Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1941 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 01 Август 2013 - 16:45

Да.....беда!!!У меня пол года КФК в норме почти держалось.а потом пошло в верх...но вся таки пошло, а у тебя??? уже больше пол года прошло....я наверное уже писала меня еще на аутоиммунный гепатит проверяли......но тебя тоже вроде???

я тебе в личку черканула
Я живу...

#1942 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 17:33

Спасибо ребят за ответы. Да я уже тоже об этом думаю и думаю. Сказать потом ревматологу что азатриопин мне не подошел,было плохо и я вернулась на метотрексат или как сделать то? Они же меня на учет в ревматологический центр поставили и в начале сентября я должна прийти на прием к ним, а наврать что я принимала азатриопин я не смогу наверное, совесть сгложет. Тогда они мне резонный вопрос могут задать, зачем тогда на учете стоять, если не выполнять их назначения? Че делать? Быстро мне подсказывайте, опытные товарищи!)))))

#1943 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 01 Август 2013 - 18:02

У меня было, что не выполняла предписания врача. Смотря какой врач.
Со своим обсуждаем, что принимать, могу не согласиться, могу что-то другое попросить или поинтересоваться.
Здоровье-то наше, нам и решать. Правда, иногда припекает, что на все соглашаешься. Я бы сказала как есть, не убъет же.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1944 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 01 Август 2013 - 18:20

Просмотр сообщенияБОГИРА (29 Июль 2013 - 14:46) писал:

я вот одного не понимаю... скажите,что при полимиозите иммунитет нельзя укреплять и повышать его))))кто вам об этом ребята говорил? вот мой врач мне сказала тебе надо иммунитет укреплять я постоянно пью аскорутин,чеснок с луком(даже кошка потом меня избегает от аромата),лмоны.калина,брусника и т.д. может я чего то не допонимаю))))

Мне мой врач сказала, что поднимать иммунитет с помощью препартов нельзя, только натуральными продуктами (лимон. чеснок)

#1945 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 18:48

Просмотр сообщенияИнара (01 Август 2013 - 18:20) писал:

Мне мой врач сказала, что поднимать иммунитет с помощью препартов нельзя, только натуральными продуктами (лимон. чеснок)

Это она сказала вобщем про подьем иммунитета? При наших болячках его же вообще нельзя поднимать или я что-то путаю?

#1946 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 01 Август 2013 - 18:51

Просмотр сообщенияэльза (31 Июль 2013 - 12:49) писал:

Форумчане, а как быстро после первых симптомов у вас развилась слабость ?

Насколько я знаю, болезнь развивается у всех по-разному,у кого-то годами наростает слабость, у кого-то в течении нескольких месяцев.А еще слышала, что люди годами живут и не знают, что у них пм, пока не случится толчка для болезни.У меня слабость появилась в июне, через месяц не могла уже бюстгалтер руками сзади застегивать и еле вставали с корточек, еще через месяц не могла уже приседать,еще месяц провалялась в больнице с болями по ночам, не могла ночью двинуть ни одной мышцей, я воду пить не могла, захлебывалась.С больницы вышла, еле ходила, по лестницам подниматься не могла, расчесываться, с низкого стула вставать не могла.Это все за три месяца...

#1947 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 01 Август 2013 - 18:51

Ленча,так врач назначал метотрексат,а потом отменил?Тогда в связи с чем?И следующий препарат он назначил   азатриопин?И как давно?Что то я пропустила.
Поставили на учет уже,то вряд ли снимут,если только не ошибочный диагноз или отменять например.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#1948 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 18:57

Кстати, только заметила. Богире врач сказал УКРЕПЛЯТЬ иммунитет,возможно имея ввиду укреплять чтоб он держался устойчиво на одном уровне, а Инаре - ПОДНИМАТЬ,а вот как раз поднимать мои все врачи сказали твердое нельзя. Ну как то так я рассуждаю сегодня)))))

Просмотр сообщенияTatyana (01 Август 2013 - 18:51) писал:

Ленча,так врач назначал метотрексат,а потом отменил?Тогда в связи с чем?И следующий препарат он назначил   азатриопин?И как давно?Что то я пропустила.
Поставили на учет уже,то вряд ли снимут,если только не ошибочный диагноз или отменять например.

Да это я к гл.ревматологу города попала,она и отменила, назначал другой врач. Там где-то наверху есть моя длинная повесть про это, наверное ты ее действительно пропустила.))) Привет!))))

#1949 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 01 Август 2013 - 18:57

Просмотр сообщенияЛенча (01 Август 2013 - 18:48) писал:

Это она сказала вобщем про подьем иммунитета? При наших болячках его же вообще нельзя поднимать или я что-то путаю?

Не могу обьяснить, я только хорошо это запомнила. Я все докапывалась до нее, чего мне кушать? Какие витамины пить? Вот тогда она и сказала, есть можешь, что хочется,главное, говорит, никаких препаратов повышающих иммунитет, только в виде продуктов.И витамины она тогда мне запретила. Но это было когда я еще в больнице лежала.Сейчас то я пью витамины...Правда врачу об этом ничего не сказала

#1950 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 19:06

Просмотр сообщенияИнара (01 Август 2013 - 18:51) писал:

Насколько я знаю, болезнь развивается у всех по-разному,у кого-то годами наростает слабость, у кого-то в течении нескольких месяцев.А еще слышала, что люди годами живут и не знают, что у них пм, пока не случится толчка для болезни.У меня слабость появилась в июне, через месяц не могла уже бюстгалтер руками сзади застегивать и еле вставали с корточек, еще через месяц не могла уже приседать,еще месяц провалялась в больнице с болями по ночам, не могла ночью двинуть ни одной мышцей, я воду пить не могла, захлебывалась.С больницы вышла, еле ходила, по лестницам подниматься не могла, расчесываться, с низкого стула вставать не могла.Это все за три месяца...

Да, по разному. У меня в течении года потихоньку все эти симптомы вылезали и работоспособность поэтому до последнего сохранялась. Вот только с работы приезжала и падала без сил совсем.

#1951 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 01 Август 2013 - 19:16

Просмотр сообщенияЛенча (01 Август 2013 - 18:48) писал:

Это она сказала вобщем про подьем иммунитета? При наших болячках его же вообще нельзя поднимать или я что-то путаю?

Надо закалять организм и укреплять иммунитет немедикаментозно.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1952 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 01 Август 2013 - 19:20

Ленча,ага,вспомнила твой рассказ.Обычно базу отменяют через пол года,если она не действует,или повышают дозировку,если возможно.Потом анализы обычно сдаются,обследуют по возможности и необходимости.
А так,когда посмотрела и отменила ну просто странно,тем более для гл.ревматолога.
Пей то что тебе подходит,слушай того врача,который тебе реально помогает и борется за твое здоровье.
Если ты переживаешь,что тебе придется лгать такому врачу,я бы не парилась,честно.
В свое время в моем городе был один(!)единственный ревматолог,который как оказалось не имеющая ничего общего к ревматологии,назначала мне не те препараты,а именно от артроза,я была в большом шоке когда читала аннотации,и в следующий визит меня,как остапа понесло,высказалась ей.А потом отправляла свою подругу врача к ней,когда переоформлялась на инвалидность и так далее.И хорошо,что ослушалась ее советов,в итоге уехала в ИР,где нашла своего врача,который компетентен ,с кем можно обговорить все лекарства,обсудить лечение и прочее,даже на разные темы спокойно поговорить.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#1953 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 20:00

Просмотр сообщенияЗаюшичка (01 Август 2013 - 16:45) писал:

Да.....беда!!!У меня пол года КФК в норме почти держалось.а потом пошло в верх...но вся таки пошло, а у тебя??? уже больше пол года прошло....я наверное уже писала меня еще на аутоиммунный гепатит проверяли......но тебя тоже вроде???

я тебе в личку черканула

Заюшичка, а биопсию печени делали? Мне все предлагают, а что-то не хочется. Начитался про неинформативность биопсии печени в 80% случаев.

#1954 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 01 Август 2013 - 20:58

Зубр. При любом вторжение в организм, последний, начинает вырабатывать антитела. Так звучит официальная версия, на самом деле, все гораздо хуже.(для больного организма, во много раз)
Анализ на адреналины. С начало ставят бабочку. а на следующий, и только на следующий день берут анализы (с 7 до 8
Иногда анализ крови, в двух разных лабораториях разный. Тут любому не захочется.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1955 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 21:23

Просмотр сообщениягораций (01 Август 2013 - 20:58) писал:

Зубр. При любом вторжение в организм, последний, начинает вырабатывать антитела. Так звучит официальная версия, на самом деле, все гораздо хуже.(для больного организма, во много раз)
Анализ на адреналины. С начало ставят бабочку. а на следующий, и только на следующий день берут анализы (с 7 до 8
Иногда анализ крови, в двух разных лабораториях разный. Тут любому не захочется.
Деду моему раз двадцать вторгались-осколки снаряда выковыривали. Так у него антитела только к фашистской Германии выработались))

#1956 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 01 Август 2013 - 21:32

Знаю, что немного не в тему, но здесь где все свои, легче пишется. Моя двоюродная бабка, была сильной ведуньей, лечила людей заговорами и молитвами, но и она иногда говорила,:- это тебе деточка, к докторам идти. Гораций с ума не сошел, просто сейчас узнал, что последний кто консультировал терапевт, а по совместительству невропатолог и ревматолог. То-то я тогда подумал,  что он за бред несет,
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1957 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 21:43

Просмотр сообщениягораций (01 Август 2013 - 21:32) писал:

Знаю, что немного не в тему, но здесь где все свои, легче пишется. Моя двоюродная бабка, была сильной ведуньей, лечила людей заговорами и молитвами, но и она иногда говорила,:- это тебе деточка, к докторам идти. Гораций с ума не сошел, просто сейчас узнал, что последний кто консультировал терапевт, а по совместительству невропатолог и ревматолог. То-то я тогда подумал,  что он за бред несет,

Что за чудо-больница, а стоматологи по совместительству гинекологов не замещают?)

#1958 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 01 Август 2013 - 21:46

У Горация нет секретов. институт терапии г.Харьков
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1959 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 01 Август 2013 - 21:53

Гораций, а может лучше в Киев? Я думаю в Украине есть отличные доктора, наверняка есть институт ревматологии.

#1960 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 01 Август 2013 - 22:03

Киев оно тоже неплохо, но пока у  меня для врача будет единственный вопрос, а сколько больных пм вы лечили, ну или хотя бы видели, хотя чего Гораций только не видел. (я не гинеколог, но посмотреть могу)
Простите, дамы это не Гораций, это классика.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG