Ребенок и ревматоидный артрит

Добрый день.Ребенку 5лет и 10 мес.Сейчас поставили диагноз ЮРА,но болен почти 2 года.Начали принимать метотрексат 7,5.Очень прошу поделится опытом тех, кто живет с РА с детства.Так же очень хочется пообщаться с родителями детишек с таким же диагнозом.Нам надо учиться с этим жить (садик ,школа и т.д.)

taba4kova, посмотрите вот эту тему: http://forum.rheumo....ический-артрит/

Всем привет!   Дочке 13,поставили ЮРА((((((((   два месяца назад,началось всё с того,что стали болеть то руки,то ноги,то плечи----связывали это с танцами или с физ рой......потом в один "прекрасный день" не смогла встать с постели(  не могла поднять даже голову,чтобы выпить обезболив. таблетку(   вызвали врача,та дала напр. на анализы црб--36,соэ---53,лечили в местной больнице почти три недели,ставили под вопр. реактивный полиартрит,мы очень переживали  (знали бы мы тогда,что будет дальше ещё хуже).  Дочка хромала  (ходила,как по камушкам)  болели пальцы и стопы,  кисти рук(не могла тюбик с пастой открутить)  ,потом суставы стали краснеть,пальцы опухли......   Поехали в областную детскую,лечили сульфазином,диклофенаком,ибуппрофеном,пентоксифиллином,потом всё таки назначили преднизолон  40 мг --3р вв!!!! выставили наш ужасный диагноз(   как я это пережила до сих пор не пойму.....в больнице у дочки практически началась депрессия----она всё время плакала и просилась домой,мы живём за 100 км от больницы---навещали раз в неделю.......больничную пищу практически не ела,приехала из больницы --3 кг,худющая----штаны падали.....стала откармливать,поздно поняла,что на метипреде нужна диета(((((((((  выросли щёки и шея по моему толстеет,живот.....я смотрю на неё и плачу от бессилия.....Пошли в школу-----чз неск. дней подхватила сопли,чз три недели поехали на консультацию к врачу с анализами  соэ 25,лейк 14,там (у врача)   палец укололи снова соэ---50!!!!!!!   лейк 18   и это прошло всего три дня!   Врач предположила,что может от простуды такие показатели,либо наслоилось одно на другое----назначила лекарства лечить простуду  и если чз неделю соэ вниз не пойдёт снова ложиться в больницу!!!!!!!  дочка в шоке,а я....в ауте......  Дома мы старательно пили метилпредн. 16 мг в сут и метотрексат 10 мг в неделю,фолиеву к ту 3мг 3р в день,хондрозамин 2к 2р   конефрон(это от почек,нашли кровь в моче----сейчас вроде всё ок)
не знаю  как прожить эту неделю до сдачи повторной крови,у дочи вроде сильных болей нет,а может она не признаётся?,сегодня даже показалось,что она опять идёт,как "по камням"......

Подскажите пож та,есть ли сдесь на форуме мамы с похожими историями?  Ну чтобы подростки болели лет 11-14??????? Я всё же надеюсь на ЧУДО!!!!!!!!   а вдруг и правда "перерастёт"???????? я со многими разговаривала-----рассказывают много у кого в детстве болели колени,руки,ноги ,пальцы....типа подростки,быстро растут,гормональный взрыв и бла бла бла......понимаете,я стараюсь ухватиться за соломенку,чтоб не сойти с ума окончательно(  а у одной моей реальной знакомой мальчику уже за 20  и он в 10 лет тож лежал с таким же диагнозом,так вот ---его выписали и после этого он ещё пару раз полежал типа для профилактики и всё!!!!!!!!   болезнь прошла...или это такая ремиссия длительная?  больше 10 лет и без всяких препаратов?

Сообщение отредактировал Аня: 15 Декабрь 2012 - 07:03

С ума сходить не надо,надо сжав зубы вытаскивать ребенка.Все ваши сомнения,все расстройства мгновенно будут передаваться ей.
Я все же думаю,что напутали у вас с анализами.Напишите пожалуйста ревматоидный фактор какой у вас?

фактора нет!!!!!!!!!!   и по моему лейкоциты не были высокими в самом начале,когда мы только заболели!

Сообщение отредактировал Октябрина: 15 Декабрь 2012 - 02:20

Значит это серонегативный ЮРА.Мне такой диагностировали в подростковом возрасте,потом перекваливицировали в болезнь Стилла у взрослых.Маме моей один ревматолог в свое время озвучил статистику 50 на 50,то есть пятьдесят процентов деток с серонегативным ЮРА излечиваются,остальные переходят со своей болячкой в эту самую болезнь Стилла у взрослых.
Вобщем нормально все,через пару месяцев уже будете забывать о болячке.
Сейчас всем надо успокоиться, основная терапия у вас правильная,следите за весом,назначали ли какие-то препараты для защиты печени и желудка?Прочитайте тут темки про гормонотерапию-девочке еще жить и рожать и воспитывать своих деток,незачем это делать с больными печенью и желудком.

виктуся, очень хорошо понимаю вас и ваши чувства. К сожалению, статистика с этими заболеваниями неутешительна (
НО, та же статистика с течением заболевания внушает оптимизм.
Вам сейчас надо успокоиться самой и успокоить доченьку, это все временно, Первым делом, вам надо выйти из этого обострения, а при этом большое значение имеет хороший настрой. Попутно следите за диетой.
Когда все "устаканится" медленно пойдете на снижение метипреда.
Почитайте форум, задавайте вопросы. Верьте, все будет у вас хорошо!

Сергей Владимирович (14 Декабрь 2012 - 23:52) писал:

назначили вит а,вит е и препараты кальция ежеквартально!  сейчас пьём вит е,  а какие к примеру препараты вы имели ввиду от печени и желудка?   (живот у неё часто побаливает(((((((  ну вот сегодня встала утром нормально-----чуть болят пальцы,а ноги---нет)))))))   скованности тоже нет)   может и правда с СОЭ напутали?   настроение нормальное,кушать старается меньше----всё понимает!   сладкое искл. почти!   вдруг мы попадём в эти 50 процентов?)))))))))  я очень буду надеятся на это,буду верить изо всех сил!!!!!!!!!!!!!!
очень волновалась я из за школы-----теперь это на втором плане(((((((  сидим пока из за СОЭ на домашнем режиме(

Сообщение отредактировал Октябрина: 16 Декабрь 2012 - 02:32
корректировка цитаты

У нас есть на форуме Аська (Аська1) - её дочери поставлен был такой же диагноз в детстве.
Сейчас девочке уже 18 лет.
Можете поискать её сообщения на форуме.
Не всё так страшно!

Обычно при приеме гормонов назначают гепато и гастро-протекторы.Препаратов великое множество,я пользовал омез и гепабене.

Виктуся, я желаю вашей дочери перерости поскорее.
А базу ей назначили - метотрексат, араву? Вообще сейчас есть тенденция начинать терапию РА агрессивными методами, чтобы подавить его прогрессирование в дебюте. Но, у детей свои особенности. Может им нельзя так.
Еще походите по форуму, зайдите в "Альтернативную медицину", у людей есть опыт улучшений при занятиях цигуном и дыхательными упражнениями.
Еще психотерапия - штука очень важная. Не типо, что все от нервов (это тоже), но какие глубинные  псих. причины могли вызвать у ребенка болезнь. И самим работать над этим - девочка еще "сидит" на вашей энергии.

Сообщение отредактировал Анка: 15 Декабрь 2012 - 21:57

Анка (15 Декабрь 2012 - 21:55) писал:

нет араву не назначали,наверное у нас в протоколе этого нет,только метотрексат,  а гормоны назначили не сразу,а почти чз четыре недели после начала воспаления,долго кололи АБ разных групп,противовроспалит,физио,капали пентоксифиллин,но ничего не помогало(  после первого же укола преднизолона сразу стало легче.
у меня сейчас настроение позитивное,да и всегда старалась держаться)))) настроена очень оптимистически,но жутко страшно.......понимаете----одно дело,когда сама болеешь,а тут родной ребёнок(((((((((   да ещё такой серьёзной болезнью непонятной.......   спасибо вам за поддержку!)

Сообщение отредактировал Октябрина: 16 Декабрь 2012 - 02:40

Понятно, что ребенка до боли жалко. Гораздо жальче, чем себя. Только ему от этого хуже - когда он чувствует эту нашу пронизывающую жалость. ((

Посмотрите информацию вот ссылка, у ребенка тоже был ЮЗА  http://evalal.nethou....JPG?1355453638

Альфред дал ссылку на БАД Визион.
У нас на форуме есть ТЕМА  где мы обсуждали эту добавку

Ребята (Советники и все кто давно на сайте) ... понимаю что от благодарностей новичков Вам не холодно не жарко ... но всякий раз перечитывая новые темы, удивляюсь тому как четко и грамотно обсуждаются все вопросы. Как сотрудник организационной сферы, могу сказать с уверенностью что самое важное во всем с чем мы сталкиваемся - это информация. Здесь не только текст и "жуй" как хочешь, здесь реальная поддержка в режиме реального времени. Когда сталкиваешься с болью и с совершенно непонятными, всякими; АЛТ, СОЭ, РФ  и кучей других результатов, терапевтами которые запросто могут "брякнуть" - " излечивается только простуда, привыкайте ... мы не волшебники" , не знаешь куда кричать и кого звать ... Опыт и советы которые накапливались Вами на протяжении многих лет -  жизненно важны для тех кто приходит сюда. Скорее всего  НЕ ОЧЕНЬ здорово что все мы здесь сегодня собрались ))) , но за советы и помощь - низкий поклон и огромное спасибо !!!

Саша (18 Декабрь 2012 - 18:02) писал:

Нууу, (голосом Матроскина) доброе слово и кошке приятно, так что зря ты, Саша, так
Кстати, каждый вносит свою лепту, что новичок, что старичок

Саша, спасибо тебе, что не поленился и не поскупился на доброе слово. Мы ж часто чувствуем благодарность, но не высказываем. Это для нас важно и приятно.

Сообщение отредактировал Анка: 18 Декабрь 2012 - 22:15

Виктуся,как дела у дочки?

Добрый день!
Могу для поднятия духа рассказать свою историю
Болею с 8 лет (диагноз ЮРА), сейчас мне 36. Замужем, двое детей (второго родила 3 месяца назад; 1 и 2 ребенка рожала сама, хотя в ИР рекомендовали кесарево), окончила институт дневное отделение, успешно работаю, вожу машину, регулярно летаю отдыхать заграницу. Я все это пишу не для того чтобы похвастаться, а для того, чтобы Вы поняли, что с таким диагнозом можно и нужно стараться жить полноценной жизнь.
Да, бывают обострения (особенно сильное обострение после родов через 2-3 месяца, когда идет гормональный спад в организме).
Когда только заболела и родители меня привезли на консультацию в ИР в детском отделении маму "обрадовали", что теперь меня надо переводить на домашние обучение, т.к. я не смогу нормально посещать школу. Родители проигнорировали этот "совет" и большое спасибо им за это. Поэтому не пугайтесь сильно, если нетактичные врачи начинают пугать неблагоприятными прогнозами.
Из своего жизненного опыта могу посоветовать, во-первых, НИКОГДА не показывать ребенку своей жалости, вести себя с ним как обычно и внушать ему, что это временно, дальше будет все хорошо, и, во-вторых, стараться избегать всяких простуд/ангин и т.д., лично у меня все обострения (не считаю послеродовых) происходили после перенесенных простудных заболеваний.