Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#641 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 03 Апрель 2013 - 21:46

ребят у меня ЦРБ 50.базы нету.после 3 таблеток преднизолона темпа пропала.ее не было 2 дня.сегодня ночью свело поясницу-не могла разогнуться и опять 38-39

#642 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 18 Май 2013 - 18:32

И снова Здравствуйте :)
После весенней госпитализации у меня появилось больше новых вопросов, нежели ответов на старые.
БолЯщие уже второй год плечи никто из врачей не принял во внимание, поэтому выписавшись пошла на МРТ сама.
Лимфоденопатия регионарная и там еще по мелочи. Но лимфоузлы - внутри большие, а снаружи - нет вообще...
Пошла по "большому кругу" (хирурги, онкологи, неврологи, ортопеды).
Плечо прокололи дипроспаном - никакого эффекта.
ЛГМ и РМЖ - не подтвердили, меланома - пока в стадии обследования.
Нашла где делают у нас ПЭТ, но в нашей грё***ой стране его делают только тем, кто уже с диагнозом, а в целях предупреждения появления\роста метостаз - не делают.
Там ответ один - "....идите. Вам еще рано"

Метотрексат и фольку - бросила (по велению врача).
Самочувствие за 3 месяца без них - улучшилось (тьфу три раза :)))))
Что интересно - исчезли ломки, скованность и куча других ревмасимптомов.
Анализы - без изменений, стабильно не очень хорошие.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#643 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 18 Май 2013 - 19:13

СтиллЯга, рада твоим улучшениям!!!
Вопросы пусть отпадут, и чтоб все было хорошо!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#644 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 18 Май 2013 - 19:45

И я рада за СтиллЯгу!!!  А мотивация отмены Метотрексата - "поднятие" иммунитета?
Дальнейших улучшений!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#645 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Май 2013 - 20:44

СтиллЯга,у меня когда РА официально поставили в 98 году в ИР,так вот лимфоаденопатия стоит в выписке за тот год.Все лимфоузлы измеряли и так же в выписке стоит какой и сколько.
И в обострении так и было,сейчас только пара осталась,ттт.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#646 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 22 Май 2013 - 08:35

<p>"А мотивация отмены Метотрексата - "поднятие" иммунитета?"

Да, решили что надо бы его вернуть к прежнему уровню, чтобы не будить нечто более неприятное, нежели РА.Честное слово - не знаю что из этого получится. Но иногда как-то мандражно становится))) И в то же время - вспоминаю С.В. - ведь он прекрасно без цитостатиков обходился все эти (страшно вспомнить сколько) годы и по сей день.Так что - надеюсь, верю, уповаю ;)</p>
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#647 infinity

infinity

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 23 Май 2013 - 09:41

СтиллЯга, отличные результаты!
Анализы постепенно придут в норму.

#648 marina

marina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Город:медногорск
  • Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 02 Июль 2013 - 09:25

Всем здравствуйте! Скажите, а у кого-нибудь есть инвалидность с нашим заболеванием и какая группа?

#649 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 02 Июль 2013 - 10:24

Привет marina!
хоть и другая страна, но:
у меня была инвалидность 2 гр. в первый год болезни (было очень острое течение, но диагноза тогда не поставили), потом была ремиссия, и после обострения я подала только в 2009 году снова на МСЭК. 2009,-10,-11 годы - была вторая группа, причем в 2011 дали уже с формулировкой "довічно" (бессрочную), в 2012 загнали на пересмотр - и сняли вообще (взятку хотели).
Потребовала и прошла опять перекомиссию -  дали 3ю на 2 года.

Если так, кратко сформулировать основное, то группу дают в случае, если:
- острое течение, плохие анализы, состояние, гормонозависисимость
- больше 120 дней в году больничного
- и если быстрая "инвалидизация" началась (разрушение суставов, отказ органов (частенько печень, селезенка страдают в первую очередь у больных С. Стилла)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#650 Felindji

Felindji

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Город:Минск
  • Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 07 Июль 2013 - 21:19

Здраствуйте, хотела по интересоваться некоторыми моментами.Болею синдромом Стилла, лечении идет с мая 2013 по 32 мг медрола, недавно появились хомячьи щеки, а потом прыщи по подбородку, щекам, носу,они особо не заметны, но если провести по этим частям чувствуются внутри в коже.Причем это все сопровождается зудом и покраснением от лица до груди. Это все влияние Гормонов? Или самой болезни?

#651 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 08 Июль 2013 - 07:43

Просмотр сообщенияFelindji (07 Июль 2013 - 21:19) писал:

Это все влияние Гормонов? Или самой болезни?

Это побочные явления от гормональной терапии,с отменой гормонов пройдет.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#652 Felindji

Felindji

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Город:Минск
  • Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 09 Июль 2013 - 09:59

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (08 Июль 2013 - 07:43) писал:

Это побочные явления от гормональной терапии,с отменой гормонов пройдет.

спасиб за ответ)

#653 Felindji

Felindji

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Город:Минск
  • Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 10 Июль 2013 - 11:47

а как от зуда спасаться, он не выносим((((

#654 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 10 Июль 2013 - 11:51

А никак.
Время.
Диета.
Гигиена. Исключить всю косметику (ну хотя бы на время).
Клещей (демодекоз) - не было раньше? просто на гормонах, они, твари, - как на дрожжах растут :(
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#655 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 10 Июль 2013 - 19:19

<p>

Просмотр сообщенияFelindji (10 Июль 2013 - 11:47) писал:

а как от зуда спасаться, он не выносим((((

Если есть вера в достижения фармацевтики или хотя бы желание попробовать то вот                                             www.eurolab.ua/medicine/drugs/pharmaction/135/

Сообщение отредактировал Сергей Владимирович: 10 Июль 2013 - 19:20

Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#656 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 23 Июль 2013 - 19:03

Просмотр сообщенияСтиллЯга (10 Июль 2013 - 11:51) писал:

Клещей (демодекоз) - не было раньше? просто на гормонах, они, твари, - как на дрожжах растут :(

Я вообще перестал принимать медикаменты, перестал обращаться к врачам, перестал делать анализы. Живу так, как будто у меня ничего нет. Первое время было стремно, а потом привык. Периодичность ломоты в суставах не увеличилась.  Она, то наступает, то пропадает.Единственное, что меня также тревожит, это зуд и покраснение кожи в районе носа, носовых перегородок,подбородка. И появление прышей на лице. Раньше этого никогда не было.Видимо, у меня развился от принимаемых ранее гормональных препаратов,демодекоз. Избавиться от этого не получается. Пробовал мазь демазол. Но эффекта от нее нет.Единственное, что немного избавляет от зуба, салициловая кислота. Друзья, может кто нибудь даст совет, как избавиться от этой гадости.

#657 IceCream

IceCream

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 231 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ufa

Отправлено 24 Июль 2013 - 06:09

Сначала нужно сдать анализ на демадекоз. Может, причина вовсе не в нем.
Ну а если обнаружится, то советую: 1) протирать лицо после умывания бумажными полотенцами, а не махровым; 2) постельное белье стирать в горячей воде и гладить; 3) каждый день менять и гладить с двух сторон наволочку; 3) мазь бензилбензоат 20 %. Недорогое и эффективное средство, а сухость, жжение от него и запах можно перетерпеть.
Советуют еще деготь.
Февраль 2012 г.- слабые непродолжительные боли в левой руке, июнь 2012 г. - боли почти во всех суставах, опух один сустав на основании пальца левой руки.  Диагноз: РеА.
Август 2012 г. - отеки еще в некоторых суставах.
Принимаю сульфасалазин 1,5 г., НПВС, травы.

#658 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 29 Июль 2013 - 09:29

Решила опять принимать метотрексат.
Пять месяцев без него и без признаков РА - очень радовали. (у меня от мето была скованность, боли и тд)
Но после нервного перенапряжения вернулась стилловская лихорадка (она не присуща другим вариантам РА).
Жизнь стала невыносимой, потому что терпеть 39-40 градусов каждый день уже не получается.
На меланому - забила... Врачи сказали, что родинки подозрительные и их надо удалить, чтобы понять, что это. И я на это всё уже решила ....поставить точку!)))))
Опять пью 20 мг мето Эбеве. Наблюдаю.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#659 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 29 Июль 2013 - 09:36

Просмотр сообщенияСтиллЯга (29 Июль 2013 - 09:29) писал:

у меня от мето была скованность, боли и тд

Вот на метотрексат-Эбеве такая же реакция была.А на методжект нет.Может СтиллЯга перейдешь на методжект?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#660 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 29 Июль 2013 - 09:53

Света, я в этой теме, и в теме о метотрексате писала уже много раз о своем опыте с методжектом,
и мне лень описывать повторно.....
Так что - нет. Буду на Эбеве :)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·