Полимиозит/Дерматомиозит

Мириам (2.8.2011, 20:39) писал:

Спасибо большое, я пока держусь.
Меня сегодня позвали в ревматологию, к моему большому счастью, сделали кучу анализов. Правда, врач был очень молодой, я так и не поняла - врач это или резидент-медик, потому что в списке тамошних врачей такого не значилось. Я её спросила, что это может быть, а она руками развела, сказала, что без анализов ничего сказать не может. Но уже спокойнее стало))
Извините, что задаю глупые вопросы.

Хельга,наконец то !!!Ну теперь хоть лечение назначат,как камень с души упал!!!!УДАЧИ!!!

Хельга (3.8.2011, 0:01) писал:

Хельга, хороших вам анализов и грамотных врачей!

megane (2.8.2011, 21:08) писал:

Спасибо вам большое!

Хельга, как дела-то? Не теряйся, пожалуйста. Что анализы? Прочитала все про тебя, переживательно.

Feona (4.8.2011, 18:52) писал:

Привет, спасибо за заботу)) Не буду теряться.
Результаты анализов будут только через месяц! Это поразительно, в Москве они делаются 1 неделю.
А так, всё по-прежнему. Хуже не становится  -  и то хорошо. Завтра иду к гастроэнтерологу, может как-то поможет с животом.
Почитала форум и полегче стало, что я не одна такая.

Ого, месяц! может они их в Москву возят делать?
да, обязательно держи нас в курсе, очень интересно и переживательно!

Нам доченьке КФК за два часа сделали. Выходит повезло нам здорово, а вы откуда?

У меня вопрос к Мириам. Если не трудно,
то вот про это, пожалуйста, "такой маркер- Jo1- это самый характерный для полимиозита маркер", где это сдать и позволяет ли он контролировать остроту процесса.
А еще про иммунограмму хотела спросить, кто ее назначает и что, конкретно в ней смотрят, просто в нашем иммунном центре от нас как черт от ладана отмахнулись: Это не к иммунологам, это только ревматологи лечат!
У меня у дочки дерматополимиозит, 6,5 лет ей сейчас, а заболели в 4,5.

сегодня получил результат кфк - 359  (анализ стоит 190рублей, делали 3 дня так как кровь сдавал в филиале от лаборатории которая находится в другом городе в 200ки от меня)....ухудшение чувствую в период около 1-2-3 месяцев а анализ сделал только сейчас, на днях поеду в больницу просить лечение или госпитализацию. ( преднизолон кончил принимать год назад)

Feona (5.8.2011, 5:32) писал:

Мы из Москвы, но сейчас временно живём в сша. Здесь ужасный кризис в медицине в последние 2 года, говорят..  я его сейчас испытала на своей шкуре.

Feona (5.8.2011, 7:51) писал:

назначает иммунолог смотрит активность клеток,показателей там много говорит готов ли организм к снижению гормон и т д сдаю ежегодно.насколько я понимаю маркеры говорят о наличии болезни как таковой а об активности судят по комплексу показателей.

Ильдус (5.8.2011, 10:22) писал:

3 дня это быстро, но как же далеко вам ехать в лабораторию..
Скорейшего вам выздоровления!

Хельга (5.8.2011, 14:37) писал:

Я уже слышала от моих знакомых про кризис,говорят что полный бардак творится,и они приезжают в Россию лечиться,дешево и быстро,без очередей за деньги,ну а без денег и нас тутошних не лечат не фига!

megane (5.8.2011, 19:18) писал:

Да-да, именно так дела и обстоят. Сейчас многие в Россию летают на лечение. Но билеты не дешёвые.. У знакомого наших знакомых онкология  -  он поехал оперироваться в Россию, потому что здесь слишком медленно всё происходит.
Без денег в России немного вяло лечат, но ведь деньги не большие, сравнительно. Не обязательно быть богачом, чтобы попасть к профессору на консультацию. А тут даже с относительно нормальной страховкой попадаешь к вчерашним студентам после месячного ожидания.
Людей доводят до ужасного состояния, а потом сразу реанимация.

Хельга,возвращайся уже в Россию,что то страшновато как то за тебя,вы на долго планируете там оставаться?

Хельга (5.8.2011, 17:32) писал:

А почему так вдруг стало? Нехватка спецов?

Хельга (5.8.2011, 21:08) писал:

сдавал кровь я в 10 минутах езды от дома, а сама лаборатория где проводится анализ находится в другом городе, по этому то и с учетом дороги анализ шел долго (аж 3 дня)

Ильдус, я так понимаю ты год не принимал гормоны и теперь обострение? я полгода была на 2 таблетках- и в мае меня накрыло, пришлось поднимать до 6, сейчас анализы уже упали, но пью пока 5.5.  мерзко, какая-то бесперспективность, всегда что ли их пить...

Феона, насчет иммунограммы, я ее не сдаю полную, как мне объяснили изначально, что для меня значимыми являются 2 показателя- остальное трата денег. я сдаю вот эти:
-Jo-1 - фермент - синтетаза аминоацилтранспортной РНК. Аутоантитела к данному белку являются диагностически значимыми при миозите (полимиозит/дерматомиозит),
- Hep-2 клетки - клетки эпителиальной карциномы гортани человека линии Hep-2, содержащие много различных ядерных антигенов, включая антиген SS-A (Ro) и антигены центромеры. Антитела к Hep-2 обнаруживаются у больных с полимиозитом и дерматомиозитом до 90% случаев.
на основании оч высокого Jo-1 мне поставили антисинтетазный синдром, ну и плюс еще поражение легких.
сдаю я эти анализы только в ИР (институт ревматологии) в Москве. в моей деревне такое тоже не делают.
Полина вам правильно написала, и я так это понимаю- эти анализы бОльшее значение имеют для диагностики заболевания, а не для определения активности.
у меня только первый раз, когда ставили диагноз сдача этих анализов совпала с активным обострением, потом тоже сдавала, но не в такие острые периоды, и показатели были повышены, но не так как самый первый раз в начале лечения.
Насчет иммунологов- лично я им не доверяю, общалась с одной- явно бестолковой, ее зациклило- надо иммунитет стимулировать и все... никакого представления о такого рода заболеваниях, а все их анализы стоят бешеных денег. так что, хорошо если попадется грамотный иммунолог, а так больше надежды на ревматологов.

Феона, очень сочуствую вам и вашей малышке, какая ж несправедливость, что такие малыши такой гадостью болеют. а чем лечитесь?

СПАСИБО ВАМ!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! У Тимки не было ярковыраженных кожных проявлений, всё елезаметное. Только немного пятнышки на ногах есть сосудистые. А вот обездвиженность была полная, и полная потеря глотательного рефлекса и речи. вчера Тимка ВСТАЛ с поддержкой!!! сегодня САМ встал на ноги!!!!! Насчёт ЦМВ и Эпштейн-Барра - пусть откровенно ржут, но у Тимки они тоже обнаружены - ОБА. Поэтому мы провели два курса ПАНАВИРа (не буду утверждать что помог именно он, но результат очевиден), продолжают цитостатики (правда сейчас в малых дозах, раз в месяц), сейчас уже снизили дозу метилпреднизолона до 30 мг в день, через 10 дней ещё снизят. Нейропрепараты тоже многое дают - введение нейромедина дало быстрое улучшение, кроме того дают ещё препараты для улучшения периферической и центральной нервной системы. Для уменьшения болей гепариновый обезболивающий пластырь на суставы(не гробьте желудок малышам - хватит гормонов им и другой гадости).И главное - ребёнку очень важно испытывать положительные эмоции, даже в этой ситуации мы добились СМЕХА малыша,  обеспечили ему ВСЁ что возможно было - детский компьютер, медиаплеер, игрушки, раскраски. Как только он смог шевелить пальчиками и поднимать ручки купили ему ПЛАСТИЛИН (кто будет читать, поймите - тактильные ощущения Очень много значат, особенно у детей) и Тимка сам лепил, просто шарики НО САМ и при этом УЛЫБАЛСЯ, а лучшее лекарство - счастье!!! Кстати - для развития реакции и мышц- мыльные пузыри (Тимка их с таким удовольствием ловил, ну как мог...)!!!!

  И правильно Вы сказали - вера и любовь помогают свернуть горы (у кого сейчас очень болен малыш и вы отчаялись, ПОВЕРЬТЕ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!! Я тоже рыдал ночами, тоже думал сойду с ума, но я знаю - Я НУЖЕН малышу, поэтому - волю в кулак и с улыбкой к ребёнку!!!!) Мой сын месяц назад сказал мне - я буду кушать (это правда сложно было назвать речью - еле слышное гнусавое сипение). НЕДЕЛЯ уже как Тимка сам пьёт и ест не пюре а нормальную еду. А сегодня он САМ по телефону мне заказал БОКСЕРСКИЕ ПЕРЧАТКИ!!! Как вы думаете - может Такой ребенок долго лежать? НЕ МОЖЕТ!!! он встанет и побежит!!! Я ВЕРЮ.
  И ещё, если читает мой пост отец ребёнка:"Мужик, я не удивлюсь, если ты слышал от своей жены - "Ты не понимаешь!!! Ты не видишь как ему(ей) плохо !!! Ты не знаешь как это!!!" , я слышал всё это, НО вы просто сделайте ВСЁ от вас зависящее и НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ РАЗДРАЖАЙТЕСЬ на ваших любимых. Быть рядом с больным ребёнком неотрывно несколько недель ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО и вашим любимым требуется Ваша поддержка" И ещё - молитесь, нет , не обязательно перед иконами и в церкви, просто ОТКРОВЕННО и с ЧИСТЫМ сердцем просите о помощи ребёнку, просто решите, что для Вас важнее - принцип "я атеист", или жизнь малыша.
      Feona, спасибо  Вам за ответ, если модератор позволит, я может перенесу его из лички сюда, думаю он не только мне пригодится. Насчёт церкви, Вы правы, только дело ведь не в церкви, а в Вере, главное верить, а церковь - это просто символ и проводник веры. Я не отношу себя к набожным людям, но без Веры наверное ничего бы у Нас не вышло, здесь я спорить не могу.