
Ребенок и ревматоидный артрит
#141
Отправлено 13 Март 2013 - 23:33
Ну а то, что назначений стало меньше..возможно урезалось финансирование, и это неудивительно, в общем то, для нашей реальности.
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#143
Отправлено 14 Март 2013 - 11:00
Maybe (13 Март 2013 - 23:33) писал:
Ну а то, что назначений стало меньше..возможно урезалось финансирование, и это неудивительно, в общем то, для нашей реальности.
#144
Отправлено 15 Апрель 2013 - 22:43
Мне опять нужен совет!
Вот болеем мы уже почти полгода( дочке 13,принимаем метоторексат 10 мг еженедельно,от гормонов ушли три недели назад. На следующий же день(после отмены гормонов) опух палец на руке очень сильно,нам посоветовали уколоть диклофенак дважды, СОЭ было 21,потом мы выпили ещё 30 т диклофенака, пересдали три дня назад анализ СОЭ 32, а сегодня у дочки заболело плечо и вроде бы боль ТА САМАЯ((((((((((((((((((((((((((((((((
сил нету уже никаких.........почему нет ремиссии? у нас ни разу не было хороших анализов! или это так и должно быть? СОЭ постоянно скачет,дочка сидит на домашнем обучении,на улицу почти не выходит, вся в растяжках от метипреда((((((((((((((((((((((((( изуродовано наверное 30 проц кожи (все ноги,попа,бока) не смотря на отмену гормонов растяжки продолжают ползти,есть даже на руках и под коленками, я в ужасе.......ведь могут вернуть метипред............тело только только в норму стало приходить,убирается жировая подкожная клетчатка,живот бока и щеки,ребёнок становится похожим сам на себя...... а тут опять......я не знаю что делать....может нам метотрексат не помогает?
может нам в Минск ехать ? А есть ли тут кто из МИНСКА??????????? посоветуйте,куда обратиться! я в отчаяньи.....
#145
Отправлено 15 Апрель 2013 - 23:11
С метотрексатом должен приниматься НПВП,какой именно трудно сказать,это надо подбирать индивидуально.
Возможно,что метотрексат и не ваш базис,такое бывает.Как давно его дочка пьет?
А что врач говорит?
#146
Отправлено 15 Апрель 2013 - 23:24
с метотрексатом пьем только фолиевую! а нужно,раз убрали гормон, НПВП?
Врач говорит,что не знает,почему нет ремиссии(
#147
Отправлено 15 Апрель 2013 - 23:33
Что нибудь из НПВП обязательно принимается,учитывая,что доча ваша сидела на гормонах.А там глядишь и базис включится в работу.Ну и как вариант,может одну таблетку метипреда вернуть?От одной никто не толстеет.
Они разные,многие хвалят аркоксиа,кому то нимесил или найз помогает.
Я считаю,что за 4 месяца,если базис подходит,то включается в работу,то есть накопительный эффект уже должен быть.Просто мой ревматолог никогда не назначал гормоны пациентам,и мне в том числе,но подколы делал некоторым пациентам.
#148
Отправлено 15 Апрель 2013 - 23:41
Правильно Таня сказала, с базисом обычно идут противоспалительные, подбирать их можно только методом проб и ошибок, т.е. тут какого-то препарата универсального для всех нет. Пить, и смотреть по ощущением помогает или нет.
Метотрексат 4 месяца-это не предел, возможно он еще не накопился (максимум пол года накопление). Но если не будет толка, то менять препарат. Благо сейчас есть на что.
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#149
Отправлено 16 Апрель 2013 - 07:15
Я согласна с предыдущими высказываниями. Во-первых, уж очень быстро убирали гормоны. Во-вторых, метотрексат максимально накапливается к полугоду и лучше было бы, чтобы к полугоду вы дотянули с гормонами. Так получается, что метотрексат не накопился, а гормоны вы убрали.
У меня было, что, когда повышалась СОЭ после очередного убирания гормона, врач возвращала меня на 2 таблетки. Скорей всего вам надо вернуться к гормонам и потом очень-очень медленно с них сходить. Если после полугода метотрексат не начнет действовать, можно будет думать об Араве.
Кстати, 10мг метотрексата для ребенка - немалая доза.
Поправляйтесь!
#150
Отправлено 16 Апрель 2013 - 10:08
ЛенаК (13 Март 2013 - 21:50) писал:
мы поверили врачам сразу,наверное потому что я ----медсестра сама! но к сожалению,после недавней госпитализации у нас произошел конфликт с нашей лечащей совершенно на пустом месте( она просто наорала на меня по телефону......просто так......
у нас в поликлинике тож есть врач,вроде она и ничего,но.......очень страшно......вдруг что то не так делаем? что то упускаем......
а у вашей девочки была побочка от метипреда? какая,как боролись? а растяжки есть?
посоветуйте,как максимально защитить ребенка от побочек? есть опыт у вас? как к примеру печень подстраховать печень и желудок?
Здоровья вашей девочке!!!!!!!!!
а я ещё надеюсь на ЧУДО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! а вдруг все пройдет???????????????????????????????как думаете? смешно это?(((((((((((
#151
Отправлено 16 Апрель 2013 - 10:13
Tatyana (15 Апрель 2013 - 23:33) писал:
боюсь-----у дочи переходный возраст,месячные пропали, а рост? боюсь думать,она не растет,когда сидит на метипреде? или это только на огромных дозах? а поддерживающая доза не так страшна?
#152
Отправлено 16 Апрель 2013 - 13:04
А ваша дочка,когда заболела,ее сразу на гормоны посадили получается?
Из НПВП все таки обязательно надо подобрать свой препарат.В аптеках сейчас и пластинами дают,попробуйте так для начала.А вдруг поможет?
У меня лично метотрексат накопился за два месяца,и в то время когда его назначали всем,мой врач говорил,что накопления надо ждать 3-4 месяца.Но сколько врачей,столько и мнений.
Желудок подстараховать можно омепрозолом,омезом,ультопом,нольпазой к примеру.
А печень эссенциале,фосфоглив или расторопшу попить курсами.
#153
Отправлено 16 Апрель 2013 - 14:18
Tatyana (16 Апрель 2013 - 13:04) писал:
А ваша дочка,когда заболела,ее сразу на гормоны посадили получается?
#154
Отправлено 16 Апрель 2013 - 20:08
Tatyana (16 Апрель 2013 - 13:04) писал:
Из НПВП все таки обязательно надо подобрать свой препарат.В аптеках сейчас и пластинами дают,попробуйте так для начала.А вдруг поможет?
"А вдруг поможет?" - это просто перл!!! А если хуже станет, то упс, извиняйте!
Виктуся, данные препараты и их дозировку должен назначать только врач!
#155
Отправлено 16 Апрель 2013 - 20:36
infinity (16 Апрель 2013 - 20:08) писал:
Я прописала такой то препарат по столько то таблеток?
Я лично за НПВП,но против гормонов-это перл да????Но я не решаю и не я назначаю все эти препараты.Губят гормоны лошадиные дозы и заболевания,точнее обострение,из которого ребенок не может выйти.
Твой перл бессмысленный в данном случае.И к чему твой пост?
А то что ребенок принимает метотрексат,тебя не смущает это,не??? и прочие таблетки???Или пусть и дальше так и будет???
#156
Отправлено 16 Апрель 2013 - 21:51
infinity (16 Апрель 2013 - 20:08) писал:
"А вдруг поможет?" - это просто перл!!! А если хуже станет, то упс, извиняйте!
Виктуся, данные препараты и их дозировку должен назначать только врач!
#157
Отправлено 18 Апрель 2013 - 13:54
виктуся (15 Апрель 2013 - 22:43) писал:
Мне опять нужен совет!
Вот болеем мы уже почти полгода( дочке 13,
Здравствуйте, Виктуся. У нас с Вами общая беда - у меня младший сынок с диагнозом ЮРА. Заболел он весной 2008г. через 2 недели после очень легко перенесенного гриппа. Тогда ему только исполнилось 7 лет. Все это время я читала форум "из кустов". Почерпнула для себя очень много полезной информации. Начало болезни было системное. Поражены были т/б суставы, колени и правое плечо. Иногда побаливали пальцы рук и ступни. Первый приступ был 1 апреля 2008г. Почти сразу стали принимать Найз в дозе 50 мг /2 р.д. С мая перешли на Вольтарен 25мг/3р.д. Препараты нам назначили в 38 ДКБ. В нее мы обращались самостоятельно, т.к в поликлинике предложили подождать, когда кардиолог с учебы вернется (через месяц), а потом уже уточнять диагноз. Направления на консультации к детским ревматологам никуда не предлагали. Это я сейчас знаю куда бежать, если что, а тогда ничего не знала, все это было как снег на голову. Педиатр только плечами пожимала, глядя на наши анализы (лейкоциты 25, СОЭ 42), держащуюся температуру, боли и сыпь. Диагноз не ставили вообще никакой. С большим трудом (договорились) мне удалось госпитализировать ребенка в НИИ ревматологии. Хотя гражданство, прописка, полис - все есть. С середины мая 2008 сыну начали колоть Метотрексат Ebewe 10 мг в неделю. Его рост был 128 см, вес около 21кг. С июня 2008, после исключения других диагнозов - туберкулез, онкология, общая генерализованная инфекция - поставили серонегативный ЮРА, полиартрит, без поражения глаз. Он стал принимать Метипред в дозе 8 мг в день ( в пересчете на Преднизолон это 10 мг). До приема Метипреда СОЭ дошло до 65, вес упал до 19кг, почти не ходил, стали выпадать волосы, были проливные ночные поты, лицо серо-зеленое. Лечащий врач у нас, как и у ЛеныК, Гаянэ Рафаэловна Мовсисян. Она долго сомневалсь, нужны ли гормоны, но все же назначила. На следующий день после первого приема Метипреда мой мальчик первый раз за 2 с лишним месяца прснулся БЕЗ температуры.

с середины июня 2008 - 2 таблетки
с сентября 2008 - 1 таб каждый день
с декабря 2009 - 3/4 таб каждый день - стали уменьшаться щеки
с июля 2009 - 1/2 таб каждый день - стали пропадать волосы и начал потихоньку расти, щеки еще есть.
с зимы 2010 - 1/4 таб каждый день - печень увеличена, щеки почти незаметны
с лета 2010 - 1/4 таб через день - внешних признаков не осталось.
с февраля 2011 - ОТМЕНИЛИ!!! Внешне ничего не заметно, только прихрамывает. От щек, волос на теле, пузика и следа нет.
Переход между дозами: только на фоне хороших анализов, УЗИ и отсутствия всяких там ОРВИ (это было очень сложно). Один день прежняя доза, другой день новая, так в течение месяца. Если анализы в порядке, то через месяц снова анализы и старая доза полностью заменялась новой.
За это время мы не пропустили ни одной таблетки Метипреда. Иногда (в дни сдачи крови) приходилось опаздывать на 1-2 часа. Ну и еженедельно Метотрексат 10 мг внутримышечно + Фолиевая к-та 1 таб/6р.нед + Вольтарен 25мг/3 р.д. Их тоже не пропускали. Только когда сильно болели ангинами переносили укол. Нам ставили медикаментозную ремиссию.
Метотрексат:
С конца 2010г пропал



Инвалидность сразу в 2008г я ему оформлять не стала, не было моральных сил. Теперь жалею об этом. Хоть что-то можно было бы получать бесплатно. Предлагали домашнее обучение, мы отказались. Не хочу чтобы мой мальчик чувствовал себя ущербным. На небольшую хромоту он внимания не обращает. Когда нет сильных болей гуляет вместе со всеми ребятами. Катается на велосипеде, ролики пришлось забыть. Водила его в бассейн несколько лет, потом ему надоело. Сейчас просится в секцию спортивного туризма. Не знаю разрешать или нет, страшно. Но и отказывать ему жалко. Он все ждет, когда ему уколы отменят (ненавидит их), а у меня язык не поворачивается сказать ему, что этого не будет. Говорю, что перерастет, только надо аккуратно принимать лекарства. А эти тяжелые моменты надо просто пережить. Гооворю, что есть люди, болеющие тяжелее, чем он.
Не отчаивайтесь, Виктуся. Ваша сила и уверенность нужны Вашей девочке. Не показывайте ей свое горе, не обсуждайте при ней ее болезнь с другими людьми (кроме врача конечно), старайтесь улыбаться. А слезы оставьте для подушки. Найдите доктора, которому будете доверять и выполняйте все предписания. Верьте, что когда-нибудь Вы поймаете свою ремиссию и не отпустите ее, хотя это долгий путь. Убеждайте дочку в этом. Растяжки мажьте специальными кремами от растяжек, они в аптеках есть. Растяжки со временем побелеют, будут не очень заметны. На поддерживающей дозе Метипреда побочка не будет заметна, ее внешность к ней вернется. С отменой гормонов надо быть очень осторожным - коварные они. Держитесь, терпения Вам и скорейшей ремиссии.
Сообщение отредактировал Октябрина: 19 Апрель 2013 - 03:04
правила цитирования
#158
Отправлено 18 Апрель 2013 - 14:46
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#159
Отправлено 18 Апрель 2013 - 16:53

кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013