11
Колола 1 раз в неделю.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1882
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
#1884
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 08:52
Так и у меня было. Особенно, когда с 10 мг. преднизона стал уходить на 5 мг. Спросил у врача, говорит это нормально, и ешь по-меньше. Без стероидов все ушло - и вес, и хомячковость. Правда от пивного живота не могу пока избавиться, но Бог даст сил, избавлюсь и от него.
#1885
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 31 Июль 2013 - 10:44
Всем доброго дня. А как при пм походка, а то за последние четыре дня, уже дважды милиция останавливала. То что уточкой, это знаю, у меня вдобавок такое ощущение, что я пытаюсь поймать свое тело, вроде бы идти надо на право, а инерция тянет на лево, так все время и центруюсь. А вот если идти совсем медленно и нечего резко не обходить, то вроде и незаметно. Плюс приходить сутулиться, так как-то легче идти.
#1887
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 12:23
гораций (31 Июль 2013 - 10:44) писал:
Всем доброго дня. А как при пм походка, а то за последние четыре дня, уже дважды милиция останавливала. То что уточкой, это знаю, у меня вдобавок такое ощущение, что я пытаюсь поймать свое тело, вроде бы идти надо на право, а инерция тянет на лево, так все время и центруюсь. А вот если идти совсем медленно и нечего резко не обходить, то вроде и незаметно. Плюс приходить сутулиться, так как-то легче идти.
Гораций, не хочу пугать. Но очень смахивает на мое состояние 2 года назад. Многие заметили изменение в моей походке, только я не придал этому особого значения. Сослался на сильную жару и утомляемость организма. В сентябре лежал трупом. Может, пока не поздно найти все таки опытных специалистов, да и начать адекватное лечение.
#1888
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 31 Июль 2013 - 12:33
ДА....да....я тоже поддерживаю, Зубр прав...я потом вообще падать начала...на ровном месте ноги, за телом не успевали...а потом вообще хромать....нога правая меня вообще слушаться перестала. Я тоже думаю, что надо лечится!!!
#1891
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 12:54
Всем привет. Приехала сейчас с консультации от главного ревматолога города и еще профессорша-ревматолог смотрели меня. Приехала разочарованная, ничего нового не узнала особо. Очень удивило,когда я разделась и гл. ревматолог спросила, а чего так живот наели??...пауза...Профессорша ей подсказала,что это неизбежный эффект от гормонов..Процент доверия к ним сразу рухнул на этом месте. Одно радует, в больничку пока ложится не надо, достала она уже все равно толком ничего не делают. Метотрексат заменили на азатиоприн,в связи с непрекращающимся герпесом на фоне болезни, увеличивая каждую неделю по таблетке. На четвертой неделе их должно быть 4. У кото-то есть подобный опыт перехода и употребления этого лекарства? Побаиваюсь, вдруг еще хуже, чем от метотрексата будет.. Спросила про вобэнзим и белковое питание,они против и того и другого...Толком почему не обьяснили, типо эффект плацебо считают срабатывает. Я говорю, ну и по фиг,пусть срабатываетЮ хуже не будет?сказали нет,пить или нет решать мне. Вот так сьездила. Утешили конкретно только словами,что хожу,пришла сама и это очень хорошо,потому как большинство с пм ложатся или садятся в подушки или кресло,а я тьфу-тьфу. Но опять же не сказали, что это может случится или нет в моем случае. Вобщем, мне кажется ничего у нас доктора не знают...по крайней мере в моем городе складывается такое впечатление...и это грустно...
Поддерживаю мнение Зубра и Заюшечки. И не надо оттягивать в долгий ящик, чем быстрей,тем лучше.
гораций (31 Июль 2013 - 12:35) писал:
Спасибо Зубр.Спасибо Заюшичка. А что скажут остальные.
Поддерживаю мнение Зубра и Заюшечки. И не надо оттягивать в долгий ящик, чем быстрей,тем лучше.
#1892
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 12:57
эльза (31 Июль 2013 - 12:49) писал:
Форумчане, а как быстро после первых симптомов у вас развилась слабость ?
У меня долго по нарастающей развивалась, т.е. постепенно в течении окола года где-то. Поэтому я работала долго и не понимала что это, думала хроническая усталость и нервы с депрессией дают эффект. Вот ведь глупая) И еще поначалу думала что грыжи или стертые диски дают дискомфорт, начала проверять спину,позвоночник, время немного потеряла из-за этого..
#1894
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
#1896
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 13:18
Только что общался с профессором из СПБ. Сказал, что в 2014 в России может появиться новый препарат GA 101 , якобы он заменит мабтеру. Просто мне должны прокапать мабтеру, если эндоксан не поможет, так как стероиды меня не берут. Сказал, что начнут сначала с Москвы.
#1897
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 31 Июль 2013 - 13:23
В какой то теме avg1625 писал уже,буквально на днях.А зачем ждать,капайте Мабтеру,время упускать нельзя.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#1898
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 13:36
Ленча (31 Июль 2013 - 12:54) писал:
Всем привет. Приехала сейчас с консультации от главного ревматолога города и еще профессорша-ревматолог смотрели меня. Приехала разочарованная, ничего нового не узнала особо. Очень удивило,когда я разделась и гл. ревматолог спросила, а чего так живот наели??...пауза...Профессорша ей подсказала,что это неизбежный эффект от гормонов..Процент доверия к ним сразу рухнул на этом месте. Одно радует, в больничку пока ложится не надо, достала она уже все равно толком ничего не делают. Метотрексат заменили на азатиоприн,в связи с непрекращающимся герпесом на фоне болезни, увеличивая каждую неделю по таблетке. На четвертой неделе их должно быть 4. У кото-то есть подобный опыт перехода и употребления этого лекарства? Побаиваюсь, вдруг еще хуже, чем от метотрексата будет.. Спросила про вобэнзим и белковое питание,они против и того и другого...Толком почему не обьяснили, типо эффект плацебо считают срабатывает. Я говорю, ну и по фиг,пусть срабатываетЮ хуже не будет?сказали нет,пить или нет решать мне. Вот так сьездила. Утешили конкретно только словами,что хожу,пришла сама и это очень хорошо,потому как большинство с пм ложатся или садятся в подушки или кресло,а я тьфу-тьфу. Но опять же не сказали, что это может случится или нет в моем случае. Вобщем, мне кажется ничего у нас доктора не знают...по крайней мере в моем городе складывается такое впечатление...и это грустно...
Поддерживаю мнение Зубра и Заюшечки. И не надо оттягивать в долгий ящик, чем быстрей,тем лучше.
Поддерживаю мнение Зубра и Заюшечки. И не надо оттягивать в долгий ящик, чем быстрей,тем лучше.
Гораций поддерживаю остальных надо лечится,я тоже ходила как утка,потом правая нога как подворачиваться начала,как висящая...знаешь как в "Обители зла" когда там эти зомби шли... все перекошаные...так что не затягивай. Ленча насчет врачей это да.я уже тут про них выыругалась,тоже буду их удивлять в августе на плановой госпитализации
#1899
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 13:53
Ленча (31 Июль 2013 - 12:57) писал:
У меня долго по нарастающей развивалась, т.е. постепенно в течении окола года где-то. Поэтому я работала долго и не понимала что это, думала хроническая усталость и нервы с депрессией дают эффект. Вот ведь глупая) И еще поначалу думала что грыжи или стертые диски дают дискомфорт, начала проверять спину,позвоночник, время немного потеряла из-за этого..
Ленча,наверно у всех так начиналось.Гораций вот у меня это видимо началось с осени 2011 года.когда шла с работы горка вниз,чувствую ноги пружинят,думаю сейчас упаду и вот я на освальте.подбежал парень помогает встать ,а я не могу на ноги встать.поднял слава богу отошла в сторонку,дыры на колготках кровища ноги трясутся.сожусь в такси прикрываюсь сумкой,таксист мне в лоб может покувыркаемся видимо подумал я ночная бабочка или наркоманка...ну до дома доехала...захожу домой.муж "Ты где была))))тебя избили(потому что пока меня парень поднимал всю пыль собрала с асфальта)вот и смех и грех!потом этти падения были постоянно,но я все стеснялась думала какая неуклюжая,да и устала видимо в отпуск пора.а вот зимой шлепнулась уже беременная была шла в больницу, и встать не могу живот большой да куртка...женщина шла попросила руку у нее,чтоб встать.так она мне"напоролась с утра вот и валяйсяЯ"минут 10 как таракан барахталась.встала отрехнулась и пошла.вот мои случаи.а их так много)))))))
#1900
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 31 Июль 2013 - 13:56
Зубр (31 Июль 2013 - 08:52) писал:
Так и у меня было. Особенно, когда с 10 мг. преднизона стал уходить на 5 мг. Спросил у врача, говорит это нормально, и ешь по-меньше. Без стероидов все ушло - и вес, и хомячковость. Правда от пивного живота не могу пока избавиться, но Бог даст сил, избавлюсь и от него.
а сколько по времени уходило?я тоже ушла с 10таб на 4... ем мало и стараюсь молочное(кефир.сыр),овощи и фрукты + рыба
