11
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#201
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
#202
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 08 Июль 2010 - 17:40
Здравствуйте! пол года назад тоже заболела дерматомиозитом. Сейчас каждый месяц обследуюсь в больнице. Принимаю преднизолон. Сейчас на 50 мг, каждые 2 недели снижаю по 1 таблетке.
Те, кто болеет тем же, расскажите пож-та какие у вас побочные действия от этого препарата и как у вас протекает болезнь? что делаете? что принимаете? прибавляете ли в весе?
Те, кто болеет тем же, расскажите пож-та какие у вас побочные действия от этого препарата и как у вас протекает болезнь? что делаете? что принимаете? прибавляете ли в весе?
#203
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 08 Июль 2010 - 22:05
привет!зайди в другую тему полимизит/дерматомиозит мы все там:-) а о побочке...лично я наоборот похудела и держусь в весе 7 лет уже начинала тоже с большой дозы 12т. из сейчас косартроз от гармон всё остальное не по его вине...чувствую себя хорошо:-)
#205
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 09 Июль 2010 - 18:43
Привет! Ну конечно же кушингоид, проблемы с желудком(есть хотелось со страшной силой, а все подряд и нельзя),и еще простите запор, потеря кальция, выпадение волос, эмоциональная неустойчивость,задержка,Короче куда пальцем ткнеш тут и проблема!Но Слава Богу это все уходит и не вспоминается!
Принимала 60мг; 5мг через день; сейччас 15мг
Лялька (9.7.2010, 19:45) писал:
всем привет!....
сколько мг принимаете?
сколько мг принимаете?
#206
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 09 Июль 2010 - 19:19
а как у вас с весом? сильно прибавляете?
я каждые две недели снижаю дозу преднизолона... Раньше сидела на 14 таблетках, сейчас на 10....
Кушингоид доставляет слишком много неудобств!... КАК можно не прибавлять в весе? вроде уж и жирное старюсь не есть....
я каждые две недели снижаю дозу преднизолона... Раньше сидела на 14 таблетках, сейчас на 10....
Кушингоид доставляет слишком много неудобств!... КАК можно не прибавлять в весе? вроде уж и жирное старюсь не есть....
#207
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 09 Июль 2010 - 20:21
Лялька, слово "стараюсь" здесь неуместно, не есть вообще сахар, варенья, мед, виноград, бананы, никаких сладких фруктов, никаких соков, никаких псевдополезных йогуртов- там тоже сахара немеренно, сильно ограничить углеводы. С овощами тоже аккуратней, потому что желудок и так страдает- надо ограничивать кислое, свежее-начнутся проблемы с кишечником. Ну само собой- нельзя кислое, острое, жаренное. я например от супов, борщей набирала на глазах, перестала есть картошку, от нее тоже черти че, ем только печеную и очень редко. Таблетки лучше запивать молоком или киселем.
я за первые полгода почти ничего кроме щек не набрала, даже сбавила чуть чуть, но потом было обострение по-новой, и меня перевели с преднизолона на метипред, и я очень набрала в течение месяцев 2, еще гостила у родителей. а там тоже все "стараются" не есть, а едят, в итоге набрала 7-8кг, мой максимум был-67кг. Сейчас прошло 1.5года и я вернулась к своим доболезненым 56-58кг. и сейчас даже ем сладкое по чуть-чуть, но я уже на 2.5 таблетках.
Ну я вам скажу- внешний вид конечно ужасно расстраивает, у меня например волосатость повысилась по всему телу, на голове все выпало, растяжки на груди страшные... Но существеннее проблемы с желудком и вымыванием кальция...
Лялька, а ты как долго болеешь? откуда ты?
Ирида, ну и ава!
я за первые полгода почти ничего кроме щек не набрала, даже сбавила чуть чуть, но потом было обострение по-новой, и меня перевели с преднизолона на метипред, и я очень набрала в течение месяцев 2, еще гостила у родителей. а там тоже все "стараются" не есть, а едят, в итоге набрала 7-8кг, мой максимум был-67кг. Сейчас прошло 1.5года и я вернулась к своим доболезненым 56-58кг. и сейчас даже ем сладкое по чуть-чуть, но я уже на 2.5 таблетках.
Ну я вам скажу- внешний вид конечно ужасно расстраивает, у меня например волосатость повысилась по всему телу, на голове все выпало, растяжки на груди страшные... Но существеннее проблемы с желудком и вымыванием кальция...
Лялька, а ты как долго болеешь? откуда ты?
Ирида, ну и ава!
#208
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 10 Июль 2010 - 10:45
Лялька (9.7.2010, 20:19) писал:
а как у вас с весом?
#209
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
,все равно в душе никак иначе себя не представляла как когда была здоровой! #210
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 10 Июль 2010 - 13:32
Мириам (9.7.2010, 21:21) писал:
Лялька, слово "стараюсь" здесь неуместно, не есть вообще сахар, варенья, мед, виноград, бананы, никаких сладких фруктов, никаких соков, никаких псевдополезных йогуртов- там тоже сахара немеренно, сильно ограничить углеводы. С овощами тоже аккуратней, потому что желудок и так страдает- надо ограничивать кислое, свежее-начнутся проблемы с кишечником. Ну само собой- нельзя кислое, острое, жаренное. я например от супов, борщей набирала на глазах, перестала есть картошку, от нее тоже черти че, ем только печеную и очень редко. Таблетки лучше запивать молоком или киселем.
я за первые полгода почти ничего кроме щек не набрала, даже сбавила чуть чуть, но потом было обострение по-новой, и меня перевели с преднизолона на метипред, и я очень набрала в течение месяцев 2, еще гостила у родителей. а там тоже все "стараются" не есть, а едят, в итоге набрала 7-8кг, мой максимум был-67кг. Сейчас прошло 1.5года и я вернулась к своим доболезненым 56-58кг. и сейчас даже ем сладкое по чуть-чуть, но я уже на 2.5 таблетках.
Ну я вам скажу- внешний вид конечно ужасно расстраивает, у меня например волосатость повысилась по всему телу, на голове все выпало, растяжки на груди страшные... Но существеннее проблемы с желудком и вымыванием кальция...
Лялька, а ты как долго болеешь? откуда ты?
Ирида, ну и ава!
я за первые полгода почти ничего кроме щек не набрала, даже сбавила чуть чуть, но потом было обострение по-новой, и меня перевели с преднизолона на метипред, и я очень набрала в течение месяцев 2, еще гостила у родителей. а там тоже все "стараются" не есть, а едят, в итоге набрала 7-8кг, мой максимум был-67кг. Сейчас прошло 1.5года и я вернулась к своим доболезненым 56-58кг. и сейчас даже ем сладкое по чуть-чуть, но я уже на 2.5 таблетках.
Ну я вам скажу- внешний вид конечно ужасно расстраивает, у меня например волосатость повысилась по всему телу, на голове все выпало, растяжки на груди страшные... Но существеннее проблемы с желудком и вымыванием кальция...
Лялька, а ты как долго болеешь? откуда ты?
Ирида, ну и ава!
Болею уже пол года...каждый месяц обследуюсь в больнице.... В последний раз анализы КФК показали хорошими, поэтому держали в больнице не долго.... НА преднизолоне придётся сидеть 2 года, так как и болезнь лечится ведь столько времени!!!
А как у тебя начиналась болезнь? Лечишься только гармонами?
#211
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#212
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 10 Июль 2010 - 17:53
Polina (10.7.2010, 16:19) писал:
везет...а мне сказали на всю жизнь ...а вам всего на два года...
а может у вас болезнь настолько серьёзно затянуло? Да не может быть такого ,чтоб на всю жизнь на преднизолоне сидеть! Вообще ведь дерматомиозит 2-3 года лечат......
#213
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#215
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 10 Июль 2010 - 21:24
Polina (10.7.2010, 18:57) писал:
анализы у меня все в норме думаете мне нравиться 7 лет пить таблетки.дай бог чтоб это было правдой ...
#216
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 11 Июль 2010 - 08:55
колючка (10.7.2010, 22:24) писал:
извините девочки что в ваш диалог влезла, но очень мне любопытно на того человека посмотреть который сказал что миозит за 2-3 года лечится.Очень хотелось бы чтоб это правдой было.
#217
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 11 Июль 2010 - 11:13
колючка (10.7.2010, 22:24) писал:
извините девочки что в ваш диалог влезла, но очень мне любопытно на того человека посмотреть который сказал что миозит за 2-3 года лечится.Очень хотелось бы чтоб это правдой было.
незнаю какая у вас болезнь конечно , но я имею ввиду про ДЕРМАТОМИОЗИТ!....
я же не просто так пишу что он 2-3 года лечится!!! Так врачи сказали!
#218
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 11 Июль 2010 - 13:04
Ляля МЫ все только искренне за вас порадуемся! дай бог чтоб так и было. отличается ваш диагноз лишь тем что есть поражения кожи.и ещё надо учитывать сможет ли ваш организм без гормонов жить через 2 -3 года и не будет ли ситуации не благоприятных почитайте тему с начала и сравните проявления и степень болезни у всех истории как под копирку писаны. я думаю каждая хотела бы тоже самое услышать от своего врача, но...наверное даже завидуем вам:-):-):-) от себя могу добавить что за 7 лет что я болею столько прочитано и изучено...болезнь то может уже и прошла но гормоны можно грубо с наркотиками сравнить если ты на них подсел то не факт что уйдешь...я вот тоже сейчас думаю убрать свою 1 таб. а страх то присутствует болеть то не хочется.Так что вот такие вот дела
#219
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 11 Июль 2010 - 14:46
Лялька (10.7.2010, 20:01) писал:
Ирида, а как у вас начиналась болезнь? чем лечитесь?
#220
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 11 Июль 2010 - 14:54
Polina (11.7.2010, 14:04) писал:
я вот тоже сейчас думаю убрать свою 1 таб. а страх то присутствует болеть то не хочется.
