Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1921 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 16:09

Просмотр сообщенияэльза (31 Июль 2013 - 15:42) писал:

Зубр, а как у вас все начиналось ? То, как вы описываете свое состояние очень похоже на полимиозит с включениями. Может тогда надо какое-то особое лечение ?
Это не IBM- вердикт специалистов европейской школы миалогии.

#1922 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 16:13

Просмотр сообщенияЛенча (31 Июль 2013 - 15:40) писал:

Ну а мне  про азатиоприн никто ничего не скажет?
Мне не помог. Пил целый год. Кому-то помогает. Скажу сразу,пить нужно год не меньше. Каждые 3 недели биохим. и общ. анализ крови, из-за побочек. Печень прикрывать обязательно - гептрал, гепамерц,фосфоглив.

#1923 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 31 Июль 2013 - 16:52

А на форум врачи заходят, или им все это неинтересно, я так вижу что им полезно было б.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1924 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 31 Июль 2013 - 16:58

Если и бывают врачи, то втихоря, о чем мы не знаем))) Это форум, в основном, для общения пациентов, врачи не пишут.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#1925 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 17:03

Просмотр сообщениягораций (31 Июль 2013 - 16:03) писал:

Я каждый раз думаю, ну вот дела разгребу и со следующей недели пойду по врачам, по анализам, прям как в анекдоте.
Решил мужик бросить курить, написал плакат, "С ЗАВТРАШНЕГО ДНЯ БРОСАЮ КУРИТЬ" и повесил напротив постели, чтоб когда проснется не забыть. Просыпается, читает, а ну это ж с завтрашнего.

Изя говорит Абраму: - Я заболел, но к врачу я не пойду: слишком дорого. - Абрам, я советую тебе сходить к доктору Давиду: он за каждый последующий визит берет лишь половину. Послушавшись совета, Абрам идет к доктору Давиду и говорит: - Здравствуйте, доктор. Я опять к вам…

#1926 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 18:15

Просмотр сообщенияЗубр (31 Июль 2013 - 14:16) писал:

Я полностью ушел от стероидов только 3 месяца назад.

а сколько по времени пили...

#1927 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 19:45

Просмотр сообщенияЗубр (31 Июль 2013 - 16:13) писал:

Мне не помог. Пил целый год. Кому-то помогает. Скажу сразу,пить нужно год не меньше. Каждые 3 недели биохим. и общ. анализ крови, из-за побочек. Печень прикрывать обязательно - гептрал, гепамерц,фосфоглив.

Ну в принципе все то же самое, что и при метотрексате...Единственное,профессорши мои сегодняшние сказали что азаприотин они даже при беременности назначают, якобы у него более щадящее воздействие на организм и плоду никакого вреда не приносит. Но после вопроса от главного ревматолога о "наевшем животике" кому верить то из них?? Вот в чем вопрос..)

#1928 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 19:57

Просмотр сообщенияБОГИРА (31 Июль 2013 - 18:15) писал:



а сколько по времени пили...
С декабря 2011 по апрель 2013

#1929 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 20:02

Просмотр сообщенияЛенча (31 Июль 2013 - 19:45) писал:



Ну в принципе все то же самое, что и при метотрексате...Единственное,профессорши мои сегодняшние сказали что азаприотин они даже при беременности назначают, якобы у него более щадящее воздействие на организм и плоду никакого вреда не приносит. Но после вопроса от главного ревматолога о "наевшем животике" кому верить то из них?? Вот в чем вопрос..)

Если все таки надумаете принимать азатиоприн, то лучше пить имуран- менее токсичен. Стоит в пределах 2000 руб. за 100 табл. по 50 мг.

#1930 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 31 Июль 2013 - 21:30

Просмотр сообщенияЗубр (31 Июль 2013 - 20:02) писал:

Если все таки надумаете принимать азатиоприн, то лучше пить имуран- менее токсичен. Стоит в пределах 2000 руб. за 100 табл. по 50 мг.

Я почитала про имуран,побочки больше написано. Я вот понять не могу, метотрексат и азатиоприн разные лекарственные группы,так ведь?? Почему они сняли меня с химии и посадили просто на иммунодепрессант??? Очень боюсь,что мне снова станет хуже..... Ну если я правильно конечно все понимаю...Просто эти профессорши толком ни ... не обьясняют, все обтекаемо..

#1931 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 31 Июль 2013 - 22:47

Просмотр сообщенияБусинка (29 Июль 2013 - 14:01) писал:

Мириам, рады тебя видеть!
Мириам, ты как пациент с определенным стажем, напиши, пжл, основные симптомы полиомиозита, анализы, которые надо сдать, чтобы опровергнуть или подтвердить, кроме КФК .

Бусинка, Аля, привет! мне приятно )))Бусинка, тебе уже написали собственно.в первую очередь кфк, асат, алат. Не советую сразу тратить деньги на панель антител..во-вторых, все как в справочниках медицинских написано: затруднения при подъеме по лестнице, или тяжело поднять ногу через бортик ванной, положить ногу на ногу, подняться в автобус; болезненность и затруднения при подьеме рук вверх, например рассчесываться женщинам становится трудно; еще надо обратить внимание на дисфагию, скованность, болезненность в гортани, и я наприер "гундосила" как при насморке, также одышка, просто сильнейшая слабость и утомляемость, я например безумно спать хотела. В общем абсолютно все эти сиптомы наприер у меня были в разной степени выраженности, но буквально в первые 2 месяца болезни - отчетливо и все, когда в период неизвестности и неопределенности диагноза первую статью в интернете читала- у меня уже не осталось никаких сомнений насчет диагноза..Зубр, Эльза, насчет ретаболита- очень странно и сомнительно что его широко применяют, я встречала статьи, что колят его при полимиозите только детям и то 2-3 укола, ни разу не слышала, чтоб его кололи взрослым.. И вообще надо помнить что это анаболик, вы представляете какие он может вызвать последствия у женщин? лохматость от гормонов покажется цветочками. Тем более анаболики вызывают отеки, бьют по почкам.. Стоит ли наращивать мышечную массу таким образом. Главное остановить воспаление, а сила в мышцы постепенно будет возвращаться.и еще, вы тут обсуждаете внутримышечные уколы, а никому больше их врачи не запрещали? мне в первый же визит в ИР сказали, что внутримышечные уколы только по жизненным показаниям...
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#1932 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 31 Июль 2013 - 23:53

Мириам,вот про ретаболил тоже прочитала,и как то сомнительно это,и еще куча побочек.
Вчера еще хотела написать про него,что анаболик не так безобиден как кажется.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#1933 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 01 Август 2013 - 10:44

Слава Богу, после ретаолила никаких вообщк побочек не было: ни волосатости,ни госрмонального сбоя. Все работало как часы.
Сегодня получила анализы: КФК ЛДГ АСТ АЛТ С-реактивный белок - в норме. Здоровый человек, а почему все мышцы болят ?
Зубр, как вы связываетесь с европейскими докторами ?

#1934 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 10:59

Все упирается в деньги и в связи. Если их нет, то дальше Москвы Вас никто смотреть не будет. Печально, но факт. Наши врачи все равно западникам в рот заглядывают)) А когда-то все у нас с медициной и к подходу к больным было на должном уровне.

#1935 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 11:09

Просмотр сообщенияЛенча (31 Июль 2013 - 21:30) писал:



Я почитала про имуран,побочки больше написано. Я вот понять не могу, метотрексат и азатиоприн разные лекарственные группы,так ведь?? Почему они сняли меня с химии и посадили просто на иммунодепрессант??? Очень боюсь,что мне снова станет хуже..... Ну если я правильно конечно все понимаю...Просто эти профессорши толком ни ... не обьясняют, все обтекаемо..

А от метотрексат эффект есть?

#1936 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 12:24

Да хбз, есть от него эффект или нет, он же тоже после накопления действует, мне же только с той пятницы получше стало, а метотрексат я с мая употребляю. Вот то ли он начал действовать, то ли не он....Все, выпила с утра азатиоприн, жду и прислушиваюсь к себе....

#1937 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 01 Август 2013 - 12:35

Леча,скорей всего метотрексат как раз накопился,если с мая пьешь,база работать начала.
Мне кажется не надо смешивать их.Попей уже метотрексат и посмотри на самочувствие,ну и анализами подкрепи.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#1938 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 13:05

Поддерживаю мнение Татьяны. Зачем уходить от метотрексата, если от него улучшения. Дождитесь еще пару недель, сдайте кровь на анализ, и если уходит воспаление продолжайте принимать метотрексат.

#1939 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 01 Август 2013 - 13:35

<p>

Просмотр сообщенияэльза (01 Август 2013 - 10:44) писал:

Слава Богу, после ретаолила никаких вообщк побочек не было: ни волосатости,ни госрмонального сбоя. Все работало как часы.
Сегодня получила анализы: КФК ЛДГ АСТ АЛТ С-реактивный белок - в норме. Здоровый человек, а почему все мышцы болят ?
Зубр, как вы связываетесь с европейскими докторами ?

Эльзочка..может у тебя не полимиозит???ты панель эту аутоиммунную сдавала?может болячка другая???Ленча....у меня тоже метотрексат начал действовать через месяца 3 только....но не смотря на побочки....я с ним год уже и снижения добилась и стабильности!!!
Я живу...

#1940 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 01 Август 2013 - 15:52

Заюш, к сожалению, по ЭМГ, биопсии, иммуноблоту он. А по биохимии крови непонятно чтою




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG