Полимиозит/Дерматомиозит

Полина, привет!
про беременность начинала говорить ЭЛЯ еще в Архиве
от 22.07.2007

"Привет девочки!Наткнулась на этот сайт случайно и очень обрадовалась  Вот уже несколько лет пытаюсь найти ответ можно ли рожать с диагнозом дерматомиозит-мой врач сказала,что российской практике такого нет-генетики сказали-надо попробовать а там видно будет-главное,чтоб было с кем малышу остаться ежили чего со мной случится,но мне такое не надо.мне уже скоро 30 лет будет и с каждым годом здоровье(которое и так очень сомнительное)уходит-а так хочется зорового малыша.Я понимаю,что вы здесь с ревматоидным артритом ,но мне будет легче если у кого-то получится и поделится своей информацией по этому поводу-я думаю,Что это вселит уверенность во многих и в меня в том числе  И в конце концов надо же быть кому-то первым!!!"
взято отсюда:
Беременность и РА. Архив.

Полина, привет! Рады тебя приветствовать! Напиши про себя подробней, пожалуйста!
А у тебя дерматомиозит или полимиозит? У тебя на данный момент есть ограниченность в движениях? Какие-нибудь потери в работе рук-ног?все гнется? ходишь? еще, у тебя диабет был до полимиозита или появился на фоне приема преднизолона? а были периоды, когда гормон вообще не принимала? а с легкими какие-нибудь осложнения есть? еще, а ты работаешь?
Извиняюсь за такой допрос, но нас так немного, я в живую вообще больше ни одного такого человека не видела, хочется узнать как можно больше, тем более у тебя такой опыт- 6лет.

Про роды напишу в отдельно выделенную Сантой тему- ищите в теме Беременность.

привет! конечно напишу просто нашла вас случайно времени было мало. я была удивленна что все такие молодые девчонки!!!диабет у меня уже был с 1998 года на момент выявления полимиозита шел  уже 5 год болезни диабетом была на инсулине для себя особой связи не вижу от куда появился миозит не знает ни кто.начиналось тоже с бабочки, потом отекали ноги, сдавала в это время сессию думала просто устаю от сессии и работы потом стало трудно подниматься в маршрутку ничего не болело усталость была ни кто из врачей меня не лечил говорили у тебя диабет что ты еще хочешь... потом все хуже и хуже упала на улице, потом просто не смргла встать с кровати и не пошла на работу(это был май)уехала к родителям еще мясяц была дома пытались лечить заставляли делать зарядку а я только потом поняла что это все не правильно сами делали хуже Потом меня повезли в Краснодар так как врачи отказались меня лечить а в край не пускали уехали сами уже на руках меня таскали сама уже не ходила....3 мес в больнице 21 день ставили диагноз потом супер доза гормон сахар прыгал с 4 до 25 приходили и смотрели жива ли я.УЖАС выписали с изменением что я сидеть могла ходила по ровному за руки мама водила поднять на 5 см ногу вверх не могла.после выписки дома куча лекарст начинала с 10 таб. преднизолона и список из 20 лекарств....начала сама ходить мес через 4 гормоны не бросала никогда только снижала была даже на 5 мл.г потом стресс и опять увеличили. Сейчас 10 мл.г но планирую снижать они мне сахар повышают.ограничения в движения конечно были сейчас нет но тяжелой физической работы не делаю ,ничего тяжелого с легкими всегда полный порядок был работаю логопедом с детьми занимаюсь от государства 3 группа инвалидности а тогда первая была...и вообще снять хотели но это отдельный разговор ...могу наверное книгу уже написать по этому поводу все изучаю сама...БОЛЬШОЕ СПАСИБО что решили тему про беременность открыть сейчас для меня это очень важный вопрос кто знает что нибуть поделитесь опытом!!!но знаю точно мы эту болезнь победим!!!будут еще вопросы пишите

Полина, еще вопросы! Были ли у тебя припухшие какие-нибудь суставы? у меня просто все время опухшие руки, с самого начала болезни и до сих пор, все время мерию кольца, которые носила до болезни- ни одно не налазит. Не пойму, вроде это не отек, а именно косточки припухшие. И еще, ты пила что-нибудь кроме гормонов, в смысле метотрексат какой-нибудь или что-нибудь в этом духе?

привет! нет суставы не восполялись был общий сильный отек но после импульс терапии он ушел правдо с очень сильным зудом. втом году восполялся локтевой сустав я сначала его ударила нечаянно неделю болеле рука потом прошло ревматолог сказала это от нехватки кальция. хотя я постоянно кальций принимаю каждый день.Метотрексат назначали но я сама от него отказалась и не стала пить больше и не назначали других цитостатиков не пила, деринат один раз колола

Полина, что такое иммунограмма и где ты ее делаешь? а ты в ИР в Москве была? наблюдалась там у кого-нибудь?

Мириам (17.8.2009, 23:44) писал:

это очень важный анализ его назначает иммунолог он показывает что происходит со всеми состовляющими крови в каком состоянии находится болезнь там какие то анти тела смотрят короче весь иммунитет в подробностях сдаю его каждый год по его показания мне снижают или повышают дозу гормонов просто кровь из вены сдаю делают его долго около недели. в ИР я не была даже и не отправляли туда, осенью буду ложиться в Краснодар (там я каждый год), хочу поговорить на счет беременности если не скажут ничего - думаю надо будет собирать деньги на москву....А от суставов ты алфлутоп не пробовала?

Полина, напиши пожалуста, ты какие-нибудь упражнения делала? вообще спортом занималась, занимаешься? чем?
я раньше занималась и йогой, и плавала. Врач в ИР сказала-не заниматься ничем, вообще, только ходить гулять пешком. Я по-немногу делаю упражнения для спины, шеи, просто разминку, очень тяжело дается, мышцы совсем не эластичные, повиснуть на турнике например не могу совсем- кажется мышцы в руках порвутся. Пытаюсь вернуть растяжку в ногах-руках, но очень осторожно, потому что врачи запугали- что от физической нагрузки может быть даже обострение.
я бы с радостью пошла бы на какую-нибудь гимнастику, очень хочу в бассейн, и хочу и боюсь и реально многое делать не могу..
Поделись своим опытом!

Laba,как твои дела? как работается? получается, сил хватает?

Всем привет! Я новичок на форуме,но, как ни странно, успела со всеми заочно познакомиться изучив всю историю форума.
Ну что ж, даже не знаю с чего начать, долго собиралась с мыслями, прежде чем написать,хотя желание было большим и вот наконец решилась.
Я,как говорит мой доктор, эксклюзивный экспонат, что называется собрала на себя все диагнозы какие только могла, мне поставили СЗГС (включает в себя полимиозит + СКВ) не считая прочей сопутствующей мелочи,которая в принципе меркнет на фоне этих двух названий. Я живу в Петербурге и впервые в родном ГРЦ оказалась в марте этого,те 2009 года. до этого скиталась по врачам с конца 2007-начала 2008 года в поисках причины посиневших пальцев,но как это ни странно, никто ничего не знал и кроме как округлить глаза на мои трупного цвета пальцы ничего не мог сделать, все анализы в норме. Сделав из всего вышесказанного примерные выводы, вы впринципе можете себе наверное представить какая красивая я уже попала в грц чрез 2-то года хождений по мукам. включая температуру свыше 38 в течении месяца. А в это время еще и учеба + работа +плюс спорт зал. В общем картина маслом.
Первая проблема,еще не зная результатов анализов и диагноза, все-таки я надеялась на РА,который мне прогнозировали в частной клинике до ГРЦ, это пальцы-сардельки,которые кроме того что опухли вообще перестали работать и жутко болели, взять в руки ручку стоило больших усилий,а полноценно писать-фантастика.  Прочитав сообщение Мириам,о ее отеках и кольцах,на которые она может примерить только в своем воображении, я узнала знакомые мне чувства, и после ётого пожалуй укрепилась в своем желании поделиться с вами и своим опытом.
В общем в больничке я провела 1,5 месяца отпустили только к первому мая, сделали подарок на день рождения. за этот месяц из меня выкачали немерено кровищи: каждый день анализы (и как правило с каждым днем они прогрессировали,но далеко не в лучшую сторону) мы даже шутили, что на моих анализы можно было бизнес устроить: пол питера юношей призывного возраста точно можно было отмазать (хотя не исключено, что в больнице тоже догадались о таком способе заработка    )  Как результат: сеансы плазмафереза, 2 пульса за 2 месяца (по 1000) ну и 12 таблеточек медрола (преднизилон на меня не действует)  в общем когда меня выпустили количество таблеток в сутки составляло 50 штук.
а самочувствие оставляло желать лучшего. на второй день после выписки пошла к доктору по пути грохнулась на проезжей части на переходе простите за нецензурную брань, но как мешок с гавном, хорошо,что шла не одна,а с подругой,если бы она не отскребла меня от асфальта,не знаю где бы я сейчас была,не думаю,что дяденьки сидевшие за рулем своих авто кинулись бы мне помогать. Ходила с фингалом под глазом 2 месяца, шрам на боку до сих пор. Мышцам по началу было очень тяжело, сейчас я стараюсь не думать о том что я какая-то не такая, снова начала занятия в зале, не так фанатично, конечно, но в принципе собираюсь потихоньку увеличивать и выдерживаю тренировки на равне с остальными. Хотя в начале даже встать с туалета (простите за подробности) было большой проблемой. тарелку супа могла есть час,тк пока донесешь ложку от тарелки до рта,вспотеешь 10 раз и обязательно надо после этого прилечь, но я как-то недолго пребывала в этом состоянии, не смотря на кфк более 7000 и лдг за 6000, все удивлялись смотря на меня, говоря о том, то с такими анализами надо лежать пластом,а я бегаю лосем на работу гулянки и прочее. А выглядела я на 12 таблетках совершенно нормально, если не считать, что в больнице скинула за 2 недели 7 кг, при росте 173 я весила 54,а стала 47, но чудесный праздник 9 мая я не забуду,подойдя к зеркалу спросонья я испугалась, как сказала мама: представьте швабру,а на ней качан капусты-вот-так теперь выглядит наш ребенок. для девушки в 20 лет это был кошмар, я принципе так и не привыкла и не смирилась с этим монстром в зеркале, истории про то что лучше быть здоровым (ыо что мало верится) хомячком,чем раскладным человеком-это не моя история, особенно если учесть,что пальцы все теже сардельки, стали беспокоить колени,по ночам бегаю как энерджайзер по комнате, ни мази ни нвп ни как выяснилось гормоны не помогают,а если в эти моменты подойти к зеркалу,то вообще тоска смертная нападает. Мне еще видимо крупно повезло с айболитом,то что терпит она от меня, врагу не пожелаешь, она готова меня слушать в любое время дня и ночи,я только что к ней не переехала, а так все мои негодования по поводу ее терапии приходиться терпеть.   
сейчас конечно главной проблемой для меня к которой я не могу и не хочу привыкать остается замечательная хомячиная внешность (шерсть повсюду, зимой на шубе можно сэкономить) и выпадающие пучками волосы (которых и без того всегда не густо было), а сейчас уже лысина на солнце просвечивает.
я уже смогла снизить до 5,5 естественно врач пела песню начнем снижать все будет уходить (но пока уходит только филейная часть моего туловища), а вот щеки наоборот только несет. поехала в отпуск, на таможне все оценили работу врачей,я думала домой отправят без объяснений,если никуда подальше где что называется ALL инклюдед и небо в клеточку.)

Вот. вроде закончила свое сочинение, всего конечно и не опишешь, сложно все упомнить, поэтому,буду рада ответить на ваши вопросы.  

Привет девочки! нет сейчас я спортом не занимаюсь все упражнения противопоказаны только в очень легкой форме и в стадии стойкой ремиссии иначе хуже будет может не сразу но будет. когда только заболела и не знала диагноза тоже делала упражнения массажи думала что ж я как корова надо же заниматься... ан нет НЕ НАДО мышцы по мере выздоровления возвращают себе эластичность а при занятиях спортом там увеличевается содержание мочевой кислоты а она нам очень не нужна. Больше ходить, плавать , легкая гимнастика может и плавание только для души а не для тренировки и вся домашняя работа руками поем пол подметаем но повторю только в сталии РЕМИССИИ вот такой замкнутый круг вроде мышцы а упражняться тем более усиленно не надо, делать то что вы считаете себе по силам терпеть и ждать сила вернется. и не каких массажей только нежные поглаживания и физиопроцедуры тоже делать не надо.

Полина, спасибо за ответ.Да, лишний раз услышала- что заниматься противопоказано
Но чувствую себя бесформенным мешком, не оставляет мысль что надо что-то с этим делать... В бассейн идти очень боюсь, боюсь переохлаждения.

Крр, рады тебя приветствовать!
А сколько тебе лет? Еще полимиозит/дерматомиозит? То есть есть ли кожные проявления? А как себя проявляет волчанка?
Ты вот написала насчет того, что по часу ела, я тоже вспомнила, что совсем не могла подносить ложку ко рту как хорошо, что это быстро забывается.
Крр, конечно я несколько удивлена твоим темпам снижения лекарств, не так давно начала пить гормоны- уже 5.5, и тому, что ты работаешь и спортом занимаешься, круто, однако! Что ж я такая дохлая...
У меня сейчас тоже 5.5 метипреда, но часто бывает что ни с того, ни сего 37.2 к вечеру, ужасная слабость все время. Эти пальцы распухшие..Хотя конечно мне намного лучше чем было зимой и осенью.
Еще, Крр, а с легкими есть что-нибудь? А Jo-1 анализ делала?
И еще- а что твой врач говорит насчет возможной беременности в будущем?

Крр, привет!
К сожалению, не могу дать какой либо совет по лечению, но то, что надо снижать физические нагрузки, напрашивается само.
Организм и так ослаблен болезнью, да еще и мучать его  
Вот наступит ремиссия - тогда пожалуйста  
Я очень сочувствую и желаю скорейшего улучшения в здоровье  

Привет новеньким!
Kpp, я почему тоже обратила внимание, что даете нагрузку на мышцы в период (?) обострения (хотя доза гормонов снижается).
Вот думаю, а если отдохнуть от спортзала, а взамен проходить курс массажа - ласкового, нежного, чтобы мышцы не травмировались.

Доброе утро всем! отвечаю по порядку )))

Мириам: мне 20, у меня полимиозит без каких-либо проявлений на коже (слава богу), бобочка на лице тоже не проявлялась, хоть в этом повезло! Я уже даже и не знаю какое из этих заболеваний проявлет себя более агрессивно и вообще где какое, тк и отеки и боль в суставах (хотя это скорее и есть проявление волчанки) и температура и тд, все это характерно как для одного так и для другого, волчанку по анализам определили: LE-клетки, антитела, комплемент, в общем полный набор, из всех анализов,что у меня брали отрицательный результат дал только один.
я сама впринципе очень настаиваю на снижении, тк лечим одно, а калечим весь свой организм, плюс на снижении самочувствие улучшилось, к тому же принимаю азатиоприн. пока удается снижать в таких темпах и как ни странно анализы только улучшаются. ))) а в зал я была готова бежать сразу после выписки (первой), но тк даже ходить было тяжело, решила дать себе отдохнуть,а с июля почувствовала,что могу и хочу да и надо и врач после осмотра сказала, что мне уже пора идти заниматься, тк все кисельком стало болтаться и потихоньку надо восстанавливаться. у меня после первой выписки через 2 недели в мае тоже стала подниматься температура до 37,4 что послужило поводом для очередной госпитализации (не успел там и так мой след простыть) ну и пульс терапия, после которой я опять почувствовала себя червяком,который еле ползал, но период восстановления прошел быстрее, чем впервый раз.
Поражений внутренних органов удалось избежать, это наверное еще один плюс в моем случае!
а ты постепенно вернешься к нормальному ритму жизни и в бассейн пойдешь, мне наоборот его больше всего рекомендуют, просто в последнее время я стала все больше убеждаться, что сила воли и самовнушение-это на самом деле великая вещь. болезни они просто так не берутся, всему есть причина, надо только ее найти и устранить. болезнь-это скорее прикрытие. один мудрый человек сказал мне такую вещь, которая заставила меня задуматься: каждый человек сам выбирает свой путь и только ты сама можешь решить быть здоровой или продолжать в таком духе.
Про беременность мне говорят, что нужно годика 2 подождать (я раньше и не планировала впринципе) и в путь, у моего врача уже были подобные случаи (мне их постоянно приводят в качестве примера), девушка за 2 года сошла с гормонов, сейчас вообще их не пьет,хотя была тяжелая больная с такими же бешеными кфк и лдг, тоже молодая, около 25 вроде, ждет ребенка. Поэтому можно не переживать по этому поводу.

AnnaM: ну по поводу физических нагрузок, как объясняла мне мой врач, при полимиозите вся мышечная масса уходит, мышцы превращаются в золу, их нет, а без них никак, поэтому естесстевенно в период обострения мы чисто физически, даже при огоромном желании не можем ни заниматься, ни ходить, ничего мы не можем, поэтому для нарищивания новеньких мышц необходима белковая диета и как можно больше мяса и обязательно спорт зал, именно качалка,тк только там можно наростить потеряные мышцы, мне даже подарили огромную банку спортивного питания, для полного счастья.


Мне вообще кажется,что главное для таких как мы найти подходящего врача, который будет тебя не просто лечить для галочки, а будет тебя чувствовать и проживать с тобой эти трудности, мне, я считаю, очень повезло, в больнице без нее мне даже укола не поставят, говорят,что айболит за хомячка всех порвет ))) у нас с ней даже наверное больше дружеские отношения, хотя если ей что-то надо, то как ни крути, но она это получит, несмотря на мои вопли и слезы. она меня очень жалеет и тк организм молодой портить его тоже не хочется, мне с ним еще жить и жить, а такие дозы гормонов (впринципе даже 0,5 мг-это много, а препарат нешуточны и трескаем мы его в дозах по 60 мг) убивают все живое, последствия могут быть еще страшнее,чем сама болезнь, поэтому надо очень тонко научиться чувствовать свой организм, если он позволяет снижать, почему бы и нет. к тому же есть такая вещь как привыкание организма к лекарствам и он просто перестает реагировать отсюда и обострения, и как результат еще большая доза.
я за эти несколько месяцев проштудировала столько информации, я скоро со своим врачишкой на равных наверное буду разговаривать.

Да, это наверное банально, но спасибо всем, за ваши вопросы, за ваше желание помогать, за понимание, ведь вы как ни кто другой знаете что это такое и не просто на теории.

Да девушки я даже иногда вам завидую я таких врачей не встречала в конце сентября поеду в больницу буду узнавать о беременности. на счет ухода от гормонов я согласна чем их меньше тем лучше а если уйти то вообще мечта всей жизни. я очень медленно ухожу сама так решила стойкая ремиссия уже около 3 лет - но я то вообще не ходила а сейчас вот о ребенке думаю...Все очень индивидуально даже при наличии одинакового термина в диагнозе а на счет качалки я как то не уверенна...мышцы можно и более лояльно восстановить.

и еще что я поняла это очень подлое заболевание если можно так сказать и психологический настрой очень важен!я всегда настраиваюсь на мысль что это не в наказание а во спасение... Да это все очень тяжело да приходят всякие мысли да меняются ориентиры жизни но все это надо перебороть перетерпеть и верить верить верить в СЕБЯ

Polina (28.8.2009, 12:27) писал:

Да, это точно, я в течение месяца ходить перестала и задыхалась, а Крр например 2 года диагноз ставили..

Крр наверное тебе так неплохо снижение дается, потому что ты на азатиоприне..Меня ревматологи подбивают начать принимать что-то, пока речь шла о сандимуне и селсепте, говорят- легче будет снизить гормоны. А я начиталась ужасов про их побочки и не хочу, думаю может без них обойдусь, Полина же обошлась, хотя ей метотрексат назначали. Побочки от гормонов уже выше крыше- остеопения, остеопороз, с желудком ужас.. еще эти легкие..НЕ знаю что делать!!! Пить или не пить!
Крр, а какой у тебя сейчас кфк? в норме?
а вот насчет спортзала- что-то очень твой врач оптимистично настроен, мне в Ир вообще запретили чем-либо заниматься, и например Полинин опыт говорит о том же, особенно так рано, сразу после больницы??? Надо дождаться стойкого улучшения..
Полина, насчет того, что повезло попасть к хорошим врачам- я сама из ростовской области и родители там живут,а я после школы уехала оттуда, так вот я часто думаю, что заболей я там, в нашей ростовской дыре- померла бы нафиг раньше бы, чем поставили бы диагноз, так что понимаю тебя действительно.
ладно, девочки, настраиваемся на позитив)))) Все будет хорошо! Обязательно!

Ой, вспомнила, насчет качалки, мне врач в ИР рассказывала, что был у нее пациент молодой человек, который кинулся в качалку-как только чуть-чуть поправился, чтоб наращивать мышечную массу- так вот потом он слег, и потом очень долго восстанавливался. Это она мне в мой самый первый визит рассказывала, предостерегала. Так что, Крр, ты правда- осторожней.

Мириам (28.8.2009, 14:44) писал:

что это за лекарства? и мне метотрексат назначали но я его сама не пила а говорила что пью я сама не захотела

короче это все как я понимаю иммунодепресанты.как тогда они без иммунограммы могут назначаться я не понимаю...и еще хотела спросить вам делали электромиографию мышц?они не чем не лучше чем преднизолон тоже страшные лекарства....