Болезнь Шегрена

dobii (24 Март 2013 - 16:59) писал:

так я на лейкеране, у него первая побочка - это лейкопения

Сейчас на фоне ОРВИ и Гриппа даже у кого нет аутоим.болезней на фоне лечения идет снижение лейкоцитов и держится даже после выздоровления несколько недель..
Весь февраль и март занималась клиническими анализами крови примерно у каждого шестого лейкоциты 2,6-3,6...

Наталия (24 Март 2013 - 17:37) писал:

у меня наверно так оно и есть, успокоили, я не одинока

Наталия, подскажите, Вы спец в этой теме, при БШ СОЭ тоже высокое ( у меня 24 - это высокое показание), или это связано с чем то другим. хотя никаких восполительных процессов не наблюдается
У меня как-то странно анализы диагностируются: после ОРВИ сдавала кровь - все было в норме,в.т.ч. и СОЭ (было 9) и чуствовала я себя как то не очень, а сейчас состояние нормальное - так показатели крови хуже (лейкоциты низкие, лимфоциты тоже ниже нормы (0,93 при норме 1-4), незрелые гранулоциты 0,3 (норма 0-0,2), остальное - все в норме)

Здравствуйте дорогие форумчане, расскажу вам мою историю и попрошу о рекомендациях в лечении, мне 23 года, я всю жизнь жила и радовалась жизни, забеременила я год назад, беременность протекала хорошо не считая пиелонефрита на фоне бер-ти,в 23-24 недели у меня умерла близкая подруга это естесственно огромный стресс для меня,но я старалсь держаться. потом на 25 неделе бер-ти я пришла на узи - доплер, там показало брадикардию плода 56 ударов чсс вместо положенных 120, начали искать причину, но все разводили руками и не знали что со мной и почему так произошло, вообщем проходила я так с моей дорогой лялькой до 37 недель и экстренно отправилась на кесарево, вообщем ребёнка соего слава богу, низкий поклон врачам, спасли! на 3-тий день жизни поставили кардиостимулятор, теперь живём и радуемся тьфу тьфу! вот начали выяснять причину всему происходящему, вообще сказали что у меня волчанка и это изза неё так произошло, и анализы на РО Ла это якобы подтверждали, и вот значит добралась я до всеми изветному професору Васильева В.И. сказал он сразу мне что у меня не волчанка, а болезнь шегрена, назначил анализы, я их сдала и вот что у меня получилось :

Общий белок - 86 (должно быть не больше 83)
гамма-глобулины - 24.2 (должно быть не больше13.5)
ревматоидный фактор - 110.7
Ig G - 24.8
АТ-ТГ - 801.8 (должно быть не больше <18.0)
АТ-ТПО - 474.6 (должно быть<5.6)
АТ к нативной ДНК IgG 3 (должно быть<20)
ну и РО ЛА у меня >200 оба .
(анализы сдавала в инвитро)
я не могу сейчас сделать рентген слюнных желёз и пробу ширмера в иснтитуте ревматологии как назначает мне Васильев т.к мне просто не с кем оставить ребёнка, ВЫ МОЖЕТЕ МНЕ ПОДСКАЗАТЬ ГДЕ ЕЩЁ В МОСКВЕ Я МОГУ СДЕЛАТЬ ЭТИ АНАЛИЗЫ? МОЖЕТ КТО ТО ЗНАЕТ ЧАСТНУЮ КЛИНИКУ КОТОРАЯ РАБОТАЕТ ПО ВЫХОДНЫМ...и ещё вопрос как протекала ваша беременность чем снижали все эти антитела? у меня муж хочет ещё ребёнка но я очень боюсь что опять будут проблемы, вообщем расскажите что знаете по моим вопросам я буду очень признательна, отвечу вам на любыю ваши вопросы и кстате совсем забыла напсать эт болезнь у меня не проявляется нет у меня сухости нигде слюни есть на глаза не жалуюсь, если бы не беременость я бы и не узнала что  уменя вообще это есть. СПАСИБО ВСЕМ КТО ДОЧИТАЛ! жду ответов, заранее Благодарна всем откликнувшимся!

Irina89, здравствуйте!
Я ничего не могу подсказать вам насчет анализов. Пишу, чтобы вы знали, что ваши вопросы форумчане не оставят без внимания. Зайдут, что-то посоветуют. Просто сейчас на форуме технические неполадки, народ в ожидании, не особо заходит.
Кстати, может, заодно вы напишете , на всякий случай, в каком районе Москвы проживаете.
Во многих темах сообщения не отправляются, здесь тоже может произойти такое. Это временно.

Аня (30 Март 2013 - 10:22) писал:

понятненько, я проживаю ЮЗАО  м. беляево.

Irina89 (30 Март 2013 - 09:21) писал:

Поспрашивайте поблизости частные глазные кабинеты ( если у вас такие есть, думаю, что должны быть) у нас, например, пробу ширмера в поликлиниках не делают, я делала в частном глазном центре,

Tatjanka75 (30 Март 2013 - 12:26) писал:

да вот пробу ширмера ещё можно найти,а вот рентген желёз что то не одна клиника не делает(((

Tatjanka75 (30 Март 2013 - 12:26) писал:

Согласна. Пробу мне и так окулисты  соглашались делать.
А что касается узи, погуглила,может вам позвонить в эти места, например:
http://www.endostom.ru/contacts.html
http://www.cniis.ru/qure/price/85/278/
Еще делают на базе 3 меда,стоматологичекого.
Возможно,какое либо из этих учреждений работают  в субботу.
Вы только предварительно уточните в ИР,как точно называется исследование,с каким контрастом делают.
Или вообще без него. Потому что это исследование как то разному вроде бы проводят.
А  что касается беременности, мы здесь уже писали ранее.
Посмотрите,было много написано. Есть еще раздел "Беременность".
Там девочки с СКВ делятся опытом. Почитайте,возможно вам будет интересно)))

folla (30 Март 2013 - 18:14) писал:

спасибо большое!

Сообщение отредактировал Аня: 30 Март 2013 - 21:05
Редактирование цитаты

folla (30 Март 2013 - 18:14) писал:

я прочитала про беременность только я не поняла,у СКВ и СШ беременность протекает одинаково чтоли?

Сообщение отредактировал Аня: 30 Март 2013 - 21:06
Редактирование цитаты

Irina89 (30 Март 2013 - 20:33) писал:

Не обязательно. НО похожесть есть.
Похожесть в одинаковых антителах. SS-A  вырабатываются как и у больных с БШ и с СКВ.
Именно SS-a  и играют главную роль в проблемах с сердцем, что и произошло с вашим малышом.
Есть еще сходные  SS-b, не берусь утверждать,но данные по ним разнятся.
Еще вроде нет единого мнения о том,играют ли они какую то то роль в развитии осложнений с малышом, в отличие от первых антител.
А больные с СКВ наверно тяжелее переносят беременность. Потому как у них есть еще доп. проблемы.
Мы же опасаемся только этого.

folla (30 Март 2013 - 22:02) писал:

ясно, спасибо большое!!!

Сообщение отредактировал Аня: 31 Март 2013 - 07:33
Редактирование цитаты

Irina89, обращаю ваше внимание на Правила форума:

На форуме запрещается
3.16.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста. Цитирование картинок и превью разрешено только в крайней необходимости — КБП 3.
Примечания: При цитировании рекомендуется уменьшить исходное сообщение, оставив лишь его необходимую часть, которой достаточно для ведения дискуссии.

извинините не читала я правила....

и я не цитировала,а нажимала "ответить" что когда нажимаешь ответить надо удалять всё то что там написано и писать своё сообщение?

Irina89 (31 Март 2013 - 11:41) писал:

Когда нажимаем "Ответить", автоматически появляется цитата того сообщения, на которое хотим ответить.
Надо максимально уменьшить цитату, т.е. удалить ненужное внутри цитаты

Сообщение отредактировал Аня: 31 Март 2013 - 12:21

Аня (31 Март 2013 - 12:19) писал:

ясно, извините ещё раз!

Здравствуйте ,Ирина!
Тест Ширмера ничего сложного не представляет под веко вставляют кусочек фильтровальной бумаги и измеряют сколько слезы выделилось за определенное время. Мне его делал сам Васильев. Возможно делают не только в РФ , скорее всего и в Тареевской клинике (телефоны есть в этой теме ). Дополнительно проводят Сиалографию слюнных желез с введением контрастного вещества мне ее делали в первом меде на Фрунзенской (по направлению Института стоматологии) и биопсию слюнных желез (брали в Институте стоматологии на Новослободской (3-й мед) телефоны и фамилии тех кто там сейчас этим занимается есть в теме "Проблемы с зубами при БШ".  ) Но там прием с БШ только в определенные дни (будни) и единственным врачом...
По вопросам планирования и ведения беременности можно обратится к Васильеву сейчас есть какие-то препараты уменьшающие  воздействие SS-A , SS-B антител.
Не уверена что эти исследования можно провести в субботу.. во первых клиники производят биопсию в определенные дни т.к. потом материал отправляют с курьером в специализированные лаборатории (и если даже вам пойдут на встречу и возьмут его в субботу , то раньше понедельника он проваляется в клинике что скорее всего скажется на результатах.. , а сиалография достаточно сложное и длительное исследование его проводят мало где и по записи ... в субботу проводятся только экстренные исследования  дежурным врачом..
лучше обдумать вопрос кого можно попросить посидеть с ребенком на время обследований... подругу..родственников..
___________________________________________________________________________________
тофи
т.к. неполадки на форуме и не отражаются сообщения - придётся "прицепить"
от Irina89 1 апреля, 23:37
Здравствуйте, Наталия! спасибо огромное за ответ! да я так и поняла что придётся ехать и ИР всёровно, поэтому придётся мужу любым способом отпраситься с работы,а это очень сложно, вот и думала может как то ещё можно.Оказывается по-другому не получится, ну что ж будем стараться, ещё раз спасибо огромное за ответ!
__________________________________________________________________________-
Аня
Цепляю сообщение от Ольга74:  5.04.13
Девочки,скажите пожалуйста,может ли быть генерализованная сухость глаз и всего верхнего дыхательного отдела при БШ,если все специфические анализы отрицательные?Слез с каждым днем все меньше и меньше,сейчас практически нет.Тест ширмера 0.Слюнные железы периодически увеличиваются,сиалограмма 4 мм и сиалография - норма.Сухость в носу такая,аж дышать больно,и в легких тоже.Была на консультации у Васильева,он говорит,не знаю почему у тебя железы увеличиваются.Все у тебя нормально,иди.Вот я и думаю,могут ли в анализах крови все данные за аутоимунной заболевание быть отрицательными.Слабость постоянная,мышцы ломит..Уже полгода..Не знаю куда идти.(
Может ли быть БШ при всех отрицательных анализах и специфических маркерах.У меня время от времени воспаляются сл железы,а глаза стремительно сохнут,проба ширмера 0((.Слабость,ломит кости и суставы. Генерализованная сухость в носоглотке.
Может ли быть БШ при всех отрицательных анализах и специфических маркерах.У меня время от времени воспаляются сл железы,а глаза стремительно сохнут,проба ширмера 0((.Слабость,ломит кости и суставы.Генерализованная сухость в носоглотке.
________________________________________________________________

Сообщение отредактировал Аня: 06 Апрель 2013 - 08:36