5
Виктуся, коротко о своем ребенке: сейчас дочке 6 лет, ЮРА с 3-х лет, коленные суставы, локти, голеностопы, лев. плечевой, лев. тазобедренный, каждый из суставов присоединялся постепенно, плюс иридоциклит(увеит) обоих глаз с самого начала заболевания, воспаления глаз были настолько частыми, что сейчас констатируем полную катаракту пр. глаза(на 04.02.2013 назначена операция по замене хрусталика), частичная катаракта на левом. Принимаем метотрексат 12,5мг; хумира 20 мг-2р/мес. с 06.2012г. Большие надежды возлагали на хумиру, но больше 5 с небольшим мес. не протянули, очередное обострение 11.2012г. Несмотря ни на что, дочка посещает детский сад, конечно вне обострений и множество дополнительных занятий(английский, музыка, подготовка у школе), летом обязательно бассейн, ролики, велосипед-конечно в пределах разумного и если она сама чувствует, что может это делать. Стараемся не заострять внимание на её болячке, хотя она наверное еще не в том возрасте, чтоб сильно задумываться, проще что-ли относится к боли, чем мы взрослые, может-значит бегает и прыгает, чувствует боль-сядет и сидит. В начале заболевания конечно очень тяжело было, даже просто смириться с диагнозом, почти 2 года кочевали из одной больницы в другую, потом научились жить с этим, "держать руку на пульсе"-принимать лекарства вовремя, следить за состояние глаз и т.д. Очень помогает общение с "коллегами по несчастью", вообще я пришла к выводу - каждому суждено пройти определенный путь, у нас он таковой. Виктуся, дочке вашей хорошего стабильного состояния!
Ребенок и ревматоидный артрит
Автор taba4kova, 05 Ноя 2012 07:11
Сообщений в теме: 274
#42
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#43
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 06 Январь 2013 - 08:40
Улыбка, какие же вы молодцы так достойно проходите выпавшие вам "испытания"! Здоровья вашей девочке! Очень важен настрой родителей, сил вам и душевного равновесия!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#44
УЛЫБКА
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Россия, г. Омск
Отправлено 07 Январь 2013 - 13:53
Спасибо за теплые слова! Улыбка, закрепилось за мной еще со студенческой поры))), так хочется чтоб детки с серьезными заболеваниями чувствовали себя полноценными, жили полной жизнью и сейчас и в будущем, а это в полной мере зависит от нас взрослых(родителей, докторов...), я абсолютно уверенна -нужен положительный настрой в любом деле! Сейчас изучаю альтернативные методы лечения, нужно что-то пробовать кроме медикаментозного, т.к. нет ожидаемого результата от лекарств.
#45
виктуся
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
- Город:полоцк
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 23 Январь 2013 - 22:19
Ох,ребята...... привет вам снова((((((
давно не писала----не было хороших новостей.....да их и щас нету(
отлежала моя Яна снова в больнице------так СОЭ и не понизилось,опять капали АБ,кололи диклофенак и пр.....
Сегодня привезли её домой,щёки по моему стали ещё больше( хотя мы принимаем уже на одну таб медрола меньше,врач в листе указала снижать по четвертинке каждые 7 -10 дней, обучение на дому до конца учебного года!!!!!!!!!! чз месяц плановая госпитализация снова(
к нашим бедам добавились ещё и растяжки на коже(((((((( это ппросто ужас,я не могла поверить глазам своим, они ужастны------огромные фиолетовые рытвины исполосовавшие всю попу и сползшие вниз на бёдра...я с нервным смехом вспоминала свои переживания по поводу тонюсенького шрама от аппендицита(...что ждать следующее? будут крошиться зубы? мли портиться глаза? я потеряла все надежды, у меня нету никакого боевого настроя,хочется лечь и......это не болезнь, а проклятие какое то, нету моих сил....
давно не писала----не было хороших новостей.....да их и щас нету(
отлежала моя Яна снова в больнице------так СОЭ и не понизилось,опять капали АБ,кололи диклофенак и пр.....
Сегодня привезли её домой,щёки по моему стали ещё больше( хотя мы принимаем уже на одну таб медрола меньше,врач в листе указала снижать по четвертинке каждые 7 -10 дней, обучение на дому до конца учебного года!!!!!!!!!! чз месяц плановая госпитализация снова(
к нашим бедам добавились ещё и растяжки на коже(((((((( это ппросто ужас,я не могла поверить глазам своим, они ужастны------огромные фиолетовые рытвины исполосовавшие всю попу и сползшие вниз на бёдра...я с нервным смехом вспоминала свои переживания по поводу тонюсенького шрама от аппендицита(...что ждать следующее? будут крошиться зубы? мли портиться глаза? я потеряла все надежды, у меня нету никакого боевого настроя,хочется лечь и......это не болезнь, а проклятие какое то, нету моих сил....
#46
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 23 Январь 2013 - 22:50
Виктуся!! Самое главное, что не должны делать родители-так это терять боевой настрой. Если вы не будете в дочку верить, разве сама она поверит, в свое выздоровление/ремиссию?
Да, вот такое бякосное заболевание, это бесспорно, но обострения всегда временные и они проходят, рано или поздно. Поэтому в первую очередь надо набраться терпения и не опускать рук.
ЗЫ Как я поняла из написанного СОЭ большое, а как суставы у дочки?
Да, вот такое бякосное заболевание, это бесспорно, но обострения всегда временные и они проходят, рано или поздно. Поэтому в первую очередь надо набраться терпения и не опускать рук.
ЗЫ Как я поняла из написанного СОЭ большое, а как суставы у дочки?
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#47
виктуся
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
- Город:полоцк
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:04
Maybe (23 Январь 2013 - 22:50) писал:
ЗЫ Как я поняла из написанного СОЭ большое, а как суставы у дочки?
Я не хочу опускать руки,честно! но растяжки меня добили......... я представляю,что происходит в организме дочки.......то,чего не видно (я имею ввиду пагубное воздействие лекарств)
я так старалась,берегла её......следила за здоровьем,за питанием,чистила зубки ей сама очень долго,танцы,мечты о будущем её счастливом.....всё пропало,всё болезнь поглотит ничего не надо больше(
#48
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:11
Ну вот, суставы не болят, это уже огромный плюс. А в такой ситуации, надо замечать все положительное 
Виктуся, конечно, лекарства от РА не аскорбинки и вредны, но что сделать, если без них, пока никак? Ведь, еще помните, что если будет стойкая ремиссия, лекарства могут и снятся, если не полностью, то часть уж точно.
И будущее с артритом, может быть счастливым, почитайте форум, сколько тут девочек и замужем, и с нормальной работой и с детками Да, скорее всего, придется о профессиональных танцах забыть, но разве в этом счастье?
Виктуся, конечно, лекарства от РА не аскорбинки и вредны, но что сделать, если без них, пока никак? Ведь, еще помните, что если будет стойкая ремиссия, лекарства могут и снятся, если не полностью, то часть уж точно.
И будущее с артритом, может быть счастливым, почитайте форум, сколько тут девочек и замужем, и с нормальной работой и с детками
Да, скорее всего, придется о профессиональных танцах забыть, но разве в этом счастье?
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#49
Надежда
-
- Пользователь
-
- 754 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Тюменская обл.
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:11
вот чего не надо точно - так это упаднического настроения...
Сил вам и терпения, виктуся! и дочке обязательно будет лучше!
Сил вам и терпения, виктуся! и дочке обязательно будет лучше!
#50
виктуся
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
- Город:полоцк
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:16
Maybe (23 Январь 2013 - 23:11) писал:
Ну вот, суставы не болят, это уже огромный плюс. А в такой ситуации, надо замечать все положительное
понимаете,тут я практически одна....а со всех сторон шипят-----эти врачи загубят ребёнка,зачем мы к ним пошли,само бы всё прошло,переросла бы и пр. Я держусь! держусь изо всех сил,вы не думайте! Я не отдам свою девочку!!!!!!!
#51
Люся
-
- Пользователь
-
- 1 700 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:на Волге
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:21
Может так нельзя, но честно, аж злость берёт. Ну как это "ничего не надо больше"???
Всё надо! И в двойном размере!
И зубы здоровые, и мама спокойная, и учеба, друзья, впечатления, и всё-всё что нужно любому другому человеку.
Полечиться надо, не забрасывать это дело, следить за состоянием. И верить, что так плохо - это временно, потом станет легче.
Не накручивайте себя, решайте проблемы по мере их поступления. Возможно, у вас просто минутное отчаяние такое. Но лучше уж здесь об это написать, чем ребёнку что-то подобное говорить.
К сожалению, "сам по себе" РА не проходит.
Как говориться... ловлю тапки
Всё надо! И в двойном размере!
И зубы здоровые, и мама спокойная, и учеба, друзья, впечатления, и всё-всё что нужно любому другому человеку.
Полечиться надо, не забрасывать это дело, следить за состоянием. И верить, что так плохо - это временно, потом станет легче.
Не накручивайте себя, решайте проблемы по мере их поступления. Возможно, у вас просто минутное отчаяние такое. Но лучше уж здесь об это написать, чем ребёнку что-то подобное говорить.
К сожалению, "сам по себе" РА не проходит.
Как говориться... ловлю тапки
#52
виктуся
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
- Город:полоцк
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:29
Люся (23 Январь 2013 - 23:21) писал:
. И верить, что так плохо - это временно, потом станет легче
наверное поэтому у меня в голове мысля-----это не временно,это навсегда(
#53
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:33
виктуся,для меня ремиссия это значит у тебя ничего не болит,равносильно,что излечилась.
И при ремиссии ты чувствуешь себя здоровым человеком.Все возможно!Поверьте.
Люся,тапок не будет.
И при ремиссии ты чувствуешь себя здоровым человеком.Все возможно!Поверьте.
Люся,тапок не будет.
#54
Анка
-
- Советники
-
- 415 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Интересы:учусь на психотерапевта
- Диагноз:РА
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:35
виктуся (23 Январь 2013 - 23:04) писал:
При выписке СОЭ 25, суставы вроде не болят (до больницы немного болели и опухали некоторые пальцы,но не сильно).
Я не хочу опускать руки,честно! но растяжки меня добили......... я представляю,что происходит в организме дочки.......то,чего не видно (я имею ввиду пагубное воздействие лекарств)
я так старалась,берегла её......следила за здоровьем,за питанием,чистила зубки ей сама очень долго,танцы,мечты о будущем её счастливом.....всё пропало,всё болезнь поглотит ничего не надо больше(
Я не хочу опускать руки,честно! но растяжки меня добили......... я представляю,что происходит в организме дочки.......то,чего не видно (я имею ввиду пагубное воздействие лекарств)
я так старалась,берегла её......следила за здоровьем,за питанием,чистила зубки ей сама очень долго,танцы,мечты о будущем её счастливом.....всё пропало,всё болезнь поглотит ничего не надо больше(
Вика так нельзя! Что значит - болезнь все поглотит и ничего не надо?
Во-первых, Вам неизвестно как пойдет дальше развитие болезни. Если сейчас плохо - далеко не факт, что не станет хорошо. Очень даже часто люди в ремиссию входят. А дети так особенно. Или течение болезни замедляется, переходит на минимальную активность. Не программируйте себя и дочь! Она так чувствует Ваше настроение.
Конечно, лекарства тяжелые, но когда доза будет меньше, или совсем на нет сойдет, то организм восстановится. Тем более - растущий.
Еще я понимаю, что на фоне полного здоровья ограничения воспринимаются трагически. Но, поверьте - нельзя ребенку внушать, что если она не будет занимать танцами и носить каблучки, то жизнь ее неполноценна и кончена. Или это вообще не жизнь.
Жизнь, и еще какая! Просо надо сместить акценты и найти что-то другое.
Сообщение отредактировал Анка: 23 Январь 2013 - 23:38
#55
Люся
-
- Пользователь
-
- 1 700 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:на Волге
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:37
Ну, как бы считается, что РА неизлечим, возможно, что "затихнет" на несколько лет, потом опять "проснется", опять "заснет"...
Поэтому она так сказала.
Я хотела сказать, что просто сейчас период такой. Постановка диагноза, подбор лечения, то, се. Потом обязательно станет легче. Нужно время.
Поэтому она так сказала.
Я хотела сказать, что просто сейчас период такой. Постановка диагноза, подбор лечения, то, се. Потом обязательно станет легче. Нужно время.
#56
Анка
-
- Советники
-
- 415 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Интересы:учусь на психотерапевта
- Диагноз:РА
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:40
виктуся (23 Январь 2013 - 23:16) писал:
Ей диклофенак опять кололи......
понимаете,тут я практически одна....а со всех сторон шипят-----эти врачи загубят ребёнка,зачем мы к ним пошли,само бы всё прошло,переросла бы и пр. Я держусь! держусь изо всех сил,вы не думайте! Я не отдам свою девочку!!!!!!!
понимаете,тут я практически одна....а со всех сторон шипят-----эти врачи загубят ребёнка,зачем мы к ним пошли,само бы всё прошло,переросла бы и пр. Я держусь! держусь изо всех сил,вы не думайте! Я не отдам свою девочку!!!!!!!
Это люди дремучие, они не понимают специфики болезни. Наплюйте!
#57
виктуся
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
- Город:полоцк
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:44
Анка (23 Январь 2013 - 23:35) писал:
Еще я понимаю, что на фоне полного здоровья ограничения воспринимаются трагически
#58
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:54
виктуся,поверьте это временно бывает.Пройдете лечение,и все у Вас наладится.
Главное,чтобы Вы верили,что эту болезнь можно победить!Да и ограничения вполне возможно,что все снимутся.
Проверила на себе.Да,сначала трудный период идет,но потом все самое страшное бывает позади.
Главное,чтобы Вы верили,что эту болезнь можно победить!Да и ограничения вполне возможно,что все снимутся.
Проверила на себе.Да,сначала трудный период идет,но потом все самое страшное бывает позади.
#59
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:57
виктуся (23 Январь 2013 - 23:16) писал:
а со всех сторон шипят-----эти врачи загубят ребёнка,зачем мы к ним пошли,само бы всё прошло,переросла бы и пр.
И ремиссия при РА, считайте излечение. Поэтому Вам врач так и сказала. Еще есть шанс, что после подросткового возраста РА затихнет, а то и пройдет. Такое бывает, хоть и крайне редко.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#60
Люся
-
- Пользователь
-
- 1 700 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:на Волге
Отправлено 23 Январь 2013 - 23:58
виктуся (23 Январь 2013 - 23:44) писал:
Она ж у меня не болела почти!
(я вот тоже ничем "таким" не болела, а вот поди ж ...)
