Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1361 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 11 Май 2013 - 16:46

Ленча, я даже и не знаю от чего такая реакция........у меня на метотроксат была тошнота, поэтому ...?????
Я живу...

#1362 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 11 Май 2013 - 17:14

Заюшичка, скажи в лавре моши???? меня муж на той недели возил в святые места Дивеева Нижегородской области.там мощи Серафима Саровского,источники  святые спуститься не  смогла на коляске.но умывалась,до лета поедим буду обливаться.... к нам там мужчина подошол и спросил .что с ножками иммунитет слабый да,мышцы? вам бы мумие  и глины красной..бегать будите...кто слышал о таком лечеии

как вам вводят метотраксат таблетками или в кровь....я пью эбеве таблетки.может в кровь лучше...

#1363 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 11 Май 2013 - 20:01

Спасибо девочки, держусь) Тошнота тоже есть, но я уже свое состояние  на все скидываю, и на предниз, и на метотрекс, и на бронхит и на погоду даже, то плюс 27 на улицу, то штормовой ветер с дождем с плюс3, аж деревья падают  и  остановки, через день дуркует погода у нас нынче. Посмотрим, как оно дальше будет.
Даа, если бы глина и мумие только нам моги помочь без гормонов...Вот круто было бы!!! Я бы Камазами закупила тонны

#1364 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 11 Май 2013 - 20:20

Заюш, спасибо тебе огромное от всех нас !!!!!

Богира, я пью мумие уже почти 3 месяца, но как-то пока никак. Может времени мало прошло ?

#1365 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 11 Май 2013 - 20:52

Просмотр сообщенияЛенча (11 Май 2013 - 20:01) писал:

Спасибо девочки, держусь) Тошнота тоже есть, но я уже свое состояние  на все скидываю, и на предниз, и на метотрекс, и на бронхит и на погоду даже, то плюс 27 на улицу, то штормовой ветер с дождем с плюс3, аж деревья падают  и  остановки, через день дуркует погода у нас нынче. Посмотрим, как оно дальше будет.
Даа, если бы глина и мумие только нам моги помочь без гормонов...Вот круто было бы!!! Я бы Камазами закупила тонны
это точно

#1366 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 11 Май 2013 - 20:59

Девочки подскажите,что такое все ноги и мышцы как натянуты....ходить больно :( и даже не моГу :unsure: .... началось с утра, просто ноги поднмаю тоже самое....  шаг два  и все стопор,как лопнут...сразву боюсь упасть.муж подхватывает и на руки :o

#1367 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 11 Май 2013 - 21:14

Богира, у меня так с коленками часто происходит. У себя я связываю это с переутомлением, когда лежу меньше чем надо или стою, похожу больше своего обычного.

А бывает кстати иду через боль по стеночке туда-обратно и потихоньку расхаживаюсь, начинает проходить.

#1368 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 11 Май 2013 - 22:11

Просмотр сообщенияЛенча (11 Май 2013 - 21:14) писал:

Богира, у меня так с коленками часто происходит. У себя я связываю это с переутомлением, когда лежу меньше чем надо или стою, похожу больше своего обычного.

А бывает кстати иду через боль по стеночке туда-обратно и потихоньку расхаживаюсь, начинает проходить.
может из-за того что я суутки не вставала муж был на сутках,сынок помогал садиться только,чтоб поесть

#1369 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 11 Май 2013 - 22:12

БОГИРА, у меня тоже было, но у меня на обострении такое было......по-тихоньку все ушло...........надо лежать.......даже сейчас на снижении у меня такое происходит с левой ногой. Я сажусь отдыхаю  и только потом иду......с коленями это другое...там можно разрабатывать, с  мышцами нельзя...........мне доктор сказал.только больно или тяжко отдыхай, только потом иди. Это Багира может быть после обострения такой отходняк или что-то не так...может холодно было замерзла, может нервы или еще, что-то слушай свой организм, замечай после чего что проявляется. Мощи не только в лавре могут быть и при церквях тоже бывают.......при монастырях. Я пью метотраксат в таблетках и в уколах у меня не было.
Я живу...

#1370 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 11 Май 2013 - 22:16

Сейчас начали назначать хондропротекторы .......проколола синарту 10 уколов, даже и ни чего......мне понравились....легче мне после них......сейчас, что-то новое назначила..пока не знаю, что это проколю..напишу, про мумие тоже читала и думала..........но честно сказать,  боюсь........поэтому не знаю...........думаю!
Я живу...

#1371 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 12 Май 2013 - 11:24

Заюшичка, так а что там в коленях болит то, я никак не могу понять? Я с мыщцами это тоже связывала... И почему чуствуешь так как будто они на шарнирах и накачаны водой и от чего болеть начинают? Доктора никому не рассказывали? Мой ниче не говорит, сам не знает наверное :huh: :P

#1372 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 12 Май 2013 - 11:27

P.S.  Сtгодня опять с полшестого утра НАЙЗом спасалась....Всю ночь и весь день льет дождь, походу точно на погоду!! Меня вот только один вопрос очень беспокоит: так будет всегда?? И в стадии ремиссии тоже организм так на погоду будет реагировать?? Это же жесть тогда......

#1373 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 12 Май 2013 - 17:19

Ленча, у меня тоже на погоду такое было............я даже  гормоны не снижаю если с погодой беда (это на  будущее), а потом когда устаканится все....то и боли будут по тише.......я тоже долго на обезболивающем жила, на НЕМИСИЛЕ, а что делать........а потом все по тише стало, терпи и жди!!!!!У меня с коленями вообще шишаки провылазили, но у меня еще и полиартрит, очень в тазу болело, я аж хромала долгое время, но там артроз....а сейчас ни чего.....если долго похожу то конечно бывает ногу тягаю........но все терпимо, но я грешу на лишний вес и еще не ремиссия.....Все, что могу сказать по опыту....когда анализы успокоятся, снизишь дозу и многие проблему уйдут по-тихоньку!!!!!!!!!Так, что терпения, больше отдыхать и от солнца прятаться не забывай, я конечно не знаю  как там у Вас в Новосибирске с солнцем.....но мне доктор разрешил до 10 максимум на солнце находится, потом аж вечером выходить..........солнце наш ВРАГ!!!!!!!!!!!!!
Я живу...

#1374 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 12 Май 2013 - 20:13

Заюшичка, да какое солнце!!! Нам в этом году оно походу снится только будет!!! :D  А шишаки тоже повылазили на коленях...Ты меня успокоила насчет будущего, спасибо, надеюсь так и будет.

#1375 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 12 Май 2013 - 21:14

Девочки, еще забыла спросить какого производителя Метотрексат лучше брать, мне посоветовали лучше австрийский, но если я вдруг его не найду, тогда какой лучше? Российский все хают, говорят он плохо очищенный...

#1376 Inna

Inna

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 722 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Daugavpils, Латвия
  • Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 13 Май 2013 - 12:23

Девочки, тупой вопрос...Голова расскалывается, поэтому не прочитала всю тему...., но интересно.... Вот врач у  меня определила воспаление  связок, иногда грудь прям расстирать хочется и на спине "ткань" как-бы тянется.... неприятные ощущения.... Вот, что надо сдать на этот полимиозит?  Врач в другом городе, не хочется в пустую ездить.....Помогите, лентяйке.... плиииз.... :)
Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с  температурой,  болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением  рук и ног с ноября 2012.года.


Диагоностирован РеА  ассоциированный с кишечной инфекцией.  Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия,  витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник.....  теперь еще и это.....

#1377 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 13 Май 2013 - 13:13

У меня воспалаются подошвенные, ладонные сухожилия и связки на колениях  На коленях когла расхожусь - проходят. А вот подошвы это жесть, ходить жутко больно. Инна, воспаление связок бывает у 60% людей с РА и у очень многих и РеА. Так что не паникуюте заренее, скорее всего это не полимиозит. Наблюдайте динамику, не волнуйтесь, по-больше позитива и все наладится !!!

#1378 Inna

Inna

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 722 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Daugavpils, Латвия
  • Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 13 Май 2013 - 13:33

Просмотр сообщенияэльза (13 Май 2013 - 13:13) писал:

У меня воспалаются подошвенные, ладонные сухожилия и связки на колениях  

Есть такое дело.... :(
Спасибо за ответ! На одном позитиве и держимся!!! :)
Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с  температурой,  болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением  рук и ног с ноября 2012.года.


Диагоностирован РеА  ассоциированный с кишечной инфекцией.  Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия,  витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник.....  теперь еще и это.....

#1379 Irenka

Irenka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Город:Kiev

Отправлено 13 Май 2013 - 21:22

Здравствуйте, друзья по выздоровлению:)
Я писала несколько месяцев назад, теперь снова с вопросом.
Коротко история: у папы дерматомиозит,обнаружен был уже в подострой стадии, с начала декабря принимает медрол (сейчас снизили до 36 мг)+куча другой химии. Позитивная динамика есть в сравнении с состоянием до начала лечения (главное - прошла мучительная дисфагия! ноги слабые, колени болят, встает из позы сидя с трудом, но главное - может ходить!), НО всплывает то одна, то другая болячка в связи с убитым гормонами иммунитетом.
Кроме лечащего врача, консультируемся у одного уважаемого профессора.
Назначил он ему к гормонам Метотрексат.
Но мы затягиваем с началом приема: у папы то с лимфосистемой (долго не заживает место, где брали лимфоузел на гистологию), то с сердцем случится, то сейчас герпетический ганглионеврит - ослабленный госпитализирован, капаем противовирусное. Ухудшилось сердце по сравнению с ситуацией несколько месяцев назад. Тоже гормоны или дерматомиозит?
На фоне этого врачи опасаются начинать давать Метотриксат (цитостатик), хотя профессор и назначал ему еще месяц назад. В ближайшие дни профессор недосягаем, так что полагаемся на мнение местных врачей.
А вопрос мой: кто принимал Метотриксат? насколько это опасно при ослабленном организме? или это решающий препарат, который необходим при дерматомиозите и нужно начинать, несмотря на активный герпетический вирус сейчас и килотонны химии, которые он принимает?
Конечно, я не прошу онлайн-консультации)) Просто прошу поделиться опытом!
Спасибо.

#1380 Irenka

Irenka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Город:Kiev

Отправлено 14 Май 2013 - 08:29

и еще дополнительный вопрос касательно кожных высыпаний при дерматомиозите. У папы они снова активизировались. У нас лежит 10!! мазей, в разное время рекомендованных дерматологом. Какие мази вам лучше всего помогали при кожных проявлениях дерматомиозита?




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG