11
Удачи!
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#161
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 30 Апрель 2010 - 19:31
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#162
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 04 Май 2010 - 13:53
Привет,девочки! Нам прокапали первую капельницу Мабтеры.Сначала капается преднизолон,а потом 5 часов мабтера.Все проходило в отделении реанимации.На следующий день нас отпустили домой до следующей инфузии (через 2 недели).Сейчас прошло 4 дня.Все эти дни темпиратура 36,2-36,5( а раньше была 37,2).Уменьшились боли в коленных суставах.Настроение значительно поднялось.ттттфу.Давление до Мабтеры было высоковатым,но сейчас норма.
Единственное,боюсь.Начиталасьчто после Мабтеры люди на стену лезли от болей в мышцах....
Может быть это не у всех так??????
Единственное,боюсь.Начиталасьчто после Мабтеры люди на стену лезли от болей в мышцах....
Может быть это не у всех так??????
#163
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 04 Май 2010 - 14:36
Мама Юля, как хорошо, что вам стало лучше!
Да уж, иногда много знать - себе вредить 
Давайте не будем думать заранее о плохом и верить в лучшее! Желаю удачи в дальнейшем!
Мама Юля (4.5.2010, 13:53) писал:
Единственное,боюсь.Начиталасьчто после Мабтеры люди на стену лезли от болей в мышцах....
Может быть это не у всех так??????
Может быть это не у всех так??????
Давайте не будем думать заранее о плохом и верить в лучшее! Желаю удачи в дальнейшем!
#164
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 04 Май 2010 - 20:58
Ой, хоть бы уж все было хорошо, тьфу-тьфу!
Юля, я думаю, правда никак не могу обосновать, но по собственным ощущениям от болезни- мышцы атрофированы-болеть нечему.
я например больше слышала страшилок про то, что тошнит ужасно от этих капельниц, ни есть, ни пить не могут люди.
но на самом деле- не нагоняйте на себя эти мысли, опасения, все ж очень индивидуально. а наша болезнь вообще необыкновенно вариабельная, у кого как.
Сил вам, терпения, чтоб настрой был позитивный, сама держись непоколебимо, чтоб малышка чувствовала в маме уверенность и ничего не боялась, не раскисала.
Юля, я думаю, правда никак не могу обосновать, но по собственным ощущениям от болезни- мышцы атрофированы-болеть нечему.
я например больше слышала страшилок про то, что тошнит ужасно от этих капельниц, ни есть, ни пить не могут люди.
но на самом деле- не нагоняйте на себя эти мысли, опасения, все ж очень индивидуально. а наша болезнь вообще необыкновенно вариабельная, у кого как.
Сил вам, терпения, чтоб настрой был позитивный, сама держись непоколебимо, чтоб малышка чувствовала в маме уверенность и ничего не боялась, не раскисала.
#165
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 04 Май 2010 - 22:16
AnnaM (4.5.2010, 15:36) писал:
Мама Юля, как хорошо, что вам стало лучше!
Да уж, иногда много знать - себе вредить
Давайте не будем думать заранее о плохом и верить в лучшее! Желаю удачи в дальнейшем!
Да уж, иногда много знать - себе вредить
Давайте не будем думать заранее о плохом и верить в лучшее! Желаю удачи в дальнейшем!
#166
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 04 Май 2010 - 22:30
Мириам (4.5.2010, 21:58) писал:
Ой, хоть бы уж все было хорошо, тьфу-тьфу!
Юля, я думаю, правда никак не могу обосновать, но по собственным ощущениям от болезни- мышцы атрофированы-болеть нечему.
я например больше слышала страшилок про то, что тошнит ужасно от этих капельниц, ни есть, ни пить не могут люди.
но на самом деле- не нагоняйте на себя эти мысли, опасения, все ж очень индивидуально. а наша болезнь вообще необыкновенно вариабельная, у кого как.
Сил вам, терпения, чтоб настрой был позитивный, сама держись непоколебимо, чтоб малышка чувствовала в маме уверенность и ничего не боялась, не раскисала.
Юля, я думаю, правда никак не могу обосновать, но по собственным ощущениям от болезни- мышцы атрофированы-болеть нечему.
я например больше слышала страшилок про то, что тошнит ужасно от этих капельниц, ни есть, ни пить не могут люди.
но на самом деле- не нагоняйте на себя эти мысли, опасения, все ж очень индивидуально. а наша болезнь вообще необыкновенно вариабельная, у кого как.
Сил вам, терпения, чтоб настрой был позитивный, сама держись непоколебимо, чтоб малышка чувствовала в маме уверенность и ничего не боялась, не раскисала.
А тошноты и плтери аппетита у нас нет...Едим все..Только переживает она ОЧЧЧЕНЬ СИЛЬНО из-за своей внешности.Сейчас уже пьем 3 табл. преднизолона вместо 6,а Кушинг как был....так и есть..Если честно,когда вижу как она комплексует ,удавиться хочется!Такая крошка,а проблеммы хлебает ведрами!
Ну а ты как? Как самочувствие? Настроение?Что нового?
Очень жду ответа.
Крепись,солнце!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
#167
юлали
-
- Пользователь
-
- 421 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 04 Май 2010 - 22:38
Капала Мабтеру и летала несколько дней потом....Как выяснилось от предни....ну гормона этого......не разбираюсь в них. Потом все вернулось на круги своя 
:и боли,и таблетки, и неспадающие отеки 
. Но мне каца,что хуже не стало.Прошло почти 2 года уже....На стены ни разу не лезла.Мышцы не болели
:и боли,и таблетки, и неспадающие отеки . Но мне каца,что хуже не стало.Прошло почти 2 года уже....На стены ни разу не лезла.Мышцы не болели
#168
юлали
-
- Пользователь
-
- 421 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 04 Май 2010 - 23:16
Простите 
только что прочла о вас 
.....ПРедставляю,каково вам.У меня сынок 5лет,так я от всякой ерунды переживаю 
не знаю,как.Крепитесь,уважаемая!Для наших деток самое главное--наш оптимизм и самоотверженность и ,конечно, излучать ЛЮБОВЬ 
только что прочла о вас .....ПРедставляю,каково вам.У меня сынок 5лет,так я от всякой ерунды переживаю не знаю,как.Крепитесь,уважаемая!Для наших деток самое главное--наш оптимизм и самоотверженность и ,конечно, излучать ЛЮБОВЬ
#169
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 05 Май 2010 - 19:29
Мама Юля (4.5.2010, 23:30) писал:
Ну а ты как? Как самочувствие? Настроение?Что нового?
а насчет внешности-это да, и взрослому то тяжело..эх.ничего не поделаешь. надо наверное объяснять-что будешь выполнять все рекомендации, соблюдать режим, диету, будешь терпелива и обязательно все пройдет. мне было легче, когда я узнавала от каких-нибудь дальних знакомых, что тоже пили гормоны, был Кушинг, а потом возвращались к прежнему виду. объясняйте ей-что это обратимо,и надо прежде всего выздороветь, а лицо станет прежним. Держитесь!
#170
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 05 Май 2010 - 21:21
Юля желаю вам терпения и веры! всё нормализуется!кушинг пройдет!к сожалению не так быстро как мы хотим, надо постараться меньше это замечать, влюбиться в эти щечки и тогда они сами уйдут!из своей истории ... здоровья доче!
#171
lubimaia
-
- Новичок
-
- 1 сообщений
Новичок
#172
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 09 Май 2010 - 23:10
Здравствуйте! так получилось, что у нас тут произошло раздвоение темы-надо б их как-то наверное соединить- так вот в этом же разделе-только темка просто Дерматомиозит называется-вот там Мама Юля пишет, у нее малышка болеет. Читайте!
Вот так у нас и бывает- диагноз еще неточный, а уже преднизолон..
Вот так у нас и бывает- диагноз еще неточный, а уже преднизолон..
#173
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 28 Июнь 2010 - 17:39
Мириам (8.6.2009, 1:39) писал:
Мне 23года, болею год, диагноз Полимиозит Антисинтетазный синдром. Очень хочу найти товарищей по несчастью.
#174
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 28 Июнь 2010 - 19:53
Колючка, привет! Совсем не одна! нас таких немного,но есть )))
Расскажи про себя? Где живешь, лечишься? чем? что сейчас принимаешь?
у меня на данный момент заболеванию больше 2лет.Сейчас принимаю 2.5таблетки метипреда.
Расскажи про себя? Где живешь, лечишься? чем? что сейчас принимаешь?
у меня на данный момент заболеванию больше 2лет.Сейчас принимаю 2.5таблетки метипреда.
#175
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 28 Июнь 2010 - 20:33
Мириам (28.6.2010, 20:53) писал:
Колючка, привет! Совсем не одна! нас таких немного,но есть )))
Расскажи про себя? Где живешь, лечишься? чем? что сейчас принимаешь?
у меня на данный момент заболеванию больше 2лет.Сейчас принимаю 2.5таблетки метипреда.
Расскажи про себя? Где живешь, лечишься? чем? что сейчас принимаешь?
у меня на данный момент заболеванию больше 2лет.Сейчас принимаю 2.5таблетки метипреда.
#176
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 28 Июнь 2010 - 21:02
и что все эти 4 года активность болезни проявляется? какие анализы? были периоды-когда ничего не принимала? ухудшения-улучшения?
ты получается на год младше меня, а стаж болезни побольше.
ты получается на год младше меня, а стаж болезни побольше.
#177
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 29 Июнь 2010 - 08:13
Мириам (28.6.2010, 22:02) писал:
и что все эти 4 года активность болезни проявляется? какие анализы? были периоды-когда ничего не принимала? ухудшения-улучшения?
ты получается на год младше меня, а стаж болезни побольше.
ты получается на год младше меня, а стаж болезни побольше.
но в целом удалось похудеть. поняла закономерность- главное не идти наперекор болезни и ухудшений не будет.колючка (29.6.2010, 9:10) писал:
наоборот, стало лучше. расскажу как начиналось: появился отек век, долго не могли поставить правильный диагноз - думали алергия. месяц лечили, а потом такое началось- сама на могла понять что происходит - все тело болит, пару метров пройду и устану. вернулась в больницу г.Тверь и там меня быстренько стали в чувство приводить. стали капельницы ставить, я обрадовалась- диагноз поставили, значит вылечат- но похоже лечение мое затянулось...Сейчас болезнь моя достигла стойкой ремиссии,но от этого не легче- мечтаю хотя бы об одном дне без таблеток. уже 3 года инвалид 2 группы. "на все руки от скуки"- вяжу,иногда на заказ, вышиваю,цветы выращиваю.по сравнению с первым годом болезни, сейчас могу позволить себе покататься на велосипеде. Очень беспокоит внешний вид- щеки как у хомяка но в целом удалось похудеть. поняла закономерность- главное не идти наперекор болезни и ухудшений не будет. СОЭ 6, все остальное тоже в норме
но в целом удалось похудеть. поняла закономерность- главное не идти наперекор болезни и ухудшений не будет. СОЭ 6, все остальное тоже в норме#178
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 01 Июль 2010 - 22:05
Колючка, а давай все таки по пунктам:
-у тебя такая не очень маленькая сейчас доза для "стойкой ремиссии"? хотя конечно, я не врач чтоб судить об этом.
-делала ли ты попытки вообще отказаться от таблеток? ну или хотя бы снизить например до 2? что говорят врачи?
-какие симптомы есть сейчас? утомляемость, скованность, есть ли какая-то ограниченность в движении?
-были ли кожные проявления? и насколько заметила на себе пагубное влияние солнца?
Извини за такой допрос, но очень интересно, да и все наши описанные здесь случаи может помогут кому-то читающему.
у меня например есть слабость, конечно далеко не такая как была,но все таки, в жару я очень сильно отекаю и у меня часто и сильно болят суставы, но я неуверенна что это связано с полимиозитом, а врачи как не слышат мои жалобы, тупо пью мелоксикам и никак не заставлю никого разобраться с моими костями
-у тебя такая не очень маленькая сейчас доза для "стойкой ремиссии"? хотя конечно, я не врач чтоб судить об этом.
-делала ли ты попытки вообще отказаться от таблеток? ну или хотя бы снизить например до 2? что говорят врачи?
-какие симптомы есть сейчас? утомляемость, скованность, есть ли какая-то ограниченность в движении?
-были ли кожные проявления? и насколько заметила на себе пагубное влияние солнца?
Извини за такой допрос, но очень интересно, да и все наши описанные здесь случаи может помогут кому-то читающему.
у меня например есть слабость, конечно далеко не такая как была,но все таки, в жару я очень сильно отекаю и у меня часто и сильно болят суставы, но я неуверенна что это связано с полимиозитом, а врачи как не слышат мои жалобы, тупо пью мелоксикам и никак не заставлю никого разобраться с моими костями
#179
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
