Болезнь Шегрена

Отправлено 15 Март 2013 - 23:48

Ну,на счет железа давно это было,уже и не помню что принимала,меня врач сразу предупредил,что на ЖКТ они обычно плохо влияют.Врач был гематолог.Я просто налегаю на печенку,гематоген ем иногда.Да у меня гемоглобин обычно 116-120,не так уж плохо ))А помню приняла препарат в ампуле(железо)как то он назывался тенотен что ли,как то так,сразу такие рвотные позывы появились.
На счет анализа по волосам-посмотрела передачу ВВС на эту тему,там сказали,что это точнее,чем по крови.,т.к показывает изменения примерно за полгода ,что накопилось,а чего не хватало.а по крови за короткий период времени,что то съел на кануне и уже анализ другой.Ну это я так по простому объясняю.Анализ мне этот никто не назначал.
Про кальций по крови ,просто написано в анализе на биохимическое исследование Ca и все.
Врач посоветовал мне принимать Витрум Остеомаг,мол из за магния может запоров не будет.Не знаю ещё не пробовала.
  У меня вопрос на счет капель в глаза.Я где то читала и не раз,что если постоянно капать их,то потом свои слезы перестанут вырабатываться.Проба Шимера показала,что у меня их меньше половины от нормы,но я пока особого дискомфорта не ощущаю(т.т.т.).так иногда жжение,но офтальмолог считает,что надо капли капать,а я сомневаюсь...вдруг организм тогда ещё быстрее" разучиться" их производить.Ведь как с ферментами,если их постоянно принимать,то свои потом перестают вырабатываться.А вы что думаете по этому поводу?

folla (15 Март 2013 - 23:35) писал:

Как? С юмором!)))))))))))
Ну просто плакать однажды уже станет невозможно.
Понимаете,Вы уже больны. То есть можно конечно думать о причинах, сожалеть о чем то,но факт болезни не изменит ничего.
---
Опора,да,должна быть. Но карабкаться вверх придется самой.
Что или кто станет Вашей опорой-только Вам решать или искать

Спасибо,во многом вы правы!

Какие мы полуночники))))А мне в 6 ч на работу вставать.

Сообщение отредактировал Аня: 16 Март 2013 - 09:16
Редактирование цитаты

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 15 Март 2013 - 23:58

folla, согласна с Вами на все сто процентов. И вообще снимаю шляпу, но два -три года конечно мало , мне всю жизнь приходится моск ставить на место: в ход идет и церковь и психологи и книжки... с картинками Все там будем, почему бы не провести время отпущенное нам здесь с пользой и с удовольствием?

Мы можем  говорить здесь, но нужен специалист. Грамотный.
Я консультировалась с Мариной Владимировной Симоновой, как написано в ее книжке, она организовала службу по диагностике болезни и синдрома Шегрена в  ИР. Кроме нее есть много специалистов в ИР и не только.
Поставили диагноз под вопросом, надо провериться и расставить все точки над и. Шегрена, значит, адекватное лечение, не он, роем дальше, находим  и выздоравливаем.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 16 Март 2013 - 00:21

Olga135 (15 Март 2013 - 23:48) писал:

Ну,на счет железа давно это было,уже и не помню что принимала,меня врач сразу предупредил,что на ЖКТ они обычно плохо влияют.Врач был гематолог.Я просто налегаю на печенку,гематоген ем иногда.Да у меня гемоглобин обычно 116-120,не так уж плохо ))А помню приняла препарат в ампуле(железо)как то он назывался тенотен что ли,как то так,сразу такие рвотные позывы появились.

Тотема.я думаю)))
насколько я знаю, фарм кампании его очень лоббируют)))
Его называют чуть ли не чудодейственным препаратом.

Конечно,бывает и хуже.что и говорить)))
налегайте,тогда и на говядну)))

Olga135 (15 Март 2013 - 23:48) писал:

    На счет анализа по волосам-посмотрела передачу ВВС на эту тему,там сказали,что это точнее,чем по крови.,т.к показывает изменения примерно за полгода ,что накопилось,а чего не хватало.а по крови за короткий период времени,что то съел на кануне и уже анализ другой.Ну это я так по простому объясняю.Анализ мне этот никто не назначал.
Про кальций по крови ,просто написано в анализе на биохимическое исследование Ca и все.
Врач посоветовал мне принимать Витрум Остеомаг,мол из за магния может запоров не будет.Не знаю ещё не пробовала.
  

Может он и точнее. но вопрос в оборудовании и в знаниях врача.  Может и в загранице это эффективнее,но ИМХО нашим б врачам с кровью б разобраться)) им тут не до волос)))
Если врач прописал-пробуйте. Но смотрите рез-т в динамике. Через 3 мес точно динамика должна быть. Не будет улучшений-обсуждайте с врачом смену терапии

Olga135 (15 Март 2013 - 23:48) писал:

  У меня вопрос на счет капель в глаза.Я где то читала и не раз,что если постоянно капать их,то потом свои слезы перестанут вырабатываться.Проба Шимера показала,что у меня их меньше половины от нормы,но я пока особого дискомфорта не ощущаю(т.т.т.).так иногда жжение,но офтальмолог считает,что надо капли капать,а я сомневаюсь...вдруг организм тогда ещё быстрее" разучиться" их производить.Ведь как с ферментами,если их постоянно принимать,то свои потом перестают вырабатываться.А вы что думаете по этому поводу?

Спасибо,во многом вы правы!

Какие мы полуночники))))А мне в 6 ч на работу вставать.

По поводу капель-я не пользовалась ничем кроме обычной искусственной слезы. И то на время сильной сухости. Мое мнение-и не вредно и помогает. А  капать каплями всегда еще успеем)))) НО это чисто партизанщина с моей стороны))) Врач мне так не говорил делать)) Но ухудшений глаз нет))
Да))) мы чего то заболтались)))
Идите спать))) А то как Вы завтра на работу пойдете?))))))))))))

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 16 Март 2013 - 00:29

Черемша (15 Март 2013 - 23:58) писал:

folla, согласна с Вами на все сто процентов. И вообще снимаю шляпу, но два -три года конечно мало , мне всю жизнь приходится моск ставить на место: в ход идет и церковь и психологи и книжки... с картинками Все там будем, почему бы не провести время отпущенное нам здесь с пользой и с удовольствием?

Ну мне наверно очень помогла моя  беременнсть,рождение дочки и мои замечательные врачи!!))))
Еще у меня ооочень позитивный врач,которого я обожаю просто))) мы на приеме все время с ним хохочем))

Черемша (15 Март 2013 - 23:58) писал:

Мы можем  говорить здесь, но нужен специалист. Грамотный.
Я консультировалась с Мариной Владимировной Симоновой, как написано в ее книжке, она организовала службу по диагностике болезни и синдрома Шегрена в  ИР. Кроме нее есть много специалистов в ИР и не только.
Поставили диагноз под вопросом, надо провериться и расставить все точки над и. Шегрена, значит, адекватное лечение, не он, роем дальше, находим  и выздоравливаем.

Согласна насчет специалиста. Это дело сложное и трудоемкое,но возможное. Надо искать СВОЕГО врача. Я в ИР,не осталась. Не подошло мне. Хотя,безусловно,не со всеми врачами там общалась. Но как то не получилось у меня там. Я ранее здесь писала,что я пришла  и осталась в Сеченовке. Их подходи и лечение мне ближе)))
Согласно с подходом. Диагноз-лечение-ремиссия!!)))))))))))))
Девиз практически!))))))))))))

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 16 Март 2013 - 09:20

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 16 Март 2013 - 15:09

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 18:49

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 18:54

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 19:15

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 19:19

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 19:24

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 19:24

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 20:16

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 22:54

Всем привет!Может кто-то сможет дать советы!Мне сейчас 25 лет, болезнь начала развиваться с 3-х лет, состояние удовлетворительное,правда глаза с каждым годом все хуже и хуже , хочу ребенка родить, но очень боюсь, мало ли как беременность повлияет на течение болезни

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 18 Март 2013 - 22:59

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Март 2013 - 07:08

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Март 2013 - 10:04

Olga135 (18 Март 2013 - 19:24) писал:

У меня очень часто такое бывает, и не могу даже понять где конкретно, где-то внутри.  ПО другому поводу правда (нос не дышит постоянно)
   Да,загадочная эта болезнь...У меня сейчас в ухе это ощущение неожиданно появилось.(((И с желудком загибаюсь,лекарства что то не помогают.Не то это от метипреда,не то от  самого Шегнера,фиг поймешь,вроде ничего такого не ела.

В горле болит часто.Раньше думала ,что дырки от гланд забиваются (они у меня очень глубокие были),потом один лор сказала,типа там новые недоразвитые гланды выросли ,другой что это от Шегрена. Болеть может и с одной стороны под челюстью и сразу с двух.Жевать больно,глотать больно,говорить больно.По утрам так высыхает что задыхаться начинаю,надо обязательно глоток воды сделать и рот прополаскать.Причем выходят какие-то пробки непонятной субстанции,но страшно-противные.Нос тоже стал беспокоить.Сушит и закладывает.В ушах дискомфорт.Чем спасаюсь: Вода наше все, часто маленькими глотками(тут как-то смотрела передачу медицинскую там про печень говорили,врач сказал,что пить надо по 2-3 глотка каждые 20минут),вот у меня так примерно и получается,а если разговариваю,то пью постоянно.На улице спасаюсь леденцами ментоло-мятными(типа Холса-черного),только не сладкими.В нос было дело начала капать капли,стало хуже, пошел отек.Перешла на капли при аллергическом рините,помогло,потом потихоньку и с них сошла.Спасаюсь миндальным маслом(можно и другим).Смазываю нос утром и на ночь,при необходимости днем.Желудок тоже болит и на лекарства и из-за СШ.Омез постоянно,альмагель(желтый)и ферменты(пока их не добавлю желудок бунтует).Глаза болят.Капала витабакт(курс),дексаметазон(курс),сейчас тауфон(таурин),Систейн(что-то не очень нравится,надо попробовать что нибудь другое).Окулист помню сказала:"Ищи свои капли"(их сейчас большой выбор),бум искать.Волос стало меньше и хуже.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Март 2013 - 17:19

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Март 2013 - 17:23

Галя (18 Март 2013 - 22:54) писал:

Всем привет!Может кто-то сможет дать советы!Мне сейчас 25 лет, болезнь начала развиваться с 3-х лет, состояние удо

Господи,никак не думала ,что эта болезнь может развиться в столь раннем возрасте.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Март 2013 - 21:31

Olga135 (19 Март 2013 - 17:23) писал:

Господи,никак не думала ,что эта болезнь может развиться в столь раннем возрасте.

Да, в три года испуг сильный был, а после из истерики целый месяц не могла выйти, вот и тогда болезнь начала развиваться!

• Наверх
• Жалоба