Синдром Стилла

Показания к повышению дозы вроде бы есть,но все же лучше посоветоваться с врачом.Я сам,правда,уже давно не советуюсь,но опыт в этих делах к сожалению большой.

Katerina (18.6.2009, 15:37) писал:

Катерина, вот это темпы 4 мг за 2 недели!
Я с 12 до 8 таблеток снижала четвертинку в неделю, то есть 4мг за месяц
с 8 до 7 таблеток четвертинку в 10 дней
с 7 таблеток начну на днях снижать на четвертинку в 14 дней, то есть на таблетку я снизю за 2месяца
вымораживает ломать эти четвертинки. но врачи уверяют, что организм ощущает каждый мг и надо снижать такими маленькими темпами, и чем меньше доза- тем медленнее..

Здесь все сугубо индивидуально и,разумеется, зависит от начальной дозы и того времени в течении которого эта доза принималась.Я всегда старался расправиться с обострением большой дозой гормонов,а затем быстренько с нее уйти.Лучше сжечь болезнь скажем пятью таблетками,чем позволять ей месяцами тлеть на двух.Когда самочуствие улучшилось и анализы хорошие я отменяю по четвертушке в четыре дня. На каком то этапе организм начинает пищать (обычно 2 таблетки),добавляю четверть и перехожу к более медленным схемам отмены.

Может чем-то будет полезна моя история. Мне 26 лет. Диагноз синдром Стилла поставили в октябре прошлого года. С диагнозом не могли очень долго определиться, а для подтверждения мы ездили в Киев. Дней 20 у меня была высокая температура, поднималась раза два за сутки до 40, была сильная лихорадка, потливость. Еще сильные боли в горле, дикие миалгии, а боли в суставах были летучие, чуть заметные; была сыпь, анемия. Месяц лечили сильными дозами антибиотиков, сначала от ангины, потом уже ставили другие диагнозы.
В Киеве врач подтвердил диагноз, назначил 40 мг преднизолона и уколы 3мл дексаметазона ежедневно до полной нормализации анализов крови. Последним пунктом заключения было: снижение дозы ГК медленно с возможной отменой не ранее, чем через 2 года.
Уколы я не колола, так как мне стало лучше и на 8 таблетках преднизолона. Тем более что за два месяца в больницах лекарств было уж слишком много. Для контроля мне нужно было через месяц обратиться к ревматологу. Я  считала, что врач посоветует, распишет схему снижения преднизолона. Но так как основное лечение проводили в областном городе, врач на месте сказал, что не будет разбираться что к чему, а сразу посоветовал ехать в область.. А тут проблемы с работой, да и в область ездить далеко.. да и больницы надоели.. Вобщем месяц я пила по 8 таблеток, а потом сама свела прием таблеток на нет, уменьшая по таблетке или половине раз в неделю, а потом через три дня.
Побочки при приеме преднизолона были, наверное, как и у многих: я поправилась, была сильная отечность (не знаю насколько можно, но пару раз я пила фуросемид, чтоб жидкость из организма выводилась), щеки раздулись   , начались прыщи, гирсутизм… А поле того, как я таблетки себе отменила, щеки на место вернулись, вес вроде тоже мой прежний, прыщи, «усы», волосатость.. всё эт со временем прошло. Вот только сразу после отмены таблеток начали очень сильно выпадать волосы (я настолько переживала, успокоилась немного только после того, как парик себе присмотрела   ), может из-за отмены таблеток, а может из-за больших доз антибиотиков и из-за того, что долго высокая температура держалась. С волосами народные средства помогли..
За всё время и с приемом таблеток и при отмене и сейчас иногда чувствуется скованность суставов.. редко.. если перемерзаю или как сейчас.. после поездки на море.. То, что сейчас происходит, меня пугает немного.. суставы болят сильнее. Я для себя поняла, что мне на солнце, на жаре много находиться не стоит, и море пока холодное.. тоже плохо.
Не знаю как дальше будет. Может, начну пить преднизолон, если будет ставать хуже.

Katerina (17.6.2009, 11:31) писал:

Кога я начала преднизолон принимать у меня опухали запястья и "шарики" тоже были.. не знаю, что это, потом прошло все..
И вообще когда начала пить таблетки, правда, как побитая, ходила.. Температура была около 35,5. Ну я еще и слабая была очень и давление было низкое.

orikon (26.6.2009, 2:56) писал:

Мне мой врач вообще запретил  находиться на солнце, уже шестой год не загораю и стараюсь избегать жары ( парилка, сауна)

orikon (26.6.2009, 2:56) писал:

Втихушку пару лет назад практиковал такое.
Кажется в осенне-весенний период один из суставов стал барахлить...
А примочки никакие не помагают?

skam66 (26.6.2009, 13:07) писал:

Тут всё индивидуально.
Я 16 лет болею. Всё это время никогда не прятался от солнца и каждое лето хожу загарать.
Ну а к бане вообще у меня особое отношение: раз в неделю отхлестать себя веником в жаркой парной стремлюсь обязательно. Сегодня пятница, а значит бани не миновать


orikon и skam66, давайте знакомиться!
Мы и тему специально придумали:
http://forum.rheumo....c...

Я тоже от солнца не прячусь, и не получилось бы… А на море просто каждый раз умудряюсь сгореть.
А баня это здорово. В этом году с девчонками решили сходить, попробовать, теперь постоянно ходим. У меня если суставы скрипели, после бани вроде как проходило всё. Жалко теперь из-за работы не всегда есть время сходить.

Ура-ура-ура!!! СОЭ пришло в норму!!!Гемоглобин повисился!!! Вот только не радуют лецкоцыты, нейтрофилы сегментоядерные, лимфоцыты и базофилы ...А кто-то знает что означают повышенные эти показатели???

Лейкоциты - это все белые клетки крови
Они повысились - значит повысились какие-то клетки, в данном случае за счет нейтрофилов, лимфоцитов, базофилов
я бы сказала, что в организме еще аутоимуннка не доконца успокоилась

Katerina (24.8.2009, 20:22) писал:

Очень может быть ,что повышение лйкоцитов вызвано приемом гормонов.Такое часто бывает.Косвенно это подтверждает нормализация СОЭ.

Всем привет! Несколько лет назад узнала что такое синдром Стилла. Причем, полгода не могли поставить этот диагноз и лечили от всех симптомов по отдельности. От аллергии, от артрита, от воспаления миндалин, даже к онкологу отправляли. Семь кругов ада! И это при постоянной температуре около 38 гр.! Но встретился мне на этом тяжком пути один настоящий доктор, она мне, без приувеличения, спасла жизнь. Оказывается, большинство  практикующих (правда, не ревматологов) врачей даже не слышали про такую болезнь. Я полгода пила преднизолон в небольших дозах. И вот уже семь! лет никаких симптомов, я здоровый человек, никаких последствий нет.

Анна Данилова (23.9.2009, 9:38) писал:

Привет! Очень за тебя рада!!!Я сейчас кроме преднизолона 12,5 мг. практически ничего не пью и постепенно уменьшаю дозу, по мере исчезновения симптомов заболевания. Тоже надеюсь на полное выздоровление и свято в это верю!!!

Всем большой привет! В свои 23 года имею зрение -5 , при обследовании у окулиста поставили диагноз - болезнь Стилла. Диагноз больше ни у оного врача не подтверждала. Подскажите пожалуйста, по глазам можно поставить точный диагноз - Стилла или надо его еще подтвердить. По каким признакам я еще могу определить что у меня б.Стилла.?

Надюша (27.9.2009, 19:06) писал:

Ничего себе!!!! У меня зрение 150% и диагног Синдром Стилла...мне кажется - это полная чушь!!!!Ведь синдром Стилла - это заболевание суставов а никак не глаз!!!

Katerina (27.9.2009, 20:28) писал:

здравствуйте!я заболела в ноябре 2008 года.месяц не могли поставить диагноз,лечили антибиотиками,которые не помогали.потом поставили диагноз и перевели в ревматологический центр,назначили преднизолон и метотрексат.пью уже почти год,сейчас 5мг.за все это время никаких приступов не было.скажите удалось кому нибудь вылечиться?у меня появились проблемы с кожей лица(прыщи),набрала вес,лицо словно отекшее

linn (18.10.2009, 12:49) писал:

linn, привет!
Погуляйте по этим разделам на нашем форуме
Синдром кушинга
Переживания по поводу внешности

linn (18.10.2009, 12:49) писал:

Здравствуйте!У меня была такая же ситуация. И лицо, как подушка, и депрессия...Но я не сдавалась!!!Я заболела с марте 2009 года...сейчас я пью 6 мг преднизолона и всё....пытаюсь уменьшить... аналдизы у меня все абсолютно в норме...немного беспокоят внешние признаки - суставы периодически опухают...но очень быстро возвращаются в норму...я просто верю в исцеление Чего и Вам желаю!!!

linn (18.10.2009, 12:49) писал:

linn, так какой же все таки диагноз поставили? CC, если в этой теме?
Если сейчас все хорошо, не предлагали сойти с преднизолона?

AnnaM (18.10.2009, 16:31) писал:

диагноз болезнь Стилла.у врача была в мае.и сейчас пытаюсь записаться на ноябрь.анализы на протяжении всего этого времени хорошие.в мае врач сказал,что можно перестать пить преднизолон,я попробовала,но снова появилась сыпь,и я начала снова его пить,но постепенно снижаю дозу.