Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1901 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:00

Зубр (31 Июль 2013 - 13:18) писал:

Только что общался с профессором из СПБ. Сказал, что в 2014 в России может появиться новый препарат GA 101 , якобы он заменит мабтеру. Просто мне должны прокапать мабтеру, если эндоксан не поможет, так как стероиды меня не берут. Сказал, что начнут сначала с Москвы.

расшифруйте пожалуйста,что такое мабтера)))гормон?

#1902 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:11

Sveta (31 Июль 2013 - 13:23) писал:

В какой то теме avg1625 писал уже,буквально на днях.А зачем ждать,капайте Мабтеру,время упускать нельзя.

Потерянное время -это уже не про меня. Стойкая хронь уже целый год. КФК застыл на отметке 2600-2800. Пью эндоксан около 2 месяцев, сказали пить 6 месяцев, если не поможет,тогда Мабтера. А если появиться Ga 101 - тогда уже лучше этот препарат.

#1903 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:16

БОГИРА (31 Июль 2013 - 13:56) писал:

а сколько по времени уходило?я тоже ушла с 10таб на 4... ем мало и стараюсь молочное(кефир.сыр),овощи и фрукты + рыба

Я полностью ушел от стероидов только 3 месяца назад.

#1904 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:16

Богира,прочла ваши истории.Ужас,кошмар про беремееность,что даже руки подать немогли.
Мабтера-это генно-инженерный препарат,когда уже вся база перестает работать,тогда подключают генно инженерию,этих препаратов много.Есть темки,можно почитать.
Зубр,а когда планируют Мабтеру подключить?

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#1905 эльза

Kандидат

Пользователь
208 сообщений

Пол:Женщина
Город:Гродно (Беларусь)
Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:19

Зубр, а на какой дозе гормонов вы были ? Для нас предпочтительно 10-15 мг на 10 кг васа. Может недостаточной доза была ? Делали ли вам пульс-терапию ?

#1906 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:20

Sveta (31 Июль 2013 - 14:16) писал:

Богира,прочла ваши истории.Ужас,кошмар про беремееность,что даже руки подать немогли.
Мабтера-это генно-инженерный препарат,когда уже вся база перестает работать,тогда подключают генно инженерию,этих препаратов много.Есть темки,можно почитать.
Зубр,а когда планируют Мабтеру подключить?

В январе планировал. Надо еще ее заказать в Израиле или Германии. У нас сплошной контрофакт. И так от нее побочек до фига и больше, а тут еще и подделки((

#1907 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:21

Если бы мои анализы не вопили о высокой активности,то я бы уже честно задумалась бы о том что я ипохондрик и мой врач психиатр.А так пытаюсь разгребать кучку всякой всячины.И вот вопрос к людям знающим все о мышцах. Месяцев пять(может больше)назад стала замечать что если чуть ускорю шаг(перейти через дорогу) например или поднимусь по лестнице то ноги как-то сразу становятся ватными и внутреннее потрясование,дальше идти не могу и сердцебиение начинается сильное,приходится останавливаться на что-то опираться(стоять сама в этот момент не могу,ноги подкашиваются),и потом идешь прям на морально-волевых каждый шаг прям заставляешь себя делать.Потом были моменты,если долго походил или по лестнице поднялся что прям всё, ноги как бы перестаю чувствовать,муж на руках на кровать относил и шла такая слабость, что я не рукой не ногой пошевелить не могла,даже говорить не могла и глаза открыть.Минут через 10 это проходит,потихоньку возвращается способность шевелиться.Думали на методжекте отменили,но тут несколько раз опять такие приступы были.Врачи подозревали что к моему РА+СШ еще и полимиозит добавился,но КФК,ЛДГ,в норме.Поставили -генерализованная амиотрофия. Кто знает что это ,что-то в инете ничего толком не нашла.Про походку Гораций прям все точно написал,то же постоянно центруюсь и то же все налево тянет.Хорошо хоть пока милиция не останавливала,хотя со стороны наверное еще тот видок.Тут на последнем приеме врачу про сильную слабость в ногах пожаловалась.Он "встаньте,сядьте,да не ничего пока еще"- вот и вылечили.

#1908 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:21

Зубр,значит вам не бесплатно дают. Ga 101-он когда появится?

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#1909 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:38

Sveta (31 Июль 2013 - 14:16) писал:

Богира,прочла ваши истории.Ужас,кошмар про беремееность,что даже руки подать немогли.
Мабтера-это генно-инженерный препарат,когда уже вся база перестает работать,тогда подключают генно инженерию,этих препаратов много.Есть темки,можно почитать.
Зубр,а когда планируют Мабтеру подключить?

вот видимо у нашего народа.если лежишь на земле - ты пьяница. а вдруг плохо... почему то многие,даже большая часть людей об этом не задумываются.вот ты имеешь ввиду база перестает работать это гормоны.метотрексат)))правильно понимаю. мне увеличили дозу метотрексата до 20мг.неделя.если это не поможет врач сказала про какие то препараты другие.типа у меня организм выработал на них лекарства свою реакцию

#1910 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:38

эльза (31 Июль 2013 - 14:19) писал:

Зубр, а на какой дозе гормонов вы были ? Для нас предпочтительно 10-15 мг на 10 кг васа. Может недостаточной доза была ? Делали ли вам пульс-терапию ?

Врачи мне попались, что говорить мастодонты своего дела. Классическая схема - 85 мг. преднизона ( Израиль), наш фигня, имуноглобулин Гамунекс - тоже по классике капали в Израиле. 2 месяца на 85 мг. преднизона, имуноглобулин каждый месяц - разово по 30 мг. Имуноглобулин мне не помог от ПМ, но продлил мне жизнь, так как сердце,почки,печень и все остальное, кроме проксимальных мышц ног - в идеале. Каждый месяц было четкое снижение стероидов, так как на больших дозах оставаться долго нельзя - стероидная миопатия. Затем целый год имуран- 200 и преднизон - 15 мг. Сейчас только эндоксан- 200, фосфоглив - 400, белковое питание, коэнзим

#1911 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:42

БОГИРА (31 Июль 2013 - 14:38) писал:

имеешь ввиду база перестает работать это гормоны.метотрексат)))правильно понимаю.

Совершенно правильно.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#1912 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:45

Всем большое спасибо я раньше все на давление сваливал, (от подъема, до отбоя 140 на 100) потом, сам стал замечать вроде давление не шкалит но что-то не так, теперь ясно "откуда ветер дует"

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1913 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 14:50

Sveta (31 Июль 2013 - 14:21) писал:

Зубр,значит вам не бесплатно дают. Ga 101-он когда появится?

Моей знакомой по квоте прокапали мабтеру, правда у нее онкология. Так она Богу чуть душу не отдала. Подделка. Первая партия была поддельной. Мне подачек от государства не надо, я сам кого хочешь куплю и продам. По-поводу Ga 101 ситуация следующая- в январе появиться в Европе, в России - ?

#1914 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 31 Июль 2013 - 15:05

Зубр,удачи вам!Хорошо что финансы позволяют купить самому,это радует.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#1915 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 31 Июль 2013 - 15:10

А к пм ga 101 каким боком? Или я не там читал о нем.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1916 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 31 Июль 2013 - 15:27

БОГИРА (31 Июль 2013 - 14:00) писал:

расшифруйте пожалуйста,что такое мабтера)))гормон?

Богира,это не гормон,а биоагент.На форуме есть темка про нее.

Зубр,про подделки мабтеру,недавно Виолетка на форуме писала,и где проверять нужно.
Сейчас ссыль кину.

Вот ссылка,и про препарат упоминали новый http://forum.rheumo....а/page__st__620

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#1917 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 15:32

Sveta (31 Июль 2013 - 15:05) писал:

Зубр,удачи вам!Хорошо что финансы позволяют купить самому,это радует.

Спасибо)) К сожалению деньги не всегда приносят радость и здоровье, но без них никак. Понравился фильм 1+1. Мне конечно повезло больше, чем главному герою фильма, но отваги и хладнокровия ему не занимать. Пусть все будут богаты и здоровы))

Tatyana (31 Июль 2013 - 15:27) писал:

Богира,это не гормон,а биоагент.На форуме есть темка про нее.

Зубр,про подделки мабтеру,недавно Виолетка на форуме писала,и где проверять нужно.
Сейчас ссыль кину.
Танюш, спасибо. Уже читаю)

Вот ссылка,и про препарат упоминали новый http://forum.rheumo....а/page__st__620

#1918 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 15:40

Ну а мне про азатиоприн никто ничего не скажет?

#1919 эльза

Kандидат

Пользователь
208 сообщений

Пол:Женщина
Город:Гродно (Беларусь)
Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Июль 2013 - 15:42

Зубр, а как у вас все начиналось ? То, как вы описываете свое состояние очень похоже на полимиозит с включениями. Может тогда надо какое-то особое лечение ?

#1920 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 31 Июль 2013 - 16:03

Я каждый раз думаю, ну вот дела разгребу и со следующей недели пойду по врачам, по анализам, прям как в анекдоте.
Решил мужик бросить курить, написал плакат, "С ЗАВТРАШНЕГО ДНЯ БРОСАЮ КУРИТЬ" и повесил напротив постели, чтоб когда проснется не забыть. Просыпается, читает, а ну это ж с завтрашнего.