8
и так, и так принимают
Синдром Стилла
Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39
Сообщений в теме: 665
#22
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 08 Июнь 2009 - 00:31
Катерина, очень понимаю вас! Тоже болею относительно недавно,всего год, у меня полимиозит. Первое время был шок- почему такое со мной? откуда? почему именно я? и т.д. Потом решила,что задумываться не буду, главное диагноз поставили- а это так много, поверьте. Не верю я что полимиозит встречается у 2-8 человек на 100000населения в год в России, наверняка чаще! Но просто в райоонных больницах, да даже не во всех областных есть специалисты, оборудование, вот и чахнут люди, лечат месяцами черти что, невралгии, кожные болезни, реактивные артриты и, простите, загибаются..
Нам уже повезло- во время поставленный диагноз!
Мне лечащий врач в Институте Ревматологии сразу сказала- сначала адекватная доза гормона, зачастую в этом успех всего лечения, хотя в моей областной мне назначили 40мг преднизолона, в Москве мне в перую же консультацию назначили 60! из расчета 1мг на кг массы. Так что у вас дозы детские))) Пульс терапию первый раз мне делали 5 раз по 1000мг метипреда, снижать гормон я начала через 3 месяца только! Доснижала до 10 таблеток(40мг) и случился рецидив, опять пульс (3 по 1000мг) и опять 12 таблеток. сейчас снизила до 7.
Все прелести гормонов проявились после 2 пулсьа, щеки ужасные, разнесло плечи, шею, руки, выпал животик, волосы по всему телу, поправилась на 7кг. Но главное то не это! нам то важнее,чтоб была ремиссия, чтоб ноги ходили, дышалось и т.д. Так ведь? так что волосатость и щечки нам придется потерпеть.
Я конечно не врач,но мне кажется у вас неадекватная доза гормона и снижать вы начали рано. Будьте осторожны.
А насчет гнойничковой сыпи- у меня тоже была, первые 3-4 месяца, первые 2 месяца-очень сильная, говорят- это побочное явление проходит первым. У меня сейчас сыпи нет.
Нам уже повезло- во время поставленный диагноз!
Мне лечащий врач в Институте Ревматологии сразу сказала- сначала адекватная доза гормона, зачастую в этом успех всего лечения, хотя в моей областной мне назначили 40мг преднизолона, в Москве мне в перую же консультацию назначили 60! из расчета 1мг на кг массы. Так что у вас дозы детские))) Пульс терапию первый раз мне делали 5 раз по 1000мг метипреда, снижать гормон я начала через 3 месяца только! Доснижала до 10 таблеток(40мг) и случился рецидив, опять пульс (3 по 1000мг) и опять 12 таблеток. сейчас снизила до 7.
Все прелести гормонов проявились после 2 пулсьа, щеки ужасные, разнесло плечи, шею, руки, выпал животик, волосы по всему телу, поправилась на 7кг. Но главное то не это! нам то важнее,чтоб была ремиссия, чтоб ноги ходили, дышалось и т.д. Так ведь? так что волосатость и щечки нам придется потерпеть.
Я конечно не врач,но мне кажется у вас неадекватная доза гормона и снижать вы начали рано. Будьте осторожны.
А насчет гнойничковой сыпи- у меня тоже была, первые 3-4 месяца, первые 2 месяца-очень сильная, говорят- это побочное явление проходит первым. У меня сейчас сыпи нет.
#23
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 08 Июнь 2009 - 08:22
Мириам (8.6.2009, 1:31) писал:
Сыпи у меня нет уже давно...т.т.т. и щеки по тихоньку сходят, меня сейчас напрягает жидкость, которая оседает на бедрах по всей длине...а вот дозу немного повысила до 15мг. т.к. начали снова появляться пятнышки по рукам. Сама в шоке, как уже месяц справляюсь с домашними заботами и ребеночком сама!!!Вот только гулять ходим на улицу редко
#24
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 08 Июнь 2009 - 14:59
Katerina (8.6.2009, 9:22) писал:
Сыпи у меня нет уже давно...т.т.т. и щеки по тихоньку сходят, меня сейчас напрягает жидкость, которая оседает на бедрах по всей длине...а вот дозу немного повысила до 15мг. т.к. начали снова появляться пятнышки по рукам. Сама в шоке, как уже месяц справляюсь с домашними заботами и ребеночком сама!!!Вот только гулять ходим на улицу редко
#25
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 08 Июнь 2009 - 19:07
Сергей Владимирович (8.6.2009, 15:59) писал:
Добрый день!А какие гормоны Вы принимаете?Судя по дозировке-преднизолон.Если да,то советовал бы перейти на метипред или медрол от них меньше побочных эффектов.
#26
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 14 Июнь 2009 - 11:29
Ребята, что-то яне могу понять...у меня снова появились красные пятна на предплечиях (дозу гормонов я увеличила с 12,5 мг. до 15 мг)...начали жутко болеть кисти по утрам...за пасмурную погоду я вобще молчу - просыпаюсь как побитая ...Это что рецидив????
...Это что рецидив????
#27
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 14 Июнь 2009 - 16:09
Katerina (14.6.2009, 12:29) писал:
Ребята, что-то яне могу понять...у меня снова появились красные пятна на предплечиях (дозу гормонов я увеличила с 12,5 мг. до 15 мг)...начали жутко болеть кисти по утрам...за пасмурную погоду я вобще молчу - просыпаюсь как побитая ...Это что рецидив????
...Это что рецидив????#28
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 14 Июнь 2009 - 16:40
Сергей Владимирович (14.6.2009, 17:09) писал:
Паниковать не надо! Стоит завтра сдать клинический анализ крови и общий анализ мочи.Кисти болят симметрично?Были ли предплечья на солнце?
Анализ крови сдала...завтра будут результаты...а вот кисти когда как, иногда и симетрично. На солнце были руки полностью...лето ж на дворе
...с ребенком гуляю после 16.00 до этого времени даже не сую нос на улицу
#29
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 14 Июнь 2009 - 17:44
Katerina (14.6.2009, 17:40) писал:
Анализ крови сдала...завтра будут результаты...а вот кисти когда как, иногда и симетрично. На солнце были руки полностью...лето ж на дворе ...с ребенком гуляю после 16.00 до этого времени даже не сую нос на улицу
...с ребенком гуляю после 16.00 до этого времени даже не сую нос на улицу #30
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 15 Июнь 2009 - 07:12
Сергей Владимирович (14.6.2009, 18:44) писал:
При нашей болячке провокация есть всегда,только найти ее трудно.
...возможно это и не дает мышцам отойти от воспаления
#31
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 15 Июнь 2009 - 12:11
Katerina (15.6.2009, 8:12) писал:
Провокация со мной будет еще долго!!!Я целыми днями дома одна с ребенком и тягаю эти 14 кг на руках ...возможно это и не дает мышцам отойти от воспаления
...возможно это и не дает мышцам отойти от воспаления 
#33
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 15 Июнь 2009 - 15:49
Сергей Владимирович (15.6.2009, 13:11) писал:
Ну какая же это провокация,это 14 килограмм счастья. При нагрузке на определенную группу мышц боли будут,здесь кстати и преднизолон играет свою роль-ослабляет мышцы(катаболическая реакция),поэтому при нагрузках даже небольших болит "мама не горюй"Я обычно в таких случаях использую НПВП,в частности Диклоберл ретард
#34
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 15 Июнь 2009 - 16:36
Ключник (15.6.2009, 16:37) писал:
Сергей Владимирович, почему на нём остановились?
Активное вещество какое?
А стоимость?
Активное вещество какое?
А стоимость?
#35
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 15 Июнь 2009 - 16:54
Katerina (15.6.2009, 16:49) писал:
Ну конечно же СЧАСЬЕ!!!!!Еще и какое!!!Получила сегодян анализы...показатели плохие, но лучше чем были до этого...значит я на правильном пути!!! Вот собираемся с мужем в отпуск, в теплые края...я боюсь...буду прятаться там от солнца!!!Может мне не брать с собой метотрексат???У Вас был опыт отдыха на море с нашим заболеванием???
Честно говоря я бы на вашем месте не рисковал,анализы плохие,самочувствие тоже,перетерпите в этом году-не ездите.Есть много вариантов более безопасного для Вас отдыха.Я думаю если инициатор поездки муж,то стоит его переубедить,если Вы,то стоит переубедить себя.Кстати как СОЭ,а в формуле крови уровень нейтрофилов?
#36
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 15 Июнь 2009 - 17:16
Сергей Владимирович (15.6.2009, 17:54) писал:
Кстати как СОЭ,а в формуле крови уровень нейтрофилов?
#37
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 15 Июнь 2009 - 17:32
Katerina (15.6.2009, 18:16) писал:
СОЭ 45 при норме 0-20, а нейтрофилы палочкоядерные 8 при норме 1-6;нейтрофилы сегментоядерные 78 при норме 47-72. А о чем говорят нейтрофилы???
#38
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 17 Июнь 2009 - 11:31
Сергей Владимирович (15.6.2009, 18:32) писал:
А как у Вас было??? Кисти опухали???У меня что-то левая сторона совсем плохая
На левой руке возле запястья и немного выше вылезли 2 шарика диаметром 3 см...и локтевой сустав опух
#39
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 17 Июнь 2009 - 15:49
Katerina (17.6.2009, 12:31) писал:
А как у Вас было??? Кисти опухали???У меня что-то левая сторона совсем плохая На левой руке возле запястья и немного выше вылезли 2 шарика диаметром 3 см...и локтевой сустав опух
На левой руке возле запястья и немного выше вылезли 2 шарика диаметром 3 см...и локтевой сустав опух 2 шарика у Вас на запястье это вероятно лимфоузлы,только местоположение и размер смущают. А какого размера подмышечные ,подчелюстные и паховые лимфоузлы?Те что на запястье болезненны?Вообще судя по Вашим симптомам и анализам доза гормонов маловата.Для выхода из такого обострения надо таблеток 5-6 метипреда.У Вас сейчас 3 таблетки-эту дозу назначил врач или Вы сами?
#40
Katerina
-
- Пользователь
-
- 49 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Киев
- Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство
Отправлено 18 Июнь 2009 - 14:37
Сергей Владимирович (17.6.2009, 16:49) писал:
2 шарика у Вас на запястье это вероятно лимфоузлы,только местоположение и размер смущают. А какого размера подмышечные ,подчелюстные и паховые лимфоузлы?Те что на запястье болезненны?Вообще судя по Вашим симптомам и анализам доза гормонов маловата.Для выхода из такого обострения надо таблеток 5-6 метипреда.У Вас сейчас 3 таблетки-эту дозу назначил врач или Вы сами?
...вот яподумываю, может и вправду еще чуток увеличить...сейчас я пью 15 мг.ПыСы...температура выше 37.5 не поднимается...и вобще за последние 3 недели только сегодня была 37.2...я даже не знаю какая температура для меня норма т.к. с того дня как родилась моя дочка у меня температура была 35.5....а на этих выходных вобще целый день было 34.0 (врачи ничего не находят и говорят, что это физиологические изменения после родов
)
