
Полимиозит/Дерматомиозит
#741
Отправлено 17 Июль 2011 - 16:05
Первые признаки появились в виде коньюктивита, затем слабость ног и боль в коленном суставе ОДНОМ. Позже, через неделю появилось обострение воспаления шейных лимфоузлов и отёк шейных, спинных и ножных мышц. ДО этого воспаление лимфоузлов наблюдалось приблизительно за 3-4 месяца (принимали лимфомиозот). На фоне резко нарастающей отёчности и дисфагии был направлен в реанимацию, где был поставлен диагноз Дерматомиозит, ПРИ этом все признаки кроме ПОЛНОГО отсутствия эритем. Вопрос собственно в том, что возможно ли дифференцировать другие формы или болезни у которых присутствуют эти же признаки но нет эритем. ПОЖАЛУЙСТА!!! Ребенок на критическом этапе. Был проведён курс пульстерапии Метилпреднизолоном с плазмоферезом, Отёчность спала, дисфагия постепенно вроде проходит. Сейчас дают 75 мг преднизолона в сутки, цитостатики, нуклео ЦМФ и Панавир. Динамика вроде есть. Но врачи сомневаются насчет диагноза именно из-за отсутствия эритемы, я так понимаю, что в данном случае речь идет о Полимиозите, что немногим отличается. МРТ показало наличие воспаления продолговатого мозга (степень не могу сказать) и наличие воспаления шейных вен и артерий, это наталкивает на мысль о вирусной или ещё какой-то этиологии. В больнице уже месяц.
#742
Отправлено 17 Июль 2011 - 22:21
dobryi1980 (17.7.2011, 17:05) писал:
Первые признаки появились в виде коньюктивита, затем слабость ног и боль в коленном суставе ОДНОМ. Позже, через неделю появилось обострение воспаления шейных лимфоузлов и отёк шейных, спинных и ножных мышц. ДО этого воспаление лимфоузлов наблюдалось приблизительно за 3-4 месяца (принимали лимфомиозот). На фоне резко нарастающей отёчности и дисфагии был направлен в реанимацию, где был поставлен диагноз Дерматомиозит, ПРИ этом все признаки кроме ПОЛНОГО отсутствия эритем. Вопрос собственно в том, что возможно ли дифференцировать другие формы или болезни у которых присутствуют эти же признаки но нет эритем. ПОЖАЛУЙСТА!!! Ребенок на критическом этапе. Был проведён курс пульстерапии Метилпреднизолоном с плазмоферезом, Отёчность спала, дисфагия постепенно вроде проходит. Сейчас дают 75 мг преднизолона в сутки, цитостатики, нуклео ЦМФ и Панавир. Динамика вроде есть. Но врачи сомневаются насчет диагноза именно из-за отсутствия эритемы, я так понимаю, что в данном случае речь идет о Полимиозите, что немногим отличается. МРТ показало наличие воспаления продолговатого мозга (степень не могу сказать) и наличие воспаления шейных вен и артерий, это наталкивает на мысль о вирусной или ещё какой-то этиологии. В больнице уже месяц.
Насчет коньюктивита, у меня например незадолго до начала болезни он был и несколько раз, я думаю так проявлялся сбой иммунитета. Насчет лифмоузлов ничего не скажу, суставы болели практически симметрично. Но опять же при полимиозите/дерматомиозите настолько все по разному происходит у всех, а тут еще и ребенок.
В Теме про Другие Ревматические заболевания есть темы про дерматомиозит/полимиозит, и там в одной теме была Мама Юля, у нее девочка маленькая болела, может напишите ей в личку.
а вообще есть список критериев по которым подтверждают это заболевание, как анализы? кфк, иммунограма? электромиография? в конце концов биопсия из мышцы? это все делали? Откуда вы из какого города?
Вам бы надо показаться как можно большему числу специалистов, послушать мнения, не стесняйтесь не доверять, стравливать их, добиваться!
Удачи вам и веры! Все будет хорошо, врачи говорят, что малыши могут перерасти эту болезнь окончательно, так как у них не до конца еще сформирована иммунная система.
Удачи вам, держитесь, боритесь и пишите!
#744
Отправлено 27 Июль 2011 - 11:43
Врач говорит это нормально и должно пройти, но не думаю! Такое чувство что коленная чашка вывернулась..
#745
Отправлено 27 Июль 2011 - 11:58
Лялька (27.7.2011, 13:43) писал:
Врач говорит это нормально и должно пройти, но не думаю! Такое чувство что коленная чашка вывернулась..
Похоже на растяжение сязок, попробуйте тугую повязку эластичным бинтом
#748
Отправлено 31 Июль 2011 - 02:21
Я тут совсем новенькая,
меня зовут Ольга,
мне 28 лет,
живу сейчас временно в сша - у мужа командировка на 2 года.
Хочу спросить вашего совета, потому что сама подозреваю у себя полимиозит, а ревматолога увижу только 6го сентября..
Болеть начала во время беременности - начались адские головные боли, боли в крестце и в поясничных мышцах, одышка и слабость, маленькое ярко красное пятно под глазом, постоянное растройство кишечника и боль в тазобедренном суставе. Врач списывала моё недомогание на беременность. В 18 недель ребёнок умер, стимулировали роды.
После этого боли в пояснице стали невыносимыми, из-за непрерывной диареи не могла совсем ни есть, ни пить. Положили в больницу с диагнозом "послеродовая инфекция, кишечная инфекция, обезвоживание". Пролечили антибиотиком, но лучше не стало.
С тех пор боль распространилась на мышцы всей спины, ужасно болят мышцы ног -не знаю как называются - которые к коленкам идут, они отекли и потеряли силу, вставать со стула не могу, хожу не сгибая коленок, потому что ноги будто проваливаются, мышцы не держат. Диарея так и не проходит(( Постоянно бурлит живот. Руки ужасно колет, они стали как мраморные, фаланги опухли, на лице шелушащиеся пятна, в глазах будто песок, дышать трудно, полное бессилие.
Общий анализ крови в норме.
Анализ мочи в норме.
АНФ сильно положительный 1:330
Антитела к гладкой мускулатуре - сильноположительно.
Я практически всё время лежу, пью Ибупрофен и антибиотик для живота (он не помогает), потеря веса - 14 кг.
Мой врач терапевт один раз меня посмотрел и сказал, что это у меня депрессия и чтобы я шла к психологу
Гинеколог говорит, что это явная ревматология, но она не специалист. Ревматолог будет только 6 сентября.
Скажите, похоже это на полимиозит, да?
Что надо делать в таком состоянии, учитывая, что я не получаю лечения - лежать или наоборот пытаться разрабатывать неработающие мышцы?
И ещё вопрос, который мне не даёт покоя - сколько можно жить с таким диагнозом? Ну в среднем.. Я прочитала, что 10 лет - это так?(((
Спасибо вам заранее!
И желаю всем стойкой ремиссии!
#749
Отправлено 31 Июль 2011 - 05:24
#750
Отправлено 31 Июль 2011 - 10:55
#751
Отправлено 31 Июль 2011 - 13:08
megane (31.7.2011, 7:24) писал:
А ревматологи все заняты, по телефону посылают. Такая тут медицина. КФК не сдавала, ЭМГ не делала. Эх.. У меня самой есть Дексаметазон, может его начать пока принимать..
#752
Отправлено 31 Июль 2011 - 13:14
megane (31.7.2011, 7:24) писал:
Я пока не разобралась как правильно отвечать, чтобы ответ размещался под нужной цитатой, извините. Экспериментирую.
#753
Отправлено 31 Июль 2011 - 13:50
Ну а вообще как вам уже написали- иммунограма, эмг мышц.
меня несколько смущает, то что вы написали про положительные антитела к гладкой мускулатуре, вообще для полимиозита это не очень характерно, при нем поражаются в первую очередь поперечно-полосатые и скелетные мышцы. Но гладкая мускулатура- это намного серьезней, это же дыхание, пищеварение.. Какой кошмар, неужели никак нельзя добиться внимания врачей раньше, ведь состояние серьезное, потеря веса такая приличная.
Насчет сроков- не отчаивайтесь, почитайте наши истории, многие живут уже больше 10лет с болячкой, тьфу-тьфу, главное- настрой и конечно своевременные диагноз и лечение.
Насчет дексаметазона, не думаю что стоит принимать самостоятельно. Вы не специалист, чтоб подобрать нужную дозу, а для дальнейшей постановки диагноза вы можете так сказать "смазать картину".
Держитесь, не думайте ни про какие отведенные сроки, сейчас для вас самое главное добиться внимания врачей, поставить диагноз!
#754
Отправлено 31 Июль 2011 - 20:22
Мириам (31.7.2011, 15:50) писал:
Ну а вообще как вам уже написали- иммунограма, эмг мышц.
меня несколько смущает, то что вы написали про положительные антитела к гладкой мускулатуре, вообще для полимиозита это не очень характерно, при нем поражаются в первую очередь поперечно-полосатые и скелетные мышцы. Но гладкая мускулатура- это намного серьезней, это же дыхание, пищеварение.. Какой кошмар, неужели никак нельзя добиться внимания врачей раньше, ведь состояние серьезное, потеря веса такая приличная.
Насчет сроков- не отчаивайтесь, почитайте наши истории, многие живут уже больше 10лет с болячкой, тьфу-тьфу, главное- настрой и конечно своевременные диагноз и лечение.
Насчет дексаметазона, не думаю что стоит принимать самостоятельно. Вы не специалист, чтоб подобрать нужную дозу, а для дальнейшей постановки диагноза вы можете так сказать "смазать картину".
Держитесь, не думайте ни про какие отведенные сроки, сейчас для вас самое главное добиться внимания врачей, поставить диагноз!
С медициной здесь сейчас кризис, нехватка врачей, люди страдают. Я бы домой полетела, но дорого билеты туда-обратно. Сегодня вдруг развилась ужасная слабость, болезненные сплетения под мышками. Лежу. Если станет хуже, снова попробую в комнату скорой помощи поехать. У меня ощущение полной покинутости, в России я бы уже давно в больнице была..
В ревматологии вроде обещали пораньше принять. У них там один пациент на 9е августа под вопросом, может меня примут. Но я не представляю, как до 9го дотяну.
Попрошу их сделать анализы те, что вы посоветовали.
#755
Отправлено 31 Июль 2011 - 21:08
#756
Отправлено 01 Август 2011 - 04:16
megane (31.7.2011, 23:08) писал:
Вообще, всё, что происходит - как дурной сон.
#757
Отправлено 01 Август 2011 - 04:22
Мириам (31.7.2011, 15:50) писал:
Ну а вообще как вам уже написали- иммунограма, эмг мышц.
меня несколько смущает, то что вы написали про положительные антитела к гладкой мускулатуре, вообще для полимиозита это не очень характерно, при нем поражаются в первую очередь поперечно-полосатые и скелетные мышцы. Но гладкая мускулатура- это намного серьезней, это же дыхание, пищеварение.. Какой кошмар, неужели никак нельзя добиться внимания врачей раньше, ведь состояние серьезное, потеря веса такая приличная.
Насчет сроков- не отчаивайтесь, почитайте наши истории, многие живут уже больше 10лет с болячкой, тьфу-тьфу, главное- настрой и конечно своевременные диагноз и лечение.
Насчет дексаметазона, не думаю что стоит принимать самостоятельно. Вы не специалист, чтоб подобрать нужную дозу, а для дальнейшей постановки диагноза вы можете так сказать "смазать картину".
Держитесь, не думайте ни про какие отведенные сроки, сейчас для вас самое главное добиться внимания врачей, поставить диагноз!
А если креатинкиназа будет в норме, то это уже не похоже на полимиозит?
Я просто в шоке, прочитала в инете, что анф+антитела к гладкой мускулатуре - это аутоиммунный гепатит((
#758
Отправлено 01 Август 2011 - 08:45
Хельга (31.7.2011, 3:21) писал:
пью Ибупрофен и антибиотик для живота (он не помогает),
#759
Отправлено 01 Август 2011 - 19:18
Здесь ничего такого нет вообще. Попрошу родственников что-нибудь из этого списка привезти. Бифидумбактерин у меня дочка пила, когда младенцем была. Такие хорошие воспоминания с ним связаны))
#760
Отправлено 02 Август 2011 - 18:39
Вы не зацикливайтесь сейчас на том, что для вас хуже. лучше, точный диагноз вам смогут поставить только специалисты. мы не врачи и у нас тоже узкая "специфика".
Возмущает до глубины души, что так трудно попасть к специалистам. Держитесь!