11
Polina (21.7.2010, 16:50) писал:
неа
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#265
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 24 Июль 2010 - 10:37
Лялька (23.7.2010, 20:30) писал:
я на 9,5 таблетках и у меня уже с апреля нет...
а у тебя какая доза? и на скольки таблетках они пришли?
а у тебя какая доза? и на скольки таблетках они пришли?
#268
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 24 Июль 2010 - 11:21
Мириам (5.5.2010, 20:29) писал:
Спасибо. я нормально, пытаюсь работать и не обращать внимания на самочувствие, но раз все таки пошла работать-значит объективно-хорошо.
а насчет внешности-это да, и взрослому то тяжело..эх.ничего не поделаешь. надо наверное объяснять-что будешь выполнять все рекомендации, соблюдать режим, диету, будешь терпелива и обязательно все пройдет. мне было легче, когда я узнавала от каких-нибудь дальних знакомых, что тоже пили гормоны, был Кушинг, а потом возвращались к прежнему виду. объясняйте ей-что это обратимо,и надо прежде всего выздороветь, а лицо станет прежним. Держитесь!
а насчет внешности-это да, и взрослому то тяжело..эх.ничего не поделаешь. надо наверное объяснять-что будешь выполнять все рекомендации, соблюдать режим, диету, будешь терпелива и обязательно все пройдет. мне было легче, когда я узнавала от каких-нибудь дальних знакомых, что тоже пили гормоны, был Кушинг, а потом возвращались к прежнему виду. объясняйте ей-что это обратимо,и надо прежде всего выздороветь, а лицо станет прежним. Держитесь!
а уменьшаются ли щёки при снижении дозы преднизолона?
#269
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 24 Июль 2010 - 12:44
Лялька, ну вроде тут так много на этот счет писали- уменьшаются конечно. у меня уже гдето на 4 таблетках заметно уменьшилась холка-горбик на шее сзади, практически исчез, и сейчас вот 2.5 и прям заметно уменьшилось лицо. Вернее все заметили и я, что на лице теперь как прежде в первую очередь заметны глаза а не щеки.
Так что не дрейфь.
Товарищи Модераторы, может нам как-то объеденить 2 темы про дерматомиозит?
Так что не дрейфь.
Товарищи Модераторы, может нам как-то объеденить 2 темы про дерматомиозит?
#270
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Июль 2010 - 08:14
Лялька (24.7.2010, 12:10) писал:
а как у тебя дела со щеками? при снижении дозы преднизолона они становились меньше???
13 лет назад было)))щеки пусть тебя меньше всего волнуют-они очень быстро проходят))при снижении дозы
#271
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 26 Июль 2010 - 09:50
Здравствуйте! мне 44 года.Болею меньше года,лечусь 5 месяцев.Пока устанавливали диагноз время шло.Читаю форум с марта месяца.Спасибо всем участникам!Но все равно нужно время чтобы самой осознать происходящее.Я хочу спросить у участников мнения по развитию моей болезни. В марте начала принимать по 12 таблеток метипреда через день, креатинфосфат 2890.За три месяца видимых улучшений не наступило,месячные регулярные,Кушинга нет.Анализы снизились до 1800,врач назначил по 16 таблеток через день, проявления те же самые,анализ за месяц снизился до 1500,сейчас назначили 14 (10) каждый день...Что будет не знаю..Я хожу,гуляю одна правда боюсь, по лестнице ходить тяжело,встать с низкого стула не возможно. При каком креатинфосф наступали
улучшения?
улучшения?
#272
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Июль 2010 - 10:38
Москвичка (26.7.2010, 10:50) писал:
Здравствуйте! мне 44 года.Болею меньше года,лечусь 5 месяцев.Пока устанавливали диагноз время шло.Читаю форум с марта месяца.Спасибо всем участникам!Но все равно нужно время чтобы самой осознать происходящее.Я хочу спросить у участников мнения по развитию моей болезни. В марте начала принимать по 12 таблеток метипреда через день, креатинфосфат 2890.За три месяца видимых улучшений не наступило,месячные регулярные,Кушинга нет.Анализы снизились до 1800,врач назначил по 16 таблеток через день, проявления те же самые,анализ за месяц снизился до 1500,сейчас назначили 14 (10) каждый день...Что будет не знаю..Я хожу,гуляю одна правда боюсь, по лестнице ходить тяжело,встать с низкого стула не возможно. При каком креатинфосф наступали
улучшения?
улучшения?
#273
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 26 Июль 2010 - 11:13
я себя где то на 600 более менее самостоятельно себя чувствовала.в этой болезни наверное четких рамок нет, согласна с Соней всё постепенно так что запасайтесь терпением и всё будет хорошо
#274
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Июль 2010 - 11:45
Москвичка (26.7.2010, 10:50) писал:
Здравствуйте! мне 44 года.Болею меньше года,лечусь 5 месяцев.Пока устанавливали диагноз время шло.Читаю форум с марта месяца.Спасибо всем участникам!Но все равно нужно время чтобы самой осознать происходящее.Я хочу спросить у участников мнения по развитию моей болезни. В марте начала принимать по 12 таблеток метипреда через день, креатинфосфат 2890.За три месяца видимых улучшений не наступило,месячные регулярные,Кушинга нет.Анализы снизились до 1800,врач назначил по 16 таблеток через день, проявления те же самые,анализ за месяц снизился до 1500,сейчас назначили 14 (10) каждый день...Что будет не знаю..Я хожу,гуляю одна правда боюсь, по лестнице ходить тяжело,встать с низкого стула не возможно. При каком креатинфосф наступали
улучшения?
улучшения?
вообще норма кфк от 24-170....
а вот улучшеения у каждого по-разному...
Вы принимаете преднизолон?
#275
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 26 Июль 2010 - 15:01
Спасибо всем за отклики! Я принимаю метипред.Просто читаю,для кого то возможность ходить уже хорошо.А так хочется вернуться к активной жизни.Стараюсь не "сдаваться" совсем, делаю по дому все что могу делать.Силы воли хватило бы даже на гимнастику,но прочитала что лучше не надо.Попозже.Правильно? Еще хочу спросить : после нормализации анализов,как долго восстанавливались? Есть ли у кого инвалидность?Как долго уже? Мне дали направление на комиссию.И еще..Полимиозит и онкология..Вроде все проверила..Может посоветуете на что еще обратить внимание...
#276
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Июль 2010 - 15:19
Москвичка (26.7.2010, 16:01) писал:
Спасибо всем за отклики! Я принимаю метипред.Просто читаю,для кого то возможность ходить уже хорошо.А так хочется вернуться к активной жизни.Стараюсь не "сдаваться" совсем, делаю по дому все что могу делать.Силы воли хватило бы даже на гимнастику,но прочитала что лучше не надо.Попозже.Правильно? Еще хочу спросить : после нормализации анализов,как долго восстанавливались? Есть ли у кого инвалидность?Как долго уже? Мне дали направление на комиссию.И еще..Полимиозит и онкология..Вроде все проверила..Может посоветуете на что еще обратить внимание...
#277
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 26 Июль 2010 - 17:19
у нас тут пасивных я и не видела :-) я как только смогла сидеть даже сама и не вставала и не садилась, уже в таком состоянии работала, я логопед, если ничего не далать то очень тяжко. группа у меня сейчас 3 но у меня ещё диабет. но и работаю на 3 000тыс.не проживешь трачу пенсию на лекарства
#278
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 26 Июль 2010 - 17:54
Москвичка (26.7.2010, 16:01) писал:
Есть ли у кого инвалидность?Как долго уже? Мне дали направление на комиссию.
#279
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 27 Июль 2010 - 13:27
Да,тяжело то что это длительный процесс. И нет такой "таблетки" чтобы полегчало хоть на час. Девочки,вы сильные! Спасибо за то ,что делитесь оптимизмом. А если прекращаются месячные,то беременность ведь не наступает? ну хоть тут оторваться можно будет ))))))))
#280
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Июль 2010 - 13:31
Москвичка (27.7.2010, 14:27) писал:
Да,тяжело то что это длительный процесс. И нет такой "таблетки" чтобы полегчало хоть на час. Девочки,вы сильные! Спасибо за то ,что делитесь оптимизмом. А если прекращаются месячные,то беременность ведь не наступает? ну хоть тут оторваться можно будет ))))))))
и полная обездвиженность при этом...оторвешься еще как
