11
когда цикл сбился то как раз состояние было что ты как мешок с картошкой как поставили так и стоишь ... не до интима было...тебе в этом плане повезло раз думаешь значит не так всё плохо:-):-):-)
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#281
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#282
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Июль 2010 - 14:45
Москвичка (26.7.2010, 16:01) писал:
Спасибо всем за отклики! Я принимаю метипред.Просто читаю,для кого то возможность ходить уже хорошо.А так хочется вернуться к активной жизни.Стараюсь не "сдаваться" совсем, делаю по дому все что могу делать.Силы воли хватило бы даже на гимнастику,но прочитала что лучше не надо.Попозже.Правильно? Еще хочу спросить : после нормализации анализов,как долго восстанавливались? Есть ли у кого инвалидность?Как долго уже? Мне дали направление на комиссию.И еще..Полимиозит и онкология..Вроде все проверила..Может посоветуете на что еще обратить внимание...
гимнастику лучше делайте! НО минут по 15 и не сильно перенапрягайтесь!...иначе мышцы совсем могут атрофироваться.
#283
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
#284
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 27 Июль 2010 - 17:58
Москвичка, вам правильно сказали проверять онкологию, часто полимиозит бывает вторичным на фоне онкологических заболеваний и часто это именно у людей постарше.
Интересно, что вам назначили пить таблетки через день, говорят, в таком случае меньше вероятность всяких инфекций, осложнений на фоне снижения иммунитета, но мне например категорически рекомендовали пить ежедневно. Но это врачам виднее.
Легче всем становится на разной дозе, ну и вообще ж все относительно и никак не измерить... учитывая, что первоначально кфк у меня был 17 000 , то мне уже где-то и при 3000 было значительно лучше.
А насчет вашего вопроса- на что еще обратить внимание- это защищать желудок, пить препараты кальция,потому что гормоны грозят остеопорозом, а у вас еще и возраст ближе к менопаузе, то есть риск вдвойне. Ну и остерегаться переохлаждений, инфекций, пока на большой дозе- лучше обходить стороной места массового скопления людей, потому что надо опасаться всяких бронхитов, туберкулеза, пневмонии.
А вообще- вовремя поставленный диагноз и начало лечения- это уже много, все будет хорошо! Главное боевой настрой!
Интересно, что вам назначили пить таблетки через день, говорят, в таком случае меньше вероятность всяких инфекций, осложнений на фоне снижения иммунитета, но мне например категорически рекомендовали пить ежедневно. Но это врачам виднее.
Легче всем становится на разной дозе, ну и вообще ж все относительно и никак не измерить... учитывая, что первоначально кфк у меня был 17 000 , то мне уже где-то и при 3000 было значительно лучше.
А насчет вашего вопроса- на что еще обратить внимание- это защищать желудок, пить препараты кальция,потому что гормоны грозят остеопорозом, а у вас еще и возраст ближе к менопаузе, то есть риск вдвойне. Ну и остерегаться переохлаждений, инфекций, пока на большой дозе- лучше обходить стороной места массового скопления людей, потому что надо опасаться всяких бронхитов, туберкулеза, пневмонии.
А вообще- вовремя поставленный диагноз и начало лечения- это уже много, все будет хорошо! Главное боевой настрой!
#285
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 28 Июль 2010 - 11:57
Здравствуйте,девочки!Можно так? Если можно,напишите свои достижения на сегодняшний день.Сколько таблеток и что вы можете(зайти в маршрутку,присесть,встать с пола,поднять ребенка на руки или что то еще) или что не можете...чтоб не сглазить..Если кому то показалось не корректным извините,пожалуйста.
#286
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 28 Июль 2010 - 12:19
Москвичка (28.7.2010, 12:57) писал:
Здравствуйте,девочки!Можно так? Если можно,напишите свои достижения на сегодняшний день.Сколько таблеток и что вы можете(зайти в маршрутку,присесть,встать с пола,поднять ребенка на руки или что то еще) или что не можете...чтоб не сглазить..Если кому то показалось не корректным извините,пожалуйста.
#287
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 28 Июль 2010 - 12:34
Москвичка (28.7.2010, 12:57) писал:
Здравствуйте,девочки!Можно так? Если можно,напишите свои достижения на сегодняшний день.Сколько таблеток и что вы можете(зайти в маршрутку,присесть,встать с пола,поднять ребенка на руки или что то еще) или что не можете...чтоб не сглазить..Если кому то показалось не корректным извините,пожалуйста.
Стаж 13 лет.Заболела в 20 лет-уже долгие годы абсолютно обычный человек-с такими же возможностями,а мышцы крепкие,только если их тренировать-но это не только у нас-у обычных людей так же-поэтому спорт никто не отменял,главное выбрать для себя то,что наиболее эффективно.Принимаю даже уже не помню сколько лет 5мг преднизолона-курсами курантил,препараты железа,фолиевую кислоту ну и кальций-куда ж без него
#288
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 28 Июль 2010 - 13:38
Москвичка (28.7.2010, 12:57) писал:
Здравствуйте,девочки!Можно так? Если можно,напишите свои достижения на сегодняшний день.Сколько таблеток и что вы можете(зайти в маршрутку,присесть,встать с пола,поднять ребенка на руки или что то еще) или что не можете...чтоб не сглазить..Если кому то показалось не корректным извините,пожалуйста.
болею дерматомиозитом пол года. принимаю преднизолон. пока на 9 таблетках. бегать, приседать ,поднимать тяжёлое не могу. но если учитывать с каким состоянием я попала в больницу, то сейчас тфу тфу тфу лучше....
Sonya (28.7.2010, 13:34) писал:
Конечно можно Стаж 13 лет.Заболела в 20 лет-уже долгие годы абсолютно обычный человек-с такими же возможностями,а мышцы крепкие,только если их тренировать-но это не только у нас-у обычных людей так же-поэтому спорт никто не отменял,главное выбрать для себя то,что наиболее эффективно.Принимаю даже уже не помню сколько лет 5мг преднизолона-курсами курантил,препараты железа,фолиевую кислоту ну и кальций-куда ж без него
Стаж 13 лет.Заболела в 20 лет-уже долгие годы абсолютно обычный человек-с такими же возможностями,а мышцы крепкие,только если их тренировать-но это не только у нас-у обычных людей так же-поэтому спорт никто не отменял,главное выбрать для себя то,что наиболее эффективно.Принимаю даже уже не помню сколько лет 5мг преднизолона-курсами курантил,препараты железа,фолиевую кислоту ну и кальций-куда ж без него #289
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#290
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 28 Июль 2010 - 14:40
Лялька (28.7.2010, 14:38) писал:
болею дерматомиозитом пол года. принимаю преднизолон. пока на 9 таблетках. бегать, приседать ,поднимать тяжёлое не могу. но если учитывать с каким состоянием я попала в больницу, то сейчас тфу тфу тфу лучше....
Вы говорите что пьёте преднизолон всего 5 мг? а кушинг у вас есть на такой маленькой дозе?
Вы говорите что пьёте преднизолон всего 5 мг? а кушинг у вас есть на такой маленькой дозе?
Кушинга нет
я забыла уже что это тфу тфу
#292
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 28 Июль 2010 - 15:42
Спасибо всем!!!! хорошо что не все так безнадежно.Я наблюдаюсь в Москве в миастеническом центре.Но прописана в Липецкой области.Этим летом пришла в районную больницу вся такая деловая,на меня глаза "вытаращили" "че че у Вас"? Попросила сделать анализы и дать направление в Липецк.Анализы: можно в космос.КФК даже никто и делать не стал,я просила)))),АСТ АЛТ около 100 и то скзали "да это запятая не там,наверное 10".Короче приехала в Липецк. Пришла к главному ревмотологу Лахину Ивану Петровичу.Рассказываю как беда.Он мне отвечает: Я дам направление на анализы,сдавайте. Я спрашиваю,а может в стационар положите?Я вообще очень плохо хожу,а такси от райцентра до вас 1000 руб в один конец..Он начал грузить про какой то порядок..Короче,я психанула..Он говорит: "Мы друг друга не поняли" Т.е. я денег не дала. Поэтому в стационаре я ни разу не лежала.Все обследования себя любимой пробивала сама.даже в центре удивились,как я до них дошла..Жить просто хочется..А когда диагноз ставила,то что только не слышала.Вплоть до "нет у тебя ничего,иди все пройдет"
#293
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 28 Июль 2010 - 15:48
Москвичка (28.7.2010, 16:42) писал:
Спасибо всем!!!! хорошо что не все так безнадежно.Я наблюдаюсь в Москве в миастеническом центре.Но прописана в Липецкой области.Этим летом пришла в районную больницу вся такая деловая,на меня глаза "вытаращили" "че че у Вас"? Попросила сделать анализы и дать направление в Липецк.Анализы: можно в космос.КФК даже никто и делать не стал,я просила)))),АСТ АЛТ около 100 и то скзали "да это запятая не там,наверное 10".Короче приехала в Липецк. Пришла к главному ревмотологу Лахину Ивану Петровичу.Рассказываю как беда.Он мне отвечает: Я дам направление на анализы,сдавайте. Я спрашиваю,а может в стационар положите?Я вообще очень плохо хожу,а такси от райцентра до вас 1000 руб в один конец..Он начал грузить про какой то порядок..Короче,я психанула..Он говорит: "Мы друг друга не поняли" Т.е. я денег не дала. Поэтому в стационаре я ни разу не лежала.Все обследования себя любимой пробивала сама.даже в центре удивились,как я до них дошла..Жить просто хочется..А когда диагноз ставила,то что только не слышала.Вплоть до "нет у тебя ничего,иди все пройдет"
#295
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#296
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 28 Июль 2010 - 17:44
Да, Соня, замечательно выглядите!
ну про себя- 2.5таблетки, в маршрутку залазию, хотя когда-то не могла, приседаю,но без помощи не встаю. Убираю сама, достаточно далеко хожу. А! в ванную могу залесть, а то в начале болезни не могла, да и ложку даже с трудом держала, конечно сейчас практически все хорошо, руки только слабые и спину нет сил держать.
Кстати, как раз в Миастеническом центре и предпочитают схему приема таблеток через день, я там была на ЭМГ,и мне там начали рассказывать про эту схему, но моя врач в ИР меня уже перед этим предупреждала, чтоб "ни-ни".
ну про себя- 2.5таблетки, в маршрутку залазию, хотя когда-то не могла, приседаю,но без помощи не встаю. Убираю сама, достаточно далеко хожу. А! в ванную могу залесть, а то в начале болезни не могла, да и ложку даже с трудом держала, конечно сейчас практически все хорошо, руки только слабые и спину нет сил держать.
Кстати, как раз в Миастеническом центре и предпочитают схему приема таблеток через день, я там была на ЭМГ,и мне там начали рассказывать про эту схему, но моя врач в ИР меня уже перед этим предупреждала, чтоб "ни-ни".
#298
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 29 Июль 2010 - 17:15
а какие у вас побочки от преднизолона?
у меня например их куча! выпадают волосы на голове, зато излишняя волосатость по телу, потливость появилась, соответственно лишний вес, расстяжки ужасные, месячных нет уже 4 месяца, слабость.....
с понижением дозы надеюсь это проходит? и на скольки дозах?
у меня например их куча! выпадают волосы на голове, зато излишняя волосатость по телу, потливость появилась, соответственно лишний вес, расстяжки ужасные, месячных нет уже 4 месяца, слабость.....
с понижением дозы надеюсь это проходит? и на скольки дозах?
#299
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 29 Июль 2010 - 18:53
Я пью метипред 5 месяцев.Наверно потому что пила через день побочек нет никаких.месячные регулярные,волосы не растут,выпадают ли еще не поняла.Лицо худое,даже если Кушинг и начался то пока еще не очень заметен.Но вот уже скоро будет месяц как пью лекарство каждый день 14(10) таблеток.Что будет не знаю..Лекарство пью точно в одно и тоже время 8 утра,стараюсь по крайней мере))))) А на азатиоприн рецепт не дали)))))) когда выписывали..Его еще пить не начинала.А так еще принимаю панангин и предуктал, и конечно омез.Собираюсь вот кальций пропить..
