Синдром Стилла

Katerina (18.10.2009, 16:15) писал:

Спасибо большое!стараюсь надеяться на лучшее.
меня суставы не беспокоили уже давно,первым делом проявилась сыпь,когда пробовала перестать пить преднизолом.

скажите пожалуйста,кто нибудь с болезнью стилла загорал на солнце?или теперь всю жизнь прятаться

linn (27.10.2009, 19:45) писал:

Во время приема метотрексата я пряталась, потому как чувствовала себя неважно.А потом абсолютно нормально находилась на солнце, естественно не в пекучее время!

Здравствуйте! Я - мама молодого человека, 25 лет. Ровно год назад он заболел: температура до 40,4, сыпь, боли в мышцах и суставах. Прошли с ним все круги ада: сумасшествие дома, когда приезжали скорая за скорой, все разводили руками, одна повезла в больницу, там ему вкололи парацетамол с преднизолоном, а когда он стал терять сознание от этого, отправили ДОМОЙ! Потом я уже ругалась, настояла на госпитализации. Положили в инфекционную больницу. палата на 5 человек - это понятно, но четверо из них курили в палате, а сын мой не курит! Да с такой температурой, Обратилась к лечащему, к зав.отдел - говорят : не нравится - мы вас не держим! поставили внутримышечно преднизолон 3 дня Потом через 2 недели перевели в ревматологию с предварительным диагнозом дерматомиозит. В ревматологии сказили, что нет дерматомиозита, от 3колов он не проходит. Обследовали - ничего не нашли, кроме гепатита. Тоже сразу первое, что сказали - гепатит С. Но ни один анализ не показал инфекционную форму. Решили. что токсический (на парацетамол). Выписали, вроде ни температуры, ни болей, ни сыпи. А в июле этого года - опять то же самое! Но в этот раз я его через одноклассницу сразу в областную положила. Там провели глубокое обследование, вплоть до стенальной пункции. И на ВСЕ инфекции, в т.ч. на туберкулез, томографию грудной клетки и брюшной полости, желудок и прямую кишку. В общем везде залезли, все пощупали, везде биопсию взяли. Поставили предположительно СС. Посадили на преднизолон - 12 таблеток. Он очень пунктуально их принимал. Естественно, лицо поперек себя шире стало. Гнойничковая сыпь пошла. И все остальные прелести. Хотя в торсе не раздался. Потом начал снижать по рекомендации ревматолога. Сейчас остался на 1/2 таблетки. А тут ему сказали, что в корне солодки содержится вщество, родственное преднизолону, что можно с него соскочить на солодку. (Но это действительно в литературе всей написано, но нет рекомендаций и пересчета дозировок). Он попытался - опять пошла сыпь и суставные боли. Прконсультировались с врачем - скзала вернуться на преднизолон, ес-но.
Кто научился уже на своем опыте, посоветуйте, пожалуйста, как ему вести себя. Как жить с этой болезнью. Он только женился, планировали родить ребеночка. Реально ли это? Извините за длинное сообщение. Здоровья ВСЕМ!

Анюта (19.12.2009, 7:05) писал:

мне так же 25 лет...Вы как-будто про меня писали ...Про корень солодки я ничего такого не слышала (мы его пьем просто от кашля)...Здесь в темке почитайте как снижать гормоны.Я по неосторожности в период обострения начала снижать, а на форуме мне подсказали. что снижать можно только тогда, когда анализы все в порядке...я так и делала!!!В феврале пила 25 мг. , а сейчас пью 1,25 мг и мне их осталось пить 4 дня...даст Бог все получится!!!А заменяю я пока на НСПВ (ибутард)...планирую после гормонов его попить немного...
У меня есть уже доченька...ради неё и пытаюсь "выковыряться" из болячки...но очень хочу второго!!! По началу тоже не верила, что с этим можно жить...но сейчас просто не обращаю порой внимания на это!!!
Вы почитайте форум (не только в этой теме)...девочки!!!!!рожают с более серьезными заболеваниями!!! А от мужчины в этом деле требуется менее трудоёмкая, но не менее важная работа!!! Здоровья Вам и вашему сыну!!!

[quote name='Katerina' date='19.12.2009, 11:11' post='18478']
Да, Катюша, я прочла весь топик сначала, потом уже обратилась. Очень похоже на моего сына. Заболели вы почти одновременно. Меня очень интересуют истории болезни людей, которые живут с этим давно. Насколько давно, какая динамика. Научились ли как-то предотвращать рецидивы. То есть, КАК жить с этой болезнью. Неизлечимых болезней ведь много: и диабет, и любые другие хронические. Про них как-то больше говорят, пишут. Конечно, СС - сами ученые-медики называют таинственной болезнью. Даже не все врачи о ней могут что-то сказать. А те, кто вынужден жить с ней, могут как-то помочь научить этому своих собратьев? От чего-то предостеречь, что-то предупредить. Была бы крайне вам благодарна.

Анюта (19.12.2009, 7:05) писал:

Про солодку мы на форуме много писали, поищите.Она обладает свойством стимулировать надпочечники к выработке своих гормонов, поэтому хорошо бы ее пить при снижении дозы.Но поскольку она не очень вкусная в больших дозах, лучше заменить ее на препарат растительного  происхождения из солодки ГЛИЦЕРАМ, в инструкции которого написано, что он обладает противовоспалительным действием и стимулирует кору надпочечников.Применяется при гипофункции надпочечников на фоне терапии глюкокортикостероидами, в том числе при их снижении и синдроме отмены.Дозы указаны.

Здравствуйте Анюта! Думаю смогу немного помочь Вам.Болею Синдромом Стилла с семи лет,сейчас мне сорок один.Думаю,что это уже должно вселить в Вас некоторый оптимизм.Разумеется диагноз поставили мне не сразу,раньше и болезни такой не знали.От чего только не лечили,собственно и Ваш сын через это прошел.
Болезнь наша не смертельна,да и за исключением периода обострений на качество жизни не сильно влияет,во всяком случае мне удалось вырасти,создать семью,собственную фирму,сыну пятнадцать лет.
Теперь немного о самой болезни.Я стопроцентно убежден,что толчком к началу заболевания являются длительные негативные психологические нагрузки,проще-переживания.У меня это были выпускные и вступительные экзамены,сдача диплома,женитьба(уж очень мама была против).С годами конечно начинаешь проще относиться ко всему,но это с годами.Сейчас Вам Анюта надо перестать нервничать по поводу болезни сына,затем успокоить его.Он по любому выздоровеет,вопрос времени.Дальше - техника:не отменять гормоны до нормализации состояния и анализов,никакая солодка не заменит вам гормональную терапию.После улучшения отменяем гормоны полностью и живем нормальной жизнью.Во время приема гормонов обязательно защищаем печень и желудок.Теперь немного о мужском.Ни в коей мере прием кортикостероидов не повлияет на репродуктивную функцию,да и сама болезнь по наследству не передается,так что внуки будут веселые и здоровые.Я прекрасно понимаю каково молодому мужчине переносить все "прелести" синдрома Кушинга,но это все пройдет.Только пусть сын постарается не набирать сильно вес,а то потом когда жирок с водой уйдут придется здорово попотеть в спортзале,чтобы хорошо выглядеть.Все написанное взято из личного опыта,если у Вас возникнут вопросы пожалуйста спрашивайте.Пусть Бог поможет Вам и Вашему сыну.

[quote name='Сергей Владимирович' date='19.12.2009, 17:36' post='18503']
Огромное вам спасибо за ответ! Рада за вас, что вы ведете образ жизни здорового человека. Как часто у вас чередуются обострения с ремиссиями? что провоцирует обострения? Водите ли вы машину? Сын у меня - очень выдержанный молодой человек, с повышенным чувством ответственности, педантичный (иногда меня, такую эмоциональную это даже несколько раздражает, но я люблю сына, поэтому никогда не высказываю ему своего недовольства). Никаких особых запускающих моментов мы при тщательном анализе обнаружить не смогли. И живет он размеренно, диплом защитил 3 года назад, 2 года назад женился на хорошей девочке, конфликтов ни у нее со мной, ни у него с тещей нет. В семье у нас отсутствует алкоголизация, скандалов нет и не было.
Спасибо вам за ободряющие слова. Конечно, я сильно волнуюсь за сына. Он ведь на самом начале осознанного взрослого жизненного пути. Без внуков, я думаю, не останусь, т.к. у меня кроме Андрея еще есть двое детей. Хочется, чтобы у НЕГО  все было хорошо. Работа еще у него физически тяжелая: за 12 часовую смену перетаскивает до 1,5тонн груза. Предпринимаем меры по смене вида деятельности, но сейчас это не так просто.
Скажите, пожалуйста, а в чем заключается наша с вами болезнь? Кроме рецидивов гипертермии, сыпи, болей суставов и мышц? Т.е. боли-болями, а что происходит в них с течением времени? Ведет ли к инвалидизации?
Насчет поправившегося лица - все-таки мужчина, он не убивается по этому поводу. Хотя нам было страшно на него смотреть. Сейчас со снижением дозы и размеры отека уменьшаются. Девочкам сложенее: и насчет внешности и насчет волосатости - мы и не заметили, т.к. он и так достаточно волосат. В торсе он совсем не поправился (по брюкам и ремню это хорошо заметно). Практически как только выписался из больницы на амбулаторное долечивание, стал заниматься лечебной физкультурой, комплекс коротой я ему составила, посоветовавшись с моим тренером (я сама очень активно 10 лет занимаюсь финтесом). Сначала это были легкие прогулки по 20 минут, после которых он падал от усталости, потом - больше. Сейчас он полностью восстановил физическую форму. Гепато- и гастро- протекторы принимает. Насчет набора веса, я успела его скорректировать. Он съедал для защиты желудка 200 гр сметаны одномоментно. Я случайно об этом узнала и посоветовала ему отказаться от сметаны в пользу других продуктов (герк. каши, киселя,  и пр.) А то бы он очень сильно набрал вес. Правда?
Здоровья ВСЕМ!

Здоровья ВСЕМ!

Анюта,постараюсь ответить на все Ваши вопросы.
Обострения у меня были в 7,11,15,17,21,25 и 32 года.Как я уже писал провокацией служили длительные переживания и,может быть,сдерживаемые эмоции,я тоже был выдержанным молодым человеком.Кстати психотип Вашего сына совпадает с моим один в один.
Машину я вожу,стаж 12 лет.
В период ремиссии чувствую себя нормальным человеком.Из-за длительных периодов с высокой температурой немного пострадало сердце-гипертрофия левого желудочка.и из-за приема гормонов-поджелудочная железа-хронический панкреатит.Во остальном все в пределах возрастной нормы.Суставы не пострадали.
Насчет сметаны - правда .Следует ограничить углеводы и жиры.
И еще момент,я понял,что по жизни Вы сильный и уверенный в себе человек,постарайтесь,чтобы Ваш сын какое то время не чувствовал Вашей опеки.Даже если Вам будет казаться , что то что он делает ему во вред.Удачи и здоровья!

[quote name='Сергей Владимирович' date='20.12.2009, 23:07' post='18552']
Спасибо большое за ответ. У Андрея период ремиссии был всего в 6 месяцев. Это очень мало, да? А насчет гиперопеки - я, даже если б и хотела, не смогла бы слишком опекать сына: живут далеко от нас, добираться не менее часа. Так что видимся, в основном, когда он один или с женой к нам приезжают (кстати, его жену тоже Анной звать - нам прикольно! Мы даже внешне с ней похожи). По телефону не очень часто созваниваемся за исключением периодов, когда он болен. Здоровья!

Анюта,6 месяцев, это и не ремиссия пожалуй. У меня тоже такая ситуация была, после 4 месяцев с начала болезни и начала лечения вроде все улучшилось, снижала гормоны, а потом все как ударило по-новой. Это или не добились устойчивого улучшения и отменили лекарства, или слишком резко снизили лекарства.
насчет солодки, глицерама, моя врач в ИР например вообще не признает ее, как кто-то здесь выше написал- гормонов эти средства не заменят и пока в вашей ситуации на них полагаться нельзя.
Удачи вашему сыну! Настраивайтесь на длительную, последовательную борьбу, набирайтесь терпения и все будет хорошо!

Мириам (21.12.2009, 20:56) писал:

Полностью поддерживаю.

Сергей Владимирович (21.12.2009, 23:33) писал:

Сергей Владимирович, миленький, подскажите что делать...Снизила гормоны до 1,25 мг....а теперь снова то-же самое ...плачу...снова сыпь,температура 38 принорме 35.5, мышцы ломит, голова раскалывается...повысила до 4 х мг....пока эффекта не вижу...как быть???Сейчас нет возможно сти сходить к врачу (очень холодно и ребенка не с кем оставить )

Мириам (21.12.2009, 21:56) писал:

Ваш врач к счастью не один.Например, в Питере в ревмоцентре всем на снижении гормонов рекомендуют пить солодку и аскорбинку.За время приема гормонов надпочечники  "отвыкают" работать и снижая гормоны очень важно "заставить" их опять вырабатывать собственные гормоны.Для этого и пьют глицерам.Может быть вы зря полагаетесь только на мнение Вашего врача?Попробуйте в интернете почитать, чем можно стимулировать надпочечники для выработки гормонов.Кстати никто и не говорил, что они заменят гормоны  при лечении, они помогут при снижении.
Могу добавить, что глицерам делает это так усиленно, что при употреблении 4 таблеток в день возникают щечки как при кушинге.  
Удачи и здоровья!

Сообщение отредактировал Аленка: 22 Декабрь 2009 - 10:07

вот здесь обсуждали глицерам и аскорбинку:

Солодка голая (лакричник) — Glycyrrhiza glabra L
и
Аскорбиновая кислота, витамин С

Большое спасибо за ответы и советы. Как хорошо, когда есть кому подсказать, а то целый год были как котята слепые. Спасибо вам, родные мои! Здоровья вам!

Katerina (22.12.2009, 9:08) писал:

Добрый день Катерина! Разбираться что привело к ухудшению будем потом, это обязательно надо будет сделать,чтобы исключить такие моменты в будущем.Сейчас займемся так сказать самолечением. Хотя очень стоило бы посетить ревматолога!!! Немного не понял какой препарат Вы принимаете-1,25мг это вроде бы четвертушка преднизолона,а 4мг-таблетка метипреда или медрола.Жаль,что Вы не написали сколько времени прошло после повышения дозы,хотя судя по Вашему посту от 19 декабря все началось совсем недавно.
Что обычно делаю я в такой ситуации:
1.поднимаю дозу гормонов на одну таблетку от последней перед началом обострения (у Вас это вероятно будет таблетка с четвертью);
2.добавляю 100мг любого диклофенака (обычно Диклоберл ретард 1 табл. в день)
3.3 раза в день по две таблетки валерианы(убираем стресс и волнение)
4.1раз в день 1 таблетка лоратадина или кларитина (убираем аллергическую составляющую)
Дальше надо следить за самочувствием очень внимательно. Улучшение наступает на 3-5й день.
Если состояние ухудшается-обязательно к врачу,если после пяти дней не улучшилось-к нему же!!!!!!!


И еще,почитайте молитву,хуже в любом случае не будет Выздоравливайте!

Сергей Владимирович (22.12.2009, 18:38) писал:

Этим занимаюсь по несколько раз на день...
Спасибо большое!!!Я принимала итальянский bentelan в дозировке 5 мг, а теперь пью Медрол 4 мг.
Дозу повысила, от валерианки заметила, что становится только хуже, Температура упала до 34.8 ... диклофенак никогда не пила (может ибупрофен его заменит?)