Синдром Стилла

Serebro (30.3.2010, 14:23) писал:

А с чем связано не поняла? Чем занималась последнее время?

Мне когда-то сосуды ног проверяли. Реовазография, кажется, называется. Может так и руки можно проверить, не знаю.

Аля (31.3.2010, 10:45) писал:

В том и дело Аль, что не поняла с чем связано. Но когда на компе что делаю, ноет потом. Понаблюдаю, но может от нагрузки..?Мыщцы малость отрофированы, надо к врачам пойти..но кроме ревматолога к кому..
Надо к врачу...а то такого раньше не было

У меня болели вены на ногах при отмене гормонов, потом прошло. Вообще заметила увеличение количества сосудистых звездочек на ногах.... Связываю это с употреблением гормонов.

Всем Привет!!!!я вот пришла от врача домой.неделю назад сдала анализы,а сегодня вот к врачу ходила.анализы все в норме.чувствую себя хорошо,слава богу. так вот,сегодня у врача спрашиваю сколько еще принимать преднизолон ну и метотрексат,на что мне говорят,что при нашем заболевании гормоны нужно принимать постоянно,т.е можно сказать всю жизнь((((((а метотрексат 2-3 года,вот такие вот у меня новости

linn (14.4.2010, 15:46) писал:

Чушь! Я так категорична, т.к. это не так. Врачи не изучают эту нашу болезнь вовсе, и что самое резонанс!!!!так это то что они не предлагают иные варианты решений наблюдая за пациентом и его динамикой. Можно вообще без них обойтись и температуру купировать без гормона и метотрексата, надо только наблюдать наблюдать и наблюдать! НО ВРАЧАМ ДО БОЛДЫ! А больному что важно, решение, помощь, что делать, как лечится, как спасти свой организм. Так и есть, не копают врачи развитие и следствие диагноза!

Не все так просто,но и усложнять,как говорится,не надо.У врачей есть определенные схемы лечения заболеваний,они утверждены и переутверждены.И никакой врач от схемы без серьезных причин отступать не станет,потому что в случае неприятностей все шишки упадут не него.Поэтому если в схеме две таблетки преднизолона пожизненно,то и врач ничего другого не скажет и будет прав.Прав потому что он дает проверенные медициной  предписания и несоблюдение их может привести к очень плохому результату.Врач не может знать уровня вашей медицинской грамотности,уровня вашего ощущения собственного организма поэтому он расчесывает всех одной гребенкой.Выход здесь один:если не хотим всю жизнь провести на гормонах,периодически бывая на больничных койках начинаем изучать.Во-первых собственный организм.Во-вторых заболевание.В третьих основы медицины.Только выполняя эти три пункта вы со временем станете "СамСебеДоктор",а лучше такого доктора вы нигде не найдете.

Сергей Владимирович (14.4.2010, 18:01) писал:

В том то и дело что действуют врачи по проверенным тропам, но суть в том что есть пути решения но они этого и слышать не желают - жри метотексат и метипред и все тут! 80% их 100-та действуют как велит доктор. Но позвольте, я говорю о том что никто ! повторяю никто, т.к. не встретила еще ревматолога который скажет, подожди травиться, давай попробуем так..есть примеры, мои пациенты. Но такого не происходит, т.к. они и тех кто к ним идет с фактом мало слушают, вернее вслушиваются.

Думаю,что практикующие врачи-часть огромной системы,состоящей из медицины и фармацевтики.А для такой системы здоровый человек-потерянный клиент.Заметьте очень мало(если они вообще есть)лекарств,которые что-либо излечивают.В основном выпускаются средства снимающие симптомы,часто поставленные диагнозы требуют пожизненого применения таких препаратов.Зачем кого-либо от чего-либо лечить?Зачем резать курочку,которая несет золотые яйца?

еще я спросила вообще о болезни и мне сказали,что болезнь Стилла это васкулит и ревматоидный артрит в одном,и что если бы это был просто ревматоидный артрит,то можно было бы и без гормонов обойтись,а т.к еще и васкулит то без гормонов никак.также врач сказал,что если хоть раз в жизни проявилось какое либо систематическое заболевание,то оно хроническое и никуда вы от него не денетесь.
А лечат всех по одной схеме мне кажется потому что это проверено уже поколениями наверно,но в тоже время врачи наверняка знают,что может произойти с человеком который не будет лечиться их методами.
А вообще сейчас ведь нетолько в медицине почти не изучают ничего,но в других науках,исследавания делают по необходимости вот появился новый грипп,его нужно было исследовать или нет еще средств от спида,тоже исследуют,а остальное мало кого интересует,кроме нас больных.

linn (14.4.2010, 19:39) писал:

Но вот уже ответ нет. Можно без них обойтись и мы это докажем!

linn (14.4.2010, 19:39) писал:

Ну ваще. Сдам контрольный анализ..взвешу динамику и сяду за статью!!!Удаю фактическим доказательством по проверенным методам. Железно!

Serebro (28.2.2010, 0:31) писал:

Осталось только
болезненности в суставах при дви-жении
припухлости мягких тканей в области суставов и сухожи-лий
уже 2 месяца! Когда же наступит ремиссия..
Зато я справилась без гормонов и базы, а помню жуткое состояние и боли. А врачи говорили - не будешь пить гормоны, грозит инвалидность. А вот нет! так что не отчаивайтесь, есть выход всегда, перед принятием важных решений прислушиваться к организму - очень важно!

Добрый день! У меня есть вопрос- в особенности к Сергею Владимировичу!
Беспокоит Дмитрий, 40 лет.
История моя напоминает описанные в форуме.
Прошлой осенью заболел. Долго не могли поставить диагноз.
Болели мышцы, суставы, температура за 40.
Никаких инфекций и системных заболеваний по анализам не получалось.
Только высокие: СОЭ, лейкоциты, СРБ, АСТ, АЛТ.
Поставили Стилла, посадили на метипред- 10 таблеток.
Вернулся из Москвы домой. скоро анализы пришли в норму.
Я постепенно снизил метипред до четверти таблетки.
Но вот 2 недели как болезнь рецидивировала.
Покрылся сыпью. заболели суставы. Выросла температура.
Местные ревматологи взяли анализы.
СОЭ- 4 и остальные показатели в норме.
СРБ высокий- что и должно быть.
Но серомукоид - за 1-цу, что выше нормы (0,2) в 5 раз.
А осенью был чуть выше нормы.
Мне проводят пульс- терапию метипредом - два дня по 250 мг внутривенно.
И посадили на 5 таблеток метипреда.
Сыпь все равно не проходит.
А температура с суставами почти в норме.
Стилла у нас в городе никто не знает.

Поэтому подскажите, пожалуйста.
Почему в этот раз как и в прошлый: сыпь, температура и боли, а указанные выше показатели пока в норме???
Высокий титр серомукоида- что это означает и насколько опасно- и является ли это признаком Стилла?
Чем обусловлена сыпь? В прошлый раз она быстрее прошла.
Каждый следующий приступ сильнее предыдущего?
Находиться на солнце действительно нельзя?
Спортивная нагрузка действителщьно полностью исключена?
Все эти запреты только на период обострения или на период ремиссии тоже распространяются?

Заранее спасибо за ответы!!!

Добрый день,Дмитрий!
Попытаюсь ответить на ваши вопросы.У меня бывало,что первые дни заболевания основные показатели крови в норме.Это было в тех случаях когда к Стиллу не примешивалась инфекция ЛОР-органов.Если воспалительный процесс не собъется достаточно быстро,то высокие СОЭ и лейкоциты не заставят себя ждать.
Высокий титр серомукоида не является специфичным для болезни Стилла,так как присущ и многим другим, и не только ревматическим,заболеваниям.
Теперь о сыпи.Чем она обусловлена я не знаю.Если это эритема на груди и сгибательных поверхностях,которая бледнеет при уменьшении температуры тела,то это специфическая Стилловская сыпь.Мазать ее не имеет смысла-она пройдет сама.Да и неудобства,кроме эстетического никакого быть не должно.Если сыпь сливная,по всему телу или сильно зудит,то она может не иметь к Стиллу никакого отношения,-быть например аллергической.Когда я поступал с обострением у меня рентген показывал пневмонию,хотя ее не было(одна из особенностей болезниСтилла)И врачи лечили меня антибиотиками,на которые у меня была аллергия.Полностью покрытое красной сыпью зудящее тело,ну и плюс все Стилловские "удовольствия".
Каждое следущее обострение не сильнее предыдущего-прогрессии нет.
На солнце в период обострения нельзя,в период ремиссии-у кого как,у меня,например,нормально.Разумная осторожность в любом случае не помешает.Это же можно сказать и насчет физических нагрузок.
Буду рад ответить на любые другие вопросы.

Добрый день!
Друзья. Подскажите, у кого как.
У меня было второе по счету обострение Стилла.
СОЭ достигало 40, серомукоид 1.2
На 5 таблетках метипреда плюс 1 таблетка найза в день симптомы за 2 месяца пропали.
СОЭ уменьшилось до 20, серомукоид до 0.7
Мне мой ревматолог назначил снижение метипреда по четверти таблетки в две недели.

Вопрос: как рекомендовали Вам снижать дозы метипреда Ваши врачи?

Заранее спасибо за ответ.

Дмитрий,тут где-то есть темка "ГКС снижение без риска"там все расписано.

Здраствуйте!!!  Почитала ваш форум и решила написать свою историю, во многом схожую. Уже как 2 месяця выписали из больницы.   Внезапно заболела  в феврале этого года - температура поднималась 3 раза в день(постоянно до 38,6),сыпь на руках появлялась только вечером, но самое неприятное были боли...сковывало все тело,до слез было больно двигать рукой или ногой, не говоря уже о ходьбе, и конечно же проливной пот (пила Нимесил от темпер.+ частично боль снимал).Семейный врач поставил диагноз ангина выписала антибиотики. Неделю промучилась дома, лучше не стало, вызвали скорую,повезли в инфекционку,лежала неделю там поставили диагноз - воспаление щитовидки- выписали Medrol 32 mg (тогда мой вес был 45 кг) и отправили домой..на след.утро  опять температура (поднималась всего 1 раз в день),  с понижением дозы М. становилась хуже.Так прошла неделя, потом опять скорая....и пролежала 2,5 месяца (в основном из-за ожидания результатов всех анализов)...скажу одно проверяли на все  возможные болезни (инф.,вирус.)3 рентгена,4 комп.томографии,1 магитн.резонанс,2 трепанбиопсии,2 биопсии лимфоузлов+2 консиллиума. Первые 3 недели системы с антибиотиками и деклофенак 3 раза в день, УЗИ тогда показывало инфильтрацию (узелки) в селезенке, + повыш. уровень лейкоцитов + увелич. лимфоузлы. И мне говорят, у тебя лимфома(рак)мы уверены на 99%,1 %- болезнь Стилла ()...только надо доказать на морфол.уровне,узнать стадию,вид...ведь химиотерапия ставится для каждого индивидуально.Сделали трепанбиопсию - ничего не показало,потом биопсия лимфоузла,также ничего не показало...все это время потела сильно...3 дня уже не могла есть- пила воду и рвала,почти не ходила,сил не было...желудок провис, селезенка и печень к тому времени уже увеличелись, узелкм эти пошли и по другим органам, глаза были желтые (не гепатит, ALAT-618,ASAT-749, CRO-115,8 mg/l)...так я попала в реанимацию.Там начали колоть оч. большими дозами гормоны (СолуМедрол 1 г)+ антиб., плазму, витамины и т.д. Затем опять биопсия лимфоузла..т.к. врачи были уверены в диагнозе лимфомы.Опять ничего не показало.Оставался последний вариант вырезать селезенку...она точно покажет лимфома это или нет. Для этого перевели в др.больницу...там гематолог захотел провести еще одну трепанбиопсию, в итоге и она ничего не показала+ хирурги сказали месяц надо подождать, понаблюдать, а не вырезать молод. девушке селезенку для постанав. диагноза, ведь мне тогда было намного лучше.Еще одна консультация с ревматологом и мне ставят диагноз болезнь Стилла, а узелки эти...васкулит.Получилось так, что 1 день не пила Медрол и началось все заново. Месяц доза была 36 мг, сейас пью 28 мг, анализы хорошие, только лейкоц. повышены. Иногда чувствую боль в руке или ногах, но скорее это ноющая боль+ анемение  пару пальцев, в остальном чувствую себя абсолютно здоровой чего и Вам желаю! И всем моим врачам я благодарна, видела как они тоже переживают.Никогда не теряйте веры и надежды!

Lilu (5.7.2010, 0:59) писал:

Lilu, как хорошо, что не подтвердился худший диагноз!
Держать в том же духе!  

AnnaM > никогда не вешаю нос  

Хотелось бы узнать,есть ли , кто принимал АСД 2Ф ? Какой опыт c нашим заболеванием?

Lilu (7.7.2010, 20:16) писал:

ой... слышала и от пациентов, и от врачей... ерунда все это и лохотрон...
Ну если верить - что поможет, так и "заячий помет" можно есть    

А вообще:
Здравствуйте, ребята! Я тут новенькая.
Болезнь удалось "влепить хоть в какие-то рамочки" только этой весной. То есть СС поставлен в мае 2010 года. А до этого было так:
- 98 год -99 год = 9 месяцев лихорадка неясного генеза (t 39-40.5-40.8) после ангины. Сыпи, миалгий\артралгий и всяких др симптомов ДЗСТ, ББ, РА или СС - не было. Исследовали все, что только возможно. Как и у Lilu. Описывать долго. МРТ, КТ, посевы, зондирования и биопсии тканей из бедра, костного мозга и тд - ничего не показали. Склонялись к неопроцессам, но ничего не нашли.
Потом (фев. 99 года) удалось выйти в ремиссию на своей схеме = НПВП+дифенин.
До 2006 года ремиссия. Потом опять t до 40. Опять я по своей схеме вышла в ремиссию за 2 месяца.
2007 год - опять ангина и рецидив: и выйти в ремиссию не удается и лихорадка меня "жарит".
До декабря 2009 года основным фактором "нездоровья" являлись температура (1-2-3 пика в день до 38-40), СОЭ 50-70, лейкоциты до 40 тыщ и тромбоцитоз. Ну и вообще - ОАК всегда был препоршивый. Все обследования - повторно и нигде-ничего...
Ну а в этом году - пошло-поехало, к ЛНГ добавилось суставное (но без сыпи):
-синовиты коленных, лучезапястный, шея, плечи...
- СРБ - зашкаливал, но РФ - отриц. (ну и всякие там Анти-ццп и АНА и тд - все отриц)
Легла в больничку - пульсанули три дня по 500 мг солумедрола и присадили на метипред 32 мг+метотрексат 15 мг (методжект в моем случае пошел лучше, но вот нет его уже в продаже с нормальными сроками годности...)
Что хочу сказать:
за эти 10-11 лет с переменным лихорадочным состоянием - вела совершенно здоровый образ жизни! Главное не унывайте!
*я до сих пор не уверена в правильности постановки мне диагноза СС, но искать уже давно надоело. А усугублять состояние проволОчками - просто глупо. Посему - приняла предложенную "прохфесорами" схему и, придерживаясь её, надеюсь на дальнейшую здоровую жизнь (пусть - хоть внешне она таковой будет. А остальное - подмаскируем, приоденем, накрасим и украсим!)*
Желаю всем скорейшего выздоровления, насколько это вообще возможно

На той недели делала в который раз контрольный анализ и в очередной раз поставила вопрос перед врачами. Все анализы - норма:
С-реактив.белок - 2,31
Гемоглобин - 12,2 (норма 12-14)
Лейкоциты - 5,36 (норма 4-9)
СОЭ  - 6 (норма 2-20)

О!ДА! я в ремиссии. И что сказать, что ниодного симптома Стилла нет. Боже, сколько я пержила..Оглянуться..просто с ума сойти..Температура 3 МЕСЯЦА под 40, ноги еле передвигала, боль и слёзы, сыпь..о ..здесь было фото, кошмар! что я прошла. И хочу сейчас сказать что борьба, друзья и вера - это два главных "кита" когда болезнь просто разбивает "в клочья"!
Моя жизнь вернулась в прежнюю динамику, я постоянно себя останавливаю, говорю - надо отдыхать..но ни в какую. Стараюсь конечно, но задачи - толкают вперед.
Сейчас могу сказать, что питание - это сугубо важно, ведь изучив за этот период свой организм я точно знаю - что это творит чудеса.
Если вы больны Стиллом и ревматоидными заболеваниями, и если Ваш гемоглобин просто пипец, ешьте с уверенностью (но помните все индивидуально):
-морскую капусту (маринованная была в моем случае)
- говядину и рыбу+яблоко за 30 мин. до приема мяса
- хурму
- базилик, добавляйте его даже в суп
- гранатовый сок и клюквенный
- помидоры в оливковом масле с базиликом
- сыр
- зеленые чаи в части молочный улун
- рис с овощами
! и прислушивайтесь что просит Ваш организм! ПРОВЕРЕНО!

И вот что - солнце не всегда вредит, а даже помогает, все индивидуально, но я решилась и прием солярия был раз в неделю как часы
Я Вас всех люблю! И очень скучаю, сорри что здесь редко, но всегда на связи)))
Всем желаю выздоровления и ремиссии!!!