Ребенок и ревматоидный артрит

Марша85 (25 Февраль 2013 - 15:04) писал:

Марша85, я не смогу вам ответить на эти вопросы, только я поняла, что биоагент это расширение вашей базы. Я сама искала ответ на вопрос как отменяют биоагенты, но ответа нет. Почему искала? Результаты лечения этими препаратами были более ощутимыми, чем на одном метотрексате, по крайней мере у тех детей, которых я знаю.

Здравствуйте! Я на данном форуме новенькая, очень жаль, что 10 лет назад не было таких форумов ((( Расскажу нашу историю, может кому будет интересно.
В 2003 году моей дочери поставили диагноз ЮХА (ЮРА), ей на тот момент было 7 лет. Начало было острым, с высокой температурой, покраснением и опуханием суставов. В больнице сразу назначили  внутрисуставные иньекции дипроспаном и метотрексат. Мы очень испугались и отказались от всего, забрали ребенка под расписку. Все ревматологи как один настаивали на метотрексате, а мы 2 месяца сидели дома и лелеяли свои страхи. Мы решили обратиться в народную медицину ((((( Не мы одни такие к сожалению. И прям в обострение мы возили ребенка на массаж (шарлатан взялсы просто вылечить на 100%), делали дома компрессы с капустными листами, ванночки с ромашкой и т.п. и т.д. Дочка плакала ночами, не могла даже в туалет встать (не могу спокойно вспоминать тот ужас)
Далее мы попали в Липецк в санаторий Восход. Они не берут с обострением, но узнав, что мы вообще без базисной терапии и без наблюдения врачей они согласились принять нас. Получилась больше госпитализация, чем санаторное лечение, т.к. не делали ничего кроме обследования и назначения лекарств.
Насколько большую роль играет контакт врача с родителями! Мы должны верить врачу! И мы поверили.
Нам назначили Преднизолон 15 мг и Азатиоприн 1 таб в день. Через месяц мы вернулись домой на 10 мг преднизолона и азатиоприне. Дочке дали инвалидность и посадили на домашнее обучение, на котором мы были 3 года. Преднизолон сменили на Метипред, который я постепенно снижала и снизила до 1 мг.
В 2005 году мы госпитализировались в ИР и все таки заменили Азатиоприн на Метотрексат 7,5 мг.
Через полгода, когда база Метотрексата подействовала мы сняли Метипред совсем.
Сейчас дочке 17 лет, буквально в этом месяце мы перешли с таблеток Метотрексата на уколы, причем с повышением дозы до 15 мг. До этого пили 10 мг, потом нам увеличили до 12,5,  дочку стало тошнить и мы через полгода самостоятельно перешли опять на 10 мг. А еще через несколько месяцев получили обострение после ОРВИ и на понижении дозы (в январе этого года уже). Вот теперь 15 мг Метотрексата и в уколах.
Забыла добавить, что 2 года назад нам стали ставить диагноз Псориатический артрит, т.к. нашли бляшки псориаза на локтях и на голове (немножко совсем).
Вот такая у нас история.

ЛенаК, здравствуйте! У всех свои истории, читать про деток особенно больно ((
Хорошо, что у девочки заботливые родители. Здоровья вам и доченьке!
Кстати, она тоже может общаться тут )

Аня, здравствуйте! Спасибо!
Да, я дочке сказала, что нашла такой форум, но она пока не готова )))
Говорит, что она и так все знает )) Что ей в больнице хватает разговоров про болезни ))) Я только в воскресенье забрала ее с очередной госпитализации, пролежала месяц. И выписались с ОРВИ (температура 38-39, вирус поймали в больнице).

ЛенаК, вам сказали, что при лечении простуды, вируса надо отменять метотрексат на время?
Кстати, у нас есть темы не только про болезни и медикаменты )

Да,у нас есть разные темы.Общаться можно на любую тему.
ЛенаК,пусть доченька поправляется!

Аня (13 Март 2013 - 22:11) писал:

Аня, Нет, нам никогда не говорили об этом, хотя мы принимаем Метотрексат уже 8 лет. Так странно. Ни в Институте Ревматологии, ни в других больницах НИКОГДА. Метотрексат у нас строго все 8 лет без единого перерыва 1 раз в неделю.

Tatyana (13 Март 2013 - 22:13) писал:

Tatyana, спасибо! Да, болеть уже просто нереально надоело ей! Как заболела сразу после новогодних каникул, так и сидит дома (или в больнице), а у нас 11 класс, ЕГЭ ((( Надеемся на слудующей неделе все таки попасть в школу.

ЛенаК,если в ИР не сказали,что надо отменять препарат при вирусе гриппа и т.д.А фолиевую кислоту сказали принимать?

ЛенаК, а как у дочки с суставами сейчас?
Странно, что Вам и ИР не говорили про отмену метотрексата во время болезни. Вы же в детском отделении еще? А у какого врача? Я там лежала с 95 по 2001 год. Моим лечащим врачом была Никишина Ирина Петровна. Может, и у Вас она? Очень ей благодарна, она хороший и врач и человек.
Тань, кстати, я про фолиевую ничего не знала..мне в ИР о ней не говорили, ни в детском отделении, ни во взрослом..По-моему, только на форуме про нее и узнала

Жень,я знаю точно,что в 99 году и позже ее не назначали в ИР.Даже выписки посмотрела.Несколько лет назад мой врач сказал,чтобы я принимала фолиевую кислоту.

Tatyana (13 Март 2013 - 22:27) писал:

Фолиевую кислоту сказали принимать по 1 мг в день, кроме дня метотрексата. И тоже не зависимо ни от чего. Правда, моя дочка ее почти никогда не принимает ((( Только в больнице или если я поймаю ее и всучу в руки. Так что с фолиевой у нас дела не очень обстоят.

А надо бы.Если 10 мг метотрексата,то фолиевой кислоты нужно принять так же 10 мг,кроме дня приема и после.
Понятно,что дочка еще молода,но о будущем то тоже надо подумать.

Maybe (13 Март 2013 - 22:30) писал:

По разному бывает. Но этот год (учебный) у нас не очень хороший. Суставы ноют постоянно практически (как я понимаю, к определенной боли она уже привыкла), а сильно болят перманентно, а иногда очень значительно. Может потому, что много болеем (ОРЗ, ОРВИ и т.п.). Вот в январе обострение на фоне ОРВИ. Сейчас опять ОРВИ, но суставы пока нормально, т.к. подкол в коленку был на прошлой неделе и внутримышечный дипроспан.
Мы в ИР были с 2005 по 2010 год. В 2011 нам предложили госпитализацию только в случае, если мы согласны на новые препараты. Мы были в ремиссии и естественно отказались. После этого в других больницах. Да, мы в детском пока отделении. Врач у нас Мавсисян. А Никишина (доцент кажется), нам в 2003 году в 38 б-це диагноз наш ставила (это оттуда мы сбежали) и в ИР тоже консультировала, она там ведущий специалист.

Tatyana (13 Март 2013 - 22:45) писал:

Tatyana, А на 15 мг Метотрексата (у нас столько уже три недели) - 15 мг??? В 1-ой таблетке 1 мг, это 15 таблеток?

ЛенаК (13 Март 2013 - 22:54) писал:

Да,15 мг.Они же маленькие.Меня даже раздражает иногда их доставать.Есть в ампулах,но я их не люблю,в смысле уколы.
15 мг фолиевой можно на три дня например разбить,но пить обязательно,да и печень целее будет.
А при простуде,бронхите у меня с суставами было нормально,потом вылечиваюсь,и сразу бьет по суставом негативно.Желательно надо беречься.

Tatyana, я только сейчас поняла, что вы имели ввиду столько же, сколько Метотрексата в неделю )) А сначала подумала, что в день )) Получается, что у нас было 7,5 мг когда, нам в ИР назначили по 1 мг в день, т.е. 6 мг в неделю. Ну а потом не корректировали ни разу. Сейчас надо 15 мг в неделю, т.е. можно 5 дней по 3 таблетки, например, а можно сразу все?
СПАСИБО, мы не знали!

Я их сразу пила,чтобы не заморачиваться,так как они мелкие же,ну и легче заглотнуть получается.
А на 7,5 мг надо было столько же фолиевой кислоты,она снимает токсичность метотрексата,ну и печень целее будет.

ЛенаК, Мавсисян это Гейне Рафаиловна или я ошибаюсь?
Она мастер по подколам в суставы, раньше только она этим и занималась в детском отделении. А потом, она ушла в декрет и всем врачам пришлось делать эти подколы самим
Понятное дело, что дочке надоело болеть, в детском/подростковом возрасте это особенно остро переносится, сужу по себе, ну надо настраиваться на позитив, а как иначе Сейчас все же полно новых препаратов, если вдруг понадобится смена лечения. А раньше лишь метотрексат да гормоны, и поменять то не на что, только с дозами "играть".
Долгой дочке ремиссии длиною в жизнь.
Добро пожаловать на наш форум

Tatyana (13 Март 2013 - 23:07) писал:

Tatyana, да, спасибо! Если можно не каждый день, то гораздо легче в нее впихнуть. Вот вроде большая уже совсем, а не понимает ((( Начинаю ей говорить про фольку и беременность, тут вообще темный лес ((( безответственность какая то. Вообще все лекарства так принимает...из под палки.

Maybe (13 Март 2013 - 23:09) писал:

Maybe, СПАСИБО!!!
Да, Гаяне Рафаеловна. Мастер по подколам - точно Врач она не плохая, только немного рассеянная.
Вообще обидно, что так с ИР получается сейчас. Лечились-лечились и вдруг бац - "Мест нет, мы не больница, а научный центр" ((( Да и последние годы хуже там стало, на назначения они жадные стали. Ни массаж, ни ЛФК, ни физио, просто лежишь, уколы-таблетки, это мы и дома так могли (((

Ой,да по моему все мы такие были,и насчет таблеток тяжелый случай.
Главное,спокойно объяснить,дать почитать и форум,да и интернет в помощь.
Дай Бог,что доченька вошла в ремиссию!!!