Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 598

#281 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 26 Февраль 2013 - 12:18

Просмотр сообщенияOlga135 (26 Февраль 2013 - 11:10) писал:

А я вот 20.02.13 сделала заказ на спрей и ополаскиватель фирмы Bioxtra ,это там где за доставку нужно платить 750 р,мне ответили письменно,что со мной свяжется менеджер,до сих пор связывается....Не знаю в чем дело,может они только  с оптовиками работают?Кто нибудь уже покупал у них товар? :blink:
я пока не рискнула, по моему, Nele у них сделала заказ, но не знаю, чем дела закончилось...

#282 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 26 Февраль 2013 - 12:57

Просмотр сообщенияНаталия (29 Март 2010 - 16:16) писал:


Цитата(Аленка @ 29.3.2010, 18:04)
Все заморчки именно из-за лечения, если это только Шегрен, то можно пожить только на плаквениле, а если +СКВ, то АНФ больше 5000 при норме 40 и РФ 650 при норме 25- это по мнению врачей опасно и нужно делать пульс.

Да, АНФ очень высокий. Я знаешь, что заметила по своим анализам, что он постепенно растет даже в состоянии ремиссии. (т.е. у меня был 10, сейчас 320). На РФ скорее всего вообще не надо обращать внимание, мне Васильев сказал, что пока он высокий спи спокойно, как начнет падать возможен переход заболевания в СКВ. Думаю тут А-ДНК более важный критерий. У тебя он есть? (и еще мне проверяют криоглобулины и кардиолипины)
Наталия, я сдала анализы для иммунолога,в том числе и РФ, и он у меня снизился с 160 до 130,то это говорит о переходе в СКВ??? неужеле это так?Неужеле у меня к Шегрену присодиняется СКВ?? АТ к нативной ДНК lgG отриц.

#283 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 26 Февраль 2013 - 13:52

Просмотр сообщенияTatjanka75 (26 Февраль 2013 - 12:57) писал:

Наталия, я сдала анализы для иммунолога,в том числе и РФ, и он у меня снизился с 160 до 130,то это говорит о переходе в СКВ??? неужеле это так?Неужеле у меня к Шегрену присодиняется СКВ?? АТ к нативной ДНК lgG отриц.
Нет я думаю это нельзя назвать снижением т.к. разница очень небольшая .
Мы с Аленкой просто имели ввиду что БШ часто идет в сочетании с СКВ поэтому когда диагноз только ставится и есть некоторые  лабораторные показатели которые характерны и для СКВ и БШ или идет клиника не полностью характерная для БШ первые несколько лет врач более внимательно должен наблюдать за результатами анализов. Если в первые несколько лет болезни Шегрена СКВ не проявилась , то вероятность того что она появится очень мала.
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#284 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 26 Февраль 2013 - 14:27

Просмотр сообщенияНаталия (26 Февраль 2013 - 13:52) писал:

Нет я думаю это нельзя назвать снижением т.к. разница очень небольшая .

первые несколько лет врач более внимательно должен наблюдать за результатами анализов. Если в первые несколько лет болезни Шегрена СКВ не проявилась , то вероятность того что она появится очень мала.
понятно.
Наташа, подскажите а у Вас есть опыт лечения ЦМВ инфекции и инфекции Энштейн-Барра при БШ?

насколько я понимаю, при таких инфекциях идет прием противовирусных и иммуностимуляторов, а последние в свою очередь нам противопоказаны

что самое печальное у врачей -иммунологов тоже нет практики лечения таких инфекций при БШ

#285 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 27 Февраль 2013 - 01:44

Просмотр сообщенияOlga135 (26 Февраль 2013 - 11:10) писал:

А я вот 20.02.13 сделала заказ на спрей и ополаскиватель фирмы Bioxtra ,это там где за доставку нужно платить 750 р,мне ответили письменно,что со мной свяжется менеджер,до сих пор связывается...
Я сделала у них заказ на 1700 руб + 750 р. доставка, мне в тот же день позвонили, спросили: подтверждаю ли я заказ и сказали, что вечером уже отправят 1 классом. Это было 18 февраля. на следующей неделе должно прийти! Как получу, напишу! Конечно доставка уж больно дорогая!!!! Посмотрим, в чем они отправляют такую продукцию, может специальные контейнеры, чтоб не заморозить! Я когда семена почтой выписываю, их в специальных  пакетах присылают, но все равно доставка не дороже 300 руб! Поживем, увидим :)
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#286 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 27 Февраль 2013 - 08:24

Просмотр сообщенияNele (27 Февраль 2013 - 01:44) писал:

Я сделала у них заказ на 1700 руб + 750 р. доставка, мне в тот же день позвонили, спросили: подтверждаю ли я заказ и сказали, что вечером уже отправят 1 классом. Это было 18 февраля. на следующей неделе должно прийти! Как получу, напишу! Конечно доставка уж больно дорогая!!!! Посмотрим, в чем они отправляют такую продукцию, может специальные контейнеры, чтоб не заморозить! Я когда семена почтой выписываю, их в специальных  пакетах присылают, но все равно доставка не дороже 300 руб! Поживем, увидим :)


Ну,тогда подожду ещё.Я вчера им снова писала,попросили номер телефона ещё раз написать.Пока не звонили.Жаль если не пришлют. :unsure:

#287 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 27 Февраль 2013 - 08:27

Просмотр сообщенияOlga135 (27 Февраль 2013 - 08:24) писал:

Ну,тогда подожду ещё.Я вчера им снова писала,попросили номер телефона ещё раз написать.Пока не звонили.Жаль если не пришлют. :unsure:
  Ой,только что мне позвонили из фирмы! :) Ну,теперь буду ждать заказа! :rolleyes:

#288 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 27 Февраль 2013 - 08:38

Просмотр сообщенияOlga135 (27 Февраль 2013 - 08:27) писал:

  Ой,только что мне позвонили из фирмы! :) Ну,теперь буду ждать заказа! :rolleyes:
  Я в ауте,только что опять перезвонили и сказали ,что заказ нужно сделать минимум на 2 т.руб, :blink: Сделала. :huh: Для меня это жутко дорого,не факт что мне эта продукция понравиться,если вообще не развод на деньги.Больше я у них заказов делать не буду. :angry: Нелли,пишите потом,как заказ получите!!!!!

#289 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 27 Февраль 2013 - 13:08

Девочки, поделитесь впечатлениями от самой продукции???
Nele, как Ваше здоровье, поправились???
Я вот тут еще у иммунолога была - всяких вирусов высеялось, прям жуть..... Как обычно почитала, просвятилась по Инету и начинаю постепенно депрессовать ....

#290 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 27 Февраль 2013 - 13:16

Olga135, я вижу мы с Вами ровесницы, а БШ как давно была диагностирована?? Как у Вас все проявлялось??? Чем лечитесь???

#291 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 27 Февраль 2013 - 14:31

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 13:08) писал:

Я вот тут еще у иммунолога была - всяких вирусов высеялось, прям жуть..... Как обычно почитала, просвятилась по Инету и начинаю постепенно депрессовать ....
А заем Вы к нему ходили?
Да вообще ничего не надо читать по интернету.
ЦМВ и Эпштейн -Бар вирусы не хуже других вирусов. Обычные))
Вот вы когда болеете ОРВИ,Вам же никто не говорит,какой вирус у Вас конкретно,правильно?
А их больше 300)))
Так и эти инфекции, просто Вам теперь известны их названия.
Такими болезнями сейчас даже дети  возрасте 2-3 лет перебаливают.
И вот самое главное-не надо депрессировать.
Шегрен только этого и ждет!)))
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#292 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 27 Февраль 2013 - 15:44

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 13:08) писал:

Девочки, поделитесь впечатлениями от самой продукции???
Nele, как Ваше здоровье, поправились???
Я вот тут еще у иммунолога была - всяких вирусов высеялось, прям жуть.....
Это еще ни о чем не говорит..т.к. скорее всего вы сдавали анализы на антитела к вирусам , а т.к. у нас аутоиммунное заболевание и огромное количество своих аутоиммунных анител многие из них дают перекрестные реакции . При Шегрене может идти реакция на антитела к ЦМВ сама на себе проверила..и Васильев об этом говорил..(как и на антитела к сифилису(р-ция Вассермана) и ВИЧ.
Более показательны анализы на наличие антигенов т.к. антигены это вирусные частицы, а антитела наши собственные.

Сообщение отредактировал Наталия: 27 Февраль 2013 - 15:45

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#293 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 27 Февраль 2013 - 16:10

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 13:16) писал:

Olga135, я вижу мы с Вами ровесницы, а БШ как давно была диагностирована?? Как у Вас все проявлялось??? Чем лечитесь???

, Ну,судя по симптомам болею я чуть ли не 20 лет...а диагноз поставили только в этом году,хотя я с 2003 года была уверена ,что у меня Шегрен.(симптомы тютелька в тютельку,только анализы ничего не показывали)с годами  конечно хуже становилось,вот сейчас такой анализ АNA,подтвердил мой диагноз и УЗИ тоже.Проявлялся :много лет сухость кожи(тип мой кожи-жирная),с ладоней,аж слезала,боль в суставах,сухость во рту,в глазах.Ещё что то с мочевым,но не знаю взаимосвязано ли,беспокоит много лет при нормальных анализах,врачи диагноза поставить толком не могут,а мне все хуже и хуже,учащенное мочеиспускание и ощущение раздражения то в м.п,то в уретре.Сейчас я принимаю метипред 1,5,но улучшений не наблюдаю.Ещё у лица,шеи стали появляться какие то болезненные ощущения,как по нервам,что ли.В легких или трахее,то же какие то болезненные,неприятные ощущения бывают,типа раздражения что ли.Я ещё аллергик,это может быть из за Шегнера.Короче истерю,с ума потихоньку схожу...Достало всё и просвета не вижу. :unsure:

Сообщение отредактировал Наталия: 27 Февраль 2013 - 16:15
изменение шрифта

#294 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 27 Февраль 2013 - 18:30

Просмотр сообщенияfolla (27 Февраль 2013 - 14:31) писал:

А заем Вы к нему ходили?

И вот самое главное-не надо депрессировать.
Шегрен только этого и ждет!)))
мой врач направил на консультацию по иммунограмме
действительно, депрессия не наш товарищ!!!!

#295 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 27 Февраль 2013 - 18:33

Просмотр сообщенияOlga135 (27 Февраль 2013 - 16:10) писал:

, Ну,судя по симптомам болею я чуть ли не 20 лет...а диагноз поставили только в этом году,хотя я с 2003 года была уверена ,что у меня Шегрен.(симптомы тютелька в тютельку,только анализы ничего не показывали)с годами  конечно хуже становилось,вот сейчас такой анализ АNA,подтвердил мой диагноз и УЗИ тоже.Проявлялся :много лет сухость кожи(тип мой кожи-жирная),с ладоней,аж слезала,боль в суставах,сухость во рту,в глазах.Ещё что то с мочевым,но не знаю взаимосвязано ли,беспокоит много лет при нормальных анализах,врачи диагноза поставить толком не могут,а мне все хуже и хуже,учащенное мочеиспускание и ощущение раздражения то в м.п,то в уретре.Сейчас я принимаю метипред 1,5,но улучшений не наблюдаю.Ещё у лица,шеи стали появляться какие то болезненные ощущения,как по нервам,что ли.В легких или трахее,то же какие то болезненные,неприятные ощущения бывают,типа раздражения что ли.Я ещё аллергик,это может быть из за Шегнера.Короче истерю,с ума потихоньку схожу...Достало всё и просвета не вижу. :unsure:
все будет хорошо!!!!! Как многие здесь говорят на форуме: нельзя сдаваться, кто-то даже сказал такие слова: "Не нужно бороться с болезью, нужно научиться с ней жить" А по мне, так лучше уж побороться, может и отступит....

#296 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 27 Февраль 2013 - 18:48

Просмотр сообщенияOlga135 (27 Февраль 2013 - 16:10) писал:


Сейчас я принимаю метипред 1,5,но улучшений не наблюдаю.   Короче истерю,с ума потихоньку схожу...Достало всё и просвета не вижу. :unsure:

а базу не принимаете??? даже сам Васильев пишет в статьях:
Лечение железистых проявлений БШ. 1. Для лечения железистых проявлений используют локальную терапию сухого синдрома (увлажняющие заместители, иммуномодулирующие препараты),стимуляторы эндогенной секреции слюнных и слезных желез. Примечание.  Для улучшения саливации и терапии сухого кератоконъюнктивита возможно применение препаратов системного действия (малые дозы ГК и лейкерана).
Для лечения системных внежелезистых проявления БШ используются ГК, алкилирующие цитостатические (лейкеран, циклофосфан), биологические (ритуксимаб) препараты.
я так понимаю, что именно цитостатики - основное препараты при БШ.
А вот истерики ни к чему хорошему не приводят!!!! Нужно успокоиться (хотя говорить легко, а на деле - тяжелая работа.....) сама страдаю этим... (периодически)

#297 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 27 Февраль 2013 - 18:51

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 18:30) писал:

мой врач направил на консультацию по иммунограмме
действительно, депрессия не наш товарищ!!!!
Дамы,я может сейчас глупость напишу, но что врачу может не понравится в иммунограмме пациента с БШ?)))
В смысле,ясень пень,что иммунограма там явно не блещет))) Но это нормально.
Ясно,что БШ и лек-ва здоровья и иммунитета не добавят.
Так  что иммунолог должен делать с такими пациентам?
Иммунитет им поднимать?)))0
Чтоб БШ просунулось и расцвело?)))
а ревматолог будет обратно иммунитет "давить"?
Чисто хочется понять логику?)))
Всегда была уверена,что уж к кому -кому,а к иммунологу нам уж точно не надо))
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#298 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 27 Февраль 2013 - 19:19

Просмотр сообщенияfolla (27 Февраль 2013 - 18:51) писал:

Дамы,я может сейчас глупость напишу, но что врачу может не понравится в иммунограмме пациента с БШ?)))
В смысле,ясень пень,что иммунограма там явно не блещет))) Но это нормально.
Ясно,что БШ и лек-ва здоровья и иммунитета не добавят.
Так  что иммунолог должен делать с такими пациентам?
Иммунитет им поднимать?)))0
Чтоб БШ просунулось и расцвело?)))
а ревматолог будет обратно иммунитет "давить"?
Чисто хочется понять логику?)))
Всегда была уверена,что уж к кому -кому,а к иммунологу нам уж точно не надо))
меня направили по поводу ВЭБ и ЦМВ инфекциям, я так понимаю, что их нужно как-то лечить, а лечит их именно иммунолог. У меня сам врач очень долго размышлял по поводу моего лечения, и действительно он говорил, что мы- иммунологи повышаем иммунитет, а ревматологи - подавляют, как бы тут не навредить основному лечению....

сама бы рада не ходить ни  к кому, так ведь теперь начинаешь слушать врачей

и действовать так как они говорят

#299 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 27 Февраль 2013 - 20:29

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 18:48) писал:

а базу не принимаете??? даже сам Васильев пишет в статьях:
Лечение железистых проявлений БШ. 1. Для лечения железистых проявлений используют локальную терапию сухого синдрома (увлажняющие заместители, иммуномодулирующие препараты),стимуляторы эндогенной секреции слюнных и слезных желез. Примечание.  Для улучшения саливации и терапии сухого кератоконъюнктивита возможно применение препаратов системного действия (малые дозы ГК и лейкерана).
Для лечения системных внежелезистых проявления БШ используются ГК, алкилирующие цитостатические (лейкеран, циклофосфан), биологические (ритуксимаб) препараты.
я так понимаю, что именно цитостатики - основное препараты при БШ.
А вот истерики ни к чему хорошему не приводят!!!! Нужно успокоиться (хотя говорить легко, а на деле - тяжелая работа.....) сама страдаю этим... (периодически)


Ну,у меня болезнь,судя по анализам,не в активной форме(тьфу,тьфу,тьфу не сглазить),т.е СОЕ в норме,ну и решил врач повременить с цитостатиками,а то ведь сами знаете ,как оно-одно лечим,другое калечим.Ещё успею на них подсесть.(((((

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 18:33) писал:

все будет хорошо!!!!! Как многие здесь говорят на форуме: нельзя сдаваться, кто-то даже сказал такие слова: "Не нужно бороться с болезью, нужно научиться с ней жить" А по мне, так лучше уж побороться, может и отступит....
   Спасибо за слова поддержки! :)

#300 folla

folla

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 27 Февраль 2013 - 20:38

Просмотр сообщенияTatjanka75 (27 Февраль 2013 - 19:19) писал:

меня направили по поводу ВЭБ и ЦМВ инфекциям, я так понимаю, что их нужно как-то лечить, а лечит их именно иммунолог. У меня сам врач очень долго размышлял по поводу моего лечения, и действительно он говорил, что мы- иммунологи повышаем иммунитет, а ревматологи - подавляют, как бы тут не навредить основному лечению....

Вот и я о том же.
Главный принцип врача- не навреди!))
Видимо,мы такие необычные пациенты,что даже не понятно куда,кому  и зачем нас можно еще "послать"))))
метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера
Обратно в Болезнь и синдром Шегрена


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Болезнь и синдром Шегрена
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·