Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Ребенок и ревматоидный артрит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 274

#181 Ntali12977

Ntali12977

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 20 сообщений
  • Город:Донецк
  • Диагноз:Ювенильный идиопатический артрит
  • Специальность:ребёнок

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 12:50

Добрый  день!  Подскажите  пожалуйста,  что лучше и эффективнее  "Метотаб"(пр-во Германия)  или "метотрексат  Эбеве"(австрия). СПАСИБО!

#182 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 13:54

Насчет Эбеве, вроде, не было отрицательных отзывов, насчет второго - не знаю.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#183 Весения

Весения

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодар
  • Диагноз:ювенильный артрит, пауциартикулярный вариант, серонегативный, активность минимальная,R 0 ст, НФС о ст

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 06:09

Добрый день.Ребенку 5лет и 10 мес.Сейчас поставили диагноз ЮРА,но болен почти 2 года.Начали принимать метотрексат 7,5.Очень прошу поделится опытом тех, кто живет с РА с детства.Так же очень хочется пообщаться с родителями детишек с таким же диагнозом.Нам надо учиться с этим жить (садик ,школа и т.д.)Добрый день !Чтобы Вы не читали, чтобы Вам не говорили. Главное не отчаиваться. Главное не ставить ребенка в рамки этого заболевания. Это не приговор. Данное заболевание у всех протекает по разному, с разными сроками ремиссии. Моя дочь заболела в возрасте 1,5 лет. Опухло колено, стала очень сильно хромать( то нога не сгибалась, то не разгибалась). Пол года обследовались. В конечном итоге диагноз ЮРА. Сколько я тогда переплакала. Что мы только не делали (рефлексотерапия, иглоукалывание, траволечение, гомеопатия, дурацкие чудо приборы, и конечно- метотрексат. Что помогло не знаю- воспаление ушло. Сильнейшая контрактура исправилась. Мы переехали на юга( типа свежий воздух, овощи, фрукты, море...). через пол года приема от метотрексата пришлось отказаться- стали ухудшаться биохимические показатели крови. на новом месте жительства прошли обследование все было в норме. диагноз юра - звучит детский артрит с мин. активностью. метотрексат заменили сульфасалазином, но мы и от него отказались. 2 года жили спокойно, пока однажды ночью ребенок не пожаловался на боль. посмотрела- опять тоже колено так же опухло. Не было не боли, не скованности,не ограничения подвижности, просто сильная припухлость. делали компрессы, пили гомеопатию. через 4 мес прошло слава Богу. Сейчас прописали нам вобэнзим, вроде суде по аннотации хороший препарат. В садик мы ходили только в частный. сейчас в 5 лет собираемся походить в обычный. прививки с 1,5 лет не ставим, официально их нам не отменяют, но делать все же доктор не рекомендует. я придерживаюсь западного типа лечение, цель которого не допустить контрактуры- гимнастика лечебная, массаж, плавание, велосипед, здоровый образ жизни вообщем. и искренне верю что с переходным возрастом, болезнь отступит навсегда. Думаю, что для нас, как для родителей, самое главное научить ребенка полноценно и счастливо жить с этим недугом.</p>

#184 Ntali12977

Ntali12977

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 20 сообщений
  • Город:Донецк
  • Диагноз:Ювенильный идиопатический артрит
  • Специальность:ребёнок

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 13:12

Согласна с вами,Весения, но как иногда  тяжело не падать духом! Нас вот  с сульфасалазина перевели  на  методжект  на месяц, а теперь  переходим на таблетки  "метотрексат эбеве". Прочитав  аннотацию, волосы становятся  дыбом!  А не  пить,  сплошные  обострения!  Мы в этом году ездили  на грязи лечиться, через неделю после  них  пошли  сплошные обострения, да ещё и по тем суставам, где ещё ни разу не было! Пришлось  переходить  на метотрексат, хотя весной   с лечащим  врачом собирались  переводить  на  вобэнзим. Тоже, как и вы  надеюсь  на чудо в переходном  возрасте, хотя, почитав истории на  форуме, реально понимаю. что  это  просто  чудо  будет,  если  ремиссия  всё-таки настанет, а лучше бы излечение. Нам  уже 10 лет, и с каждым  годом  всё больше и больше воспаляется суставов. А ребёнок  без конца  задаёт одни и те же  вопросы:  когда мы перестанем на каникулах  лежать в больнице,  сколько можно  сдавать  эти анализы,  когда я пойду  на футбол, дзюдо  и  т.д. И на источник Николая  Чудотворца  ездили, ребёнок  ехал  с  такой  верой, что излечиться,  выдержал  стойко  обливание  ледяной водой, а в итоге - очередное обострение. Но я стараюсь  верить,  что  всё будет  ХОРОШО!!!

#185 Весения

Весения

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодар
  • Диагноз:ювенильный артрит, пауциартикулярный вариант, серонегативный, активность минимальная,R 0 ст, НФС о ст

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 16:25

Конечно это очень тяжело. Но кто как не мы можем настроить детей на выздоровление.  на этом форуме в архиве есть рассказ женщины 33 г вроде ей, болела с детства. дак вот она рассказывала как мудро вела себя ее мать, не зацыкливая ее на болезни,а, напротив, заставляя ее чувствовать себя очень здоровой, настаивая на ее физ. активности. Мы когда лежали с дочерью в больнице я видела много подростков- да у них были боли , но в остальном они ничем не отличались от своих сверстников. Много взрослых людей болеют РА, но ведут обычный образ жизни, и даже далеко не все принимают базис. На счет метотрексата- аннотация конечно ужас. Опять очень даже не факт, что побочка будет иметь место. у всех по разному. Меня очень расстраивало когда девочка 15 лет, которая лежала в больнице и принимала кроме метотрексата гармоны приходила с прогулки выпившая, а на мои нравоучения что ей детей рожать, начитавшись аннотаций говорила уверенно , что их у нее не будет. Мы обязаны научить верить детей наших в лучшее.Но прежде надо самим поверить в это.

#186 Анастаися

Анастаися

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 24 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Барнаул
  • Диагноз:Олиго-артикулярный ювенильный идиопатический артирит

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 17:35

Дорогие жители РФ я вас умоляю визите детей в Израиль. Моей дочке сейчас два года, 2 месяца назад у нас появилась зромата по утрам, естественно мы повели её по всем врачам нашего города, диагноз нам был поставлен реактивный артирит но каждый врач нам предлогал его лечить по своему. Ребенку становилось хуже появилась припухлость и хромата нас приследовала уже почти весь день.Мы пропивали огромный курс антибиотиков 4 видов и все это за 3 недели лечения нам прописывали различные уколы а когда после компресса демиксида ребенок утром вообще не смог наступать на ногу нам ноложили лонгетку, чтобы зафиксировать сустав, паралельно мы еще пили противовирусные ну и конечно НУРОФЕН приводящий к гостриту, как нам обьяснили врачи в клинике Израиля. Вообще на четвертой недели такого лечения у меня сдали нервы и я начала искать клиники по всей РОССИИ которые смогли бы принять нас на лечении, но я слышала один ответ она слишком маленькая, было бы хотябы ей лет 7. Вообщем в России таких клиник нет. Нашла клинику в Израиле, сделали туда запрос и через день они ответили что готовы нас принять. Мы собирались ехать туда в середине сентября после Дня Рождения ребенка, но в эту же ночь у неё появилась температура которой не было ни разу за все 2 года жизни и утром я поняла что она не может встать на две ножки. Вообщем через 2 дня мы вылетели в Израиль, взяв при этом кредит, потому что все деньги которые были мы потратили на так называемое лечение  в России. Нам последнее что предложили сдесь лечь в стационар и прокапаться гармонами и потом повторять эту прцедуру на протежении долгих лет и принимать паралельно нужные по их мнению припараты. Вообщем в итоге у моей девочке Олиго-артикулярный ювенильный идиопатический артирит а лечение у нас было такое, отмена всех ныне прописаных препаратов, купание в море и загорание пока готовились анализы и в итоге после пастановки диагноза под седацией в коленный сустав была сделана инъекция 1 мл. DIPROSPANa и на следующее утро у меня ребенок встал и побежал и бегает СЛАВА БОГУ каждый день. Так что люди у всех у кого есть возможность увозите своих детей от медицины РФ. Сейчас для профилактики мы ходим в бассеин, проверять будим глазки каждый 3 месяца на наличие увеита и молить бога чтобы этот кошмар больше ни у нас и не у какого ребенка в мире больше не повторялся

#187 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 13 Сентябрь 2013 - 17:47

Анастаися, хорошо, что дочке стало лучше! Здоровья ей!
Дипроспан везде могут уколоть и после него должно быть улучшение.

Ник с опечаткой или так и должно быть?
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#188 Ntali12977

Ntali12977

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 20 сообщений
  • Город:Донецк
  • Диагноз:Ювенильный идиопатический артрит
  • Специальность:ребёнок

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 16:36

Добрый  вечер! Скажите, пожалуйста,  кто-нибудь  принимал  "Вобензим"  длительно, даёт ли он   положительный  результат? А то мы на сульфасалазине  бесконечно  болели, на метотрексате , тоже  болеем, а болеем - значит  и суставы  болят! И ещё, подскажите из опыта, когда  начинает действовать метотрексат? Мы  сделали 4 укола  методжекта по 15мл, а сегодня начали пить  метотрексат, но что-то  пока у нас  сплошные обострения. Сегодня  сынок всатл,  колено отекло, округлилось, болезненное при сгибании,  хромает. У нас уже  больше года  таких  болей не было,  а тут вдруг...Я в шоке!!! Компрессы  бесконечные димиксида  с  гидрокартизоном,  а толку  - никакого!  Может  ещё  чем-то  можно снять  обострение, подскажите! Нестероидные  препараты  вообще никакого  результата  не  дают, пьём 1.5 месяца, а каждую  субботу - новый  сустав!

#189 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 17:07

Здесь про вобэнзим http://forum.rheumo....e__hl__вобэнзим
Для меня это было пустой тратой денег

метотрексат максимально накапливается к 5-6 месяцам.

Мне компрессы не помогали.

А какие нестероидные принимаете? Странно, что не помогают никакие НПВС.

Сообщение отредактировал Аня: 14 Сентябрь 2013 - 17:08

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#190 Арина

Арина

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 939 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Лучший
  • Диагноз:РА серопозитивный с середины 80-х

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 17:36

Просмотр сообщенияАнастаися (13 Сентябрь 2013 - 17:35) писал:

в коленный сустав была сделана инъекция 1 мл. DIPROSPANa и на следующее утро у меня ребенок встал и побежал и бегает СЛАВА БОГУ каждый день. Так что люди у всех у кого есть возможность увозите своих детей от медицины РФ.

Как-то грустно мне это читать.   Анастаися, надеюсь, что вам объяснили механизм действия дипроспана.   :(
В действительности всё иначе, чем на самом деле. ©

#191 Арина

Арина

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 939 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Лучший
  • Диагноз:РА серопозитивный с середины 80-х

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 17:41

Просмотр сообщенияNtali12977 (14 Сентябрь 2013 - 16:36) писал:

кто-нибудь  принимал  "Вобензим"  длительно, даёт ли он   положительный  результат?

Принимала небольшую дозу (6 таблеток) около года. Суставам было ощутимо легче, но побоялась, что без таблеток совсем разучусь что-либо переваривать. Да и дорогой он, зараза)))
В действительности всё иначе, чем на самом деле. ©

#192 Ntali12977

Ntali12977

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 20 сообщений
  • Город:Донецк
  • Диагноз:Ювенильный идиопатический артрит
  • Специальность:ребёнок

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 19:36

Мы принимали практически все НПВС: и вольтарен, и нимисил и нурофен  поочерёдно, то одни, то другие! А по поводу накапливаемости  метотрексата, мы же вроде год сидели на сульфасалазине, он же тоже вроде как  накопился у нас, но видимо он совершенно  перестал  нам  помогать.  Спасибо  за  ответы и советы!

#193 Весения

Весения

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодар
  • Диагноз:ювенильный артрит, пауциартикулярный вариант, серонегативный, активность минимальная,R 0 ст, НФС о ст

Отправлено 14 Сентябрь 2013 - 19:57

На счет Израиля.
Наверное многие мамочки, чьи детки больны ищут спасение заграницей. Мы тоже созванивались клиникой в Израиле. Я хотела найти альтернативу метотрексату и сульфа-ну. Доктор из израиля объяснил мне, что у них метотрексат маленьким детям не прописывают (нам тогда было 1,5 г), о сульфасалазине они вообще не слышали, их выбор- гармоны. В любом случае все не гуд.
Гармон этот что сделали внутрисуставно ребенку Насти абсолютно спокойно вводят и в наших клиниках бесплатно; при реактивном артрите естественно он помог. Вопрос в том оправдано ли это? Реактивный артрит проходит как правило сам, после изчезновения причины.

#194 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 15 Сентябрь 2013 - 09:02

Просто Анастаися, видимо не совсем понимает (а как не хочется разочаровывать((, что Дипроспан в сустав - это тоже гормональный укол, который действует как любой гормон на организм, поэтому и сразу улучшение. Это могли бы  сделать в любой клинике в России, но видимо здесь подход другой (щадят суставы деток). Вот есть тема про Дипроспан, правда не про деток, но хоть представление иметь, что это http://forum.rheumo...._hl__дипроспан.
Выздоровления всем деткам!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#195 Ntali12977

Ntali12977

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 20 сообщений
  • Город:Донецк
  • Диагноз:Ювенильный идиопатический артрит
  • Специальность:ребёнок

Отправлено 15 Сентябрь 2013 - 14:37

Подскажите, пожалуйста, ребёнок второй день жалуется на  боль с правой стороны  грудной клетки,  может  это быть  из-за артрита( неделю  назад  прихватило  было плечевой  сустав с этой же стороны, он не мог  поднять руку, теперь не жалуется на боль  в плече)?

#196 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 15 Сентябрь 2013 - 17:18

Ребра тоже могут болеть из-за РА. У меня это маммолог обнаружил.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#197 людмилаC

людмилаC

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:краснодар
  • Диагноз:Ювенильный ревматойдный артрит

Отправлено 16 Сентябрь 2013 - 14:55

Просмотр сообщенияАнастаися (13 Сентябрь 2013 - 17:35) писал:

Дорогие жители РФ я вас умоляю визите детей в Израиль....Вообщем через 2 дня мы вылетели в Израиль, взяв при этом кредит, потому что все деньги которые были мы потратили на так называемое лечение  в России...в итоге после пастановки диагноза под седацией в коленный сустав была сделана инъекция 1 мл. DIPROSPANa и на следующее утро у меня ребенок встал и побежал и бегает СЛАВА БОГУ каждый день. Так что люди у всех у кого есть возможность увозите своих детей от медицины РФ....

  Я тоже повезла ребенка в израиль в итоге преднизолон с которого еле слезли. Не тратьте время и деньги.В россии по крайней мере гормоны применяют в крайних случаях.

Сообщение отредактировал тофи: 16 Сентябрь 2013 - 15:52


#198 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 16 Сентябрь 2013 - 15:57

Выше давала ссылку Анастаисе про Дипроспан. Мама, к сожаленю, совсем плохо разбирается, что это тот же гормон и совсем не "панацея" в лечении(((
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#199 Via

Via

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 46 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тверь
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 16 Сентябрь 2013 - 18:13

Коллеги, подскажите, пожалуйста! Доче вторую неделю колю методжект (диагноз недавно поставили). Появились сопли. Мог ли методжект так быстро подействовать, и иммунитет после второго укола уже упал? Если не будет температуры, но будут сопли, стоит ли колоть методжект или неделю пропустить?

По поводу Израиля. Туда есть смысл ехать, НО не лечиться, а как на курорт на Мертвое море, грязи и пр, естественно, в период стойкой ремиссии. Лечение там действительно агрессивное и в не лучшую сторону отличается от нашего. Узнавала.

#200 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 16 Сентябрь 2013 - 19:23

Не мог так быстро методжект снизить иммунитет.
Я бы посоветовала неделю пропустить при соплях.
Поправляйтесь!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG