Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#181 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 02 Июль 2010 - 13:38

я знаю что ответит врач- нет. я это если я и решу то только сама по своему настрою и показаниям анализов и иммуннограмы а они у меня последние 4 года одинаково хорошие.тьфу тьфу тьфу
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#182 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 02 Июль 2010 - 13:53

Привет Всем! Наверно я всех сейчас огорчу , но у меня после стойкой ремиссии ( активность отрицательная, преднизолон 5 мг через день) началось обострение... теперь преднизолон 3 таб в сутки и через месяц на обследование. :huh:
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#183 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 02 Июль 2010 - 15:28

вот это меня и останавливает.роли пить 5 мг. и чувствовать себя ок толи уходить с риском обострения...
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#184 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 02 Июль 2010 - 19:50

У меня показатели крови в норме, кроме СОЭ(38) держится уже в течение года, врач направила на ЭМГ нижних конечностей, где сразу стало видно что воспалительный процесс  в мышцах сохраняется.Хотя я себя чувствовала нормально!И специалист делавшая ЭМГ посоветовала проходить эту процедуру раз в год!
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#185 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 02 Июль 2010 - 20:10

я тоже каждый год делаю уже в течении 7 лет
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#186 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 03 Июль 2010 - 17:55

Ирида, а сколько лет была ремиссия? сколько ты была на 5мг?
Сколько вообще болеешь? а что спровоцировало ухудшения, как думаешь?
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#187 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 03 Июль 2010 - 18:11

Ирида и ещё вопрос есть ли у вас дети?если да ,то когда вы рожали до болезни или во время.
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#188 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 03 Июль 2010 - 19:40

Привет Всем! Я принимала преднизолон по 5 мг через день 1год 3 месяца, до этого 9 месяцев на 1 таб. в день.А начинала с 12 таб. в течение 2 месяцев.Даже конкретную дату начала заболевания знаю 11 мая 2006 года.А что вызвало болячку - причин много- длительный стресс,плюс прививку вкатили от гепатита,краснухи и клеща, после этого я еще чем- то простудным переболела и конечно же ходила на работу, не лечилась толком,и через 3 недели утром не смогла встать с постели и сразу заболело всё-всё.В обл. больнице ,где я лечилась,врачи сказали что от момента прививок прошло много времени и они тут ни причем.Скорее всего все в кучу собралось. :angry:
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#189 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 03 Июль 2010 - 20:02

Девочки,когда я заболела мне было 32 года и ребенок заканчивал 1 класс!Если можно так сказать то мне посчастливилось заболеть когда я уже родила!А вообще на эту тему мне врач сказала что люди рожают на 2 таблетках преднизолона (Это было когда мне предложили пожизненно остаться на 2 таблетках,а я была против).Считаю действительно, надо потихонечку пить свои таблеточки,вовремя обследоваться,и любить себя в любом виде( а мы знаем, какие мы бываем красавицы)
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#190 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 03 Июль 2010 - 20:06

спасибо за ответ!где б и мне найти такого позитивного врача.здоровья вам и вашей семье!
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#191 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 03 Июль 2010 - 20:11

Вопрос по поводу кальция: кому какой конкретно назначает врач? Мне несколько лет Кальций Д3 никомед, а сейчас Альфакальцидол
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#192 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 03 Июль 2010 - 20:16

мне кальцемин адванс. никомед категорически не рекомендовали
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#193 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 03 Июль 2010 - 20:18

Полина! Я живу в Свердловской области и все это время наблюдаюсь в областной больнице.Попробуйте выйти на сайт Окб№1 Екатеринбурга и задать вопрос главному ревматологу области.А вдруг полезного чего посоверует?
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#194 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 03 Июль 2010 - 20:30

Просмотр сообщенияIrida (3.7.2010, 21:18) писал:

Полина! Я живу в Свердловской области и все это время наблюдаюсь в областной больнице.Попробуйте выйти на сайт Окб№1 Екатеринбурга и задать вопрос главному ревматологу области.А вдруг полезного чего посоверует?
спасибо я попробую. меня в основном интересует вопрос беременности про болезнь то я за 7 лет много знаю.но ситуация у меня не простая у меня ещё есть диабет...
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#195 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 05 Июль 2010 - 15:49

Просмотр сообщенияМириам (1.7.2010, 23:05) писал:

Колючка, а давай все таки по пунктам:
-у тебя такая не очень маленькая сейчас доза для "стойкой ремиссии"? хотя конечно, я не врач чтоб судить об этом.
-делала ли ты попытки вообще отказаться от таблеток? ну или хотя бы снизить например до 2? что говорят врачи?
-какие симптомы есть сейчас? утомляемость, скованность, есть ли какая-то ограниченность в движении?
-были ли кожные проявления? и насколько заметила на себе пагубное влияние солнца?

Извини за такой допрос, но очень интересно, да и все наши описанные здесь случаи может помогут кому-то читающему.
у меня например есть слабость, конечно далеко не такая как была,но все таки, в жару я очень сильно отекаю и у меня часто и сильно болят суставы, но я неуверенна что это связано с полимиозитом, а врачи как не слышат мои жалобы, тупо пью мелоксикам и никак не заставлю никого разобраться с моими костями :angry:
мой лечащий врач говорит, что это самая оптимальная доза для такой болезни и все ее пациенты остаются на такой дозе.я конечно пробовала уменьшать дозу, но мне кажется что тогда слабость возрастает.вообще пока болезнь затихла думаю не стоит рисковать.сейчас болей в мышцах нет вообще, только слабость."на корточки" вообще не могу присаживаться- болезненно. скованность- в основном стараюсь не сгибать рук и ног. мечта : :rolleyes: спать калачиком.хотя это уже мелочи.даже походка выработалась своя какая-то.в руках и ногах тяжесть чувствуется.высыпаний ни разу не было никаких,кроме сильного отека век в начале болезни.днем в жару стараюсь не выходить-как то не хорошо себя чувствую. надоели режимы и диеты - очень устала болеть.прием лекарств свела к минимуму.не пью НПВС и омез.СОЭ 6.
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#196 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 05 Июль 2010 - 20:27

Ирида, как здорово, что уже есть ребенок! хотя уверенна что всем в любом возрасте одинаково тошно от болячек.
Колючка, ну вот несогласна что 3 таблетки это нормально, так на них еще тяжело. мечтаю счастливо жить не больше чем на 2, а то может и меньше, тьфу-тьфу.
на корточки я сажусь, правда не всегда могу встать сама, только держась за что-то. Сейчас жару тяжело переношу, отекаю и ужасная слабость, да, жара -это прям злейший враг..
Полина, как ты в краснодарском крае лето выживаешь?!

насчет кальция- Кальцемин Адванс+Миакальцик спрей курсами.
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#197 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 05 Июль 2010 - 20:51

я летом в обед стараюсь не выходить но этому правилу я и до болезни следовала.жару переживаю как все.вот у нас сейчас дожди льют и после 30 жары стало 20 вот от этого мне плохо.сплю под одеялом.сырость и холод хуже для меня.
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#198 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Июль 2010 - 13:14

Просмотр сообщенияколючка (5.7.2010, 17:49) писал:

мой лечащий врач говорит, что это самая оптимальная доза для такой болезни и все ее пациенты остаются на такой дозе.
А мне мой доктор сказал " 3 таблеки месяц попринимаем,сдадим анализы ,если все в порядке начнем опять снижать".У всех врачей разный подход к лечению,так что Колючка не сдавайся,если самочувствие,анализы,ЭМГ будут в норме можно попробовать снизить до2.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#199 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Июль 2010 - 14:45

Просмотр сообщенияPolina (3.7.2010, 21:30) писал:

ситуация у меня не простая у меня ещё есть диабет...
Полина а диабет был до или развился на фоне полимиозита?
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#200 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 06 Июль 2010 - 18:14

Просмотр сообщенияIrida (6.7.2010, 15:45) писал:

Полина а диабет был до или развился на фоне полимиозита?
нет был до. диабет с 1998 а в 2003 миозит. я в начале этой темы писала свою историю можешь если что почитать.А твои вопрос я видела на сайте больницы той  что ты говорила.:-)
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG