Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#241 Irida

Kандидат

Пользователь
70 сообщений

Пол:Женщина
Город:Северный Урал
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 17 Июль 2010 - 18:54

Лялька (17.7.2010, 13:28) писал:

всем привет!..
у кого миозит- Я не могу! непонятные боли в коленях! Согнуть не могу! и мышцы тянет..От чего это может быть? и нормализуется ли это??

Привет Лялька! Когда я была на 12таб, у меня сильно выкручивало именно колени, врач сказала что это от большой дозы гормонов,когда дозу снизила такие ощущения прошли.

Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#242 Irida

Kандидат

Пользователь
70 сообщений

Пол:Женщина
Город:Северный Урал
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 17 Июль 2010 - 19:10

Лялька (17.7.2010, 16:38) писал:

(просто мне врач сказала каждую неделю снижать дозу по пол таблетки..)

Лялька не торопись снижать дозу.До 8 т. я снижала по 0,5 т . в 10 дней, при нормальном самочувствии продолжать снижать по схеме, если появилось ухудшение задержаться на этой дозе 7-10дней.

Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#243 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 17 Июль 2010 - 19:58

привет!!! ну у меня не выкручивает колени, а вот именно когда приседаю- такое чувство что чашечка вылезит!!

и соответственно не могу даже на низкую скамейку сесть.... не приятные ощущения!!!!

и кстати сколько лет ты лечишься?

#244 Мириам

Профи

Пользователь
341 сообщений

Отправлено 17 Июль 2010 - 23:00

Лялька, это от болезни, я тоже долго не могла низко садится, приседать, казалось, что коленки лопнут,бр... Сейчас приседаю, но встать с корточек сама могу очень плохо, только держась за что-то.
не торопись, наберись терпения!

Девочки, кто долго болеет, вы купаетесь летом в речках, море? Врачи то конечно говорят, что не стоит, но так хочется..сама пока не рискую..

Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#245 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 18 Июль 2010 - 05:42

Мириам (17.7.2010, 23:00) писал:

Девочки, кто долго болеет, вы купаетесь летом в речках, море? Врачи то конечно говорят, что не стоит, но так хочется..сама пока не рискую..

Если вода как парное молоко, то почему нет? Суставы хорошо разрабатывать в воде, главное, чтоб не холодная. ИМХО.
Мириам, аватарка новая, мне нравится.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#246 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 18 Июль 2010 - 12:34

Мириам я купаюсь но если меньше 24 не зайду в воду:-)сам процесс плаванья хорошо на меня влияет

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#247 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 18 Июль 2010 - 14:05

я не купаюсь....а уж тем более на солнце не нахожусь!!!!...

#248 Irida

Kандидат

Пользователь
70 сообщений

Пол:Женщина
Город:Северный Урал
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 18 Июль 2010 - 15:30

Лялька (17.7.2010, 20:58) писал:

и кстати сколько лет ты лечишься?

Четыре года.

Желание поплавать огромное, но я не рискую. Ходила в аквапарк, сама не плавала - забавлялась на плавучих средствах.

Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#249 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 18 Июль 2010 - 17:07

Мириам (18.7.2010, 0:00) писал:

Девочки, кто долго болеет, вы купаетесь летом в речках, море? Врачи то конечно говорят, что не стоит, но так хочется..сама пока не рискую..

Мириам, я долго болею и плавала всегда, когда у меня не было дырок в коже. Сейчас вот только дырка сдерживает.
Я думаю, что всё индивидуально. У кого-то могут суставы разболеться или ещё что. На меня вода благотворно влияет.

Сообщение отредактировал Аля: 18 Июль 2010 - 17:07

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#250 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 18 Июль 2010 - 17:20

у кого дерматомиозит- долго ли проходят пятна на теле?

#251 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 21 Июль 2010 - 08:08

А кто купаться запрещает???В ванной тогда тоже нельзя???Я купаюсь и загораю-только не до черноты)))

Пятна проходят быстро,только полосы могут появляться периодически,и синюшность конечностей у меня долгое время сохранялась,а вот бабочка на лице сошла быстро-но я очень много масок делала разных и алоэ был вечным спутником-даже от прыщей преднизолоновых в которых вся спина , декольте и лицо были-не осталось и следа))

Дерматомиозит с 1997 года

#252 колючка

Kандидат

Пользователь
110 сообщений

Пол:Женщина
Город:тверская область
Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 21 Июль 2010 - 10:59

Я люблю купаться, потому что в воде не чувствую никакой слабости в мышцах, хоть ненадолго можно себя обмануть

полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#253 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 21 Июль 2010 - 12:35

Соня а ты какой алоэ использовала?свежий или в креме?никогда у меня их не было а пару месяцев как насыпало уже не знаю чем мазюкать эти прыщики:-)поделись рецептом может он поможет

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#254 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 21 Июль 2010 - 12:47

Polina (21.7.2010, 13:35) писал:

Соня а ты какой алоэ использовала?свежий или в креме?никогда у меня их не было а пару месяцев как насыпало уже не знаю чем мазюкать эти прыщики:-)поделись рецептом может он поможет

Поль правда не было и на дозе большой преднизолона?повезло-я была один большой прыщ -причем сразу же,как сталда принимать преднизолон. Я просто срезала лист алоэ(если большой,то отрезала кусочек,остальное клала в холодильник) и на ночь намазывала проблемные места,он щиплет и чешется иногда,но это нормально-утром просыпалась и смывала-сейчас периодически повторяю курсы-кожу хорошо питает))А мезотерапию негде тебе попробовать?-она тоже помогает лицо очистить хорошо-правда стойкая ремиссия если-иначе нельзя

Дерматомиозит с 1997 года

#255 колючка

Kандидат

Пользователь
110 сообщений

Пол:Женщина
Город:тверская область
Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 21 Июль 2010 - 13:53

у меня за время болезни не было никаких прыщей, но было 2 сильнейших гнойных воспаления, которые лечились с трудом. А так уж 2 года тишина.

полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#256 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 21 Июль 2010 - 15:45

на большой дозе были мелкие я их быстро вылечила календулой и перекисью водорода.а сейчас после такого долгого затишья аж раздражает ето всё буду твои рецепт пробовать.Соня ты письмо мое получила а то я отправила и не поняла ушло или нет?

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#257 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 21 Июль 2010 - 15:48

Polina (21.7.2010, 16:45) писал:

на большой дозе были мелкие я их быстро вылечила календулой и перекисью водорода.а сейчас после такого долгого затишья аж раздражает ето всё буду твои рецепт пробовать.Соня ты письмо мое получила а то я отправила и не поняла ушло или нет?

да-я тебе такой ответ накатала :huh:

не дошло что ли?

Дерматомиозит с 1997 года

#258 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 21 Июль 2010 - 15:50

неа

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#259 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 21 Июль 2010 - 18:06

девчёнки, кто на больших дозах сидит- у вас как там дела с щеками?

как их убрать??

(( я на 9,5 таблетках преднизолона....

#260 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 21 Июль 2010 - 22:16

щеки уйдут когда будет идеальная доза гормон для организма.как правило к сожалению быстро они не уходят на форуме много на эту тему говорили.почитай может что для себя найдешь.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.