Ребенок и ревматоидный артрит

Отправлено 20 Декабрь 2012 - 13:45

Tatulka (20 Декабрь 2012 - 11:44) писал:

Могу для поднятия духа рассказать свою историю

Tatulka, спасибо за историю!   Пусть и дальше будет не хуже!

Ложка дегтя только в том, что у всех все индивидуально; лучше бы, чтобы было аналогично.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 20 Декабрь 2012 - 22:07

Сергей Владимирович (19 Декабрь 2012 - 20:05) писал:

Виктуся,как дела у дочки?

Сегодня повторили анализ!   СОЭ с 50 ушло до 27!!!!  
Но зато лейкоциты были 18,а теперь28(((((((((( чего это они?
дочка чувствует себя хорошо,вроде нигде ничего не болит,горло тоже не болит,вот завтра буду звонить врачу,спрашивать,что делать?   но думаю в больницу не положат,СОЭ то снижается))))))))))   наверное пригласят на консультацию просто пересмотрят дозу метипреда.

Tatulka (20 Декабрь 2012 - 11:44) писал:

Добрый день!
Могу для поднятия духа рассказать свою историю

Спасибо!!!!!!!!!! Дух поднялся немного!!!!!!!!!!!!! я верю,что мы вообще уйдём от этого заболевания!!!!!!!!!!!))))))))))))))
Вот как избегать простуд? Ведь в школе к примеру такое скопление вирусов и пр инфекций!   Знаю,что многие не выходят из дому,не помазав в носу оксалинкой   или чем то др защищаются,а что нам можно использовать,или как вы защищаетесь?

Сообщение отредактировал Аня: 21 Декабрь 2012 - 06:21

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 20 Декабрь 2012 - 23:05

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 20 Декабрь 2012 - 23:53

Сергей Владимирович (14 Декабрь 2012 - 23:52) писал:

.Маме моей один ревматолог в свое время озвучил статистику 50 на 50,то есть пятьдесят процентов деток с серонегативным ЮРА излечиваются,остальные переходят со своей болячкой в эту самую болезнь Стилла у взрослых.

А, таким, как я куда деваться?   Не излечилась, и не Стилла, а просто во взрослом отделении стал серонегативный РА))

Виктуся.
Мне 28 лет, болею, с 11. Увы, я не вошла в те проценты, которые излечиваются, но на этом жизнь не заканчивается)
В кратце расскажу жизнь школьника с РА, как я ее помню. Поначалу, меня сразу же перевели на домашнее обучение. Проучилась я так пол года где-то, но откровенно говоря взвыла, так как дико нуждалась в общении. Поэтому вернулась в школу, и была, как все. Ну за исключением того, что похрамывала, и не ходила на физ-ру. Возможно, огромный плюс в моем случае, что это были 90-е года, и тогда информацию по этому заболеванию неоткуда было черпать, и родители, конечно подозревали, что это пипец, а не заболевание, но далеко не до конца, поэтому ни о какой жалости, по отношению ко мне, не было даже речи, я жила абсолютно так же, как и другие школьники моего возраста, поэтому никогда не чувствовала себя больной, да я знала, что болею, но не знала, что серьезно, за что спасибище моим родителям. Поэтому и Вам советую, по мере возможности не показывать дочери, своих переживаний, конечно, в коем чем делать поблажки, но прям нетак чтобы, вообще. После школы училась в училище, потом в институте, в общем, все как у всех было в то время) И ребята за мной ходили табуном, не смотря на хромоту и прочие прелести артрита))
Разумеется, стоит надееться на полное излечение, но если вдруг его не произойдет, то Вы должны знать, что жизнь с этой болезнью не кончается) Надеюсь наш форум в этом хоть немного, но поможет)

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 09:36

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 11:15

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 13:23

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 13:29

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 13:33

виктуся (21 Декабрь 2012 - 09:36) писал:

Сегодня озвучили мне по тел  "домашнее обучение"(((((((( я так понимаю,это для того делается,чтобы оградить ребёнка от инфекций и вирусов,хотя бы на время лечения((((((((((((   даже не знаю........   что посоветуете? ну вот пойдём мы в школу-----и опять подхватим вирус?   сразу же и так по кругу? опять анализы станут плохие и т д......

Откровенно говоря, я тогда даже не думала про инфекции и все дела, была на домашнем, потому что тяжело было ходить.
Я принимала метотрексат, т.е. иммунка была ослаблена, но я болела совершенно так же, как и до него, т.е. нечаще. И простуды, гриппы, никак не отражались на моем РА. Переболела и обратно в школу.
Ну, и вообще, на самом деле, ребенка, да и, вообще, человека сложно уберечь от инфекции. Даже если она будет дома сидеть, то может спокойно от домашних чем либо заразиться. И тем, больше она будет сидеть дома, в тепличных условиях, тем вероятность того, что она будет цеплять вирусы, только выходя из дома-возрастет.
Но я не в праве, что либо Вам советовать, так как случаи все индивидуальные, и заболевание, так же протекает по разному. Может, действительно, Вашей дочери, нужно только домашнее обучение. Это Вы должны сами взвешивать и решать. Единственное, сейчас, дом. обучение необходио, по крайней мере, до того времени, пока не снимется обострение. Когда все стабилизируется, тогда и будете думать Удачи, пишите, не пропадайте)

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 14:37

виктуся (20 Декабрь 2012 - 22:07) писал:

Спасибо!!!!!!!!!! Дух поднялся немного!!!!!!!!!!!!! я верю,что мы вообще уйдём от этого заболевания!!!!!!!!!!!))))))))))))))
Вот как избегать простуд? Ведь в школе к примеру такое скопление вирусов и пр инфекций!   Знаю,что многие не выходят из дому,не помазав в носу оксалинкой   или чем то др защищаются,а что нам можно использовать,или как вы защищаетесь?

Ну лично я никак не защищаюсь Я вообще, если быть предельно откровенной, довольно халатно отношусь к своему здоровью((( Относись я  нему по-серьезней - обострений было бы точно меньше.

Я тут недавно слышала вариант защиты от вирусов - мазать нос не перед выходом куда-либо, а промывать его Аквамарисом или аналогичным препаратом после прихода домой, т.к. вирус попадает в нос и сидит там 6 часов, а только через 6 часов начинается расползаться по организму.

А по поводу обучения на дому - Вам правильно написали, надо судить по состоянию здоровья. Если действительно сейчас сильное обострение, то стоит его пересидеть дома, а если состояние позволяет ходить в школу - я бы ходила. Но это мое мнение и я его не навязываю.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 23 Декабрь 2012 - 23:54

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Декабрь 2012 - 12:12

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Декабрь 2012 - 14:46

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Декабрь 2012 - 16:35

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Декабрь 2012 - 16:39

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Декабрь 2012 - 16:55

виктуся (24 Декабрь 2012 - 16:35) писал:

нет,нет!   ничего не болит,не хромает))))))))))  только из за вирусов!

Виктуся, тут тогда решайте сами. По сути, вирусы могут быть и зимой и весной, и осенью. Т.е. круглогодично, по сути Другими словами,  ребенку надо постоянно торчать дома и о школе даже не думать. Насколько это  необходимо, опять таки повторюсь, решать Вам.
Лично я бы не стала из-за этого дома сидеть, но случае все разные, т.е. все индивидуально.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 28 Декабрь 2012 - 22:28

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 28 Декабрь 2012 - 22:55

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 28 Декабрь 2012 - 23:28

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 29 Декабрь 2012 - 12:42

• Наверх
• Жалоба