Болезнь Шегрена

Tatjanka75 (03 Март 2013 - 17:19) писал:

  Я вот что могу сказать по собственному опыту,пока принимала лишь одни антигистаминые (кестин,цетрин),то усиления сухости не замечала,а вот теперь когда стала принимать и метипред,то вроде сухость сразу усиливается при приеме антигис-х,возможно этот гормон усиливает действие антигистами-х средств.Дай,Бог что б это были лишь совпадение,т.к весна-лето ,я без этих лекарств не могу -поллиноз.((((

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:26
Нарушение Правил цитирования

Добрый всем день!!!! Сегодня получила посылочку с продукцией для ухода за полостью рта. Дорогая доставка, так как это курьерская доставка ЕМS почты России, приносят прямо домой. (Хотя когда оформляла заказ про это не было сказано, а может не внимательно смотрела). Еще взяли дополнительно 140 руб за перевод денег отправителю!!!! Упаковано все аккуратно, ничего не пролилось, не заморозилось. Срок годности до 2017 года! Два года назад этой службой отправляла сестре документы, за доставку брали 600 руб. видимо все подорожало, а в DHL  вообще  больше тысячи берут! Теперь посмотрим как хорошо справляется эта продукция с "сухим синдромом"!

Какая обдираловка!Мне сказали,что если в нашем городе нет службы доставки,то надо идти получать самой на почту,за эти же деньги...Россия!!! ! Пишите,эффективны ли эти средства! Это я для Нелли написала.

Сообщение отредактировал Аня: 06 Март 2013 - 16:19
Форматирование шрифта

Ten (05 Июль 2012 - 17:56) писал:

Здравствуйте! Сейчас на стадии диагностики. Но практически 100% Шегрен. Езжу для этого в Казань, но там почему то мне ничего из вышеуказанных анализов не назначили.  Осмотр беглый, не все жалобы даже записала, при это м в карте указала, что кожные покровы чистые, хотя  я пальцем показывала на язвы на ногах. Вообщем бороться приходится не только с болезнью, но и с врачами. Большая просьба, подскажите в какой клинике в Германии проходили лечение и какие анализы сдавали.

Также, из прочитанного поняла, что многие наблюдаются у Васильева в  Москве. Дозвониться туда нереально. Может кто-нибудь знает, как можно к нему на прием записаться.
Сейчас нахожусь в глубокой депрессии, не знаю в какую сторону бежать, муж не понимает, маленький ребенок...

Пожалуйста, помогите!

Наcтасья (06 Март 2013 - 20:02) писал:

Не нужно депрессировать. Это не самое ужасное заболевание на свете)) Многие с ним живут годами

Наcтасья (06 Март 2013 - 20:02) писал:

Про Германию не скажу,но если Вас страна не принципиальна,есть еще на форуме про Израиль. Вроде как довольны вполне)))

Наcтасья (06 Март 2013 - 20:02) писал:

Если Вы не сдавали все эти анализы,говорить о наличии Шегрена рано. Да и о СКВ тоже.

Тел скинула в  личку

Спасибо большое за ответ!!!
И за поддержку. Просто самочувствие плохое и по-моему становится только хуже. Анализов сдавала кучу сама. Вроде все в норме. СОЭ последний раз 4, лейкоциты 5.4 (4-9). биохимия в норме, СРБ отриц, РФ отриц., антиядерные АТ (RNP-70, RNPSm, Sm, SSa, SS-b, Scl-70, центромера ) - 0,3 (норма менее 1), dsDNA 10,8 (норма до 25), LE клетки 6,2 (норма менее 20)/ Хотя мне кажется их вообще не должно быть.
Началось все после родов в 2011 году. Заболели суставы: стопы и руки. пила по назначению кальций не прошло. Потом в 2012 пришлось уехать в Сочи летом на 4 месяца, у нас там папа работал, без него было невыносимо. Там после кишечной инфекции через неделю заболело все желудок, печень, почки, головные боли. ПОхудела на 8 кг, ужасно полезли волосы, лезут до сих пор, ничего не могу сделать, уже просвечивает голова. Видимо инфекция и солнце спровоцировало обострение.
Начала сдавать анализы выяснилось, Что есть ВЭБ в бешеном титре более 600 и ЦМВ. Иммунолог назначила лечение, проколола Панавир, потом 3 курса изопринозина с вифероном, это все иммуностимуляторы. После этого стало хуже, и ВЭБ никуда не делся. Под языком появилась шишка на слюнной железе, куда я тока не ходила, меня все к психотерапевту отправляли, даже муж. Потом поехала в Казань к одному профессору, он посмотрел  слюнные железы, задал 2 вопроса и сказал бежать к ревматологу. Сделала сциалографию, изменения есть, проба Ширмера положительная. С мочевым пузырем тоже проблема, приходится даже ночью вставать, такого не было никогда. Хотя анализы в норме. Тоже болит то шея, то лицо, то один глаз, и слюнные железы болят. Когда слюна выделяется, я прям чувствую, как она с трудом по протокам идет.  По гинекологии вечные проблемы, проходит только на фоне лечения, потом опять сухость и жжение.
У меня также псориатические бляшки уже лет с 17, к ним привыкла, на солнце проходили, сейчас понимаю, что это может быть. Также по всему телу стали появляться под кожей по ходу сосудов уплотнения, как узелки, очень болезненные при появлении, потом только на ощупь болят. Узи их не видит. В связи с этим подозреваю, что Шегрен только сопутствующий какому-то другому заболеванию.  
Теперь уже понимаю, что первые признаки начались лет 8 назад., и глаза, и сухость везде и пришеечный кариес на всех зубах.
Сейчас, конечно, когда есть хоть некоторые объяснения моему состоянию, уже легче, но все равно... Вот как то все пока безрадужно...

Здравствуйте,Настасья!Очень сочувствую вам,сама с ума  от всего этого  схожу.У меня к вам вопрос,как вас беспокоит мочевой пузырь,какие симптомы кроме учащенного мочеиспускания и как у вас это давно?Дело в том ,что я давно с этим мучаюсь,с годами только хуже,а врачи ничего толком определить не могут.хотя ревматолог сказал,что возможно это из-за Шегрена.
    Раньше я просто часто ходила в туалет,изредка было ощущение раздражения в уретре вроде,а теперь и ночью в туалет встаю,и часто бывает схожу,а через минуту,а то и меньше опять бегу.,часто стало появляться какое то ощущение раздражения и в м.п и как будто во влагалище,анализы в норме.Особено это все проявляется,когда я мало пью,теперь стараюсь часто пить и как можно дольше терпеть,так раздражения меньше.((
     Чем вас лечат по гинекологии?С этим у меня тоже много лет проблемы,почти каждый месяц ощущение жжения снаружи,обычно ближе к вечеру,мазок хороший,а вот посев на микрофлору показывает ,что лактобактерий не хватает(постоянно).А последнее время вообще что то не понятное происходит,бывает щиплет ни с того ни с сего,где то не то у клитора,не то у уретры,сама понять не могу.То как печет где то внутри и тоже не понятно больше по гинекологии или это с м.п связано.Область клитора стала оч чувствительной,одеждой задевает и сразу неприятно,как по нерву,хотя тесное белье и синтетику не ношу ,такое уже почти год,жуткий дискомфорт.Гинекологи не знают ,что со мной.Вроде и сухости особой там не ощущаю,но вот все эти симптомы...пробовала увлажнять гелями специальными.так после них ощущение опрелости и лучше не становиться.Я тоже вся на нервах.так страшно.когда никто не может тебе помочь.((((

Olga135 (07 Март 2013 - 15:14) писал:

Да бывают такие ощущения жжения.  Они очень похожи на начинающийся цистит.  Раньше (4 года назад) сильно страдала от этого, ничего не помогало, цистит был по 2 раза в месяц.  Потом основательно пролечилась (делали вливания в м.п.) прошло. Но сейчас бывает как будто вот вот начнется, но не  начинается. Не могу сказать были ли у меня анализы плохие,  когда я страдала циститами.  Но это ощущение запомнила навсегда, такое забыть трудно. Сейчас если такой дискомфорт долго бывает пью канефрон, проходит. Кстати, тоже заметила, что когда мало пью, такое бывает.

По поводу гинекологии, всегда лечили от молочницы, хотя не похожи выделения на молочницу. По анализам она то есть, то нет. Лактобактерий тоже не хватает. Сухость у меня постоянная, без смазки вообще никак.  Чем только не лечилась, уже наверно все перепробовала. Пока лечусь, нормально, через 2 дня после лечения все заново, особенно после секса. Бывало такое раздражение, что даже от прикосновения кожа кровоточила. Замучилась я уже. Последний раз сдавала анализы уже в Казани. Пока не знаю результат.

Еще сегодня на языке сбоку появилось красно-синее пятно. Такого не было никогда( Даже боюсь думать на что это похоже. У кого-нибудь такое было?

Сообщение отредактировал Дрофа: 15 Март 2013 - 12:49
Нарушение Правил цитирования

Настасья не знаю,что у вас с языком,но у меня часто ощущение жжения в нем,а то щиплет,бывают розовые пятна без налета.По врачам ходила,бес толку,пришли к выводу,что наверно из за Шегрена.Привкус бывает противный после кондитерских изделий,особенно в которых много химии и лимонной кислоты.
    Канефрон обладает мочегонным эффектом?Вот например клюкву мне нельзя,она при обыкновенном цистите хорошо,а так раздражает м.п.
  По гинекологии какие свечи вам больше всего помогают?А ацилакт вам не советовали?

Да и жжение тоже бывает, но это возможно из-за сухости. И привкус тоже бывает, сегодня только не могла понять, что такое. А пятно как синяк, но ничего не прикусывала. немного пощипывает.
Канефрон он противовоспалительный, на травках.
По гинекологии очень много всего пробовала, уже все не помню. Все равно облегчение на неделю, потом все заново.  Но ацилакта по-моему не было. Надо посмотреть.

С праздником всех!!!!! Удачи и терпения!

Девчонки!!!! Всех с праздником. Желаю всем здоровья, здоровья и еще раз здоровья на многие года.

С днем 8 МАРТА всех!!!!Здоровья,здоровья и ещё раз здоровья!!!!Пусть на нашем пути встречаются умные,неравнодушные врачи,которые помогут нам!И конечно счастья,любви! И просто хорошего настроения!!!!

Девочки, а чего вы тут отделились с поздравлениями, переходите в общий форумский раздел "Поздравления", почитайте, сколько людей пишут и вас тоже поздравляют. http://forum.rheumo....120#entry175504

Девочки, отчитываюсь о продукции по уходу за сухим ртом! Если честно, то сперва мне не понравилось. Спрей уж больно вязкий, сладковатый, а у меня и так все во рту тянется.....Но, когда приперло и совсем все пересохло, как в сахаре, оказалось, что очень даже ничего!!! несколько часов не было дискомфорта! Зубной пастой еще не пользовалась, а гель и ополаскиватель совсем даже не дурны! так что твердая 4!

Привет,всем!Начиталась тут опять в инете,да при Шегнере может быть ИЦ цистит,эта такая ужасная дрянь,это не лечиться.Меня совсем мочевой пузырь замучил.как буд то жжет там и по гинекологии тоже и врачи не знают,что со мной делать..(((Реву,как жить дальше,я устала мучиться,дальше только хуже и хуже,такая безнадега,не знаю какой мыслью себя успокоить.Походу дела здесь только у меня осложнение на м.п. Господи ,как страшно,я так устала бояться.

Olga135, ну, что это вы, совсем раскисли...Так нельзя! Болезни только и надо, чтоб вы совсем "опустили руки" и тогда вы в полной её власти. Надо бороться! с Шегреном вполне можно "ладить". Читайте форум, кто-то что-то подскажет. Не бывает совсем безвыходных ситуаций, гоните свою депрессию, ищите, чем и как можете себе помочь и вперёд!  Всё обязательно наладится, Олечка! Удачи!

Olga135, поправляйтесь!
Слезами горю не поможешь, это уж точно. Надо успокоиться, взять себя в руки и разбираться с организмом.
Очень сочувствую ((
У нас есть гинекологическая тема, заходите туда, может, кто-то что-то дельное подскажет.

Спасибо за поддержку!Кстати мне пришли средства от фирмы BioXtra.Ну,что я могу о них сказать.кроме очень дорогой доставки...На вкус приятные,освежают,имеют сладенький привкус ,наверное за счет ксилита,вот мне он и не оч нравиться,пить после сладенького хочется.Намазала на ночь гелем десна и ещё прыснула спрея,ощущения первые приятные,но утром проснулась с такой же сухостью во рту .как обычно.Увы.Есть у меня ещё ополаскиватель,плюс его,то что он не палючий,не сушит.

Наcтасья (07 Март 2013 - 14:52) писал:

Настасья, добрый день. Это совсем неплохо, что аутоиммунка не подтверждается анализами.
Сциалография: изменения какого плана?
Потому что например, у меня протоки слюновыводящие заужены, профессорша так мне и сказала: "кто тебя знает, из-за СКВ они такие, или ты родилась с узкими протоками?" Профессор очень интересно про свои любимые слюнные железы рассказывала, например, при диабете они могут брать на себя функцию поджелудки. Долго иы с ней беседовали тогда, ну да не важно

Проба Ширмера положительная? Где Вы ее делали? Что написал доктор? То есть положительная-отрицательная это не результат, Там должны быть цифры, указывающие степень.

Наталия в гинекологическом разделе давала много информации  про  Шегрену, пост #1041 и следующие.

Девочки,я вот что то не поняла,что цитостатики назначают даже при  хороших анализах?Я имею ввиду когда в норме СОЭ,отриц СРБ и РФ?Если даже они всегда в норме были ,всё равно назначают?У меня только ANA 3,сама точно не знаю ,что за анализ,что то иммунологическое,что подтверждает мою болезнь.Мне только метипред назначили 1,5 таб.,но улучшений я не вижу,принимаю третий месяц,т.е сухость как была так и есть и периодически суставы беспокоят.Ну  м.п  и проблемы по гинекологии -я даже не знаю связано ли это с Шегреном,думаю что да.Я боюсь цитостатиков,хуже бы не было.Волосы у меня много лет уже лезут,кожа сохнет.,ногти плохие стали.Мой врач считает,что рано меня цитостатиками лечить,может он и прав.Но м.п так меня замучил.хотя поди разберись,с чем это точно связано.А на фоне цитостатиков наступает ремиссия или просто пытаются приостановить болезнь,что бы она медленнее развивалась. Т.е я хочу понять,у кого нибудь на фоне приема этих лекарств -ушла сухость или существенно снизилась,перестали суставы беспокоить,и сколько времени держался этот эффект?