Болезнь Шегрена

Наталия (21 Март 2013 - 14:31) писал:

Наташа, я же сказала если передаются! А если не передаются- то дети рождаются здоровыми.

folla (21 Март 2013 - 00:37) писал:

Это неправда.

Аленка (21 Март 2013 - 19:08) писал:

Обоснуйте.
Ваше заявление более чем серьезно.
Хочу доказательств.
Или интернет,как и бумага все стерпит?
Антитела проникают через плаценту и передаются матер.
Не передаются только те антитела, которые нулевые
То есть которых нет. Или которые слишком малы по кол-ву.
Я даже больше скажу.Антитела ВИЧ, например, передаются не только внутриутробно,но  и через молоко матери.
Поэтому женщинам ВИЧ не рекомендуется кормить.
Я прям сейчас готова предоставить 2 статьи из Кохрановской библиотеки,чтобы не быть голословной.Могу на английском,
могу в в своем вольном переводе.
Там описаны проведенные исследования среди беременных,а после родивших женщин.
И описаны случаи осложнения.
Давайте подискутируем. Но ИМХО это надо делать с обоснованием.
А Ваши слова,простите, сейчас,кроме негатива и испуга для будущих мам ничего не несут.
Еще раз.прошу Вас обосновать и прояснить мне, обывателю на чем основываются Ваше более чем серьезное заявление.
Снова задаю вопрос-при каких случаях антитела матери с  Шегреном  не передаются плоду?

Olga135 (21 Март 2013 - 17:11) писал:

Это одно из самых распространенных заблуждений,которое я встречаю. Многим кажется,раз Москва,так у нас здесь спец на спеце,спецом погоняет)))) Ничего подобного. У нас здесь такой же бардак,безденежье и врачи-незнайки.как и везде. Разница толок в том,что в Москве шансов больше встретить врача профессионала. Плюс в разы больше шанс наткнуться на идиота. За счет территории хотя бы.
Я понимаю,Вам кажется,мы можем войти в любую дверь-и там нас встретят практически лучшие врачи страны. Вы ошибаетесь.
Перед тем как мне найти врача в какой то области,я могу  и год бегать по ним,кто будет понимать о чем идет речь. И диагноз мне ставили 6!! лет. То есть все эти 6 лет ни один врач не сказал мне.что это ревматология. Что это что-то аутоиммунное. пока я сама,не увидев случайно картинки в инете,не поняла,что мне нужен ревматолог. А потом началось хождение по ревматологам.
А сколько я искала гинеколога.который возьмет меня-это песня. Я до 17 недели была без врача. а в ЖК мне прямо сказали.чтоб я шла на аборт. Потому что дословно"надо думать,перед тем как рожать". до сих пор не понимаю,почему они решили.что их обязанность "думать".а не вести беременность. Да Бог с ними. Но это все реальность в Москве,причем и платно и бесплатно.
Дело то не в этом. Просто есть -ВРАЧИ,а есть деятели от медицины.
А то что я написала о пороках,это может узнать любой человек,владеющий интернетом.

Olga135 (21 Март 2013 - 17:11) писал:

Ты можешь дать ребенку жизнь.

Olga135 (21 Март 2013 - 17:29) писал:

Для меня вот это утверждение всегда комично)))
Потому что именно медицина СССР породило нынешную медицину.
Откуда она такая взялась сейчас???
Это миф-медицина СССР -лучшая в мире.
Она была общедоступной,это факт.
Посмотрите,все профессора, лауреаты и академики,они ж возраста Ленина.уж изините))))))))
И мозг у них усох давно тож.
Но они пишут книжки и перепадают.
Вот поэтому мы имеем то,что имеем.
А врачи лечат так как их учат. х нельзя ругать,за то.что их научили.
но нужно ругать за то,что у многих нет никакой тяги что-то знать помимо.
немногие врачи самосовершенствуются,изучают иностранные языки,чтоб общаться с коллегами из других стран.
Читают специфическую литературу,выпущенную не только  России,но и международные какие  то исследования,книги и т.д.
И потом, у нас есть очень важная специфика. Во многих странах,рекомендации ВОЗ являются обязательными.
У нас же они носят только рекомендательный характер. У нас обязательны только нормы Минздрава.
Врачи-это только отражение нашей гос системы.
И то,что эти врачи все еще пытаются лечить-это тоже заслуга.
Ой,да я на эту тему могу говорить сама бесконечно.
Единственный педиатр,которому я могу доверить своего ребенка без опаски,работает в 2 часах езды от моего дома.
да по московским пробкам..
А другому педиатру я не доверю. подчеркиваю,это Москва.
и даже если я найду вокруг 15 педиатров и дам им по тыс долларов, у них же лечение не поменяется.
А мне так не надо. Мне надо.чтоб у моего ребенка не находили несуществующие болезни и не лечили то,что лечить надо.
Я хочу врача адекватного,умного и знающего. Вот такой в 2 часах езды. А ближе нет.
Вот так.
Москва-обычный город нашей страны)))

На счет нашей медицины.Я бываю на другом подобном форуме,там есть русские девочки,кто живет в Швейцарии ,кто то в Германии,В США.Как они ругают их систему медицины.Там все по компу,по списку:ага у вас такие симптомы-положено значит это!И фиг они отклонятся от этих правил,иначе лицензию потеряют.Не допросишься от них ничего,все по списку  и не важно что ты думаешь по этому поводу,лишнего анализа не назначат.И по фиг ,что организм у всех разный,положено вам это,пейте это,экспериментировать рисковать никто из врачей не будет.Самое печальное что наша медицина сейчас идет к тому же!((((Извините за сумбурность,тороплюсь,ухожу на смену.Хотя в чем то они конечно давно нас переплюнули.

Olga135 (21 Март 2013 - 20:44) писал:

Знаю это.  даже знаю почему. После нашей сстемы трудно перестраиваться. Особенно в зрелом возрасте. Не обращали внимание,что наши постоянно отсюда таскают всякие лек-ва типа у них там не делают. А вот наша зеленка/оксолинка/виферон/арбидол.это на все времена и от всего)))
Я на мамских форумах постоянно читаю,как девочки закупают всякие бифиформы и хилак форте в неограниченном кол-ве)))
ну и конечно,есть везде свои идиоты. Безусловно))) если загранка-не значит в 100% случаях хорошо.
Но сама развитие медицины у них впереди точно.
На том же примере Мабтеры. Ее начали применять в 2004 год,а у нас в очень ограниченном виде,в кач-ве эксперимента в 2009.
И.если не ошибаюсь,официально стал рекомендовать и распространять в 2010. И сейчас в 2013 году, у нас это самое что не на есть новое...
А там?????
Поэтому 10 лет отставания у нас есть однозначно,я даже чисто обывательски увеличила бы этот разрыв до 20 лет.
А что касается стандартов. Да,у нас так же будет. Посмотрим,хуже то не будет)))

Olga135 (21 Март 2013 - 17:11) писал:

Именно эту поговорку я услышала от врача,когда 18-летней девочкой пришла к ней на прием с опухшими суставами и СОЭ 65.А у меня как раз медовый месяц был.Слава Богу, тогда диагноз был какой-то не понятный то ли хронич.тонзилит,то ли ревматизм,то ли еще что-то.Вообщем особо не запугивала.А потом я к ней ходить престала,потом она ушла из поликлиники, года шли я 2-их детей родила(никто из врачей тогда не обращал на мой диагноз внимание).Правда диагноз был инфекционно-аллергический полиартрит.Это я уже потом не так давно сама выяснила,что это Ра+СШ и с мужем мы живем,Слава Богу, 23-ий год,а вот та врач со знанием поговорок комплекс вины перед мужем в меня конкретно посадила,сколько по этой теме истерек было. Для себя поняла,что и с больными живут и здоровых бросают.

Olga135 (21 Март 2013 - 17:29) писал:

Все как про наш город пишете,хотя область 20км от Москвы.Мой очень "любимый" терапевт,дядечка 76лет,всех кто младше него называет на ты и считает симулянтами.Про его представление какие должны быть руки у Ра-шника я уже когда-то писала(эталон Гурченко,другие не прокатывают).Про АЦЦП он меня трижды спрашивал,что и зачем.Синдром Шегрена-видать где-то слышал,т.к.спрсил,"Это,что ? что-то с глазами?"Ходить к нему нет никакого смысла,только в очереди вирусы цеплять.Пошла в платную клинику к терапевту.Да приняли хорошо,да поговорили.Хорошо,что терапевт стоит намного дешевле психотерапевта,можно и поговорить,но результата нет.Лечение вы свое лучше меня знаете,а гормоны я назначать не могу,только ревматолог.А в городе его нет,даже в частных клиниках.Но я верю,что когда- нибудь я найду хорошего,грамотного врача и будет мне счастье.Хотя наверное все что не делается,(не)делается к лучшему.

Давайте все-таки прежде чем кого-то обвинять прочитаем всю дискуссию. Ольга пишет:

Olga135 (20 Март 2013 - 16:24) писал:

Именно поэтому я отвечаю, что растить ребенка навряд ли придется, у 90 % больных БШ антитела SS-A и SS-B встречаются совместно. Проникновение в кровь новорожденного антител SS-A может привести к врожденному поражению внутренних органов, гепатиту , тромбоцитопении и жизнь ребенка окажется под вопросом. Как правильно сказала Наташа это бывает редко- в 5% случаев, в остальных 95 % ребенок рождается здоровым.

Наталия (21 Март 2013 - 14:31) писал:

Вы же высказали свою точку зрения, что ребенок всегда рождается с антителами, переданными мамой.

folla (21 Март 2013 - 19:34) писал:

Поэтому именно Ваши слова несут негатив и испуг.

Аленка (21 Март 2013 - 19:08) писал:

Что ты имеешь в виду под передаются? Проходят плацентарный барьер? или начинают вырабатываться самим плодом?
Я так понимаю что антитела могут вырабатываться только в ответ на антигены..что у плода может выступить в роли антигена?

Ален, я поняла что ты имела ввиду..
Возникает вопрос почему  SSA и  SSB проходя плацентарный барьер у одних не оказывают влияние на плод у других оказывают..?
Возможно у 5% есть еще какие то антитела и они оказывают такое влияние совместно  или может быть такое что у кого то они проходят плацентарный барьер а у кого то нет и все зависит от плаценты?

У меня в иммунологии написано: "Если SS-A проникают в кровь новорожденного через плаценту, возникает врожденный синдром, который приводит  к поражению внутренних органов, включая врожденную поперечную AV-блокаду, гепатит, гемолитическую анемию и т.д., что угрожает жизни ребенка."
Т.е. смысл такой:
у 5% эти антитела проникают и ребенок скорее всего погибает от врожденного синдрома, у остальных не проникают и ребенок рождается абсолютно здоровым.
Есть еще 10% больных БШ, у которых нет SS-A, а только SS-В, поэтому у них нет такого риска. И естественно  всегда этот риск сохраняется у больных СКВ.

Аленка (22 Март 2013 - 09:50) писал:

Только прежде-никого никогда не обвиняю.
Я только хотела понять,какие основания для Вашего такого высказывания
Ну да ладно. Видимо. я так их и не получу.
Кроме того,у меня вопросы не к тому,ЧТО вы пишите, а к тому КАК вы формулируете.
Сейчас Вы написали.я с Вам совершенно согласна:

Аленка (22 Март 2013 - 09:50) писал:

Согласитесь,данное высказывение отличается от Вашего предыдущего:

Аленка (20 Март 2013 - 18:00) писал:

Далее.

Аленка (20 Март 2013 - 18:00) писал:

Я писала:

folla (21 Март 2013 - 00:37) писал:

передаются через плаценту,здесь имелось в виду.
Хотя.здесь.признаю.я сама сформулировала двояко.
Вот например,на чем я основываюсь:
http://rheumatology....pl_3/iii35.full
достаточно серьезное издание.  
Оттуда дословно цитата:
"These antibodies cross the placenta beginning at ∼16 weeks of gestation and reach the fetal tissues...."
В вольном моем переводе: "Эти антитела проникают через плаценту  примерно с 16 недели ...  и могут вызвать следующие последствия.."Т
Там еще много всего интересного написано.
Могу еще накидать ссылок,если понадобится.

Аленка (22 Март 2013 - 09:50) писал:

да. Потому что нас могут читать беременные женщины,которые растеряны. Возможно,они здесь будут искать информацию и поддержку. так давайте писать объективно. Или хотя бы без радикальных утверждений. а "пугалки" оставим врачам,это их основная функция.

Хотела бы еще дописать,что одно из основных.самых грозных осложнений неонтальной красной волчанки является полная блокада миокарда сердца (если не ошибаюсь.так звучит)у ребенка. кроме этого,у ребенка могут быть разлчные пороки сердца,связанные с проводимостью.
Есть способы диагностики и даже лечения.
Порок сердца возможно обнаружить уже с 13 недели. После чего необходимо делать мониторинг. При выявлениий отклонений или порока, назначается лечение. На усмотрение лечащего врача. Обычно это гормон+плазмаферез. В различных статьях все больше встречается информация о более правильном использовании дексаметозона против метипреда/преднизолона.
Мой врач говорил.что в его праткики женщины неоднократно рожали даже на 35 мг маетипреда. Вреда плоду не было.
Зато была женщина.полностью отказавшаяся от терапии на период беременности. У ребенка полная блокада сердца.
Еще. В Москве есть Бакулевский центр, там занимаются такими женщинами.как мы. Там же,даже при грозных пороках,можно рожать и операцию ребенку сделают в 1 день жизни,поставив,например,кардиостимулятор. В регионах.я думаю.такие вещи способны делать областные кардиологические центры. В любом случае,как мне кажется,в  регионе необходимо консультироваться с кардиолагами тоже.
буду рада..если кому эта информация пригодится.

Вы обвинили меня в том, что мои слова несут негатив и испуг, хотя я отвечала Ольге, которая советовала не рожать,  так как "болезнь может быть передана ребенку, а потом придется больного ребенка воспитывать". Именно поэтому я ответила, что если "передастся", то воспитывать скорее всего будет некого, но это бывает редко, обычно дети рождаются здоровыми.  И в том и в другом высказывании - одно и то же.
  
Ваши слова что "антитела всегда передаются" трудно формулировать двояко, поэтому я и сделала ремарку, что это неправда. Так что Ваши следующие высказывания, отнесите на свой счет.

folla (22 Март 2013 - 14:36) писал:

Аленка (22 Март 2013 - 15:00) писал:

Высказывания разные. По сути и по форме.
Обвинениями занимается уголовно-процессуальное лицо.
Я таким лицом не являюсь.соответственно Вас и не обвиняла.

Аленка (22 Март 2013 - 15:00) писал:

Ну а как,кроме плаценты они еще могут передастся? Через кровь?)))))))
Хотя опять же,здесь дискуссия не о том как они передаются, а о понятие "всегда" и "если".
Всегда ли они передаются плоду? или только в некоторых случаях.
Я утверждаю,что всегда,проникая через плаценту.
Вопрос,какая часть передаются плоду..Все ли антитела(по кол-ву имею в виду) или только часть.
Этого я не знаю. никогда не встречала что либо на эту тему

В любом случае, я объяснила,ЧТО имела в виду.
Вы же вольны понимать их как угодно.

Аленка, остальной спор кто,как,кому,почему  и  в какой форме,я думаю,будет лучше перенести в личку.
Во избежание нарушений правил форума.
Покольку,ИМХО, про Шегрен мы уже перестали говорить. А тема здесь об этом

Да вообщем-то я с Вами и не спорила, я отвечала Ольге и разговаривала с Наташей, поэтому с Вами я не собираюсь общаться ни здесь, ни в личке. Единственный совет позволю себе как модератор форума, смените тон своего общения.

Аленка (22 Март 2013 - 16:31) писал:

Я ни разу не переходила на личность и предлагала лишь конструктивный спор и дискуссию.
По поводу тона общения, нигде и никого я не оскорбляла,стараясь лишь конструктивно дискутировать.
Кроме того,везде я писала,дословно "объясните мне как обывателю", "хочу док-в" и тому подобное.
В ответ я получила лишь фразы об обвинении.
Если Вам не нравится мой тон,Вы обладаете определенными правами,чтобы,к примеру,вынести мне предупреждение или бан.
Ваше право.
Я,как участник форума,считаю.что Ваше последнее высказывание оскорбительным для себя
Поэтому,дальнейшая наша переписка,видимо,бессмысленна.

Девочки, подскажите, на форуме есть отдельная тема Как повысить лейкоциты?
сдала анализ крови - лейкоциты низковаты....(3,1 при норме от 3,5)

Такой темы нет. (
Может, кто-то что-то дельное подскажет. Если нет - интернет.

В Инете уже посмотрела, думала, что здесь посоветуют

Инете пишут кучу способов из народных средств, например, пиво по стаканчику вечером каждый день - так ведь спиться можно..... Потом придеться врачам лечить меня не от БШ, а от алкоголизма пивного...

Tatjanka75 (24 Март 2013 - 15:58) писал:

Сначала надо выяснить причину лейкопении. Сдать на антитела к лейкоцитам, если их нет, то идти к гематологу и выяснять почему их мало вырабатывается. Пивком это не лечится)))
Но надо пару раз сдать ОАК, может они временно упали))