11
Лялька (11.7.2010, 12:13) писал:
незнаю какая у вас болезнь конечно , но я имею ввиду про ДЕРМАТОМИОЗИТ!....
я же не просто так пишу что он 2-3 года лечится!!! Так врачи сказали!
я же не просто так пишу что он 2-3 года лечится!!! Так врачи сказали!
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#221
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 12 Июль 2010 - 07:55
Лялечка-у меня стаж дерматомиозита уже 13 лет почти и я впервые слышу,что его так мало лечат-2-3 года может до ремисси времени пройти-она может настать,а может и нет,может вам это сказали врачи.А то что она может быть долгое время в состоянии ремиссии-это правда-у меня за 13 лет ,кроме дебюта было еще 3 обострения с периодичностью 2-3 года,но уже не такие серьезные к счастью.Но 5мг,которые у меня уже долгое время никто отменять не разрешает-потому что всегда высокий антинуклиарный фактор,а это риск быстрого возвращения болезни.Поэтому только врача нужно слушать и в каждом конкретном случае ставить прогнозы на успех.
#222
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 12 Июль 2010 - 23:51
Лялька, у нас все наши истории здесь описаны, почитай первые страницы, особенно я- та еще писака, про себя любимую здесь столько накатала.
у меня так называемый антисинтетазный синдром, ну тоже как и все, было 12 таблеток, сейчас 2.5.
Все мы надеемся на полное выздоровление, но в мозгу зудит мысль, что все всегда может вернутся, столько страшных историй, про то, как после 7-8лет ремиссии случались обострения.
Меня врачи к сожалению тоже настраивают на пожизненный прием гормонов, хотя я до сих пор с этой мыслью не смирилась.
Мы ни в коем случае не хотим убить твой оптимизм, но, даже не знаю, как сказать, ну будь готова, что все может быть не так... К сожалению истории девочек служат тому примером.
Соня, а что ты сейчас принимаешь, извини, если ты писала, а я упустила.
у меня так называемый антисинтетазный синдром, ну тоже как и все, было 12 таблеток, сейчас 2.5.
Все мы надеемся на полное выздоровление, но в мозгу зудит мысль, что все всегда может вернутся, столько страшных историй, про то, как после 7-8лет ремиссии случались обострения.
Меня врачи к сожалению тоже настраивают на пожизненный прием гормонов, хотя я до сих пор с этой мыслью не смирилась.
Мы ни в коем случае не хотим убить твой оптимизм, но, даже не знаю, как сказать, ну будь готова, что все может быть не так... К сожалению истории девочек служат тому примером.
Соня, а что ты сейчас принимаешь, извини, если ты писала, а я упустила.
#223
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 13 Июль 2010 - 11:48
Мириам (13.7.2010, 0:51) писал:
Лялька, у нас все наши истории здесь описаны, почитай первые страницы, особенно я- та еще писака, про себя любимую здесь столько накатала.
у меня так называемый антисинтетазный синдром, ну тоже как и все, было 12 таблеток, сейчас 2.5.
Все мы надеемся на полное выздоровление, но в мозгу зудит мысль, что все всегда может вернутся, столько страшных историй, про то, как после 7-8лет ремиссии случались обострения.
Меня врачи к сожалению тоже настраивают на пожизненный прием гормонов, хотя я до сих пор с этой мыслью не смирилась.
Мы ни в коем случае не хотим убить твой оптимизм, но, даже не знаю, как сказать, ну будь готова, что все может быть не так... К сожалению истории девочек служат тому примером.
Соня, а что ты сейчас принимаешь, извини, если ты писала, а я упустила.
у меня так называемый антисинтетазный синдром, ну тоже как и все, было 12 таблеток, сейчас 2.5.
Все мы надеемся на полное выздоровление, но в мозгу зудит мысль, что все всегда может вернутся, столько страшных историй, про то, как после 7-8лет ремиссии случались обострения.
Меня врачи к сожалению тоже настраивают на пожизненный прием гормонов, хотя я до сих пор с этой мыслью не смирилась.
Мы ни в коем случае не хотим убить твой оптимизм, но, даже не знаю, как сказать, ну будь готова, что все может быть не так... К сожалению истории девочек служат тому примером.
Соня, а что ты сейчас принимаешь, извини, если ты писала, а я упустила.
#224
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#225
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
#226
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
#227
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 13 Июль 2010 - 14:28
Аделя (13.7.2010, 15:14) писал:
это врач сказал, что на метипреде нельзя беременеть? чем же он хуже преднизолона?
#228
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 13 Июль 2010 - 15:34
Sonya (13.7.2010, 18:28) писал:
Честно не знаю-я не уточняла-это давно было-да и стаж приема к тому моменту тож был приличный,меня соответственно интересовал вопрос-Как этот переход отразится на моей внешности,т.к. с преднизолоном нет проблем-врач сказала могут быть проблемы,так как-это немного другой препарат и беременнеть только после отмены можно
#229
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 13 Июль 2010 - 15:37
Аделя (13.7.2010, 16:34) писал:
как то не понятно, почему другой препарат, это же очищенный преднизолон?!
я ж говорю мне главное было не потолстеть и чтоб с ребенком все нормально было,если удастся мне это наконец-сказали -тогда оставим преднизолон-ты его хорошо переносишь-вот и все
#230
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 13 Июль 2010 - 15:46
Sonya (13.7.2010, 19:37) писал:
Чего не знаю-того не знаю-может просто у меня уже к грязному привык я ж говорю мне главное было не потолстеть и чтоб с ребенком все нормально было,если удастся мне это наконец-сказали -тогда оставим преднизолон-ты его хорошо переносишь-вот и все
я ж говорю мне главное было не потолстеть и чтоб с ребенком все нормально было,если удастся мне это наконец-сказали -тогда оставим преднизолон-ты его хорошо переносишь-вот и все
#231
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 13 Июль 2010 - 15:54
Аделя (13.7.2010, 16:46) писал:
но он не то чтобы грязный, просто кому-то преднизолон лучше идет, кому-то метипред. просто мне непонятно, почему врач сказал на предн. можно Б., а на метипреде нельзя
#232
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 13 Июль 2010 - 17:06
я тоже пью преднизолон мне врач сказала если хорошо на нем значит менять не надо тем более в дозе 5 мг она считает особой разницы нет когда планировала б. переходила на метип. но стало мне от него чуть хуже я обратно вернулась. Соня у меня пока тоже счастливой новости нет. в своем городе вообще не могу найти врача который хоть что бы знал.все боятся.А переехать в другой город мы не можем. несколько врачей реком.усыновл. чтоб не портить здоровье
Соня если хочешь могу в личку написать что мне говорили врачи если интересно
Соня если хочешь могу в личку написать что мне говорили врачи если интересно
#233
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 14 Июль 2010 - 07:54
Polina (13.7.2010, 18:06) писал:
я тоже пью преднизолон мне врач сказала если хорошо на нем значит менять не надо тем более в дозе 5 мг она считает особой разницы нет когда планировала б. переходила на метип. но стало мне от него чуть хуже я обратно вернулась. Соня у меня пока тоже счастливой новости нет. в своем городе вообще не могу найти врача который хоть что бы знал.все боятся.А переехать в другой город мы не можем. несколько врачей реком.усыновл. чтоб не портить здоровье
Соня если хочешь могу в личку написать что мне говорили врачи если интересно
Соня если хочешь могу в личку написать что мне говорили врачи если интересно
#235
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 17 Июль 2010 - 13:17
Лялька (17.7.2010, 13:28) писал:
всем привет!..
у кого миозит- Можете ли вы приседать? Я не могу! непонятные боли в коленях! Согнуть не могу! и мышцы тянет..От чего это может быть? и нормализуется ли это??
у кого миозит- Можете ли вы приседать? Я не могу! непонятные боли в коленях! Согнуть не могу! и мышцы тянет..От чего это может быть? и нормализуется ли это??
#236
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 17 Июль 2010 - 15:14
это всё пройдет как только в мышце начнет всё правильно работать и кислота не будет задерживаться.главное не надо это убирать физ.упражнениями а то хуже будет.а встать тяжело т.к поражаются проксимальные мышцы.смотреть анализы и не спешить со снижением гормон.время восстановления у всех разное
#237
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 17 Июль 2010 - 15:38
неделю назад снизила дозу пренизолона до 9,5 таблеток-появилась слабость! вчера опять повысила до 10 таблеток в сутки!...как думаете, снизить снова когда можно будет? как анализы лучше станут? (просто мне врач сказала каждую неделю снижать дозу по пол таблетки..)
#238
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 17 Июль 2010 - 16:56
мой врач меня никогда не торопит со снижением гормонов,сама снижаю в зависимости от самочувствия. Я для себя сделала вывод что болезнь эта очень привиредливая - как только "не по ее"- обязательно болячка какая - нибудь вылезет. А про гормоны у каждого свое мнение: мне подруга как-то сказала:"Лучше бы я красивая лежала, чем вот так". А я на гормонах согласна, но только бы иметь возможность двигаться. Я на трех таб. сейчас и снижать боюсь очень уж начало было страшным.Меня вообще месяц в палате ПИТ в чувство приводили.
#240
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 17 Июль 2010 - 17:10
Лялька (17.7.2010, 18:05) писал:
а как твоё самочувствие сейчас? двигаешься как? свободно? что болит? бегать можешь?
