Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#241 Natalie

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 07 Декабрь 2012 - 19:42

Nele (07 Декабрь 2012 - 05:48) писал:

Написал в рекомендациях и мабтеру, но сказал если вы жена Абрамовича, то можно! Она жутко дорогая, я не потяну, это на один курс вся моя годовая зарплата уйдет! А бесплатно ее ставят только кто на инвалидности, мне в инвалидности отказали.

Ну, и государство у нас! Пока инвалидом не станешь, ничего не дождешься! А станешь инвалидом, уже все равно как умирать

#242 Natalie

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 07 Декабрь 2012 - 19:59

Наталия (07 Декабрь 2012 - 18:36) писал:

Да нет конечно! Просто нет смысла пробовать т.к. все хорошо. Обострений практически нет, анализы хорошие. За 20 лет с БШ я живу как здоровый человек родила троих детей ( 14, 4 и 1 год), работаю, занимаюсь дачей.....единственное неудобство приходится пользоваться заменителями слезы 1-2 раза в день ну и чаще посещать стоматолога..скорее всего лет через 10 придется делать протезирование т.к. есть все-таки разрушение эмали....
Считаю, что для выздоровления или достижения длительной стабильной ремиссии нужно использовать все возможности...
просто я для себя решила начать с более безвредных для организма вариантов..
Лечение у гомеопата тоже не из дешевых...

Наталия,
Извините за настойчивость, но я ничего не знаю о БШ. Ее вывили только месяц назад на самой ранней стадии, исключительно по анализам крови. Жалоб у меня пока нет. Мне сказали, что при прогрессировании болезни можно кое-какие органы потерять или лимфому получить. Разве гомеопатия может от этого защитить?

#243 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 08 Декабрь 2012 - 06:47

Забыла написать вчера, что когда я заболела мабтеры еще не было .Этот препарат появился недавно и я так понимаю еще недостаточно данных по его применению и он эффективен на ранних стадиях.. Приеду с дачи почитаю подробнее описание...
Про органы да действительно и про лимфому тоже... но у меня пока таких проблем нет..
попрошу мужа просмотреть журналы SSF может там есть данные по мабтере.. все пора на дачу убег..

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#244 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 08 Декабрь 2012 - 08:12

Natalie (07 Декабрь 2012 - 19:42) писал:

Ну, и государство у нас! Пока инвалидом не станешь, ничего не дождешься! А станешь инвалидом, уже все равно как умирать

Бывает и хуже ^_^

У нас ничего бесплатного нет

Хотя, вроде, преднизолон, но я принимаю метипред. Все покупаю сама,

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#245 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 10 Декабрь 2012 - 08:48

Уважаемые форумчане и гости Форума "Болезнь Шегрена"!
В связи с тем, что появилось много интересных публикаций имеющих практический характер будет удобней если тематика форума немного изменится. Некоторые темы будут объединены , некоторые сообщения вынесены в отдельные темы.
Тема "Вопрос- ответ по синдрому Шегрена" в которой печатались публикации SSF будет удалена и на ее основе созданы темы
-"Сухость влагалища и интимные отношения. Гинекологические проблемы при синдроме Шегрена.
-"Сухость глаз и проблемы с глазами при синдроме Шегрена."
-"Сухость во рту и проблемы с зубами при синдроме Шегрена".
-"Образ жизни и питание при синдроме Шегрена."
Появится новая тема "Течение заболевания, диагностика, лечение. Новые данные"
В эту тему войдут темы "Заместительная терапия при болезни Шегрена" и тема " Новые данные по болезни Шегрена".
В теме будут публикации по ранней диагностике лимфом, публикации про SSA и SSB антитела, описание воздействия на организм применяемых при лечении лекарственных средств, советы по контролю лечения с помощью анализов и много другой интересной информации.
Основная большая тема "Болезнь Шегрена " и "Гомеопатия при болезни Шегрена " останутся без изменений.
Все темы будут использоваться для публикаций , общения и обсуждения соответствующих теме вопросов.
С уважением Наталия.

Сообщение отредактировал Наталия: 10 Декабрь 2012 - 08:49

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#246 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 14 Декабрь 2012 - 13:00

Добрый день, форумчане! Подскажите, может кто владеет информацией, как влияют друг на друга гормоны (метипред и преднизалон) на гормоны щитовидной железы? Я много лет принимаю L-тироксин, так удалена правая доля щитовидки, нынче назначили метипред с лейкераном, Стала принимать и пошел эффект как при больших дозах метипреда (а принимала всего лишь 4 мг. через день). В аннотации к преднизалону прочла, что левотероксин может вызывать повышение уровня преднизалона! Может кто сталкивался с подобной проблемой?

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#247 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 06 Февраль 2013 - 07:44

Здравствуйте!У меня болезнь Шегрена,поставили диагноз в этом году,но судя по симптомам болею более 10 лет.СОЭ 14,ANA 3.,сухость во рту,глазах,сухость кожи,боль в суставах.У меня вопрос к форумчанам: А мочевой пузырь никого не беспокоит?У меня много лет учащенное мочеиспускание,с годами хуже становиться,анализы,узи в норме,прочитала,что это может быть из-за сухости слизистой мочевого пузыря.Мне назначили принимать метипред 1,5,но пока никакого эффекта не вижу.Еще меня беспокоят периодически какие то болезненные ощущения в области лица ,за ушами,у ушей,в щеках,в горле,как по нерву боль.Не пойму что это,а главное что с этим делать.Очень страшно.((

#248 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 06 Февраль 2013 - 14:22

Здравствуйте, дорогие форумчане!!!!! Очень часто захожу на сайт, когда на душе становиться плохо и грустно...... и понимаю, что я не одна живу с такой проблемой.... Диагноз БШ - поставили совсем недавно в конце декабря прошлого года (после долгих мытарств по врачам), а болею уже наверно около 8 лет точно, доверившись врачу уже прошла празмоферез и принимаю лейкеран по 4 мг в сутки.
У меня как правило на фоне простуды начинает восполяться слюнная железа (в течение суток), после примочек с димексидом и массажа (для оттока гнойных выделений) восполение проходит в течение 2-3 дней, и сама железа принимает обычные размеры. Хотелось бы узнать, может у кого-то тоже слюнная железа восполяется, и как Вы справляетесь с ней. И верно ли то, что это может привести к онкологии слюнных желез???? Может кто прояснит мне эту ситуацию...
Сейчас, подхватив вирус от дочурки, заболела ОРВИ и мне мой врач сказала, что на время простуды отменять лейкеран и лечить ОРВИ (это к вопросу по приему лейкерана на фоне инфекционных заболеваний)

#249 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 07 Февраль 2013 - 01:43

Добрый всем день!!! На счет сухости стенок мочевого пузыря не знаю, но у меня тоже частые мочеиспускания и уже давно. сказали это пиелонефрит,но может и из-за болезни шегрена, нужно постоянно наблюдаться. Olga 135, Вам сиелографию не делали? Это рентген с контрастным веществом. На снимках хорошо видно на сколько поражены слюнные железы, из-за воспаления в них и болит за ушами и под челюстью. С началом лечения должно все пройти.
Tatjanka75 , я с декабря тоже стала принимать лейкеран и метипред, через день, так назначил проф. Васильев. От метипреда стало плохо, как при больших дозах, наши ревматологи его отменили, оставили один Лейкеран, но проф. Васильев сказал, что этот препарат нельзя принимать без гормона, сразу же упадут лейкоциты, рекомендовал поменять метипред на преднизалон Австрийский. И ни в коем случае не принимать лейкеран во время вирусных и грибковых заболеваний. Я перед НГ заболела, высыпал герпес поэтому не пила лекарства, сейчас начала опять, посмотрим что будет дальше, анализ крови надо сдавать регулярно. Страшновато,но что делать, надо лечиться. Удачи Вам!!!

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#250 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 07 Февраль 2013 - 09:00

Здравствуйте!!!!
Nele, а Вы как попали к проф. Васильеву, я так поняла, что вы сами из Якутска, Вы ездили в Москву на консультацию по записи или как-то другим способом попали к нему???? Вы, после простуды, как скоро начали принимать лейкеран (до полного выздоровления или сразу после окончания приема противовирусных)?
Что касается совместного приема лейкерана с гормонами, я тоже читала, но мой врач, сказала, что пока без гормонов обойдемся, не знаю почему. Аализы сдавать 2 раза в месяц (контроль лейкоцитов). Вот и я считаю, что надо лечиться, другого не дано.
А Вам когда был выставлен диагноз, и как все начиналось, почему Вы лечились 3,5 года плаквенилом, а потом перешли на лейкеран, с чем это связано?

#251 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 07 Февраль 2013 - 09:44

Tatjanka75 (07 Февраль 2013 - 09:00) писал:

...как попали к проф. Васильеву, ???? после простуды, как скоро начали принимать лейкеран?
Вы лечились 3,5 года плаквенилом, а потом перешли на лейкеран, с чем это связано?

Если все по-порядку, то разлад в организме начался давно, более 10 лет. Все списывали на щитовидку, в результате ее удалили и вот через пол-года после операции у меня начался васкулит. Три года я ходила по кругу по всем врачам, никто не говорил как его лечить, искали причину...В один прекрасный момент, когда я уже не вылазила из больниц, так как ходить не могла, моя племянница (она живет в Москве) пошла в институт ревматологии и проконсультировалась с врачом Середавкиной, та связалась со мной по электронной почте, я отправила все мои анализы и исследования - вот она и назначила плаквенил. Через год я приехала уже сама на прием, записалась платно. Сдала все анализы и тут выяснилось, что все проблемы из-за болезни шегрена, нужно было еще сдать анализы для подтверждения этого заболевания, но у меня закончился отпуск и я уехала. Через год Середавкина записала меня к Логвиненко, она занимается Шегрена, но на прием пришел Васильев, вот он уже назначил мне лечение и дал свой номер мобильного телефона, так как у нас нет специалистов, которые бы знали хорошо эту болезнь. Хотя проф. сказал, что любой ревматолог должен знать это!!!! Вот теперь пью преднизалон и лейкеран.
После болезни я еще недельку подождала, а потом стала продолжать лечение, страшно как-то, когда на работе кто начинает чихать, надеваю маску, но спасет ли это???

Сообщение отредактировал Дрофа: 07 Февраль 2013 - 11:59
Поправила цитату

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#252 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 07 Февраль 2013 - 13:14

Nele (07 Февраль 2013 - 09:44) писал:

и вот через пол-года после операции у меня начался васкулит. Три года я ходила по кругу по всем врачам, никто не говорил как его лечить, искали причину...и тут выяснилось, что все проблемы из-за болезни шегрена, ...Вот теперь пью преднизалон и лейкеран.
После болезни я еще недельку подождала, а потом стала продолжать лечение, страшно как-то, когда на работе кто начинает чихать, надеваю маску, но спасет ли это???

Странно, а почему они поставили именно болезнь Шегрена, а не синдром, ведь основное заболевание у Вас по видимому васкулит. или я что-то не так понимаю....

#253 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 08 Февраль 2013 - 00:46

Tatjanka75 (07 Февраль 2013 - 13:14) писал:

Странно, а почему они поставили именно болезнь Шегрена, а не синдром, ведь основное заболевание у Вас по видимому васкулит. или я что-то не так понимаю....

Я несколько раз сдавала иммунохимический анализ крови и мочи в Гематологическом научном центре РАМН, анализы хорошие, так что васкулит - это вторичное проявление болезни Шегрена

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#254 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 08 Февраль 2013 - 09:10

Nele (08 Февраль 2013 - 00:46) писал:

Я несколько раз сдавала иммунохимический анализ крови и мочи в Гематологическом научном центре РАМН, анализы хорошие, так что васкулит - это вторичное проявление болезни Шегрена

О боже, неужеле такое возможно.... И даже такое бывает!??!!!!
А подскажите, как у Вас дела обстоят с носоглоткой, меня например, уже года два беспокоит периодическая заложенность носа, преимущественно с одной стороны, которая постепенно то отходит, то снова приходит, замучилась уже и что только не делала. Лор говорит, что это из-за перегородки. А мне кажется, что это тоже проявление моего заболевания, т.к.слизь отходит вязкая (недостаточно вырабатывается секреции в носу). Иной раз до такой степени слизь прилипнет к носоглотке, что невозможно ни сглотнуть ее, ни высморкать. Вот и не знаю, как с эти справиться!!!!

#255 log

Профи

Пользователь
393 сообщений

Пол:Женщина
Город:Калуга

Отправлено 08 Февраль 2013 - 10:50

Такое бывает у многих. Надо промывать нос. Моему мужу помогло абрикосовое масло, капал в нос целый месяц 3 р. в день. Надо восстановить слизистую, чтобы она боролась с микробами.

РА с 1995 г.
2 мг метипреда
200 мг плаквенила
100 мг вольтарена

#256 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 08 Февраль 2013 - 15:23

log (08 Февраль 2013 - 10:50) писал:

Такое бывает у многих. Надо промывать нос. Моему мужу помогло абрикосовое масло, капал в нос целый месяц 3 р. в день. Надо восстановить слизистую, чтобы она боролась с микробами.

Спасибо за совет!!!!
Обязательно попробую.

#257 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 11 Февраль 2013 - 04:03

Tatjanka75 (08 Февраль 2013 - 09:10) писал:

как у Вас дела обстоят с носоглоткой?

Я приноровилась брызгать "Аква Морис" по необходимости, а так стараюсь ничего в нос не капать, у меня сразу отек слизистой и вообще вдохнуть не могу

В аптеке сейчас много всяких спреев для увлажнения носа и глаз, а вот искусственную слюну нигде найти не могу. Иногда ночью просыпаюсь от того, что задыхаюсь....Просто вода не помогает, так как сохнет глубоко в горле. Как Вы себя чувствуете на Лейкеране? Я сегодня сдала анализы, посмотрим как они....

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#258 Mona

Новичок

Новичок
8 сообщений

Город:Одинцово-Дмитров
Диагноз:РА,синдром Шегрена

Отправлено 16 Февраль 2013 - 19:19

Здравствуйте!!
Читаю вашу тему регулярно, как и все остальные собственно. Сама не болею, болеет моя мама, уже 4 года не могут поставить точный диагноз. В одном институте ставят РА и Шегрен, в другом только РА. В общем мыкаемся по врачам и профессорам,но пока лечим только РА. Хотя все проявления БШ на лицо- сухость слизистых(нос,рот,глаза,пищевод), сухой кашель, очень болезненное воспаление слюнных желез, в год по 5-7 раз, боли в суставах ужасные.
Сейчас в ревмат.институте все стало платно, пока не можем себе позволить начать снова с начала исследования и уточнение диагноза. Думаю в апреле начнем..
Смотрю никто не пьет "Араву"
Nele, вам Логвиненко и Васильев ее не назначали?
И кстати, вот такой спрей BioXtra Mouthspray, я купила маме. Теперь ей хоть разговаривать стало легче, а то иной раз я ее по телефону даже не могла понять. Во рту такая сухость, что только слышно,как язык шелестит...Про спрей прочла тут на сайте "Преодоление", пользователь Наталья писала. Попробуйте заказать по почте. Кстати есть еще такие же ополаскиватели рта. Тоже хорошо дома использовать. А вне дома спрей хорошо выручает!
Вот сайт где я покупалаBioXtra Mouthspray http://www.dent-shop...ategory_21.html

#259 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 17 Февраль 2013 - 14:45

Nele (11 Февраль 2013 - 04:03) писал:

Как Вы себя чувствуете на Лейкеране? Я сегодня сдала анализы, посмотрим как они....

Во время ОРВИ лейкеран не принимала, сейчас пью, стараюсь не думать о том, что его принимаю. Анализы тоже планирую сдать на неделе, получу результаты поделюсь.... замучали уже "до не могу" периодическая заложенность носа и сухой кашель. Уже не знаю, что и думать!!!

Tatjanka75 (17 Февраль 2013 - 14:43) писал:

Во время ОРВИ лейкеран не принимала, сейчас пью, стараюсь не думать о том, что его принимаю. Анализы тоже планирую сдать на неделе, получу результаты поделюсь.... замучали уже "до не могу" периодическая заложенность носа и сухой кашель. Уже не знаю, что и думать!!!

начиталась Интернета как обычно, и примерила к себе уже все болячки.... (мыслимые и немыслимые)

#260 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 18 Февраль 2013 - 03:36

Mona (16 Февраль 2013 - 19:19) писал:

вот такой спрей BioXtra Mouthspray, я купила маме. Теперь ей хоть разговаривать стало легче,

Спасибо, Mona за подсказку. Сейчас посмотрю сайт и закажу. А про "Араву" никто не говорил даже. Здесь на форуме ею пьют, но при других заболеваниях.
Tatjianka75, Вы лишнее в голову не берите!!! Я вот в интернете нашла статью Логвиненко О.А и Васильева В.И. "Рекомендации по лечению болезни Шёгрена" (поищите через поисковик). Ничего страшного нет, живут люди долго и счастливо! А мне при кашле помогают шипучие таблетки АЦЦ, кстати в этой статье про легкие тоже говорится - "Облегчение сухости верхних дыхательных путей (ринит, синусит, ларингит,
бронхит) достигается при приеме бромгексина или ацетилцистеина в терапевтических дозах."
Анализы у меня пока хорошие, что радует, только подозрительно опять горло першит...не разболеться бы! Так часто я еще не болела

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.