Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#381 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 19 Март 2013 - 21:55

Такое впечатление,что действительно это заболевание,т.е его начало как то связано с нервной системой,со стрессами.Наверное веселые оптимистичные люди и флегматики,все кому удалось в этой жизни избежать сильных переживаний ,редко болеют чем то подобным.)))Ах.как хотелось бы иметь другую нервную систему,а то у меня не жизнь,а сплошные" стрессы",сама всё усложняю, придумываю себе проблемы,проще надо было смотреть на жизнь...

Галя (19 Март 2013 - 21:31) писал:

Да, в три года испуг сильный был, а после из истерики целый месяц не могла выйти, вот и тогда болезнь начала развиваться!

#382 folla

Пользователь

Пользователь
38 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 19 Март 2013 - 22:10

Olga135 (19 Март 2013 - 21:55) писал:

Ах.как хотелось бы иметь другую нервную систему,а то у меня не жизнь,а сплошные" стрессы",сама всё усложняю, придумываю себе проблемы,проще надо было смотреть на жизнь...

Предлагаю рассматривать нашу болезнь,как шанс поменять систему и смотреть на все проще)))!!!
А то...ттт...при таком раскладе.еще какая нибудь пакость вылезет...ттт еще раз.
Ну ее!! давайте все настраиваться на позитив!! И хорошие мысли!!!

метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#383 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 20 Март 2013 - 07:43

Юлианна (19 Март 2013 - 10:04) писал:

Глаза болят.Капала витабакт(курс),дексаметазон(курс),сейчас тауфон(таурин),Систейн(что-то не очень нравится,надо попробовать что нибудь другое).Окулист помню сказала:"Ищи свои капли"(их сейчас большой выбор),бум искать.

мне выписали кучу капель и гелей, менять через 2 месяца,но из всего мне понравилось капать Баларпан и Хило-комод, а на ночь Корнерегель. От Систейна долго в глазах мутно.

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#384 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 20 Март 2013 - 08:26

folla (19 Март 2013 - 22:10) писал:

Предлагаю рассматривать нашу болезнь,как шанс поменять систему и смотреть на все проще)))!!!
А то...ттт...при таком раскладе.еще какая нибудь пакость вылезет...ттт еще раз.
Ну ее!! давайте все настраиваться на позитив!! И хорошие мысли!!!

Мне кажется Вы и так позитивный человек!Завидую по хорошему!)))

Галя (18 Март 2013 - 22:54) писал:

Всем привет!Может кто-то сможет дать советы!Мне сейчас 25 лет, болезнь начала развиваться с 3-х лет, состояние удовлетворительное,правда глаза с каждым годом все хуже и хуже

, хочу ребенка родить, но очень боюсь, мало ли как беременность повлияет на течение болезни

Галя,а как в столь раннем возрасте у Вас выявили эту болезнь,ведь ребенок не может пожаловаться на сухость во рту например?В детстве сильно болезнь проявлялась?Сейчас хуже или так же?

#385 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 20 Март 2013 - 08:40

Nele (20 Март 2013 - 07:43) писал:

мне понравилось капать Баларпан и Хило-комод, а на ночь Корнерегель. От Систейна долго в глазах мутно.

Спасибо Nele,попробую.

#386 Галя

Новичок

Новичок
9 сообщений

Город:Воронеж
Диагноз:Болезнь шегрена

Отправлено 20 Март 2013 - 12:24

Olga135 (20 Март 2013 - 08:26) писал:

Галя,а как в столь раннем возрасте у Вас выявили эту болезнь,ведь ребенок не может пожаловаться на сухость во рту например?В детстве сильно болезнь проявлялась?Сейчас хуже или так же?

В три года мама заметила, что-то нито с глазками, чесались и покраснения глаз были, в своем городе обратились к докторам, но в то время особо никто и не знал о таком заболевании.Лечили совсем от другого,до тех пор как совсем плохо не стало.В 7 лет обратились в "МНИИ глазных болезней им.Гельмгольца", там профессор поставил болезнь Шегрена под вопросом и направил в ИР, где окончательно и поставили диагноз.
В детстве кроме глаз ничего не беспокоило, ну и зубы потихоньку разрушаться начали. С15 лет начались проблемы с пищеварением, кожными покровами,заеды..На данный момент зубы сделаны полностью керамика,слюны практически нет, с водой не расстаюсь, пользуюсь увлажняющими спреями и зубной пастой bioXtra.Глаза с каждым годом хуже(капаю баларпан каждые 10-20 мин) и при сильных обострениях лежу в глазной болинице.Так же усугубились проблемы с желудком и кишечником, волосы стали сильно вылазить...и еще много всяких мелочей к которым я уже привыкла!!
Ну вобщем на лучшее уже не надеюсь, готовлюсь к худшему! :unsure:

А как пишет folla:давайте все настраиваться на позитив!! И хорошие мысли!!! - что-то не очень получается!!

#387 folla

Пользователь

Пользователь
38 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 20 Март 2013 - 12:43

Галя (20 Март 2013 - 12:24) писал:

Ну вобщем на лучшее уже не надеюсь, готовлюсь к худшему! :unsure:

Галя,я уже писала. Чтоб все было ок,нужна терапия в любом случае. Какая-уже другой вопрос.
Жить без терапии при таком заболевании ИМХО возможно,конечно,но надеяться на лучшее уже не приходится.

метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#388 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 20 Март 2013 - 16:18

folla (20 Март 2013 - 12:43) писал:

Галя,я уже писала. Чтоб все было ок,нужна терапия в любом случае. Какая-уже другой вопрос.
Жить без терапии при таком заболевании ИМХО возможно,конечно,но надеяться на лучшее уже не приходится.

Я не поняла почему без терапии,Галя разве не лечиться?!Я вот пью этот метипред,улучшений ноль,суставы болят.сухость не уменьшилось,теперь ещё с желудком маюсь,наверное от гормонов.((Пью омез и креон,лучше не становиться,диеты придерживаюсь.ПЕРЕЖИВАЮ!Ревматолога в моем городе нет,я в январе у него была,каждые раз по каждому поводу мотаться туда не могу.Так вообще через полгода рекомендовали показаться....

#389 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 20 Март 2013 - 16:24

Галя (18 Март 2013 - 22:54) писал:

Всем привет!Может кто-то сможет дать советы!Мне сейчас 25 лет, болезнь начала развиваться с 3-х лет, состояние удовлетворительное,правда глаза с каждым годом все хуже и хуже

, хочу ребенка родить, но очень боюсь, мало ли как беременность повлияет на течение болезни

Галя,Вы что никаких лекарств не принимаете,кроме капель?Почитала о Вашем состоянии,на мой взгляд оно не удовлетворительное.Вот лично моё мнение,Вы уж не обижайтесь,но я думаю на счет ребенка не стоит рисковать,да и вдруг болезнь ему передастся.Наверное многие со мной не согласятся-но я так думаю!Ребёнок ведь не собачка,в первую очередь о нем надо думать и растить его многие годы!На это надо силы и здоровье!!!

#390 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 20 Март 2013 - 18:00

Если ребенку передаются мамины Шегреновские антитела, то он рождается мертвым, увы...

#391 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 20 Март 2013 - 18:47

Аленка (20 Март 2013 - 18:00) писал:

Если ребенку передаются мамины Шегреновские антитела, то он рождается мертвым, увы...

Я смотрю,Вы Аленка хорошо информированы.А Вы случайно не знаете от куда эта болезнь берется,т.е это все таки ген от кого то достался или она болезнь сама по себе появилась?

#392 folla

Пользователь

Пользователь
38 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 21 Март 2013 - 00:37

Аленка (20 Март 2013 - 18:00) писал:

Если ребенку передаются мамины Шегреновские антитела, то он рождается мертвым, увы...

Аленка, как мама 2 летнего малыша, ответственно заявляю,что вы не правы)))
Наталья,думаю,тоже подтвердит при случае.

Вы немного неверно понимаете механизмы антител и передачи антител
Если кому будет интересно,я могу на уровне обывательском (поскольку не врач)рассказать,как это действует.
Антитела матери всегда передаются ребенку.
Все иначе устроено.

метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#393 folla

Пользователь

Пользователь
38 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Б-нь Шегрена, втор. васкулит

Отправлено 21 Март 2013 - 01:25

Olga135 (20 Март 2013 - 16:24) писал:

Наверное многие со мной не согласятся-но я так думаю!Ребёнок ведь не собачка,в первую очередь о нем надо думать и растить его многие годы!На это надо силы и здоровье!!!

Можно мне не согласится?))))))))))))Я обосную.
Не в качестве спора,ни в коем случае.
Только как другую точку зрения.
У совершенно здоровых родителей могут родится больные дети.
А мы можем рожать здоровых детей.
Так почему нет?))
Да!! У них есть риски.но эти риски можно минимизировать при должном врачебном подходе.
Я все это прошла. Поверьте,сейчас медицина ушла так далеко.
У наших детей,да.есть риск по сердцу. Но сейчас в России это возможно определить с 13! недели!!!
Это потрясающе. Еще для меня потрясающе,что есть способы внутриутробной терапии.
То есть,если обнаружился порок,то его с помощью терапии можно либо совсем убрать либо этот порок сделать как бы облегченным.
Есть даже внутриутробные операции,правда,в России они редки. Но терапию проводят!!
Так почему мы.женщины,не должны рожать?
Здоровы и полны сил родители-это отлично.
Но где гарантия,что того,что эти родители проживут долго??
Никто ни от чего в этой жизни не застрахован. А дети должны рождаться,особенно у любящих родителей.
А если Бог детей дает,даст и здоровья на них. И терпения и сил)))

метипред,плаквенила, кальцемин Адванс,Фосамакс,Мабтера

#394 Галя

Новичок

Новичок
9 сообщений

Город:Воронеж
Диагноз:Болезнь шегрена

Отправлено 21 Март 2013 - 11:34

Olga135 (20 Март 2013 - 16:18) писал:

Я не поняла почему без терапии,Галя разве не лечиться?!Я вот пью этот метипред,улучшений ноль,суставы болят.сухость не уменьшилось,теперь ещё с желудком маюсь,наверное от гормонов.((Пью омез и креон,лучше не становиться,диеты придерживаюсь..

Вот и я про тож.Боюсь что гормоны и метипред мне не помогут,а только хуже сделают и поэтому оттягиваю этот момент как можно дальше.
Но знаю что рано или позно придется их пить, надеюсь что может появятся новые более действующие и щадящие препараты, ведь медицина не стоит на месте!

#395 Галя

Новичок

Новичок
9 сообщений

Город:Воронеж
Диагноз:Болезнь шегрена

Отправлено 21 Март 2013 - 11:58

Olga135 (20 Март 2013 - 18:47) писал:

А Вы случайно не знаете от куда эта болезнь берется,т.е это все таки ген от кого то достался или она болезнь сама по себе появилась?

На сколько я знаю эта болезнь не передается по наследству, слышала это от многих врачей!А возникает когда наш иммунитет при каком либо воздействии(сильный стресс к примеру) начинает работать против своего же организма

#396 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 21 Март 2013 - 14:31

Аленка (20 Март 2013 - 18:00) писал:

Если ребенку передаются мамины Шегреновские антитела, то он рождается мертвым, увы...

Ален, ну тут риск всего 5%... Ты имела ввиду SSA(Ro) и SSB(La) антитела..?
У меня SSA >200 (Норма 0-25) и SSB 175,9 (Норма 0-25) анализ сдавала за 2 дня до родов ,но на все три беременности не повлияло..возможно выше риск при сочетании еще скакими антителами...
к тому же если планировать и заранее все обсудить с врачем все должно быть хорошо..

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#397 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 21 Март 2013 - 16:55

Галя (21 Март 2013 - 11:34) писал:

Вот и я про тож.Боюсь что гормоны и метипред мне не помогут,а только хуже сделают и поэтому оттягиваю этот момент как можно дальше.
Но знаю что рано или позно придется их пить, надеюсь что может появятся новые более действующие и щадящие препараты, ведь медицина не стоит на месте!

Галя,Вы столько лет болеете и ни разу не пытались это чем то лечить(приостановить)?!А врачи Вам что то назначали?Я вообще то тоже не уверена что лечение помогает,вот например раньше всех лечили планктевелином (название наверное не верно написала),как моя врач говорила:" И так хорошо помогало,а теперь доказали ,что оно неэффективно и отменили.")))Интересно,как же оно помогало,если теперь доказали обратное?!))Ну,может ещё всё индивидуально...Сама не знаю ,что делать.Пока пью гормоны,а там видно будет.

#398 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 21 Март 2013 - 17:11

folla (21 Март 2013 - 01:25) писал:

Можно мне не согласится?))))))))))))Я обосную.
Не в качестве спора,ни в коем случае.
Только как другую точку зрения.
У совершенно здоровых родителей могут родится больные дети.
А мы можем рожать здоровых детей.
Так почему нет?))
Да!! У них есть риски.но эти риски можно минимизировать при должном врачебном подходе.

Folla,в принципе Вы всё верно написали и в какой то степени я с вами согласна.Но ситуации бывают несколько разные,во первых даже с нашей болезнью состояние здоровья у всех разное,во вторых может где медицина и ушла далеко,но лично я постоянно сталкиваюсь с безграмотностью и равнодушием врачей,не скажу за всех,но тем не менее.У всех разные материальные способности,а медицина у нас сейчас далеко не бесплатна. И ещё все зависит,где ты живешь,конечно например в Москве возможностей в этом плане больше.Я не понимаю женщин,которые наперекор всему рожают,даже когда врачи против.Знаю женщину с больными почками,её категорически запрещали рожать,родила-результат-отказали почки,она почти постоянно лежит в больницах,а ребенка воспитывают дедушки,бабушки .Сейчас она поняла свою ошибку,т.к ребенка почти не видит.Тут надо точно взвешивать все "за" и "против",свои возможности!А на мужчин-отцов надежды вообще мало.не зря есть поговорка""Жена мужу ,нужна здоровая,а сестра брату богатая"Бывают конечно исключения,но редко,Ну наверное по своему правы и Вы и я,каждый сам вопрос этот для себя решает.Но в первую очередь надо думать не то что я хочу,а то что ты можешь дать ребенку!О нем в первую очередь надо думать!

#399 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 21 Март 2013 - 17:29

[ Медицина у нас далеко ушла....,в Москве наверное и ушла,там где я живу она топчется на месте.За элементарным анализом иной раз ехать надо в областной город,хотя я не в деревне живу.А что иной раз городят наши врачи-меня просто в шок вводит,иногда мне кажется что я знаю намного больше их по крайне мере про свои болезни.Да и врачей не хватает катастрофически в провинции,у нас работают почти одни пенсионеры.Наша власть медицину развалила!Это очень печально!Например на личном примере,я с 2003 года доказывала врачам ,что у меня болезнь Шегнера,в моем городе вообще про эту болезнь толком ничего не знают,а в областной поликлинике тоже как то отмахнулись,только в этом году поставили диагноз,хотя у меня много лет постоянная сухость во рту,глазах,болят суставы .Так же и с моим эндометриозом ,я 6 лет лезла на стену от боли,а мой гинеколог только выписывал мне антибиотики,от которых не было даже временного улучшения,о чем я ей и говорила,я почти всех платных гинекологов объездила и в областном городе...И за все эти годы ни один врач не удосужился спросить,а не связаны ли мои боли с циклом?!(Я тогда в этом ничего не понимала)И только на 6-й год попался врач,который предположил верный диагноз и предложил лапораскопическую диагност-ю операцию.Я понимаю ,что иной раз сложно сразу поставить анализ,но такое впечатление,что никто и не пытается ломать над этим голову,даже платно.А сейчас какой год мучаюсь с мочевым и та же история-никто ничего не знает и отфутболивают от врача к врачу.Устала!Извините наболело,прорвало.Это в СССР была медицина,а теперь руины остались.А онкологические больные ,некоторые лекарства есть только в Питере или Москве и все по квоте,которую зачастую нереально получить,это только на бумажке все красиво расписано.