Ювенильный ревматоидный артрит

да вроде нормальная кровь...

Санта (5.9.2009, 18:14) писал:

Норма лейкоцитов- 9,а у нас повышено.Стоит ли беспокоитсья,или  с этой болячкой так всегда?

Здравствуйте! Мы с дочерью тоже сражаемся с ЮРА. Лизавете 4,5 года. Диагноз стоит уже три года. Поставили сразу, как воспалился сустав. Была на гормонах год. Сейчас пьет метотрексат 10 мг в неделю. Стойкий синовит, но сустав тьфу тьфу тьфу только один. Вчера были на приеме у ревматолога, доктор сказала, что несмотря на стойкое воспаление, полностью рабочий сустав, все функции сохранены. Даже удивилась сильно. Думают о том, чтобы менять лекарство, раз такая большая доза не помогает.
По ребенку ничего не видно, ходит на танцы, с утра до вечера скачет как заведенная. И на метотрексат ттт не реагирует отрицательно (хотя и положительно тоже ).

Здраствуйте! Дочери сейчас 6 лет , диагноз ЮРА поставили весной 2009. Заболевание началось , когда дочке было 5 лет и началось всё с однго сустава, а через некоторое время болезнь перешля и на другие суставы. С весны лечимся Ремикейдом плюс  (метотрискат раз в неделю 2 мг). С декабря перешли на новый препарат " Хумира" , так как на Ремикейд у нас началась алергическая реакция. Сейчас дочка чуствует себя отлично, за всё лето не было ни одного намека на болезнь , только осенью было несколько раз когда воспслялись шейные позвонки.

Всем удачи в лечении.

Здоровья вашим деткам!

ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ
Аутоиммунные заболевания Д.Уоллис.

Ювенильный ревматоидный артрит

Клиническая картина. Ювенильный ревматоидный артрит начинается в возрасте до 16 лет. Для него характерны следующие признаки:
1) асимметричность поражения;
2) раннее вовлечение крупных суставов;
3) поражение одного или нескольких суставов;
4) отсутствие связи между наличием системных проявлений и тяжестью поражения суставов;
5) редкое выявление ревматоидного фактора.
В зависимости от клинической картины можно выделить три основные формы ювенильного ревматоидного артрита:
1) синдром Стилла (характеризуется поражением внутренних органов);
2) олигоартрит;
3) полиартрит.
Заболевание, подобное синдрому Стилла, может впервые возникнуть и в более позднем возрасте.

Лабораторные исследования. Результаты лабораторных исследований, проведенных во время обострения заболевания, свидетельствуют об остром воспалении. Однако у многих больных, несмотря на клинические признаки обострения, СОЭ остается нормальной. У 15% больных в сыворотке выявляется ревматоидный фактор, что свидетельствует о неблагоприятном прогнозе заболевания. Антинуклеарные антитела выявляются в основном у больных с хроническим передним увеитом и изредка у больных с серонегативным полиартритом. В последнем случае, несмотря на отсутствие ревматоидного фактора, в сыворотке больных нередко обнаруживаются IgG к IgG. У носителей гена HLA-B27 ювенильный ревматоидный артрит обычно проявляется олигоартритом с сакроилеитом (в большинстве случаев это наблюдается у мальчиков). С возрастом у них может развиться анкилозирующий спондилит.

Лечение

1. Аспирин — средство выбора на раннем этапе лечения. Начальная доза — 80 мг/кг/сут внутрь в несколько приемов. При сохранении высокой лихорадки и боли в суставах дозу увеличивают до 120 мг/кг/сут. При подборе дозы препарата иногда оценивают концентрацию салицилата в сыворотке (терапевтическая концентрация — 20—30 мг%). Для оценки токсического действия у детей этот показатель ненадежен. Поскольку у детей аспирин оказывает гепатотоксическое действие чаще, чем у взрослых, каждые полгода, а также при появлении симптомов поражения печени определяют активность АсАТ и АлАТ и уровень билирубина в сыворотке.

2. Среди других НПВС эффективны толметин, напроксен и ибупрофен. Эффективность остальных препаратов этой группы  при ювенильном ревматоидном артрите недостаточно изучена. Индометацин не применяется из-за выраженного гепатотоксического действия.

3. Кортикостероиды. Поскольку кортикостероиды вызывают нарушение роста, они редко применяются при ювенильном ревматоидном артрите. Короткие курсы кортикостероидов назначают только при переднем увеите и высокой лихорадке, когда аспирин неэффективен. Иногда эффективны препараты золота (1 мг/кг/мес внутрь), однако они часто вызывают сыпь, протеинурию и угнетение кроветворения. По данным ряда авторов, при ювенильном ревматоидном артрите более безопасны метотрексат, сульфасалазин и гидроксихлорохин, однако их эффективность ниже, чем при ревматоидном артрите.

Прогноз. Ювенильный ревматоидный артрит — хроническое прогрессирующее заболевание, протекающее с обострениями и ремиссиями. У большинства больных серонегативным ювенильным ревматоидным артритом прогрессирование заболевания прекращается в юношеском возрасте.

У меня дочка болеет. уже третий год. Началось в 3,5года с колена, сейчас еще указательный пальчик. Принимаем  метортрексат 10 мг. в неделю.

Наталия (30.1.2010, 11:13) писал:

Я очень-очень на это надеюсь.

Я смотрю про ЮРА на форуме мало пишут. Но очень бы хотелось пообщаться с другими родителями.

Привет. Ребенок ,девочка, заболела в 8 лет (сейчас 15 лет). На начало заболевания СОЭ 59, СРБ(++), ASHO(+++), серомукоид 0,48, сиаловая к-та 310, LE клетки (-), ревматоидный фактор (-), антинуклеарный факторк ДНК (-),белок в моче 0,044, высокая температура (до 40,2), отеки лучезапястных и коленных суставов, миокардит, остеопороз, боли в животе а напоследок абструктивный бронхит. Принимала преднизолон 30 мг.(4 месяца), плаквенил 100 мг. За 6 лет отмечались отеки лучезапястных, голеностопных, коленных суставов, ерозивный гастродуоденит, афтозный стоматит. Принимала плаквенил 200 мг.короткими курсами. В ноябре 2008 г. геморагический васкулит на голеностопных суставах, боли в коленных суставах, слабость, головные боли, проблемы со сном, повышенная потливость, утомляемость, субфебрилитет, боли в епигастральном участке. В анализе крови СОЭ 6, гемоглобин 136, еритроцити 4,8, тромбоциты 272, серомукоид 0,220,ASHO (-), показатели свертывания крови ПТИ 100%, активное время 75, фибринолитическая активность крови 20%, толерантность плазмы к гепарину 1 мин. 40 сек.антиядерные антитела 0,793, антитела к 1 спиральной ДНК 7,690, антитела к 2 спиральной ДНК 27,844(норма до 25), ЦИКИ 0,018 г\л. На ренгене остеопороз, сужение суставных щелей.После выписки из кардиоревматологического стационара в январе 2009г. попала в гастроентерологическое отделение с ерозивным гастродуоденитом (не асоциированым с хеликобактером), после начала лечения опять появился геморагический васкулит, слабость (тяжело передвигаться), сильные головные боли, начало скакать давление, усилились боли в коленных суставах. Принимала длительно медрол 32 мг. через день, плаквенил 200 мг. На сегодняшний день анализы все в норме. Ревматолог говорит о ремиссии (ревматологический стационар в апреле 2010г.):
ЭХО КГ - ПМК передней створки 1 ст.,утолщ.клап. до 4 мм., минимальный обратный ток, аномальная хорда ЛЖ.
ЭКГ - синусовая брадикардия, с-м ранней реполяризации желудочков, ортопроба-синусовая тахикардия.
УЗИ ОБП - поджелудочная-неоднородная (единичные дифузные очаги повышенной эхогенности)
почка слева - синдром мальротации ЧЛС, эктория(в этом слове не уверена) лоханки до 7 мм.
УЗИ ОМТ - левый яичник - киста диаметром 21 мм., яичники увеличены, V 11см3. N до 9см3.
Общий анализ крови - все в пределах нормы, только Э-8 (жуткая сыпь на кистях и ногах), СОЭ 18
Биохимия - все в пределах нормы, только глюкоза - 6,54 и АСТ 39 (норма до 31)
РЭГ - бассейне внутренней сон. артерии - слева кровенаполнение снижено на 37%, умеренная гиповолемия, тонус артерий в норме. Справа - кровенаполнение снижено на 28%,легкая гиповолемия. Правосторонняя асиметрия кровенаполнения.
Анализы сделанные в институте эндокринологии - сахар крови натощак и нагрузкой - 3,9, ч\з 1 час 4,4, ч\з 2 часа 5,1. С-пептид 2,18 (0,7-3,0), гликогемоглобин 5,0 (4,5-7,0)
Рентген - небольшое сужение суставных щелей, остеопороз.
А\Д - 80/40, 90/55.
Из жалоб сейчас - сильная слабость, боли в коленных суставах, головные боли, головокружение, тошнота и субфебрилитет, часто чувство нехватки воздуха, низкое А\Д. У меня вопрос ремиссия ли это?

Аська (9.5.2010, 23:37) писал:

Понимаете, ремиссия-это когда человек, по сути забывает про болезнью Судя по анализам, да у вас нет воспаления..и если такие анализы,будут в течении нескольких месяцев, то это вроде как считается, медикаментозной ремиссией..Мешает ли выше перечисленные симптомы жить вашей дочери ну т.е. вести обычный образ жизни?
P.S. у самой ювенильый артрит, с 11..а то может и  раньше лет..так что, если что спрашивайте.

Сообщение отредактировал Maybe: 09 Май 2010 - 22:18

Maybe (9.5.2010, 23:18) писал:

В том-то и дело, что мешают. Бывают дни, когда дочь не выходит из дому из-за слабости и головокружения + низгого А/Д.

Слабость и головокружение может быть из-за низкого давления. Вы спрашивали у врача, может надо теперь попить что-то общеукрепляющее, травки, или аптечные какие-нибудь натуральные добавки, учитывая состояние желудка?

Октябрина (11.5.2010, 8:54) писал:

при низком гемоглобине тоже такое состояние..

Октябрина (11.5.2010, 7:54) писал:

Октябрина, травки это не дочкин случай, у нее полиноз, так что с травками она завязала оч. давно. Пропила аптечные средства - тонгинал и элеутерококк - эффекта ноль.

Наталия (11.5.2010, 16:02) писал:

Наталья, гемоглобин в норме.
Чем поднимать давление, ума не приложу?

Аська (11.5.2010, 20:45) писал:

Моей дочке врач рекомендовал во время головокружений из-за низкого давления пить побольше воды и кофе.

Аленка (12.5.2010, 9:16) писал:

Аленка, спасибо за ответ. Без кофе я дочу по утрам из дому вообще не отпускаю, а пьет она очень много, даже из-за этого возила ее институт эндокринологии.

http://archive.rheum...p?showtopic=529

В Архиве форума писала об общеукрепляющей смеси. Мне её советовала подруга, когда она была очень слаба после болезни почек, то восстановила силы этой смесью. Можно ещё добавить сок алоэ несколько ложек.
Применять с осторожностью если сахар в крови повышен и есть склонность к диарее.  

(Сухофрукты прошпарить кипятком, для дезинфекции. Орехи тоже кипятком можно)
-----------------
Ещё повышает давление и общий тонус лимонник. Заваривать веточки, ягоды, очень ароматный. Но насчёт него лучше ещё с врачом посоветоваться.

Сообщение отредактировал Октябрина: 14 Май 2010 - 02:50

Аська (10.5.2010, 11:35) писал:

У моей дочки тоже с лет 14-15 стало давление очень низким, особенно по утрам, хотя никаких болезней у нее не было.
И вот уже 15 лет это наша проблема.
Что только ни делали - все бестолку. Врачи говорят - это не болезнь, это особенность организма. Режим, физ.нагрузка на свежем воздухе.
Из нашего опыта - любой недосып резко ухудшает самочувствие, поэтому всегда полноценный сон в холодной комнате (окно открывали даже зимой, все цветы регулярно вымерзали. Но муж ей попался мерзляка, поэтому сейчас она часто с утра никакая). И не будить - должна сама просыпаться. И шоколад варить на завтрак. Или кофе пополам с шоколадом.

почитала я тут и ужаснулась!!! Что по не знанию мы делаем со своим и не только организмом.Про гармоны и т.д. Моя мама отбивалась от них до последнего. писала расписки и ругалась ругалась с врачами. И прожила я без них до 25 лет!!! Не умерла! Потом сама отбивалась от него как могла. Ездили мы на грязи на родоновые ванны. занимались по системам бутейко и иванова. Самый лучший результат дал иванов. ремиссия более чем на 5 лет. Даже СРБ было отрицательным. Стала разравниваться рука.Регулярно делали проколы в коленных суставах.И т.д. и т.п это надо маму спросить список лекарств который мы перепробовали. Я в это не вмешивалась что давали то и пила.Отбивайтесь от гаромонов мой вам совет как бывалого.

Никоя (5.6.2010, 1:31) писал:

Ну моя мама тоже отбивалась от гормонов с 11 до 16 лет.. В чем, собственно я ей очень благодрана, так как хоть успела сформироваться) но после 16, уже ниче нельзя было сделать, так как с постели перестала вставать..было сильнейшее воспаление, которое смогли снять только гормоны..Поэтому, канеш, если есть возможность, то надо отбиваться..но если никак, и ниче больше не помогает..то что делать то..приходится пить

Я болею с 2-х лет. Сейчас мне 18. Гормоны пытались назначить с самого начала, однако мама тоже стойко отбивалась, пока мне не стукнуло 14. (Спасибо моему первому врачу, мудрая женщина подсказала, что и без них я обойдусь). И обошлась) хотя конечно были моменты постоянных подколов, каждые две недели, все тех же злосчастных гормонов. Но я хотябы успела сама вырасти и сформироваться. За это безгранично благодарна всем кто за меня бился) Особенно моей маме, которая героически выстояла в этой борьбе).  Мне тут один врач сказал "Хорошо сохранилась". Уж не знаю, радоваться, смеяться или обижаться?