Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#741 dobryi1980

dobryi1980

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 17 Июль 2011 - 16:05

Мой малыш 3.5 лет сейчас в реанимации с диагнозом Дерматомиозит. НО!!! Есть странность, которая ставит в тупик не только нас (уже проштудировал по этой болезни всё что нашёл), но и врачей. История:
Первые признаки появились в виде коньюктивита, затем слабость ног и боль в коленном суставе ОДНОМ. Позже, через неделю появилось обострение воспаления шейных лимфоузлов и отёк шейных, спинных и ножных мышц. ДО этого воспаление лимфоузлов наблюдалось приблизительно за 3-4 месяца (принимали лимфомиозот). На фоне резко нарастающей отёчности и дисфагии был направлен в реанимацию, где был поставлен диагноз Дерматомиозит, ПРИ этом все признаки кроме ПОЛНОГО отсутствия эритем. Вопрос собственно в том, что возможно ли дифференцировать другие формы или болезни у которых присутствуют эти же признаки но нет эритем. ПОЖАЛУЙСТА!!! Ребенок на критическом этапе.  Был проведён курс пульстерапии Метилпреднизолоном с плазмоферезом, Отёчность спала, дисфагия постепенно вроде проходит. Сейчас дают 75 мг преднизолона в сутки, цитостатики, нуклео ЦМФ и Панавир. Динамика вроде есть. Но врачи сомневаются насчет  диагноза именно из-за отсутствия эритемы, я так понимаю, что в данном случае речь идет о Полимиозите, что немногим отличается. МРТ показало наличие воспаления продолговатого мозга (степень не могу сказать) и наличие воспаления шейных вен и артерий, это наталкивает на мысль о вирусной или ещё какой-то этиологии. В больнице уже месяц.

#742 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 17 Июль 2011 - 22:21

Просмотр сообщенияdobryi1980 (17.7.2011, 17:05) писал:

Мой малыш 3.5 лет сейчас в реанимации с диагнозом Дерматомиозит. НО!!! Есть странность, которая ставит в тупик не только нас (уже проштудировал по этой болезни всё что нашёл), но и врачей. История:
Первые признаки появились в виде коньюктивита, затем слабость ног и боль в коленном суставе ОДНОМ. Позже, через неделю появилось обострение воспаления шейных лимфоузлов и отёк шейных, спинных и ножных мышц. ДО этого воспаление лимфоузлов наблюдалось приблизительно за 3-4 месяца (принимали лимфомиозот). На фоне резко нарастающей отёчности и дисфагии был направлен в реанимацию, где был поставлен диагноз Дерматомиозит, ПРИ этом все признаки кроме ПОЛНОГО отсутствия эритем. Вопрос собственно в том, что возможно ли дифференцировать другие формы или болезни у которых присутствуют эти же признаки но нет эритем. ПОЖАЛУЙСТА!!! Ребенок на критическом этапе.  Был проведён курс пульстерапии Метилпреднизолоном с плазмоферезом, Отёчность спала, дисфагия постепенно вроде проходит. Сейчас дают 75 мг преднизолона в сутки, цитостатики, нуклео ЦМФ и Панавир. Динамика вроде есть. Но врачи сомневаются насчет  диагноза именно из-за отсутствия эритемы, я так понимаю, что в данном случае речь идет о Полимиозите, что немногим отличается. МРТ показало наличие воспаления продолговатого мозга (степень не могу сказать) и наличие воспаления шейных вен и артерий, это наталкивает на мысль о вирусной или ещё какой-то этиологии. В больнице уже месяц.
Здраствуйте! так сложно сказать вам что-либо точное, ведь мы не врачи. Эритема- это ведь покраснение, пятна, воспаления на коже? может не быть никаких кожных проявлений, практически. у меня например не было. Но опять же, я заболела в 21 год, а речь идет о таком малыше.
Насчет коньюктивита, у меня например незадолго до начала болезни он был и несколько раз, я думаю так проявлялся сбой иммунитета. Насчет лифмоузлов ничего не скажу, суставы болели практически симметрично. Но опять же при полимиозите/дерматомиозите настолько все по разному происходит у всех, а тут еще и ребенок.
В Теме про Другие Ревматические заболевания есть темы про дерматомиозит/полимиозит, и там в одной теме была Мама Юля, у нее девочка маленькая болела, может напишите ей в личку.

а вообще есть список критериев по которым подтверждают это заболевание, как анализы? кфк, иммунограма? электромиография? в конце концов биопсия из мышцы? это все делали? Откуда вы из какого города?
Вам бы надо показаться как можно большему числу специалистов, послушать мнения, не стесняйтесь не доверять, стравливать их, добиваться!
Удачи вам и веры! Все будет хорошо, врачи говорят, что малыши могут перерасти эту болезнь окончательно, так как у них не до конца еще сформирована иммунная система.
Удачи вам, держитесь, боритесь и пишите!
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#743 kalibriufa

kalibriufa

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 18 Июль 2011 - 13:42

У меня тоже не было покраснений, просто сразу появилась слабость в мышцах, и анализ К ФК показал степень моего воспаления.
с Февраля 2011 поставлен диагноз ССД+Дерматомиозит.

#744 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 27 Июль 2011 - 11:43

Девушки, у меня со снижением дозы начали болеть суставы. НО кроме этого у меня правая коленная чашечка шатается! Хромаю, ходить больно. При сгибании во внутренней стороне колена образуется шишка. Что это может быть? У кого так же?
Врач говорит это нормально и должно пройти, но не думаю! Такое чувство что коленная чашка вывернулась..

#745 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 27 Июль 2011 - 11:58

Просмотр сообщенияЛялька (27.7.2011, 13:43) писал:

.... При сгибании во внутренней стороне колена образуется шишка. Что это может быть? У кого так же?
Врач говорит это нормально и должно пройти, но не думаю! Такое чувство что коленная чашка вывернулась..

Похоже на растяжение сязок, попробуйте тугую повязку эластичным бинтом
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#746 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 27 Июль 2011 - 15:17

перевязываю! и мажу всякими мазями от растяжений и ушибов!..не помогает! :(

#747 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 27 Июль 2011 - 15:21

Лялька, я бы посоветовала рентген, УЗИ, другого специалиста...
Вообще-то с обратной стороны колена бывает киста Беккера, есть такая тема.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#748 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 31 Июль 2011 - 02:21

Здравствуйте!

Я тут совсем новенькая,
меня зовут Ольга,
мне 28 лет,
живу сейчас временно в сша  -  у мужа командировка на 2 года.

Хочу спросить вашего совета, потому что сама подозреваю у себя полимиозит, а ревматолога увижу только 6го сентября..

Болеть начала во время беременности  -  начались адские головные боли, боли в крестце и в поясничных мышцах, одышка и слабость, маленькое ярко красное пятно под глазом, постоянное растройство кишечника и боль в тазобедренном суставе. Врач списывала моё недомогание на беременность. В 18 недель ребёнок умер, стимулировали роды.
После этого боли в пояснице стали невыносимыми, из-за непрерывной диареи не могла совсем ни есть, ни пить. Положили в больницу с диагнозом "послеродовая инфекция, кишечная инфекция, обезвоживание". Пролечили антибиотиком, но лучше не стало.
С тех пор боль распространилась на мышцы всей спины, ужасно болят мышцы ног  -не знаю как называются - которые к коленкам идут, они отекли и потеряли силу, вставать со стула не могу, хожу не сгибая коленок, потому что ноги будто проваливаются, мышцы не держат. Диарея так и не проходит(( Постоянно бурлит живот. Руки ужасно колет, они стали как мраморные, фаланги опухли, на лице шелушащиеся пятна, в глазах будто песок, дышать трудно, полное бессилие.
Общий анализ крови в норме.
Анализ мочи в норме.
АНФ сильно положительный 1:330
Антитела к гладкой мускулатуре  -  сильноположительно.

Я практически всё время лежу, пью Ибупрофен и антибиотик для живота (он не помогает), потеря веса  - 14 кг.
Мой врач терапевт один раз меня посмотрел и сказал, что это у меня депрессия и чтобы я шла к психологу
Гинеколог говорит, что это явная ревматология, но она не специалист. Ревматолог будет только 6 сентября.

Скажите, похоже это на полимиозит, да?
Что надо делать в таком состоянии, учитывая, что я не получаю лечения  -  лежать или наоборот пытаться разрабатывать неработающие мышцы?
И ещё вопрос, который мне не даёт покоя  -  сколько можно жить с таким диагнозом? Ну в среднем.. Я прочитала, что 10 лет  -  это так?(((

Спасибо вам заранее!
И желаю всем стойкой ремиссии!

#749 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 31 Июль 2011 - 05:24

Хельга,до сентября можно получить серьезные осложнения,идите к платному врачу,а еще лучше вызывайте скорую,пусть вас везут в ревматологию.Вы анализ крови на  КФК сдавали?И чтобы посмотреть на тему полимиозита сделайте ЭМГ(электромиографию).
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#750 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 31 Июль 2011 - 10:55

вам нужно сдать иммунограму,биохимию крови,ревмопробы,и сделать эмг мышц,биопсию мышцы,а на счет 10 лет это от вас зависит.у нас тут еще умирать никто не собирался,почитайте тему с самого начала там много полезного.здоровья вам!
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#751 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 31 Июль 2011 - 13:08

Просмотр сообщенияmegane (31.7.2011, 7:24) писал:

Хельга,до сентября можно получить серьезные осложнения,идите к платному врачу,а еще лучше вызывайте скорую,пусть вас везут в ревматологию.Вы анализ крови на  КФК сдавали?И чтобы посмотреть на тему полимиозита сделайте ЭМГ(электромиографию).
Я сейчас, к сожалению, не в России и тут всем наплевать(( Уже ездила в "комнату скорой помощи", заплатила за  это 200$, мне сказали, чтобы я к ревматологу шла, а пока прописали сильные обезбаливающие  -  те самые, что доктор Хаус пил))
А ревматологи все заняты, по телефону посылают. Такая тут медицина.  КФК не сдавала, ЭМГ не делала. Эх.. У меня самой есть Дексаметазон, может его начать пока принимать..

#752 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 31 Июль 2011 - 13:14

Просмотр сообщенияmegane (31.7.2011, 7:24) писал:

Хельга,до сентября можно получить серьезные осложнения,идите к платному врачу,а еще лучше вызывайте скорую,пусть вас везут в ревматологию.Вы анализ крови на  КФК сдавали?И чтобы посмотреть на тему полимиозита сделайте ЭМГ(электромиографию).
Да-да, пойду почитаю тему с самого начала, спасибо! Меня муж тоже утешает, говорит, что всё зависит от меня самой.

Я пока не разобралась как правильно отвечать, чтобы ответ размещался под нужной цитатой, извините. Экспериментирую.

#753 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 31 Июль 2011 - 13:50

Хельга, вам бы сдать кфк-или CC- может и так писаться- креатинкиназа или креатинфосфокиназа.  если есть возможность сдать такой маркер- Jo1- это самый характерный для полимиозита маркер.
Ну а вообще как вам уже написали- иммунограма, эмг мышц.

меня несколько смущает, то что вы написали про положительные антитела к гладкой мускулатуре, вообще для полимиозита это не очень характерно, при нем поражаются в первую очередь поперечно-полосатые и скелетные мышцы. Но гладкая мускулатура- это намного серьезней, это же дыхание, пищеварение.. Какой кошмар, неужели никак нельзя добиться внимания врачей раньше, ведь состояние серьезное, потеря веса такая приличная.
Насчет сроков- не отчаивайтесь, почитайте наши истории, многие живут уже больше 10лет с болячкой, тьфу-тьфу, главное- настрой и конечно своевременные диагноз и лечение.
Насчет дексаметазона, не думаю что стоит принимать самостоятельно. Вы не специалист, чтоб подобрать нужную дозу, а для дальнейшей постановки диагноза вы можете так сказать "смазать картину".

Держитесь, не думайте ни про какие отведенные сроки, сейчас для вас самое главное добиться внимания врачей, поставить диагноз!
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#754 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 31 Июль 2011 - 20:22

Просмотр сообщенияМириам (31.7.2011, 15:50) писал:

Хельга, вам бы сдать кфк-или CC- может и так писаться- креатинкиназа или креатинфосфокиназа.  если есть возможность сдать такой маркер- Jo1- это самый характерный для полимиозита маркер.
Ну а вообще как вам уже написали- иммунограма, эмг мышц.

меня несколько смущает, то что вы написали про положительные антитела к гладкой мускулатуре, вообще для полимиозита это не очень характерно, при нем поражаются в первую очередь поперечно-полосатые и скелетные мышцы. Но гладкая мускулатура- это намного серьезней, это же дыхание, пищеварение.. Какой кошмар, неужели никак нельзя добиться внимания врачей раньше, ведь состояние серьезное, потеря веса такая приличная.
Насчет сроков- не отчаивайтесь, почитайте наши истории, многие живут уже больше 10лет с болячкой, тьфу-тьфу, главное- настрой и конечно своевременные диагноз и лечение.
Насчет дексаметазона, не думаю что стоит принимать самостоятельно. Вы не специалист, чтоб подобрать нужную дозу, а для дальнейшей постановки диагноза вы можете так сказать "смазать картину".

Держитесь, не думайте ни про какие отведенные сроки, сейчас для вас самое главное добиться внимания врачей, поставить диагноз!
Мириам, спасибо вам большое за ответ! Я как-то расстроилась из-за гладкой мускулатуры((( То есть у меня что-то более серьёзное. Даже уже и не знаю, что думать. Жить хочется.
С медициной здесь сейчас кризис, нехватка врачей, люди страдают. Я бы домой полетела, но дорого билеты туда-обратно. Сегодня вдруг развилась ужасная слабость, болезненные сплетения под мышками. Лежу. Если станет хуже, снова попробую в комнату скорой помощи поехать. У меня ощущение полной покинутости, в России я бы уже давно в больнице была..
В ревматологии вроде обещали пораньше принять. У них там один пациент на 9е августа под вопросом, может меня примут. Но я не представляю, как до 9го дотяну.
Попрошу их сделать анализы те, что вы посоветовали.

#755 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 31 Июль 2011 - 21:08

Хельга,это просто кошмар!!!А страховка у вас есть?Может стоит купить на полгода и тогда вызывать 911 ,они то думаю по страховке примут в больницу,просто ситуация какая то безвыходная получается ,но ее нужно как то решать.Удачи,выздоравливайте.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#756 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 01 Август 2011 - 04:16

Просмотр сообщенияmegane (31.7.2011, 23:08) писал:

Хельга,это просто кошмар!!!А страховка у вас есть?Может стоит купить на полгода и тогда вызывать 911 ,они то думаю по страховке примут в больницу,просто ситуация какая то безвыходная получается ,но ее нужно как то решать.Удачи,выздоравливайте.
Спасибо! Я очень надеюсь на выздоравление. Страховка у нас есть, это я со страховкой не могу пробиться. 911  -  это скорая, вызывают в случае остановки дыхания и.т.п., если человек при смерти. За  ложный вызов 400$. Я уже 2 раза ездила в больницу - мне делали общий анализ крови и посылали домой, каждый раз платила по 200$. Родители настоятельно советуют в Москву лететь, в больницу ложится.
Вообще, всё, что происходит - как дурной сон.

#757 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 01 Август 2011 - 04:22

Просмотр сообщенияМириам (31.7.2011, 15:50) писал:

Хельга, вам бы сдать кфк-или CC- может и так писаться- креатинкиназа или креатинфосфокиназа.  если есть возможность сдать такой маркер- Jo1- это самый характерный для полимиозита маркер.
Ну а вообще как вам уже написали- иммунограма, эмг мышц.

меня несколько смущает, то что вы написали про положительные антитела к гладкой мускулатуре, вообще для полимиозита это не очень характерно, при нем поражаются в первую очередь поперечно-полосатые и скелетные мышцы. Но гладкая мускулатура- это намного серьезней, это же дыхание, пищеварение.. Какой кошмар, неужели никак нельзя добиться внимания врачей раньше, ведь состояние серьезное, потеря веса такая приличная.
Насчет сроков- не отчаивайтесь, почитайте наши истории, многие живут уже больше 10лет с болячкой, тьфу-тьфу, главное- настрой и конечно своевременные диагноз и лечение.
Насчет дексаметазона, не думаю что стоит принимать самостоятельно. Вы не специалист, чтоб подобрать нужную дозу, а для дальнейшей постановки диагноза вы можете так сказать "смазать картину".

Держитесь, не думайте ни про какие отведенные сроки, сейчас для вас самое главное добиться внимания врачей, поставить диагноз!
Мириам, скажите, пожалуйста, а при полимиозите происходит повреждение сосудов? У меня повсюду будто узелки болезненные, врач сказал ещё раньше, что похоже на тромбоз мелких сосудов.
А если креатинкиназа будет в норме, то это уже не похоже на полимиозит?
Я просто в шоке, прочитала в инете, что анф+антитела к гладкой мускулатуре  -  это аутоиммунный гепатит((

#758 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 01 Август 2011 - 08:45

Просмотр сообщенияХельга (31.7.2011, 3:21) писал:

Пролечили антибиотиком, но лучше не стало.
пью Ибупрофен и антибиотик для живота (он не помогает),
Хельга, животу нужно помогать чем-то вроде бифидумбактерин, бификол, лактобактерин, бактисубтил, линекс, энтерол.Мне кажется, у вас дисбактериоз и антибиотиков уже перебор.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#759 Хельга

Хельга

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений

Отправлено 01 Август 2011 - 19:18

Просмотр сообщенияАля (1.8.2011, 10:45) писал:

Хельга, животу нужно помогать чем-то вроде бифидумбактерин, бификол, лактобактерин, бактисубтил, линекс, энтерол.Мне кажется, у вас дисбактериоз и антибиотиков уже перебор.
Это хорошая идея, спасибо!
Здесь ничего такого нет вообще. Попрошу родственников что-нибудь из этого списка привезти. Бифидумбактерин у меня дочка пила, когда младенцем была. Такие хорошие воспоминания с ним связаны))

#760 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 02 Август 2011 - 18:39

Хельга, насчет сосудов- как правило у всех проявляется зябкость, синдром Рейно. У меня вообще ноги синюшные были в начале болезни, все время мерзли, но узелков не было.
Вы не зацикливайтесь сейчас на том, что для вас хуже. лучше, точный диагноз вам смогут поставить только специалисты. мы не врачи и у нас тоже узкая "специфика".
Возмущает до глубины души, что так трудно попасть к специалистам. Держитесь!
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG