Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

8 Следить за темой

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 665

#401 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 06 Июль 2012 - 16:54

evlamp (6.7.2012, 15:00) писал:

У меня бабушка врач-биохимик, она мне тоже говорит, что необходимо есть все натуральное , лучше усваивается организмом...Так вот, скоро начну добывать кальций из скорлупы перепелиных яиц

Здоровый человек может и из скорлупы добыть наверное, а вот больному всё же думаю лучше творог есть.
Но сама по себе эта проблема для меня например не очень актуальна, так как при такой дозе гормонов баланс в организме смещён не сильно.
По крайней мере я докопался до сути, так что не всё потеряно!

#402 evlamp

Kандидат

Пользователь
229 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Уфа

Отправлено 06 Июль 2012 - 17:52

Сергей101 (6.7.2012, 18:54) писал:

По крайней мере я докопался до сути, так что не всё потеряно!

??? может поделитесь?

Болею РА с декабря 2011 г.
Употребляю: метотрексат 10 мг, метипред 1/4 таб , аркоксиа 60 мг,фоливая кислота,
гепатопротекторы, травы, соблюдаю диету.

#403 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 09 Июль 2012 - 10:22

evlamp (6.7.2012, 17:52) писал:

??? может поделитесь?

Так я что, непонятно изъясняюсь? Речь о витаминах, именно их недостаток приводит к ослаблению организма и болезни. И ключевое значение имеет именно витамин В17, как основное звено саморегуляции организма.
Витамины можно сравнить с маслом в двигателе машины, это то что позволяет всему работать если просто. Я однажды сам словил себя на мысли что недостаточно знаю о них и их роли в работе организма, и можно быть уверенным что большинство не думает о них до сих пор. Все чтото едят, пьют и если и думают то о жирах и калориях, некоторые могут учитывать белок и соли но что до витаминов то в современном обществе не принято считать сколько кто съел витаминов за день, или может быть не съел вовсе. Да и как посчитать когда на большинстве продуктов производитель содержание витаминов не пишет, или если пишет то только некоторых.
И конечно понятно почему не пишет, если бы писал то люди очень быстро бы поняли что в большинстве глубоко переработанных и рафинированных продуктов витаминов почти нет, это конечно если не учитывать исходное сырьё. За рубежом уже вовсю народ кормят генномодифицированной "едой" где вообще не понятно что есть а чего нет поскольку условно съедобный продукт.
Самое главное что такое положение дел никого сильно не беспокоит, наоборот наблюдается явное ухудшение еды по всем параметрам. Дожились уже до того что даже нормальное мороженое купить нельзя.

#404 evlamp

Kандидат

Пользователь
229 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Уфа

Отправлено 09 Июль 2012 - 14:36

а...до меня как до жирафа...теперь уже все ясно

Болею РА с декабря 2011 г.
Употребляю: метотрексат 10 мг, метипред 1/4 таб , аркоксиа 60 мг,фоливая кислота,
гепатопротекторы, травы, соблюдаю диету.

#405 anikusha

Новичок

Новичок
19 сообщений

Отправлено 09 Июль 2012 - 14:52

Подскажите, пожалуйста, а точно можно пить Панангин если принимаешь преднизолон?
Я уже писала ( у мужа сильно сводит ноги).
Врачи сказали пока никаких витаминов. Почему? А микроэлементы можно?
Просто не с кем посоветоваться, а кто как не люди сами болеющие этой болезнью знают все тонкости.
К врачу попадем только на следующей неделе, а мне хочется помочь ему сейчас.
Спасибо.

#406 evlamp

Kандидат

Пользователь
229 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Уфа

Отправлено 09 Июль 2012 - 15:25

anikusha (9.7.2012, 16:52) писал:

Подскажите, пожалуйста, а точно можно пить Панангин если принимаешь преднизолон?
Я уже писала ( у мужа сильно сводит ноги).
Врачи сказали пока никаких витаминов. Почему? А микроэлементы можно?
Просто не с кем посоветоваться, а кто как не люди сами болеющие этой болезнью знают все тонкости.
К врачу попадем только на следующей неделе, а мне хочется помочь ему сейчас.
Спасибо.

В инструкции к преднизалону написано: "Со стороны обмена веществ:Повышение выведения калия, задержка натрия в организме с образованием отёков, отрицательный азотистый баланс".
Врач в больнице мне тоже не советовал принимать витаминные комплексы... Но их ведь можно заменить на живые витамины. Калия много содержится в кураге, киви и кожуре картофеля.

Болею РА с декабря 2011 г.
Употребляю: метотрексат 10 мг, метипред 1/4 таб , аркоксиа 60 мг,фоливая кислота,
гепатопротекторы, травы, соблюдаю диету.

#407 anikusha

Новичок

Новичок
19 сообщений

Отправлено 10 Июль 2012 - 10:40

Еще раз спасибо.
Как здорово, что есть такой форум и люди к которым можно обратиться по любым вопросам.

#408 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 10 Июль 2012 - 11:01

anikusha (9.7.2012, 14:52) писал:

Подскажите, пожалуйста, а точно можно пить Панангин если принимаешь преднизолон?
Я уже писала ( у мужа сильно сводит ноги).
Врачи сказали пока никаких витаминов. Почему? А микроэлементы можно?
Просто не с кем посоветоваться, а кто как не люди сами болеющие этой болезнью знают все тонкости.
К врачу попадем только на следующей неделе, а мне хочется помочь ему сейчас.
Спасибо.

Не можно а нужно,предлагаю воспользоваться моим советом так как это единственная возможность для вашего мужа значительно снизить вероятность судорог. Впрочем на все 100% они не пройдут, так как калий и магний лишь несколько улучшают нервную проводимость и фактически несколько компенсируют повреждение ей нанесённые болезнью и гормоном. Запрет витаминов врачами лишь указывает на их полную некомпетентность в этом вопросе, они как и всегда в таких случаях не назначают и не рекомендуют ничего из того что непонятно им в силу незнания или просто перестраховываются ( конечно такие перестраховки всегда вылазят боком для больного). Хотя когда они говорили о витаминах то вероятнее всего подразумевали приём именно лечебных доз, а в приёме обычной дневной нормы ничего плохого нет и пусть мне попробует кто нибудь возразить на этот счёт.

#409 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 10 Июль 2012 - 12:47

Сергей101 (10.7.2012, 11:01) писал:

Запрет витаминов врачами лишь указывает на их полную некомпетентность в этом вопросе, они как и всегда в таких случаях не назначают и не рекомендуют ничего из того что непонятно им в силу незнания или просто перестраховываются ( конечно такие перестраховки всегда вылазят боком для больного).

Сергей101
+1, но есть одно "НО":
- просто многие врачи при упоминании "витаминов" представляют себе сразу комплексные "витаминки с аскорбинкой", витамины группы С и прочие "коктейли", которые, как раз, неприемлемы, если пациент на больших дозах гормонов (это связано с надпочечниками, углубляться не буду). Поэтому они и критично относятся ко всякого рода витаминным экспериментам.

Панангин нужен.
Но в 98 году у меня был перикардит, и старенький проф. Трещинский Анатолий Иванович поведал мне, что можно вместо 1 таб. панангина кушать каждый день две столовые ложки темного (коричневого) запаренного изюма.
Конечно, где ж его достать сейчас - качественный изюм...
...поэтому - панангину - быть

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#410 anikusha

Новичок

Новичок
19 сообщений

Отправлено 10 Июль 2012 - 13:18

Завтра муж сдает анализы.
Я записала всё показатели, о которых вы мне говорили.
Очень переживаю. Надеюсь на хорошие результаты.

Я внимательно посмотрела предыдущие анализы и обнаружила, что у него повышен билирубин 32,7 (4,0-20,5), холестерин 6,93 (3,50-5,50), триглицерид 3,20 (0,40-1,87).Очень расстроилась. СОЭ в норме, фирритин тоже, а какие- то другие показатели высоковаты.
Я конечно ничего в этом не понимаю, но вижу, что весь организм разладился. Так же не должно быть.......................

А панангин пьет со вчерашнего вечера.
Ночью опять свело ногу.
Я правильно понимаю, то магний и калий должны накопиться? И тогда, возможно, будет результат.

#411 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 10 Июль 2012 - 15:07

anikusha (10.7.2012, 13:18) писал:

Я внимательно посмотрела предыдущие анализы и обнаружила, что у него повышен билирубин 32,7 (4,0-20,5), холестерин 6,93 (3,50-5,50), триглицерид 3,20 (0,40-1,87).Очень расстроилась. СОЭ в норме, фирритин тоже, а какие- то другие показатели высоковаты.
Я конечно ничего в этом не понимаю, но вижу, что весь организм разладился. Так же не должно быть.......................

А панангин пьет со вчерашнего вечера.
Ночью опять свело ногу.
Я правильно понимаю, то магний и калий должны накопиться? И тогда, возможно, будет результат.

Да, некоторое время накапливается в организме я в первые дни пил по десять таблеток в сутки чтоб действовать начало. Сейчас пью по 2 таблетки каждый день. Вообще и по инструкции лечебная доза 6 таблеток в сутки а поддерживающая 3 таб.
А организм при аутоимунном заболевании нашего типа повреждается довольно сильно, советую проконтролировать всеми доступными методами состояние поджелудочной - очень вероятно что и с ней уже не всё в полном порядке.

#412 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 10 Июль 2012 - 15:16

СтиллЯга (10.7.2012, 12:47) писал:

Сергей101
+1, но есть одно "НО":
- просто многие врачи при упоминании "витаминов" представляют себе сразу комплексные "витаминки с аскорбинкой", витамины группы С и прочие "коктейли", которые, как раз, неприемлемы, если пациент на больших дозах гормонов (это связано с надпочечниками, углубляться не буду). Поэтому они и критично относятся ко всякого рода витаминным экспериментам.

Панангин нужен.
Но в 98 году у меня был перикардит, и старенький проф. Трещинский Анатолий Иванович поведал мне, что можно вместо 1 таб. панангина кушать каждый день две столовые ложки темного (коричневого) запаренного изюма.
Конечно, где ж его достать сейчас - качественный изюм...
...поэтому - панангину - быть

Да конечно, пускай больной чахнет без них, витамины здоровым нужны а больным зачем?

А что касается аспаркама или панангина то дело может только судорогами не закончиться, я лично допрыгался до сбоя сердечного ритма. Так что теперь на всякий случай пью постоянно, хотя судороги сейчас случаются редко (1-2 случая в месяц) и несильные.
Что касается изюма то здесь вопрос сложный, для каждого конкретного нужно анализ делать. У нас в Беларуси раньше вообще соль видел уже с добавкой соли калия и магния но счас чёто не видать. Толи не делают, толи магазины её не завозят.

#413 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 10 Июль 2012 - 17:26

anikusha (10.7.2012, 13:18) писал:

Я внимательно посмотрела предыдущие анализы и обнаружила, что у него повышен билирубин 32,7 (4,0-20,5), холестерин 6,93 (3,50-5,50), триглицерид 3,20 (0,40-1,87).Очень расстроилась.

Повышение билирубина, холестерина и высокие триглицериды - сигнал о серьёзных проблемах печени, но также может быть и таким проявлением побочки от преднизолона.

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#414 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 10 Июль 2012 - 17:35

Сергей101 (10.7.2012, 15:16) писал:

Да конечно, пускай больной чахнет без них, витамины здоровым нужны а больным зачем?

Сарказм не поняла :rolleyes:

Вы, вероятно, не совсем внимательно прочитали мое сообщение...или не поняли

Витамины, в виде таблеток, капсул и прочей фарм.продукции - совершенно не полезны, а в некоторых случаях, именно когда принимаются гормональные препараты - вообще опасны. В такие периоды лишний "витамин-таблэтко" - может приводить к "неприятным" последствиям. Поэтому перестраховываются врачи...

А если еда насыщена и чиста от нитратов и прочих удобрений - то витамины попадут в организм в должном количестве из пищи.

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#415 Koshebaka

Kандидат

Пользователь
78 сообщений

Пол:Женщина
Город:Ярославская область
Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 10 Июль 2012 - 18:04

У меня тоже несколько дней назад ногу свело ночью, но я решила, что это от моих велосипедных прогулок... А спина болела первое время, когда уже на гормонах суставы не болели, а болел поясничный отдел, даже рентген делали. Но он ничего не показал и врач сделал вывод, что это остатки болезни+гипермобильность. Сейчас только колени...Не пойму от чего они болят. Даже не то что болят, а я их чувствую...А ещё не могу на корточки садиться, там как-будто что-то мешает в коленях. Врач сказала, что это гормонов. У кого-нибудь также?

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#416 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 10 Июль 2012 - 19:27

Koshebaka (10.7.2012, 18:04) писал:

У кого-нибудь также?

Да, на корточки тут многие не приседают уже

Ощущение коленей - я тоже прошла. Скорее всего это такой отголосок синовита.
И я тоже с 2009 года - после присадки на гормоны - перестала приседать на корточки. Сейчас по новой пытаюсь - но это приводит к травматизации какой-то .... и - потом колени воспаляются.
Поясница разболелась тоже. И это оказалось таким вот проявлением остеопении. Остеопороз (гормонального происхождения) наступает на "позвонки" и на "шейку бедра". Вот потому поясница и болит

Koshebaka, было бы неплохо рентгенологическую денситометрию делать.
Я делаю каждый год уже три года подряд, пока нахожусь на гормонах.
Тут есть тема про это
*************************************

Как это всё надоело. И бывает - что просто опускаются руки, когда опять "накрывает".
Но надо как-то себя вытягивать из этого.

Получится!
Должно получиться!
Обязательно

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#417 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 10 Июль 2012 - 22:13

СтиллЯга (10.7.2012, 17:35) писал:

Сарказм не поняла :rolleyes:

Вы, вероятно, не совсем внимательно прочитали мое сообщение...или не поняли

Витамины, в виде таблеток, капсул и прочей фарм.продукции - совершенно не полезны, а в некоторых случаях, именно когда принимаются гормональные препараты - вообще опасны. В такие периоды лишний "витамин-таблэтко" - может приводить к "неприятным" последствиям. Поэтому перестраховываются врачи...

А если еда насыщена и чиста от нитратов и прочих удобрений - то витамины попадут в организм в должном количестве из пищи.

Да у тебя просто с юмором туговато, ну да ладно.

А что касается витаминов то тут думаю уже пояснять мою позицию не надо дважды, я утверждаю что все запреты витаминов это глупость. Другое дело их качество, но это уже совсем другой разговор далеко выходящий за рамки темы. А про чистоту пищи от нитратов и особенно ПРОЧИХ УДОБРЕНИЙ это сильно сказано, сильно но не слишком умно к сожалению... Постарайся по возможности глубже изучить этот вопрос и тогда в следующий раз ты поостережёшься делать такие скоропалительные заявления, более менее чистое ещё можно вырастить самому но в магазине такой товар не купишь. И уж конечно давно в наши организмы не попадают витамины в должном количестве раз столько больных людей вокруг.

#418 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 10 Июль 2012 - 22:30

Koshebaka (10.7.2012, 18:04) писал:

У меня тоже несколько дней назад ногу свело ночью, но я решила, что это от моих велосипедных прогулок... А спина болела первое время, когда уже на гормонах суставы не болели, а болел поясничный отдел, даже рентген делали. Но он ничего не показал и врач сделал вывод, что это остатки болезни+гипермобильность. Сейчас только колени...Не пойму от чего они болят. Даже не то что болят, а я их чувствую...А ещё не могу на корточки садиться, там как-будто что-то мешает в коленях. Врач сказала, что это гормонов. У кого-нибудь также?

Не знаю, не вникал сильно в эту проблемму. В присяде пожалуй чуть туже обычного получается но сидеть на корточках я всё же могу, видимо сказываются тренировки в прошлом. Возможно это связано с нарушением эластичности связок и следовательно ограничением подвижности суставов. Воспалительный процесс (пусть даже самый слабый) неизбежно будет вызывать сокращение подвижности сустава и связок. Ну я достаточно нагружаю себя физически чтобы всё было более-менее нормально.

#419 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 11 Июль 2012 - 07:58

Сергей101 (10.7.2012, 22:13) писал:

Да у тебя просто с юмором туговато, ну да ладно.

А что касается витаминов то тут думаю уже пояснять мою позицию не надо дважды, я утверждаю что все запреты витаминов это глупость. Другое дело их качество, но это уже совсем другой разговор далеко выходящий за рамки темы. А про чистоту пищи от нитратов и особенно ПРОЧИХ УДОБРЕНИЙ это сильно сказано, сильно но не слишком умно к сожалению... Постарайся по возможности глубже изучить этот вопрос и тогда в следующий раз ты поостережёшься делать такие скоропалительные заявления, более менее чистое ещё можно вырастить самому но в магазине такой товар не купишь. И уж конечно давно в наши организмы не попадают витамины в должном количестве раз столько больных людей вокруг.

А я думала что вы культурный молодой человек....ну да ладно...
"Тыкать" будете в другом месте и кому-нибудь другому, "умный" вы наш
Хорошо?
Будьте аккуратнее в выражении своих умозаключений.

Сергей101,
Ешьте витамины - сколько в вас влезет...
Но не надо советовать тут всем подобное фармацевтическое "лакомство"...

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#420 Сергей101

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Молодечно

Отправлено 11 Июль 2012 - 12:32

СтиллЯга (11.7.2012, 7:58) писал:

А я думала что вы культурный молодой человек....ну да ладно...
"Тыкать" будете в другом месте и кому-нибудь другому, "умный" вы наш
Хорошо?
Будьте аккуратнее в выражении своих умозаключений.

Сергей101,
Ешьте витамины - сколько в вас влезет...
Но не надо советовать тут всем подобное фармацевтическое "лакомство"...

Конечно конечно моя дорогая

тебя убеждать кушать витамины я не буду так как ваше желание для меня закон. Кушайте лучше Метотрексата побольше - быстрее выздоровеете.

А насчёт тыкать советую ознакомиться с правилами форума :
1.2. Каждое сообщение является частным мнением автора и не может служить руководством для самолечения.
1.8. На форуме приветствуется вежливое и доброжелательное отношение к другим участникам.
Я думаю всем понятно кто первый с цепи сорвался?
1.11. Приветствуется:

- Выражение своей точки зрения по любым вопросам, обсуждаемым на форуме.

- Аргументированное отстаивание своей позиции.

- Публикация интересных и полезных для большинства пользователей форума сообщений.
2.4. Запрещается размещение сообщений, содержащих:
- грубые, нецензурные, оскорбительные выражения и/или оскорбления в любой форме, сообщения, грубые по тону, содержащие угрозы в адрес пользователей;

Цитата

"Тыкать" будете в другом месте и кому-нибудь другому, "умный" вы наш

Хорошо?

- заведомо ложную информацию, клевету, а также приемы ведения дискуссий в виде недостоверного цитирования высказываний собеседников, а также провокаций, направленных против пользователей форума.

Цитата

Ешьте витамины - сколько в вас влезет...
Но не надо советовать тут всем подобное фармацевтическое "лакомство"...

2.5. Запрещается:

- употреблять обороты и высказывания типа "Нормальные люди считают так..." и подобные им;
2.7. На форуме рекомендуется:

- не делать категоричных заявлений по темам, которые являются спорными, или по темам, в которых Вы не являетесь специалистом;

- не отвечать на провокации;
Так вот по положениям пункта 2.7 я вынужден в дальнейшем игнорировать ваши обращения ко мне как провокацию.

Обратно в Другие ревматические заболевания

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера