9
Добрый всем день! Сегодня была у врача, пожаловалась, что с начала лечения лейкераном и преднизалоном стала хуже себя чувствовать, чем до лечения. Отменили лейкеран и сказали попить азатиоприн. Что это? Кто его принимал? Или "хрен редьки не слаще"???
Болезнь Шегрена
Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15
Сообщений в теме: 598
#462
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 29 Апрель 2013 - 07:19
Это тоже цитостатик, как и лейкеран, циклофосфан, метотрексат. В идеале сначала должны определяться все "поломаные" звенья иммунитета, а затем назначаться цитостатик, который лучше всего действует.Но в России это делают только в лучших клиниках Питера и Москвы. Самое печальное, что такие исследования не проводят даже при раке.Я столкнулась с этим 2 года назад, когда заболела моя подруга.Просто назначили цитостатик, как всем, а затем после нескольких сеансов химии сказали, что он не действует -увы.А время было уже потеряно и подруга в 45 лет умерла от лимфомы (от рака, который лечится легче всех).Вот так, у нас все методом "тыка", повезет- не повезет, подействует- не подействует.
#464
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 02 Май 2013 - 06:51
Аленка (29 Апрель 2013 - 07:19) писал:
Это тоже цитостатик, как и лейкеран, циклофосфан, метотрексат. В идеале сначала должны определяться все "поломаные" звенья иммунитета, а затем назначаться цитостатик, который лучше всего действует.Но в России это делают только в лучших клиниках Питера и Москвы. Вот так, у нас все методом "тыка", повезет- не повезет, подействует- не подействует.
#465
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 02 Май 2013 - 07:02
Nele (29 Апрель 2013 - 07:09) писал:
Добрый всем день! Сегодня была у врача, пожаловалась, что с начала лечения лейкераном и преднизалоном стала хуже себя чувствовать, чем до лечения. Отменили лейкеран и сказали попить азатиоприн. Что это? Кто его принимал? Или "хрен редьки не слаще"???
#466
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
#468
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 04 Май 2013 - 09:44
Честно, не могу даже сказать, что. Если иммунограмма, то должна быть какая-то расширенная, потому как простую делают все кому не лень. Я думаю важен еще и весь анализ ситауции, а у наших врачей с этим большая проблема.
Из последних рекомендаций по лечению нашла только эту таблицу.
Препараты- Результаты:
Циклоспорин- Улучшает субъективные признаки ксеротамии.Сдерживает эволюцию гистологических поражений.Не улучшает объективные признаки.
Метотрексат-Улучшает субъективные признаки.Не улучшает объективные признаки.
Азатиоприн-Отсутствует улучшение.Побочные эффекты.
Лейкеран-Увеличивает саливацию.Снижает лимфоидную инфильтрацию желез.Улучшает системные проявления.Сдерживает развитие лимфом.
Циклофосфан-Увеличивает выживаемость больных.Угнетает костный мозг, увеличивает частоту инфекционных и гепатоксических осложнений.
Плаквенил-Применяют при кожных и суставных поражениях.В остальтных случаях отсутствует положительный эффект.Ингибирует рецептор холинэстеразной активности в железах.
Метипред-Уменьшает размеры слюнных желез, снижает частоту рецидивов паратита.Не останавливает развитие лимфом.Не увеличивает выживаемость.
Инфликсимаб-отсутствует положительный эффект.
Интерферон-альфа- Улучшает стоматологические и офтальмологические проявления.Увеличивает саливацию.
Зидовудин-Значительное улучшение в симптомах сухости.
Ритуксимаб- Улучшает иммунологическую картину,внежелезистые проявления, саливацию,частичные ремиссии при лимфомах.
NELE, так и написано в учебнике: Цитата: "Прием азатиоприна не оказывал никакого влияния на клинические, серологические и гистологические проявления у пациентов с БШ и сопровождался высокой частотой побочных эффектов."
Из последних рекомендаций по лечению нашла только эту таблицу.
Препараты- Результаты:
Циклоспорин- Улучшает субъективные признаки ксеротамии.Сдерживает эволюцию гистологических поражений.Не улучшает объективные признаки.
Метотрексат-Улучшает субъективные признаки.Не улучшает объективные признаки.
Азатиоприн-Отсутствует улучшение.Побочные эффекты.
Лейкеран-Увеличивает саливацию.Снижает лимфоидную инфильтрацию желез.Улучшает системные проявления.Сдерживает развитие лимфом.
Циклофосфан-Увеличивает выживаемость больных.Угнетает костный мозг, увеличивает частоту инфекционных и гепатоксических осложнений.
Плаквенил-Применяют при кожных и суставных поражениях.В остальтных случаях отсутствует положительный эффект.Ингибирует рецептор холинэстеразной активности в железах.
Метипред-Уменьшает размеры слюнных желез, снижает частоту рецидивов паратита.Не останавливает развитие лимфом.Не увеличивает выживаемость.
Инфликсимаб-отсутствует положительный эффект.
Интерферон-альфа- Улучшает стоматологические и офтальмологические проявления.Увеличивает саливацию.
Зидовудин-Значительное улучшение в симптомах сухости.
Ритуксимаб- Улучшает иммунологическую картину,внежелезистые проявления, саливацию,частичные ремиссии при лимфомах.
NELE, так и написано в учебнике: Цитата: "Прием азатиоприна не оказывал никакого влияния на клинические, серологические и гистологические проявления у пациентов с БШ и сопровождался высокой частотой побочных эффектов."
#469
Nele
-
- Пользователь
-
- 48 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Якутск
- Диагноз:болезнь Шёгрена
Отправлено 06 Май 2013 - 01:09
Аленка (04 Май 2013 - 09:44) писал:
"Прием азатиоприна не оказывал никакого влияния на клинические, серологические и гистологические проявления у пациентов с БШ и сопровождался высокой частотой побочных эффектов."
- Tatjanka75 это нравится
- Нравится
#470
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 06 Май 2013 - 08:58
Вообщем, я бы тоже усомнилась в компетенции врача, который не читает настольную книгу ревматолога - "клинические рекомендации в ревматологии". Я бы просто взяла учебник и ткнула носом такого врача в эту фразу.Как можно назначать такой серьезный препарат не поинтересовавшись о результатах клинических испытаний на больных, опубликованных Ассоциацией ревматологов России специально для всех врачей-ревматологов. Я понимаю был-бы небольшой эффект, а когда РАМН пишет, что в испытаниях этот препарат на больных с СШ не оказывал никакого эффекта, слов нет, надо отбирать сертификат у такого врача.
#471
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 06 Май 2013 - 17:36
Nele (06 Май 2013 - 01:09) писал:
Спасибо огромное за информацию!!!! Я решила не принимать этот препарат. Подожду когда придет моя "Мабтера" (заказали в поликлинике), вот ей и буду лечиться, а экспериментировать больше не буду!
А Мабтера - это один из современных препаратов и, судя по отзывам, дает хорошие результаты при лечении БШ с минимальными побочками. Только один у него минус - дорогой зараза.
#472
Nele
-
- Пользователь
-
- 48 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Якутск
- Диагноз:болезнь Шёгрена
Отправлено 07 Май 2013 - 01:04
Tatjanka75 (06 Май 2013 - 17:36) писал:
Мабтера - один у него минус - дорогой зараза.
Все-таки придется связаться с Московскими врачами, проконсультироваться, как они назначают больным с БШ, а то у нас Мабтерой лечат только РА-шников и СКВ-шников, мне назначили лишь из-за того, что Васильев написал в рекомендациях!
#473
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 07 Май 2013 - 14:01
Вот государство у нас, чтоб лечиться эффективными препаратами, нужно дотянуть до инвалидности.
А дозировка мабтеры у всех разная в зависимости от тяжести заболевания и состояния больного. А Васильеву, мне кажется, все-таки следует позвонить, он хотя бы Вам определит дозировку и частоту пульса, которые Вам необходимы в зависимости от вашего течения заболевания.
А у нас вот в Челябинске лейкеран пропал, уже месяц нет в аптеках, говорят, что и в Москве нет, вот не знаю что делать, еще месяц протяну на своих запасах, а дальше..... будем искать.
А дозировка мабтеры у всех разная в зависимости от тяжести заболевания и состояния больного. А Васильеву, мне кажется, все-таки следует позвонить, он хотя бы Вам определит дозировку и частоту пульса, которые Вам необходимы в зависимости от вашего течения заболевания.
А у нас вот в Челябинске лейкеран пропал, уже месяц нет в аптеках, говорят, что и в Москве нет, вот не знаю что делать, еще месяц протяну на своих запасах, а дальше..... будем искать.
Сообщение отредактировал Октябрина: 08 Май 2013 - 05:25
правила цитирования
#474
Nele
-
- Пользователь
-
- 48 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Якутск
- Диагноз:болезнь Шёгрена
Отправлено 08 Май 2013 - 02:55
Tatjanka75 (07 Май 2013 - 14:01) писал:
А у нас вот в Челябинске лейкеран пропал, уже месяц нет в аптеках, говорят, что и в Москве нет, вот не знаю что делать, еще месяц протяну на своих запасах, а дальше..... будем искать.
#475
Оленька
-
- Новичок
-
- 1 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Донецк
- Диагноз:нет диагноза
Отправлено 09 Май 2013 - 22:52
Здравствуйте! У меня пока нет никакого диагноза. Но симптомы похожи на Болезнь Шегрена. Здесь много людей у которых установлен диагноз этой болезни. Поэтому хочу посоветоваться. Описываю ситуацию: в марте этого года очень сильно поругалась с мужем. После этого стало сушить во рту, через две недели присоединилась сухость глаз, хотя ещё в феврале была обратная проблема - глаза чрезмерно слезились от холода, от свежего воздуха, даже от батареи, если сидела возле неё. Одновременно с глазами ощущаю сухость во влагалище. Значительно снизилось потоотделение. Такое впечатление, что я в течение 2-3 недель просто высохла. Сколько здесь прочитала историй болезни, а такого стремительного начала болезни ни у кого не было. Или я ошибаюсь.. 
Сейчас обследуюсь. Воспалений пока нигде нет. Мучает только сухость, особенно во рту. Сахар в норме. Гинеколог отправил сдавать кровь на гормоны. Но врачи, похоже, в растерянности. Вот вчера взяли анализ крови на ревмапробы и биллирубин, и то, потому что я просила направление к ревматологу. Результат позже будет. Не знаю, что ещё требовать от врачей, на какие анализы напроситься? Может ли БШ начаться так резко?
Сейчас обследуюсь. Воспалений пока нигде нет. Мучает только сухость, особенно во рту. Сахар в норме. Гинеколог отправил сдавать кровь на гормоны. Но врачи, похоже, в растерянности. Вот вчера взяли анализ крови на ревмапробы и биллирубин, и то, потому что я просила направление к ревматологу. Результат позже будет. Не знаю, что ещё требовать от врачей, на какие анализы напроситься? Может ли БШ начаться так резко?
#476
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 11 Май 2013 - 20:17
Здравствуйте!У меня больше месяца болит желчный,УЗИ ,анализы ничего не показали,но боль почти постоянная,по всей видимости идет спазм(у меня дискенезия желчного),сижу на диете,какие только лекарства не принимала -результат нулевой.((перестала принимать метипред,т.к думаю в какой то степени это и из-за него.((сразу же всё обострилось-суставы беспокоят,боли какие то у ушей,скул,может это слюнные железы и лимфот-е узлы..((Язык болит постоянно-глоссит,много го есть из-за этого не могу.((
у меня вопрос!Может кто знает-могут ли назначить цитостатики без гормонов?!Очень переживаю,это что получается -если гормоны пить не могу.значит всё баста,лечить меня не чем?!Мне пока цитостатиков не назначали,только метипред.Живу в маленьком городке,нет возможности сейчас ехать в область к ревматологу.(((была там зимой,там лечение и назначили)
Мне так страшно,ощущение такой обреченности,когда гормоны принимала-чувствовала себя лучше,вот если бы не желчный и желудок.(((
А язык у кого нибудь болит?
у меня вопрос!Может кто знает-могут ли назначить цитостатики без гормонов?!Очень переживаю,это что получается -если гормоны пить не могу.значит всё баста,лечить меня не чем?!Мне пока цитостатиков не назначали,только метипред.Живу в маленьком городке,нет возможности сейчас ехать в область к ревматологу.(((была там зимой,там лечение и назначили)
Мне так страшно,ощущение такой обреченности,когда гормоны принимала-чувствовала себя лучше,вот если бы не желчный и желудок.(((
А язык у кого нибудь болит?
#477
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 13 Май 2013 - 08:53
Olga135 (11 Май 2013 - 20:17) писал:
у меня вопрос!Может кто знает-могут ли назначить цитостатики без гормонов?!Очень переживаю,это что получается -если гормоны пить не могу.значит всё баста,лечить меня не чем?!Мне пока цитостатиков не назначали,только метипред.(((
А язык у кого нибудь болит?
А язык у кого нибудь болит?
Да, конечно могут. Другое дело, что цитостатик Вам все-равно должен назначить ревматолог, поэтому придется до него доехать.
#478
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 13 Май 2013 - 09:43
Olga135 (11 Май 2013 - 20:17) писал:
у меня вопрос!Может кто знает-могут ли назначить цитостатики без гормонов?!
Мне назначили цитостатик без гармонов...лечусь с января месяца, правда постепенно дозу снижают из-за падения лейкоцитов.Мне кажется, что в Вашем случае пока гармоны отменять не будут или снижать будут постепенно дозу. Я так понимаю, что сразу не отменяют гармоны, только постепенно....
#479
Olga135
-
- Пользователь
-
- 53 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Архангельск
- Диагноз:Шегрена
Отправлено 13 Май 2013 - 10:54
Tatjanka75 (13 Май 2013 - 09:43) писал:
Мне назначили цитостатик без гармонов...лечусь с января месяца, правда постепенно дозу снижают из-за падения лейкоцитов.Мне кажется, что в Вашем случае пока гармоны отменять не будут или снижать будут постепенно дозу. Я так понимаю, что сразу не отменяют гармоны, только постепенно....
#480
Tatjanka75
-
- Пользователь
-
- 62 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Диагноз:БШ,лечение - Мабтера
Отправлено 13 Май 2013 - 11:17
Olga135 (13 Май 2013 - 10:54) писал:
Спасибо.за ответ!Немного поспокойнее стало,а почему Вам гормоны не назначили?Обычно и то и другое одновременно?А цитостатик Ваш как называется?
Я принимаю лейкеран, а гармоны мой врач мне сразу не назначил, сказал, что пока не видит в них необходимости, ведь наше заболевание, как объяснил мне врач, да и Проф. Васильев об этом говорит в своих статьях и выступлениях, лечится именно цитостатиками, а гармоны нужны, чтоб лейкоциты не падали. Но в практике моего врача, есть пациенты, которые принимают лейкеран годами без гармонов и все ок. ООО, я уже и забыла.... Хотя мне во время второго плазмофереза все-таки гармоны капали 250 мг. Может еще и поэтому мне их не назначили в табл.А Вы не переживайте, все будет хорошо!!!!
