Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#441 anikusha

anikusha

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений

Отправлено 20 Июль 2012 - 14:02

Просмотр сообщенияСтиллЯга (17.7.2012, 17:34) писал:

- а температура не растет? или наоборот
- не понижена ли сейчас?
(у меня подобное было на больших гормонах, и при этом была температура в 34-35 градусов)

Нет температура нормальная.  Он полноценно работает, а в выходные еще умудряется дела на даче делать  ( Петли к воротам приварить,  замки поменять и т.д.) Но ноги просто не держат. В них нет сил.
Хотя сегодня  с утра он мне сказал, что почуствовал больше сил в ногах.



Просмотр сообщенияСергей101 (18.7.2012, 14:16) писал:

Такое поведение совершенно нормально для больного этой болезнью мужчины, я вначале тоже думал что не сегодня так завтра точно спрыгну с гормонов - не тут то было! ;)
Тоже пытался быстро снижать, злился на всех на кого только можно было и обвинял во всём на свете. Да вот только толку от этого?
Так что придётся вам с его нервозностью смириться, это неизбежное следствие болезни.

Спасибо, буду терпеть и поддерживать его во всем.
В ближайшее время идем в врачу, потом обязательно все расскажу.

Сообщение отредактировал Дрофа: 20 Июль 2012 - 15:03
Правила цитирования

#442 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 21 Июль 2012 - 15:19

Просмотр сообщенияanikusha (20.7.2012, 14:02) писал:

Нет температура нормальная.
Нормальная это сколько? Любое отклонение от 36,6 градуса не является нормой.

Цитата

Но ноги просто не держат. В них нет сил.
Хотя сегодня  с утра он мне сказал, что почуствовал больше сил в ногах.
То что он двигается это хорошо, главное не перенапрягаться при этом.

#443 anikusha

anikusha

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений

Отправлено 24 Июль 2012 - 14:38

Просмотр сообщенияСергей101 (21.7.2012, 17:19) писал:

Нормальная это сколько? Любое отклонение от 36,6 градуса не является нормой.

То что он двигается это хорошо, главное не перенапрягаться при этом.


Разве он будет мерить температуру.
Но он всегда раньше реагировал на повышение температуры, но так как он чувствует себя нормально, я
делаю вывод, что все хорошо. Хотя может быть все и не так.
Наконец-то в четверг идем на прием к врачу, посоветовали как хорошего специалиста.
Потом обязательно напишу о результатах. Очень боюсь плохих вестей...........
Надеюсь на лучшее.
Хочу услышать, что все прошло или ошибка в диагнозе, но понимаю, что чудес не бывает. Но так хочется верить........

#444 anikusha

anikusha

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений

Отправлено 07 Август 2012 - 12:23

Здравствуйте, хочу поделиться результатами похода к врачу.
Очень понравилась доктор, как мне, так  и мужу. На приеме были 1,5 часа.
Осмотрела его с головы до ног. Покрутила все суставы. Вообщем, полный осмотр.
Итог: Поставила ему клинико-лабораторную ремиссию.
Осложнения: Синдром Иценко-Кушинга ятрогенный и стероидная миопатия.
Очень удивилась его слабости в ногах, он не может удержать ногу на весу ( лежа поднять ногу и удерживать). Сказала, что с такой  побочкой еще не сталкивалась. Разрешила снижать преднизолон ( у него 6 таб. в день) до 4 таб. за месяц.  Сказала, что ноги сводит по этой же причине.  Надо пить мидокалм или сирдалуд. И еще  раз в неделю колоть ретаболин ( 3 недели). Анализы нормальные.
Так что пока так,  самое главное вернуть ногам силу.  Интересно, как долго будет идти процесс восстановления. У врача были неделю назад.  Укол один уже сделала, но результата нет. И ноги как сводило каждую ночь, так и сводит. А врач сказала, что если помогать мидокалм не будет, то через неделю снять.
Вообщем, я поняла, нужно ждать. Но что-то так страшно, когда смотришь, как любимому человеку тяжело идти в магазин за продуктами. И ведь пакеты не дает мне нести, все сам. А домой приходит весь в испарине и ноги подкашиваются. Так хочется ему помочь, но нечем.
Спасибо, что “ выслушали”.

#445 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 07 Август 2012 - 18:40

Просмотр сообщенияanikusha (7.8.2012, 14:23) писал:

А домой приходит весь в испарине и ноги подкашиваются. Так хочется ему помочь, но нечем.
Представляйте, что он здоров. И постоянно искренне говорите, что всё образуется, неприятности пройдут, самочувствие улучшится.
Это и есть лучшая помощь от близкого человека.
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#446 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 07 Август 2012 - 18:46

Просмотр сообщенияКлючник (7.8.2012, 19:40) писал:

Представляйте, что он здоров. И постоянно искренне говорите, что всё образуется, неприятности пройдут, самочувствие улучшится.
Это и есть лучшая помощь от близкого человека.
+100.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#447 anikusha

anikusha

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений

Отправлено 08 Август 2012 - 13:23

Спасибо вам большое за поддержку.
Верю в лучшее. Все будет хорошо.
Я теперь все время читаю форум. Буду писать, что у нас происходит.
Всем, от чистого сердца, желаю выздоровления ( я верю, что это возможно, т. к. все болячки у нас в голове) главное правильный настрой.
А еще я думаю, что скоро найдут лекарство от этой хвори, и вот тогда все точно будут здоровы.

#448 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 08 Август 2012 - 20:15

Просмотр сообщенияanikusha (8.8.2012, 13:23) писал:

Всем, от чистого сердца, желаю выздоровления ( я верю, что это возможно, т. к. все болячки у нас в голове) главное правильный настрой.
А еще я думаю, что скоро найдут лекарство от этой хвори, и вот тогда все точно будут здоровы.
Да нет, не в голове к сожалению хотя конечно было бы круто проснуться на следующее утро и с удивлением обнаружить что всё это просто сон.
А то что лекарство найдут это да, только пока кроме предположения что всё это инфекция ничего нет. Я лично думаю что причина в совместном действии многих факторов, которые так или иначе ослабляют организм каждый в отдельности а совместное их влияние приводит к вот такому нехорошему результату.

#449 lariskin

lariskin

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 407 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 09 Август 2012 - 18:50

Просмотр сообщенияanikusha (7.8.2012, 14:23) писал:

Так что пока так,  самое главное вернуть ногам силу.  Интересно, как долго будет идти процесс восстановления.
преднизолон (метипред) "съедает" мышечную массу. у меня тоже не было сил в ногах, не могла зайти в общественный транспорт, падала, поднимали, место уступали. большая доза была  на зимнее время. очень часто подскальзывалась падала и встать не могла. помогали прохожие. и тоже с сумками бегала. однажды в подъезде упала с ребёнком ладно соседка поймала её. и меня подняла. о приседаниях забыла совсем. с корточек поднималась за что то держась и с большими усилиями. пот -это нормально при больших дозах. со временем всё пройдёт. снизите гормоны и всё наладится. помню как хвалилась на форуме что сделала первые 5 приседаний.. не переживайте, всё пройдёт!!!
СКВ с лета 2010 и куча хронических...
ремиссия с мая 2012г
обострение с мая 2013г

метипред 1,5таб,плаквенил 1 таб, элексир "феникс"
кальций д3, ( алостин), аркоксиа и т.д. по состоянию

#450 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 12 Август 2012 - 23:53

Просмотр сообщенияlariskin (9.8.2012, 18:50) писал:

преднизолон (метипред) "съедает" мышечную массу. у меня тоже не было сил в ногах, не могла зайти в общественный транспорт, падала, поднимали,
Да, проблемма такая есть. И слабость может быть (у мужчин во всяком случае) не только в ногах но и руках, в конечностях короче. Метипред тут виноват лишь частично так как проблемма не устраняется полностью даже на маленькой дозе, и вообще похоже он тут косвенно влияет. По моему личному опыту дело здесь в самой болезни, а метипред лишь усиливает проявление. Собственно меня эта проблемма волнует больше всего, так как помимо чувства постоянной сильной усталости ещё заметна слабость в руках и ногах, а также явления тремора рук и возможность судорог конечностей.
И помочь тут своему организму не просто, поскольку причины болезни всё ещё не найдены но две основные самые вероятные подводят к тому что единственный возможный путь борьбы с недугом увеличение устойчивости организма в широком диапазоне. Грубо говоря можно попытаться увеличить свою выносливость путём коррекции гормонального фона. Может её и не вылечить но по крайней мере улучшить качество своей жизни можно, а она (знаю по себе) намного тяжелее чем у здорового.
Я на данный момент пришёл к мысли что нужно попробовать улучшить производство организмом и других гормонов, а не только гормона надпочечников. Думаю в первую очередь сосредоточиться на работе поджелудочной и щитовидки. Один целитель рекомендовал не оставлять без внимания вилочковую железу (играет важную роль в прцессах саморегуляции имунной системы) но пока я не врубился чем можно улучшить её самочувствие.
А слабость можно оказывается существенно "подвинуть" если раздобыть травы якорцов стелющихся, хитрая оказывается травка очень хитрая! У мужчин говорят  значительно увеличивает порог выносливости и способствует набору мышечной массы, действует впрочем и на женщин тоже.

#451 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 16:04

Поздравляйте, друзья! Рецидив! осталась на одной таблетке и съездила в бассейн. Всё понеслось заново. Сейчас лежу в больничке, пульсуют каждый день. Завтра назначают 8 таблеток метипреда.Хочется волком выть!
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#452 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 16:23

Ну какие тут поздравления?Желаю скорейшей стабилизации состояния здоровья!Беречь себя надо!
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#453 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 16:39

Ну это ж надо.... :mellow:
Кошебяка - удачи тебе с приручением "стилки"...

(Ой, понимаю тебя :(
Сама еле ползаю - тоже подниму метипред, а было уже ведь - 2 мг......
осень пришла....)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#454 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 16:42

Просмотр сообщенияKoshebaka (6.9.2012, 17:04) писал:

Поздравляйте, друзья! Рецидив! осталась на одной таблетке и съездила в бассейн. Всё понеслось заново. Сейчас лежу в больничке, пульсуют каждый день. Завтра назначают 8 таблеток метипреда.Хочется волком выть!
Не раз уже замечал,что обострения у стилловцев очень часты в начале заболевания,по мере набора стажа рецидивы становятся реже,а периоды ремиссии,соответственно,дольше.Может действительно с опытом вырабатывается модель поведения,которая не позволяет сорваться.
Кстати второе обострение-самое трудное в моральном плане-начинаешь понимать,что все не случайно.
Бассейн,думаю,это последняя капля-началось раньше,обычно дня за три-четыре уже что-то не то.
Выздоравливайте!
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#455 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 16:45

Просмотр сообщенияСтиллЯга (6.9.2012, 17:39) писал:

Сама еле ползаю - тоже подниму метипред, а было уже ведь - 2 мг......
осень пришла....)
Наташа,а у тебя полностью подтвержденный Стилл?Как-то долгенько для Стилла ты не выходишь в полную ремиссию.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#456 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 17:29

Ой, Сережа, я уже и не знаю.
Сыпи никогда не было. Да и суставы только при гормонах взорвались, а так - только лейкоцитоз и температура у меня из стилловских симптомов были до 2010 года.
Теперь уже - лечу то, что "назначили лечить", так как начало сыпаться все дальше.

Получается - и неплохо.
Но вот - сорвалась в одном ...эээ... грешном деле - и понеслась температура.
Надо взять свои "соблазны" - да и вылить выбросить всё нафиг B)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#457 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 17:42

Просмотр сообщенияKoshebaka (6.9.2012, 21:04) писал:

Поздравляйте, друзья! Рецидив! осталась на одной таблетке и съездила в бассейн. Всё понеслось заново. Сейчас лежу в больничке, пульсуют каждый день. Завтра назначают 8 таблеток метипреда.Хочется волком выть!
Koshebaka, да уж...радости мало. А базы никакой нет? Пульсы помогут, выздоравливай и в следующий раз - будь осторожна!
СтиллЯга и ты туда же...Ты же опытная девочка уже...Поправляйся скорей!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#458 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 17:44

Просмотр сообщенияСтиллЯга (6.9.2012, 18:29) писал:

Но вот - сорвалась в одном ...эээ... грешном деле
Надо взять свои "соблазны" - да и вылить выбросить всё нафиг B)
Ты про алкоголь? :)
У меня интересная реакция на все виноградные вина и коньяки.Первое знакомство с коньяком закончилось плачевно-суставы,температура,озноб,конечно же перепутал с обострением(молодой был),но быстро прошло.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#459 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 18:24

Тофи, спасибо! я попробую, и уверена - получится ;)
Главное - воздержание))))

Вот в мае провела эксперимент - пила много красного сухого (привозного настоящего грузинского), вернее не столько "много", сколько "часто", почти по 100 мл в день (активненько так - четыре дня в неделю, чтобы с метотрексатом не скрещивалось). И получила неожиданно - идеальные анализы.
То есть - совершенно!
При этом было много стрессов и прочего, и прочего.
А потом пошла на эту дурацкую МСЭК (в той теме "про инвалидность" - я в июле нашкрябала много) - и вот, "оно", начало опять меня стискивать (температура и плечи). "Крепкие объятия", но опыт есть, и, надеюсь, к НГ - будут изменения только в лучшую сторону.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#460 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 18:50

Просмотр сообщенияСтиллЯга (6.9.2012, 19:24) писал:

к НГ - будут изменения только в лучшую сторону.
Я убрал слово "надеюсь" -так фраза звучит лучше и так оно и будет :)
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·