Ребенок и ревматоидный артрит

По узи нормально все- воспаления нет. Тоже думаю насчет остеопата. Ищем хорошего. Мы принимает плаквенил уже 2,5 года. У него накопительное действие. Мы увидели результат где то через полгода после начала приема. Он самый мягкий из всех.
Второй укол делали так как были боли у ребенка. Делали оба раза укол дипроспана.

Уважаемые форумчане помогите принять решение, буду благодарен за любые мнения. Вкратце история такова: дочери 2,5 года болеем уже почти год, начался подостро с колена, через месяц добавился голеностоп, лежали в ИР, 2 подкола дипроспаном, нимулид потом вольтарен постоянно, с марта методжект (сначала 7,5 потом с июня 10мг), сейчас лежим в НИИ педиатрии. Улучшение по сравнению с мартом большие, но с вольтарена слезть пока не можем (хотя и снизили дозу в 3 раза с максимальной от веса ребенка), почти  не хромаем если не бегаем, одна ножка длиннее, до конца не разгибается (но насколько непонятно, кстати,посоветуйте хорошего ортопеда в Москве, чтобы компенсацию на обувь правильно подобрать).
А вот собственно вопрос: врачи говорят что методжект не очень подошел и за это время должны были все симптомы сняться, а так предлагают НАЧАТЬ колоть Энбрел в дополнение к Методжекту, а у нас дочка и так частенько болеет. Не можем решить нужно ли соглашаться тк в инструкции противопоказания для детей до 3 лет и вообще много чего уже начитался и просто в смятении нужно ли переходить уже фактически на 3 укола в неделю тк методжект никто не отменяет (тут и с 1 методжекта стресс на полдня получаем всей семьёй).
Заранее спасибо всем кто откликнется (просто ну совсем нескем посоветоваться хотя и в МСК живём, а "своего" врача пока не нашли .

Это письмо женщины у которой болел ребенок. Если понадобится ее почта, я напишу адрес в личку.

Наша дочь заболела от отека квинке. В саду первый раз накормили рыбой, у нее пошла реакция. Я запретила рыбу ей давать. Наверно ее все-таки подкармливали, т.к. через год повторилось то же самое, уже с необратимыми последствиями.
Вот что еще хочу сказать. Мне очень многие пишут по поводу актемры. И мы ездим раз в год на 1 день на обследование в наш институт. Те которым актемра помогла, они продолжают до сих пор ею капаться, другим поменяли уже кучу препаратов. Мы одни не капаемся ничем, так сказала наш врач. Всем, кто мне пишет, я советую ходить в церковь и причащаться самим и детей причащать. Можно сказать, что у меня муж, пока мы лежали в больнице, просто отмаливал ребенка. Каждый день перед поездкой на работу, он заезжал в какую-нибудь церковь, подавал записки о здравии. Я считаю, что не актемра нам помогла, а Высшие силы. Но, понимаете, сколько родителей мне пишут, никто не верит, что такое может быть. По вере их да воздастся им. Сейчас мы ездим на море, загораем, хотя нам до сих пор все запрещают. Когда нам назначали обследования под наркозом, которые совершенно нам были не нужны, я ехала к мощам святых и просила их, чтобы нам не делали эти обследования. И какими словами я просила, такими словами мне врач отвечал, чтонам это обследование не нужно. И наконец, нас отправили однажды к одному архимандриту, так он вообще запретил давать дочке какие-либо препараты. Я испугалась, но не решилась выполнить его наказ. Через какое-то время у дочери пошла аллергическая реакция на препараты. И врач нам сама все отменила. Такие вот дела. Сейчас стараемся 1 раз в 2 недели причащать ребенка. Ездили недавно в святое дивеево с паломниками, дочь окуналась в воду с температурой +2. Но это не в первый раз происходит. Собираемся в Израиль на святую землю наверное зимой, т.к. летом очень жарко.
А по поводу трав, я была свидетелем, как ребенка из Санкт-Петербурга привезли в реанимацию. Она болела артритом, обследовалась в нашем институте, и матери в голову взбрендило сходить к бабке. Так бабка навыписывала ей трав.Естественно мать сделала отвар и напоила дочь. В результате реанимация. Еле вытащили с того света. У нас даже в выписке написано, что ни в коем случае нельзя Бады принимать, травы, витамины. Прививки делать нельзя. Все это повышает иммунитет. Так что делайте вывод, Попробуйте попричащаться, результат сразу не ждите, мы ждали полгода.

Dara/Вы безусловно правы! Бог помогает всем,но всем в свое время. Пути господни неисповедимы... Детей, водить в церкви надо обязательно, причащать тоже. Бабки -это вред однозначно. А вот , по поводу трав, я бы так не сказала- травы тоже от Бога. Я считаю, что они были нам даны как естественное лекарство. Гомеопатия родом , по моему, из буддиских монастырей. И Траволечение и гомеопатию надо применять очень осторожно, это очень мощные средства. Они тоже могут навредить. Отказаться совсем от витаминов? Я бы точно не стала... У нас в выписке написано, витамины , курсом месяц, 2 раза в год. А уж какие витамины принимать синтетические или в виде бадов, каждый решает для себя сам. Я постоянно кормлю дочь тенториумом (продукты пчеловодства), хотя это тоже бад. . Бадов у нас в стране-пол аптеки.
Интересно про прививки. Все ли не ставят? Если ставят как реагирует организм? Нам запретили ставить прививки с живыми бактериями, остальные типа можно. Но рисковать мы не хотим, поэтому не ставим.

Весения,у меня РА,но каждый год делаю вакцину импортную от гриппа.А в этом году я ее не нашла,теперь переживаю.
Организм нормально реагирует,простуд не было несколько лет.
Бады-витамины пью.

dara,биоагенты подбираются индивидуально,и зачастую пробуют несколько видов.

В принципе я не ставила целью приобщить Вас к церкви, или лечиться актемрой. Просто скопировала одно из ее писем, думала Вы захотите пообщаться с ней лично, все-таки болеют дети, а здесь на форуме в основном взрослые. Было еще письмо, где она писала, что после отмены актемры, они помоему еще год сидели на методжекте, но я его к сожалению удалила.

Желаю Вам добиться выздоровления.

Вячеслав, здравствуйте! Сочувствую, тяжело даются такие решения. А вам не предлагали Араву?
Пока кто-то еще отзовется, почитайте здесь http://forum.rheumo....нарцепт-энбрел/

Вячеслав, согласна с Аней, поговорите с врачом по поводу Аравы. Все же, Энбрел-это биологический агент уже, обычно врачи перед этими препаратами пробуют всю имеющуюся базу. Но, может, что касается детей..там по другому. Удачи Вам, и здоровья дочке!

Весения, мне как поставили диагноз в 11 лет, сразу же дали отвод от всех прививок, кроме пробы манту.

Dara Вы правы нужно обязательно молиться о выздоровлении наших детей и верить, что все это лишь временнные трудности. Вячеслав, советую Вам съездить к Святой Матронушке, вот увидите решение придет само. По поводу прививок - мы их тоже не делаем (медотвод от всех).к слову сказать началось у нас все именно с прививки. В октябре нам нужно делать деаскин тест + КТ легких, будем делать.

у Матроны мы бываем, вот уже 3 раза ездили (там и правда с детьми все намного проще, можно не стоять в огромной очереди ни к мощам ни к иконе). По Энбрелу - я то уже решение принял, что не надо его начинать в осень-зиму и до 3 лет дочке точно, но вот жена всё колеблется, а тк она в больнице лежит с ребенком, боюсь что "продавится" на пробную инъекцию (а потом уже и не слезешь 6(. щас уговариваю её согласие не подписывать.

Вячеслав а какие анализы у Вашей девочки? Есть ли по узи утолщение синовии? То что год немного прихрамывает объясняется контрактурой.А ее ничего кроме лфк не уберет. У нас дебют был в 1,5 года и она так хромала что я ей ногу с силой разгибала. она у нее при этом нереально скрипела. Контрактура была ужасная.  Хромота в целом тоже около года была. Однако утолщение синовии изчезло через 3 мес. приема метотрексата, хотя минимальное количество жидкости сохранялось еще немного. Сейчас Слава Богу , нет никакой контрактуры, хотя когда мне врач говорил, что в таком возрасте все сращения ЛФК хорошо убирает, не очень верилось. Решение о принятии того или иного препарата принимать только Вам с женой. И Вы все равно интуитивно чувствуете как надо поступить правильно. Дай Боже здоровья всем деткам!  Наконец бы уже нашли причину заболевания, чтобы знать врага в лицо!

От Энбрела мы отказались (молюсь чтоб навсегда). Весения, анализы вроде неплохие. есть конечно превышения по крови, но зато сое всего 7, а в остром периоде больше 50 было, потом медленно снижалось. По КТ жидкость еще есть, но немного, изменений в суставах и костях нет. Будем посмотреть до весны, когда опять планово ложимся. Сегодня срочно забираю своих с больницы, хотя нам МРТ так и не сделали, только через 3 дня должны были,но там какая-то эпидемия ротавируса чтоли началась, пол отделения "влежку", так что домой срочно убегаем (итак методжект пропустили из-за сопливости).
Подскажите, а как Вам ЛФК подбирали? и нет ли специалиста грамотного по этому делу, а то что-то мне не нравиться, как нам это объяснили.

Вячеслав, мы не из Москвы, поэтому подсказать что либо по поводу инструктора не могу. Вообще, когда я интересовалась активно этими специалистами-много хороших отзывов было о специалистах из детских санаториев в Евпатории. Вы главное , хотя бы сами, ежедневно разрабатывайте сустав ребенку (основные упражнения Вам подскажет Ваш ревматолог).Нельзя- приседание и прыжки. Сейчас существует много детских тренажеров (тот же велосипед, бег. дорожка). Обязательно плавание в теплом воде- это не только  полезно для суставов, но и для всей бронхолегочной системы,а также улучшит настроение ребенка, что не мало важно на пути к выздоровлению. Посоветуйтесь- может Вашей девочке можно массаж. Наш доктор даже в период некоторой активности заболевания рекомендовал массаж при условии что соэ меньше 15. Ваши доктора не советовали Вам попробовать вместо Эмбрела сульфасалазин. Вот цитирую "Лечение больных, страдающих сустНавными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА), представляет несомненный интерес.  Целью настоящего исследования явились оценка и сравнение эффективности низких доз метотрексата и сульфасалазина при лечении больных суставным вариантом ЮРА. Были обследованы 42 ребенка в возрасте от 4 до 15 лет, с различными типами течения пауциартикулярного варианта ЮРА. Из них 20 детей получали метотрексат в дозе 5— 7,5 мг/м2 в 1 нед, 22 ребенка — сульфасалазин. Длительность наблюдения составила от 6 мес до 3 лет. Результаты проведенного исследования показали, что сульфасалазин является более эффективным препаратом для лечения пауциартикулярного варианта ЮРА, чем низкие дозы метотрексата."

Вячеслав, нам тоже после выписки из ИР рекомендовали ЛФК. Мы пошли в физкультурный диспансер N 27, там была врач Валентина Сергеевна ( фамилию уже не вспомню сейчас ), она внимательно изучив наш эпикриз, назначила комплекс упражнений. Там были элементы дыхательной гимнастики. Мы ходили на занятия 3 раза в неделю, занимались и дома каждый день. Нам назначили индивидуальную группу, в ней было 4 человека. В обыкновенных группах там по 16-20 детей разного возраста. Сын чувствовал себя после этой гимнастики очень хорошо, даже всю осень не болел всякими простудными, хотя принимал метотрексат-метипред-вольтарен. В диспансере говорили, что это из-за дыхательной гимнастики. Мы с ним занимались всю осень-зиму-весну этой гимнастикой. Летом как-то все плавно сошло на нет. И комплекс упражнений у меня потерялся, жалею об этом. Попробуйте обратиться в ВФД в Вашем районе. Может быть там есть что-либо подобное. Адрес ВФД N 27: ул. Домодедовская д.11, корп.2; тел: (495) 391-89-63. А еще мы пошли в бассейн (Труд, на Варшавском шоссе, прямо в спортивную секцию) плавал сын 2-3 раза в неделю по 45 минут. Тренер ( Писаренко Константин Константинович)знал про наш диагноз и относился с пониманием, его хоть и не сильно гонял, но спуску не давал. Иногда конечно пропускали плавание, когда ноги болели.

Спасибо за отзывы. Весения сейчас менять методжект уж точно не будем, нам бы с вольтарена окончательно "слезть", а методжект все же нам помогает и заметно улучшение. По ЛФК я даже и не знал что у нас физкультурные диспансеры есть и врачи о них не разу даже не заикнулись, буду искать в нашем районе. бассейн думаю пока не для нас, боимся простуды, да и маленькие мы пока (2,5 года дочке), так что с этим повременим. А вот комплекс по ЛФК подобрать надо, но КАК? если врачи разное советуют В ИР говорят разгибать ногу , а в НЦЗД что нельзя в остром периоде (мол сама разогнуться должна), хоты состояния в НЦЗД было ни сравнить с полугодовой давности.
ps а вот прыжки по кровати у нас опять любимое развлечение, не знаем как уже удерживать.