядерные АТ идут сразу к 8 антигенам, а сколько конкретно из них SS-A и SS-B не известно. К тому же LE клеток вообще не должно быть.
По поводу слюнных желез. Мне оказывается делали сцинтиграфию, написано, что функция неравномерная, реакция на вкусовой раздражитель несколько снижена, восстановление концентрационной нагрузки недостаточное. Короче плохо работают. Сухость у меня уже такая, что ночью просыпаюсь во рту все слипается и глотать даже больно.
ПО пробе Ширмера просто написано, что положительная:ОД 0,3; ОС 0,5.
Сдавала еще иммунграмму много там отклонений Т-лимфоциты выше нормы, В-лимфоциты ниже нормы, и Цик снижено -0,013( норма 0,017-0,045).
Ездила вчера к иммунологу в Казань опять, он мне назначил кожные пробы, видимо он просто аллерголог, а иммунолог чисто приписка. Вот так вот приходится лечиться(
Еще снижено B-LP 25,2 (норма 30-60). Может кто знает, что это. Не могу нигде найти.
Olga135 (14 Март 2013 - 12:33) писал:
Привет,всем!Начиталась тут опять в инете,да при Шегнере может быть ИЦ цистит,эта такая ужасная дрянь,это не лечиться.Меня совсем мочевой пузырь замучил.как буд то жжет там
#344
Наcтасья
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Набережные Челны
- Диагноз:Синдром Шегрена ?
#345
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 15 Март 2013 - 18:01
Наcтасья (15 Март 2013 - 15:05) писал:
Еще хотела спросить, волосы от Шегрена лезут? Невозможно уже, были по пояс, пришлось под каре подстричься и даже так 3 пакли висят((((( лезут сильно после мытья головы прям целыми прядями. Так страшно((((
#346
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 15 Март 2013 - 18:09
я меня в период кормления грудью тоже волосы лезли ООООчень сильно, так мне помогли маски с репейным маслом (перед мытьем головы в корни втираешь маслице, на голову целофанновый пакет и обмотать полотенцем на 40-50 мин). Попробуйте, может поможет....
Может стоит еще и шампунь поменять на лечебный.
Может стоит еще и шампунь поменять на лечебный.
#347
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 18:55
Tatjanka75 (15 Март 2013 - 18:09) писал:
я меня в период кормления грудью тоже волосы лезли ООООчень сильно, так мне помогли маски с репейным маслом (перед мытьем головы в корни втираешь маслице, на голову целофанновый пакет и обмотать полотенцем на 40-50 мин). Попробуйте, может поможет....
Может стоит еще и шампунь поменять на лечебный.
Может стоит еще и шампунь поменять на лечебный.
#348
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
#349
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 19:03
Наcтасья (15 Март 2013 - 14:51) писал:
ОЛьга, а вы какое-нибудь лечение пробовали, вообще не помогает? или не назначают, потому что непонятно.
Сообщение отредактировал Аня: 15 Март 2013 - 19:52
Редактирование цитаты
#350
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 19:08
Аленка (15 Март 2013 - 10:04) писал:
К слову сказать, этот анализ может быть не в норме и у вполне здоровых женщин.
#351
folla
-
- Пользователь
-
- 38 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит
Отправлено 15 Март 2013 - 22:04
Дамы, может будет интересно:
"Некоторые из симптомов, которые могут быть признаками/следствием скрытого железодефицита:
слабость, повышенная утомляемость;
повышенная нервозность и боязливость;
раздражительность, недостаточная концентрация внимания;
снижение трудоспособности, снижение толерантности к физ. нагрузкам;
дневная сонливость;
психологическая лабильность, депрессивное настроение;
головные боли по утрам;
пониженный аппетит;
отвращение к некоторым (чаще мясным) продуктам питания, повышенная тяга к чрезмерному употреблению определенных продуктов питания (шоколад, сладости, газиров. напитки), субпродуктов (сырые макароны, лед) или непищевых веществ (волосы, песок, глина, побелка, шерстяные нитки);
тяжесть в пояснице/боли в спине к концу рабочего дня;
непроизвольное желание шевелить/двигать ногами перед засыпанием;
повышенная предрасположенность к инфекциям (в том числе герперические высыпания на лице, фурункулез, рецидивирующие вагинозы/молочница);
обильные менструальные кровопотери;
гипотония, склонность к обморокам в душной обстановке;
одышка и сердцебиение при обычных физических нагрузках;
зябкость рук и ног, немотивированный субфебрилитет;
сухость кожи;
локальный или генерализованный кожный зуд;
ломкость, выпадение волос;
ломкость и исчерченность ногтей;
трещины кожи ног и рук;
стоматит, глоссит, хейлит, кариес;
голубоватый оттенок склер (белочная оболочка глаза);
трyдности при проглатывании твердой пищи, таблеток;
снижение мышечного тонуса, мышечная слабость;
императивные позывы на мочеиспускание, недержание мочи при смехе и чихании, ночное недержание мочи;
неустойчивый стул, снижение желудочной секреции, атрофический гастрит." (С)
Добрый день! По анализам тоже не понятно. Потому как антиядерные АТ идут сразу к 8 антигенам, а сколько конкретно из них SS-A и SS-B не известно. К тому же LE клеток вообще не должно быть.
Тоже из инета: _Диагностическая значимость. Выявление LE-клеток - трудоемкий и недостаточно чувствительный метод лабораторной диагностики , поэтому сейчас для диагностики аутоиммунных заболеваний используются более простые, дешевые и воспроизводимые методы, основанные на определении антинуклеарных антител."(с)
Может пересдать?
Я не Аленка, но например вот:http://autoimmun.ru/index.php?link=sctd&id_2=41&li=y
про антинуклуарные антитела,там вообще много инерсной инфы
"Аутоантитела к нуклеарным антигенам могут выявляться в крови при инфекционном мононуклеозе, острых и хронических лейкозах, приобретенной гемолитической анемии, болезни Вальденстрема, циррозе печени, биллиарном циррозе печени, гепатитах, малярии, лепре, хронической почечной недостаточности, тромбоцитопениях, лимфопролиферативных заболеваниях, миастении и тимомах." (с)
Почти в 10% случаев антинуклеарный фактор обнаруживается у здоровых людей, однако титр у них не превышает 1:50.
расскажу, как было у меня.
Определили АНА- был положительный, затем АНФ,тож положительнй Добавлю,что значения были очень высокие. То есть там даже не 20-30 едниц,а около 2000 тыс. Точнее не скажу.
Видов тех антигенов,которые определяют антинукларные антитела (АНА) много,вот некоторые из них. dsDNA, гистонам, рибосомальным Р-белкам, nRNP, Sm, SS-A, SS-B, Scl-70, Jo-1, SS-A, SS-B .
Определение конкретных антигенов важно в определении вида аутоиммунного заболевания. То есть каждый антиген в большинтве(но не во всех случаях)при определенном виде аутоиммунного заболевания будет определятьсяна анализе
Наши антигены- SS A SS B.
Мои ss-a и SS-B были за 80 тыс,никаких других антигенов не определялось
Далее. После того как примерно возможно стало предположить,что у меня Шегрен,меня направили на доп диагностику для уточнения диагноза. То есть это тесты на слезы,слюны, биопсия. Что оказалось тоже положит. И уверенно выставили диагноз.
Примерно(в общем)такова диагностика Шегрена. Но уточню,что диагноз всегда выставляется на основании нескольких вкупе признаков (то есть при положит анализах крови на аутоимм. заболев+тесты слюны и остального)
Поправьте меня,если я где неточно написала)))
"Некоторые из симптомов, которые могут быть признаками/следствием скрытого железодефицита:
слабость, повышенная утомляемость;
повышенная нервозность и боязливость;
раздражительность, недостаточная концентрация внимания;
снижение трудоспособности, снижение толерантности к физ. нагрузкам;
дневная сонливость;
психологическая лабильность, депрессивное настроение;
головные боли по утрам;
пониженный аппетит;
отвращение к некоторым (чаще мясным) продуктам питания, повышенная тяга к чрезмерному употреблению определенных продуктов питания (шоколад, сладости, газиров. напитки), субпродуктов (сырые макароны, лед) или непищевых веществ (волосы, песок, глина, побелка, шерстяные нитки);
тяжесть в пояснице/боли в спине к концу рабочего дня;
непроизвольное желание шевелить/двигать ногами перед засыпанием;
повышенная предрасположенность к инфекциям (в том числе герперические высыпания на лице, фурункулез, рецидивирующие вагинозы/молочница);
обильные менструальные кровопотери;
гипотония, склонность к обморокам в душной обстановке;
одышка и сердцебиение при обычных физических нагрузках;
зябкость рук и ног, немотивированный субфебрилитет;
сухость кожи;
локальный или генерализованный кожный зуд;
ломкость, выпадение волос;
ломкость и исчерченность ногтей;
трещины кожи ног и рук;
стоматит, глоссит, хейлит, кариес;
голубоватый оттенок склер (белочная оболочка глаза);
трyдности при проглатывании твердой пищи, таблеток;
снижение мышечного тонуса, мышечная слабость;
императивные позывы на мочеиспускание, недержание мочи при смехе и чихании, ночное недержание мочи;
неустойчивый стул, снижение желудочной секреции, атрофический гастрит." (С)
Наcтасья (15 Март 2013 - 14:51) писал:
Добрый день! По анализам тоже не понятно. Потому как антиядерные АТ идут сразу к 8 антигенам, а сколько конкретно из них SS-A и SS-B не известно. К тому же LE клеток вообще не должно быть.
Может пересдать?
Olga135 (15 Март 2013 - 19:08) писал:
Ой,Аленка ,а объясните пожалуйста что это за анализ ANA?И почему он и у здоровых может быть?Мне так объяснили,что этот анализ показывает болезнь на ранних стадиях.когда ещё другие показатели в норме,что у здоровых он вообще ничего не показывает,а тут 3?Тем более симптомы на лицо:сухость,суставы и УЗИ показало увеличение лимфатических узлов и увеличение слюнных желез.
про антинуклуарные антитела,там вообще много инерсной инфы
"Аутоантитела к нуклеарным антигенам могут выявляться в крови при инфекционном мононуклеозе, острых и хронических лейкозах, приобретенной гемолитической анемии, болезни Вальденстрема, циррозе печени, биллиарном циррозе печени, гепатитах, малярии, лепре, хронической почечной недостаточности, тромбоцитопениях, лимфопролиферативных заболеваниях, миастении и тимомах." (с)
Почти в 10% случаев антинуклеарный фактор обнаруживается у здоровых людей, однако титр у них не превышает 1:50.
расскажу, как было у меня.
Определили АНА- был положительный, затем АНФ,тож положительнй Добавлю,что значения были очень высокие. То есть там даже не 20-30 едниц,а около 2000 тыс. Точнее не скажу.
Видов тех антигенов,которые определяют антинукларные антитела (АНА) много,вот некоторые из них. dsDNA, гистонам, рибосомальным Р-белкам, nRNP, Sm, SS-A, SS-B, Scl-70, Jo-1, SS-A, SS-B .
Определение конкретных антигенов важно в определении вида аутоиммунного заболевания. То есть каждый антиген в большинтве(но не во всех случаях)при определенном виде аутоиммунного заболевания будет определятьсяна анализе
Наши антигены- SS A SS B.
Мои ss-a и SS-B были за 80 тыс,никаких других антигенов не определялось
Далее. После того как примерно возможно стало предположить,что у меня Шегрен,меня направили на доп диагностику для уточнения диагноза. То есть это тесты на слезы,слюны, биопсия. Что оказалось тоже положит. И уверенно выставили диагноз.
Примерно(в общем)такова диагностика Шегрена. Но уточню,что диагноз всегда выставляется на основании нескольких вкупе признаков (то есть при положит анализах крови на аутоимм. заболев+тесты слюны и остального)
Поправьте меня,если я где неточно написала)))
#352
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 22:24
Что значит скрытый железодефицит?У меня почти всегда немножко снижен гемоглобин,но большинство описанных симптомов ко мне не подходят.
Так и мне диагноз поставили не по одному лишь анализу!Я и без анализов давно (несколько лет) подозревала у себя это заболевание.
Эх,лучше бы у меня амнезия на эти все медицинские термины началась,меньше знаешь.лучше спишь,а теперь я всего боюсь до ужаса.Вот сегодня в горле-шее,что то давит спереди,не первый раз такое,я уже паникую,значит спать буду плохо.если вообще засну.Жаль нет безвредных успокоительных средств.Мне фенибут выписали,так он на основе какой то кислоты сделан.как и глицин,у меня желудок от них болит-повышенная кислотность.А валерьянка,мне,как мертвому припарка.Везде пишут,что это заболевание плохо изучено,пугает.В Америке есть теннисистка больная этой дрянью.Интересно там так же лечат?
Так и мне диагноз поставили не по одному лишь анализу!Я и без анализов давно (несколько лет) подозревала у себя это заболевание.
Эх,лучше бы у меня амнезия на эти все медицинские термины началась,меньше знаешь.лучше спишь,а теперь я всего боюсь до ужаса.Вот сегодня в горле-шее,что то давит спереди,не первый раз такое,я уже паникую,значит спать буду плохо.если вообще засну.Жаль нет безвредных успокоительных средств.Мне фенибут выписали,так он на основе какой то кислоты сделан.как и глицин,у меня желудок от них болит-повышенная кислотность.А валерьянка,мне,как мертвому припарка.Везде пишут,что это заболевание плохо изучено,пугает.В Америке есть теннисистка больная этой дрянью.Интересно там так же лечат?
#353
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 22:35
Folla,интересно кто вы по образованию,так углубились в это?!Писала,писала,куда то моё сообщение пропало...Короче,я считаю меньше знаешь,лучше спишь!А то я на свою голову начиталась,теперь хоть вешайся.((Мне диагноз поставили тоже по нескольким показателям.Впрочем спасибо за информацию про АНА,хотя я до конца так и не въехала.Да и какая разница,коль все равно толком это ещё лечить не умеют.Мне бы научиться отвлекаться от болезни...А то так и крыша съехать может.Так хочется жить полноценной жизнью!!!!!А у меня аллергия на солнце,на пыльцу-летом как вампир прячусь,плюс эндометриоз и Шегрен,а ещё что то с м.п,который не дает о себе забыть даже на день.Устала.Мысли в голове постоянно черные гоняю.((Нет во мне оптимизма,увы.Надежды,веры нет,это оч плохо!!!!!Трусиха я.
Гемоглобин у меня всегда несколько понижен,но большинство описанных симптомов у меня нет.
Гемоглобин у меня всегда несколько понижен,но большинство описанных симптомов у меня нет.
#354
folla
-
- Пользователь
-
- 38 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит
Отправлено 15 Март 2013 - 22:39
Olga135 (15 Март 2013 - 22:24) писал:
Что значит скрытый железодефицит?У меня почти всегда немножко снижен гемоглобин,но большинство описанных симптомов ко мне не подходят.
Обычный железодефецит-это когда просто снмжен гемоглобин.
При скрытом уровенб гемоглобина нормален,но есть такие анализы как ОЖСС, ферритин. При низких значениях этих показателей-железодефицит скрытый.
Большинство и не должно быть. Могут быть лишь некоторые признаки.
Ломкость ногтей.потеря аппетита и впадение волос-самые частые признаки анемии.
Решается проблема приемом железа,волосы точно перестанут выпадать,но не ранее чем через 6 мес после нормализации гемоглобина.
Собственно проверено на себе))) Я только после уровня 125( гемоглобина) нормально себя почувствоваться и то не сразу. Анемия,совсем не страшная,но противная вещь((
В любом случае,решает тока врач. Вы,при желании, намекните на гемоглобин,он Вам выпишет препарат железа в нужной дозировке.
#355
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 22:44
Иногда я думаю что в какой то степени толчок к моей болезни дал мой характер,моя психика,т.е я меланхолик-холерик,пессимистка,всю жизнь чего то боюсь,оч тревожная по натуре,переживаю по любому пустяку.Всегда настраивала себя на негатив,т.е организм постоянно в стрессе был,плюс в детстве меня перекормили антибиотиками,что не есть полезно...ну это так предположения.
А у вас всех какие мысли есть по этому поводу,с чего началась ваша болезнь,что было толчком?
У меня первые признаки появились в 16-17 лет,а это экзамены в школе,потом институт,92 год,к нам хлынул импорт,вся эта дрянь:инвайты,колы и.т.д. и т.п.,т.е тут и стресс и химия в виде импортной пищи.Аллергия тоже первый раз как раз в 17 лет появилась.Но первые годы это развивалось оч медленно,прогрессировать начало в 2002 году,а диагноз поставили только сейчас 2013...
А у вас всех какие мысли есть по этому поводу,с чего началась ваша болезнь,что было толчком?
У меня первые признаки появились в 16-17 лет,а это экзамены в школе,потом институт,92 год,к нам хлынул импорт,вся эта дрянь:инвайты,колы и.т.д. и т.п.,т.е тут и стресс и химия в виде импортной пищи.Аллергия тоже первый раз как раз в 17 лет появилась.Но первые годы это развивалось оч медленно,прогрессировать начало в 2002 году,а диагноз поставили только сейчас 2013...
#356
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 22:50
folla (15 Март 2013 - 22:39) писал:
В любом случае,решает тока врач. Вы,при желании, намекните на гемоглобин,он Вам выпишет препарат железа в нужной дозировке.
Сообщение отредактировал Аня: 16 Март 2013 - 09:07
Редактирование цитаты
#357
folla
-
- Пользователь
-
- 38 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит
Отправлено 15 Март 2013 - 22:58
Olga135 (15 Март 2013 - 22:35) писал:
Folla,интересно кто вы по образованию,так углубились в это?!Писала,писала,куда то моё сообщение пропало...Короче,я считаю меньше знаешь,лучше спишь!
Давно просто болею. 10 лет болею,из них 6 лет провела в поисках того,кто бы мог мне сказать,чем я заболела)))
И это в Москве))) Бывает)))
Я такого в свое время начиталась и насмотрелась,что думала все(((
А потом -ничего))Отпустило))
Это только пару тройку лет так,а потом Вы будете лучше морально себя чувтвовать.
Мы ведь живем,верно?
Так почему не жить,радуясь этому?))
Эта болезнь,она мне много дала. Я по другому на вещи многие смотрю.
И сейчас я даже благодарна.что именно этим заболела. Раз уж было суждено заболеть))
Значит так надо и надо это пройти!!)))
на свете ест гораздо больше страшнее болезни.
А иногда человек вообще погибает мгновенно. И нет возможности бороться.
Мы живем и должны быть счастливы этому. И бороться. Каждому из на дается по силам.
Все мы сможем. надо верить и бороться. Главное-верить.
Да у меня тож все такое. И нет наверно ничего здорового в организме. Только более-менее)))
ну и что?)))))))) Я считаю себя полноценной. И живу обычной жизнью. Только в мед клинику хожу чаще других.
И мои любимые люди тоже не считают меня особенной))))))Обычные мы)))
То,что вы пишите,про надежду,отсутствие оптимизма-в этом ключ. Поверьте мне.
Боритесь-вы увидите результат. С фенибутом заканчивайте. Гадость редкостная.
Знаете.у меня есть друг. Он невролог. Вот он говорит.что психосоматика -самая сильная вещь.
Он говорит.что большинство болезней рождается благодаря нашей голове.
То есть здоровый человек действительно заболевает потому что в депрессии постоянной,в неврозе и тревожности.
Так что выходите из этого состояния. Постарайтесь!!
Olga135 (15 Март 2013 - 22:44) писал:
Иногда я думаю что в какой то степени толчок к моей болезни дал мой характер,моя психика,т.е я меланхолик-холерик,пессимистка,всю жизнь чего то боюсь,оч тревожная по натуре,переживаю по любому пустяку.Всегда настраивала себя на негатив,т.е организм постоянно в стрессе был,плюс в детстве меня перекормили антибиотиками,что не есть полезно...ну это так предположения.
Сообщение отредактировал Аня: 16 Март 2013 - 09:08
Редактирование цитаты
#358
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 15 Март 2013 - 23:11
Folla,спасибо огромное за слова поддержки!!!!!!!Но как можно жить полноценной жизнью,если меня постоянно мучает мочевой .п и мне все хуже и хуже.как в анекдоте:Нет целеустремленнее человека.который хочет в туалет!))Если бы только это.а то какое то раздражение там теперь постоянно.А проблемы в гинекологии!!!!Если бы я была монашкой,то пережила бы,а то так боюсь муж скоро сбежит от меня.(((А шегнер..из-за него я парюсь,только когда сильно прижмет,а так стараюсь не думать.Хотя мне кажется все мои проблемы от него.
Может и правда мои болезни родились в моей голове?Правда раньше я и не знала о таких болезнях.Как себя успокоить?Без таблеток?
У меня такие перепады настроения,если выдается редкий день,когда меня особо ничего не беспокоит,то я летаю на крыльях,во мне столько энергии,у многих здоровых её столько нет,радуюсь любой мелочи,начинаю строить планы,а потом бац и опять прижало и я погасла,истерю или просто ною.страдаю.Так хочется верить в чудо!!!!Или как то смириться с болезнями,но я не могу.Читала Луйзу Хей,сначала заинтересовало,пробовала читать аффирмации,а потом разочаровалась..У меня нет рядом такого человека,который бы вытаскивал меня из этого состояния,никто не может найти нужных слов.((Ну,что тут скажешь:крепись,кому то ещё хуже....А кто живет и радуется и все у него прекрасно,а уменя уже никогда ничего прекрасного не будет.((Жаль.что я не верующий человек.Хотя одна знакомая старушка,оч набожная,добрая,сказала:"Прожила длинную жизнь,но чуда ни разу не видела!"Просто посоветовала не унывать.Легко сказать.Как бороться?Как ?
Может и правда мои болезни родились в моей голове?Правда раньше я и не знала о таких болезнях.Как себя успокоить?Без таблеток?
У меня такие перепады настроения,если выдается редкий день,когда меня особо ничего не беспокоит,то я летаю на крыльях,во мне столько энергии,у многих здоровых её столько нет,радуюсь любой мелочи,начинаю строить планы,а потом бац и опять прижало и я погасла,истерю или просто ною.страдаю.Так хочется верить в чудо!!!!Или как то смириться с болезнями,но я не могу.Читала Луйзу Хей,сначала заинтересовало,пробовала читать аффирмации,а потом разочаровалась..У меня нет рядом такого человека,который бы вытаскивал меня из этого состояния,никто не может найти нужных слов.((Ну,что тут скажешь:крепись,кому то ещё хуже....А кто живет и радуется и все у него прекрасно,а уменя уже никогда ничего прекрасного не будет.((Жаль.что я не верующий человек.Хотя одна знакомая старушка,оч набожная,добрая,сказала:"Прожила длинную жизнь,но чуда ни разу не видела!"Просто посоветовала не унывать.Легко сказать.Как бороться?Как ?
#359
folla
-
- Пользователь
-
- 38 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит
Отправлено 15 Март 2013 - 23:14
Olga135 (15 Март 2013 - 22:50) писал:
Спасибо,пробовала,я что то плохо все эти препараты переношу.А покушать я люблю(т.т.т.),хотя сейчас сильно похудела,не то от нервов,не то от болезни.Ну,гемоглобин понижен давно,а волосы то не всю жизнь лезли,да и ногти...Я сдавала анализ на микроэлементы по волосам,железо в норме,но много чего другого не хватает,кальция например,хотя по анализу крови,кальция не хватает совсем чуть-чуть.Кальций не принимаю-запоры от него,как и от творога,увы.А врачи кстати этот анализ как то проигнорировали,не стали разбираться что к чему,хотя в лаборатории мне посоветовали проверить щитовидку,надпочечники.
у вас прям все в куче)))
Давайте разделять))
Какие препараты вы пили?
Их много-раз.
Два-сама страдала такой проблемой. Поэтому мне врач подобрал препарат путем проб и ошибок+у меня курсы циклами.
Короче,классно придумал))) Я теперь этой проблемой не мучаюсь
На данном этапе мучаюсь как раз этой проблемой с кальцием.
Снова мне подбирают препарат))
Про микроэлементы. Поскольку я не врач,скажу.что считаю се это обычным вымогательством денег)) Типа ноу-хау))))000 Не верю!!))))))))))
Но это.как говорится,мое частное мнение)).
Теперь кальций-какой именно вы сдавали? Их два вида. общий и ионизированный. Они,если не ошибаюсь,важны именно в комплексе. По крайней мере я сдаю каждые 3 мес их вместе.
То.что в лаборатории посоветовали проверить..ну..скажу так-советовать и назначать должен врач. Поэтому надо с ним обсуждать. Я бы ,для начала,просто пересдала бы кальций и обсудила бы с врачом.
Понимаете,у Вас как бы замкнутый круг все время. Вам тяжело разбираться в анализах,понятно,всем тяжело. мы ж не медики. Но пр этом все ана Вас сильно пугают. Поэтому,ИМХО, 2 варианта ли найти врача,которому сможете полностью себя доверить или начать самой разбираться. Чтобы не пугаться анализов))
Olga135 (15 Март 2013 - 22:44) писал:
А у вас всех какие мысли есть по этому поводу,с чего началась ваша болезнь,что было толчком?
#360
folla
-
- Пользователь
-
- 38 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит
Отправлено 15 Март 2013 - 23:35
Olga135 (15 Март 2013 - 23:11) писал:
Folla,спасибо огромное за слова поддержки!!!!!!!Но как можно жить полноценной жизнью,если меня постоянно мучает мочевой .п и мне все хуже и хуже.как в анекдоте:Нет целеустремленнее человека.который хочет в туалет!))Если бы только это.а то какое то раздражение там теперь постоянно.А проблемы в гинекологии!!!!Если бы я была монашкой,то пережила бы,а то так боюсь муж скоро сбежит от меня.(((А шегнер..из-за него я парюсь,только когда сильно прижмет,а так стараюсь не думать.Хотя мне кажется все мои проблемы от него.
Ну просто плакать однажды уже станет невозможно.
Понимаете,Вы уже больны. То есть можно конечно думать о причинах, сожалеть о чем то,но факт болезни не изменит ничего.
При подтвержденным диагнозе - это навсегда.
поэтому нужно научиться с этим жить и с последствиями. Неприятно,но не смертельно)))
Как с тесной квартирой,к примеру. Со временем привыкаешь)))
Какие то побочки можно убрать совсем,какие то снизить.
Безусловно.при таких проблемах с мочевым необходим уролог. ИМХО,конечно.
Очень грамотный.
А гинекология и муж))) Неоднозначный вопрос. Но опять же ИМХО он скорее сбежит не от жены с шегреном,а от тревожной мнительной жены с Шегреном. У меня ранний самый признак шегрена сухость в интимном плане. Вот это не меняется пока нечем. Бывает чуть лучше,чуть хуже. редко пропадает совсем. Почему то после море!))))) Загадка)))Ни один гинеколог не может помочь,все говорят-шегрен. но четно,за долгое время на отношения с мужчинами это не влияло. Хотя я никогда не скрывала. даже наооборот))) Мужчины более внимательные становятся))) Ну не проказа же это в конце концов)))))))
Olga135 (15 Март 2013 - 23:11) писал:
У меня такие перепады настроения,если выдается редкий день,когда меня особо ничего не беспокоит,то я летаю на крыльях,во мне столько энергии,у многих здоровых её столько нет,радуюсь любой мелочи,начинаю строить планы,а потом бац и опять прижало и я погасла,истерю или просто ною.страдаю.
Olga135 (15 Март 2013 - 23:11) писал:
Так хочется верить в чудо!!!!Или как то смириться с болезнями,но я не могу.Читала Луйзу Хей,сначала заинтересовало,пробовала читать аффирмации,а потом разочаровалась..У меня нет рядом такого человека,который бы вытаскивал меня из этого состояния,никто не может найти нужных слов.((Ну,что тут скажешь:крепись,кому то ещё хуже....А кто живет и радуется и все у него прекрасно,а уменя уже никогда ничего прекрасного не будет.((Жаль.что я не верующий человек.Хотя одна знакомая старушка,оч набожная,добрая,сказала:"Прожила длинную жизнь,но чуда ни разу не видела!"Просто посоветовала не унывать.Легко сказать.Как бороться?Как ?
Но может наступит ремиссия. Такое часто случается. И она может длится всю жизнь. Вот над эти нужно работать))
Вообще,есть такя истина. Я четко это поняла: "Спасение утопающего-дело рук самого утопающего")))
Никто не вытащит Вас если Вы сами этого не будете хотеть.
А будете хотеть-сами вылазите.
Опора,да,должна быть. Но карабкаться вверх придется самой.
Что или кто станет Вашей опорой-только Вам решать или искать
