Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

5 Следить за темой

Ребенок и ревматоидный артрит

Автор taba4kova, 05 Ноя 2012 07:11

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 274

#61 Октябрина

Профи

Советники
1 194 сообщений

Пол:Женщина
Город:Владивосток

Отправлено 24 Январь 2013 - 06:42

Кстати, фиолетовые растяжки потом побледнеют, и станут намного меньше заметны, у меня так.
Я особо не интересовалась, но вроде как существуют кремы, эфирные масла и тд, которые растяжки делают еще незаметнее.
Но средство надо бы выбирать с осторожностью, чтобы не раздражать и не повредить коже и здоровью.
и мазать после достижения ремиссии.
у

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живёт любовь!

#62 Polanni

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Магнитогорск

Отправлено 24 Январь 2013 - 08:11

Давно уже на форуме, и вот зарегестрировалась решила поддержать Виктусю. У меня ребенок 6 лет, болеет в 3 лет. В мае 2012 было обострение (СОЭ был 56), так вот по сей день пьем 1 табл метипреда, и колем методжект. Также очень сольно поправился, также находимся на домашнем обучении. До этого занимался айкидо. Теперь на инвалидности. Первые три месяца тоже очень сильно переживала, плакала по ночам. Но сейчас смотрю на все с позитивом, стараемся вести нормальный образ жизни (катается на коньках, сноуборде). Через неделю ложимся на очередное обследование, надеемся на снижение метипреда.
Виктуся не расстраивайтесь, все будет хорошо, надо только верить.

#63 taba4kova

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Саранск
Диагноз:ЮРА

Отправлено 24 Январь 2013 - 10:27

Добрый день.Когда я создавала тему Ребенок и РА я была очень подавлена диагнозом своего сына.Очень надеялась на общение,т.к.в реальной жизни совет дать кроме врачей некому.Но врачи люди занятые и у них нет в семье этого диагноза,так что общение у нас с ними только по лечению.Естественно опытом жизни с РА они поделиться не могут.Но на свое сообщение я получила ответ только от модератора.Но тем не менее эта тема оказалась жива.И я сочувствую Виктусе и ее дочке.По поводу растяжек: вещь это конечно не приятная,но не принимайте их так близко к сердцу.У меня самой в возрасте 11 лет появились эти ужасные фиолеовые рубцы в огромном количестве.Я конечно помню какой это был шок для меня,я думала что умираю.Месяца через 3-5 они посветлели и такого безобразия не осталось.Конечно они со мной всю мою жизнь,Но я не помню чтобы я обращала на них внимания даже в возрасте 16-20лет.А сейчас вообще о них и не вспоминаю.На мою жизнь они не как не повлияли(кроме тех первых переживаний и страхов),не зацикливайтесь на этом,это не повод для растройства.Тем более Ваша такая реакция передастся девочке и она будет переживать еще и по этому поводу,а эта ерунда переживаний точно не стоит.

#64 Анка

Профи

Советники
415 сообщений

Пол:Женщина
Город:Днепропетровск
Интересы:учусь на психотерапевта
Диагноз:РА

Отправлено 24 Январь 2013 - 12:56

Taba4kova, а сколько лет Вашему сыну? Как он себя сейчас чувствует?

"В каждом человеке есть воля к жизни, которая поможет ему выбрать свою истину." К. Юнг

#65 Елена2011

Профи

Пользователь
1 559 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 24 Январь 2013 - 17:55

виктуся, держитесь! Вы справитесь и девчонка узнает, что такое ремиссия! Главное - настрой! Духом падать нельзя ни вам, ни ей.
Я вот тоже не болела простудными болячками, была сильной и здоровой, как слон, НО... однако ж.... И хорошо, родители совладали собой вовремя!

ЮРА с 4 лет. Лечилась всякими-всякими препаратами, а на данный момент принимаю только мовалис 7,5 мг каждый день и все! Курсами пью для почек, для печени, для желудка и для мозга!))))

#66 taba4kova

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Саранск
Диагноз:ЮРА

Отправлено 24 Январь 2013 - 21:49

Анка (24 Январь 2013 - 12:56) писал:

Taba4kova, а сколько лет Вашему сыну? Как он себя сейчас чувствует?

Моему сыну 26.01 исполнится 6 лет.Состояние пока стабильное,(боюсь сглазить) он на методжекте.Мне бы хотелось знать как живут дети с этим диагнозом в ремиссии.Ходят ли в сад(мы ходим,но без прогулок),занимаются ли спортом?С обострением понятно,его нужно снимать,а вот как жить в ремиссии,чтобы не допускать обострений?И по методжекту-отменяли его кому нибудь в случае улучшений?

#67 Polanni

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Магнитогорск

Отправлено 25 Январь 2013 - 07:12

taba4kova, а сколько по времени вы принимаете методжект? Вы колете 7,5мг, а нам назначили 13 мг!!! Нам 5 февраля тоже исполняется 6 лет. У меня те же самые вопросы, что и у Вас. Перестали посещять д/сад в мае, когда было обострение. Сейчас мы начали ходить в гимназию, где группа из 10 человек и ребенок там находится 3-4 часа, как в школе. Про занятия спортом (профессионально айкидо, плавание) сказали забыть, но мы теряем надежды и думаем, что когда-нибудь наш тренер увидит нас на тренировке (до этого занимались айкидо). У меня ребенок очень активный, удержать его на месте невозможно исемья у нас спортивная: папа и дочь сноубордисты, дочь еще художественная гимнастка, поэтому все вместе (и сын тоже) ведем активный образ.

#68 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 25 Январь 2013 - 07:49

Polanni, вы, наверное хотели написать, что вы не теряете надежды. Всё правильно, никогда не сдаваться! (первый раз встречаю такую дозу Методжекта).
Милые родители, не опускайте руки, от вас так много зависит, ваш правильный настрой (только на выздоровление), обязательно передастся ребёнку и организм будет бороться!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#69 Polanni

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Магнитогорск

Отправлено 25 Январь 2013 - 08:16

Polanni, вы, наверное хотели написать, что вы не теряете надежды.
Конечно НЕ теряем

(первый раз встречаю такую дозу Методжекта).
Почему? то что нет уколов такой дозировки или то что много для ребенка? Покупаем 15 мг и выливаем 2 мг. Или укол по 25 мг делим попоплам, по-другому никак

#70 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 25 Январь 2013 - 08:24

Да нет, для ребёнка нормально, наверное, ведь вам врач назначил. Только, если 25 мг. надеюсь выливаете остальное...(на коробке написано). Почему покупаете, бесплатно не выписывают?

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#71 Polanni

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Магнитогорск

Отправлено 25 Январь 2013 - 08:37

Нет, не выписывают. Бесплатно только российский. Нет не выливаем, врач сказал что можно. На коробку даже не обращала внимания, как то доверилась словам врача. Насколько сильно может отразиться на здоровье, то что лекарство оставляем на неделю. Переживаю теперь.....

#72 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 25 Январь 2013 - 08:46

Ничего не могу вам сказать на эту тему, у нас в теме Метотрексат как-то был спор по этому поводу (выливать или колоть остатки), так ни к чему и не пришли. Но, раз врач сказал, наверное знает. (вопрос произволителю на сайт можно задать ((предложение риторическое)). Очень жаль, что для деток нет таких нужных бесплатных лекарств!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#73 taba4kova

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Саранск
Диагноз:ЮРА

Отправлено 25 Январь 2013 - 09:21

Polanni (25 Январь 2013 - 07:12) писал:

taba4kova, а сколько по времени вы принимаете методжект? ...

Методжект мы колем всего 3 мес,со дня постановки диагноза.Дебют у нас был в марте 2011.Но все очень быстро снялось при приеме НВСП.Поставили нам полиартрит неясной этиологии.Затем в январе 2012 обострение уже тяжелее.Опять НВСП.Но диагноз опять не поставили,чего то там не хватало.И в июле я решила взять ребенку кровь и посмотреть что у нас с анализами.Все ревмопробы были завышены.И появился ревмотоидный фактор.В больнице мы отлежали в октябре на обследовании,тогда и выставили нам ЮРА вероятно серопозитивный.Но тем неменее болей у нас год нет(не сглазить бы),методжект колем,кровь сдаем.Опишите свой случай если можно.

Сообщение отредактировал Дрофа: 25 Январь 2013 - 10:54
Правила цитирования

#74 Polanni

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Магнитогорск

Отправлено 25 Январь 2013 - 09:54

Попробую покороче. У нас началось все с декабря 2009, сначала опух пальчик на ноге, потом пальчик на руке, все это проходило за 2-3 дня. Потом опухло колено и появилась температура и с этого все началось. С утра не мог пошевелить ни рукой, ни ногой, после приема найза или ортофена чувтсовал себя целый день хорошо, но к ночи поднималась температура под 40, опять болели все суставы, после приема таблеток "отходняк" (именно такое слово подходит) часа 3, после этого ребенок засыпал. Такое продолжалось 2 месяца. Лежали то в одном отделении, то в другом, лечили то хламидии, то ирсениоз (вроде так называется, хотя титр был очень-очень низкий), проверяли на рак. Закончилось это тем что вкололи нам в два колена (тогда опухли уже 2) кеналог и стали принимать метотрексат в таблетках. Через четыре месяца перестали пить таблетки, наблюдались у ревматолога и где-то с начала 2011 с мужем стали думать, что просто неправильно поставили диагноз. А мае 2012 опять повоторилось тоже самое. Забирая с садика пожаловался на ножку, как мы не хотели верить что это артрит, думали может на тренировке повредил ножку или что-то еще. Но нет самые худшие опасения потдвердились. Лежали у себя в городе в больнице опять пункцию на рак - отрицательно, кеналог в сустав, мотетрексат в уколах, выписали, но СОЭ 56. Новый участковый ревматолог тут же стала готовить нас на госпитализацию в областную, и посоветовала методжект, вот с него и стало легче. Но у нас ревмопробы все отрицательные, с августа также нет болей (ТТТ), вот после дня рождения 6.02 опять в областную, спрошу про методжект сколькоего вообще колоть, хотим слезть с гормонов.

#75 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 25 Январь 2013 - 13:14

Polanni (25 Январь 2013 - 08:37) писал:

Насколько сильно может отразиться на здоровье, то что лекарство оставляем на неделю. Переживаю теперь.....

Я такой эксперимент проделала на себе.Тоже было жалко выбрасывать,не моло стоит.Мне нужно было вливать 20 мл,а продаже было только 25.Вот с 1-ого шприца осталось 5 мл,со второго 10 мл и т.д,иголку ставила новую,и дойдя до последего шприца иголки закончились.Что я сделала,когда водила последний укол,саму иглу положила в мед спирт на неделю.Вроде жива.Это было 5 шприцов,а сейчас на 25 мл.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#76 taba4kova

Новичок

Новичок
10 сообщений

Город:Саранск
Диагноз:ЮРА

Отправлено 26 Январь 2013 - 09:29

Polanni (25 Январь 2013 - 08:37) писал:

Нет, не выписывают. Бесплатно только российский. Нет не выливаем, врач сказал что можно. На коробку даже не обращала внимания, как то доверилась словам врача. Насколько сильно может отразиться на здоровье, то что лекарство оставляем на неделю. Переживаю теперь.....

Нам выписывают методжект по бесплатному рецепту.

#77 виктуся

Пользователь

Пользователь
35 сообщений

Город:полоцк
Диагноз:ЮРА

Отправлено 10 Февраль 2013 - 22:36

Спешу всех поблагодарить за поддержку и добрые советы!!!!!!!!!!!!

Я тут немного успокоилась и  взяла себя в руки))))))))))   мы снижаем метипред и щёки стали потиху уходить!)   в частности это обстоятельство и помогло мне обрести относительный душевный покой)
Мы принимали 16 мг метилпред. в сутки----это как оказалось огромная доза((((((((((    лицо у дочи было неузнаваемым(  это были не просто щёки.......они уже лезли на глаза.....и глаза превращались в щёлочки......+разрастание жировой клетчатки в опр. местах,страшные растяжки на практически ещё детской попе и бёдрах,повергшие меня в шок......
сейчас мы принимаем две таб с четвертью утром и снижаем по четвертинке каждые 7 дней,СОЭ после больницы было 25,чз 10 дней--17,вот послезавтра опять палец колоть.
суставы вроде неплохие,иногда чуточку чувствует отголоски былого воспаления(  некоторые пальцы на руках чуть опухшие,опишу-между средней фалангой и той что ближе к ладоне --немного припухший пальчик  т е толще,чем этот же палец на др руке.  Это плохой признак?
Зверского аппетита уже нет!)))))))   но диеты придерживается)
Учимся уже неделю на дому!   Всё хорошо!   Учителя относятся хорошо,хвалят её!  Она по учёбе соскучилась и учится прилежно!))))))))
Вопрос-----может ли на отмену метипреда быть понос?   Доча как то поела капусты ,стало её дуть,потом бегала в туалет бегала,  я уже думала---отравилась....(  и вообщем ничем понос убрать не можем!   я уже решила,что у неё дисбактериоз!  или это вымышленный диагноз,придуманный фармацевтами-мафиози?)  кстати фармация----ещё та Коза-ностра(  Купила я линекс,пьём 3 дня,конечно бегать в туалет меньше стала,ну раза три на день,а может и четыре( но всё равно.......так с поносом же и таблетки проваливаются?  или они успевают попасть куда нужно?   тож страшно.....

#78 Сергей Владимирович

Профи

Советники
1 600 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Донбасс

Отправлено 10 Февраль 2013 - 22:52

виктуся (10 Февраль 2013 - 22:36) писал:

Мы принимали 16 мг метилпред. в сутки----это как оказалось огромная доза((((((((((

Огромная доза это 60(!) и более миллиграмм метипреда в сутки.
Почему такое проявление синдрома Кушинга на шестнадцати миллиграммах я,честно говоря,объяснить не могу,да еще и растяжки......
Диарея вряд ли связана с отменой гормонов.

Болезнь Стилла с 1976г.

Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#79 виктуся

Пользователь

Пользователь
35 сообщений

Город:полоцк
Диагноз:ЮРА

Отправлено 10 Февраль 2013 - 23:05

Сергей Владимирович (10 Февраль 2013 - 22:52) писал:

Огромная доза это 60(!) и более миллиграмм метипреда в сутки.
Почему такое проявление синдрома Кушинга на шестнадцати миллиграммах я,честно говоря,объяснить не могу,да еще и растяжки......

Да да,даже врачиха посмотревши на наши щёки сказала-----  снижаем метипред не смотря на СОЭ!(((((((((
Нам изначально вводили 40 мг   3р в день вв струйно!  преднизолон в течении 10 дней!   затем пили 16 мг в сут в таблетках почти два месяца  (ну чуть меньше). Щёки были как у мумми тролля!(((((((((((((((((((((((   сухая кожа чешуйчатая,на ногах особенно,как у старушки,растяжки огромные!    много-много!  вся попа и сползли на бёдра спереди практически до колена...(
а дизбактериоз может так проявится уже погодя?   или он сразу в период принятия АБ?

#80 Сергей Владимирович

Профи

Советники
1 600 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Донбасс

Отправлено 10 Февраль 2013 - 23:34

Понос отнюдь не значит дисбактериоз.Для определения дисбактериоза вам надо сдать кал в баклабораторию.А что за антибиотики? И зачем Линекс,если диагноз дисбактериоза еще не подтвержден?

Болезнь Стилла с 1976г.

Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…