8
Здравствуйте, Надежда! Одно ваше имя говорит о том, что надо надеяться на выздоровление. Уберите все плохие мысли из головы. Все будет хорошо. Надо в это поверить. И еще нужно терпение и время.
У моего мужа тоже СТИЛЛ с апреля 2012 г. Его тоже отправили в 25 больницу, где " не очень хороший врач" повысил ему дозу на 4 таблетки преднизалона со словами: "Для вашей массы тела 6 таблеток мало, надо 10" . На тот момент он принимал 6 таблеток и чувствовал себя хорошо. Он стал принимать 10 таблеток и его замучили побочки, я о них писала раньше. К этому врачу он больше не стал ходить. А сам решил снижать дозу. Нам посоветовали другого доктора из этой больницы, и она нам очень понравилась. С августа он наблюдается у нее и сейчас снизили дозу до 2,5 таблеток, но побочки еще очень сильно мучают. Поэтому мой совет очень осторожно с дозой таблеток. Потому что нам предыдущий врач увеличила, а этого ненадо было делать. Наша врач тоже подтвердила, что это была ошибка...........................
Синдром Стилла
Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39
Сообщений в теме: 665
#482
anikusha
-
- Новичок
-
- 19 сообщений
Новичок
Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 11:33
И еще хотела добавить слова Сергея Владимировича: "Вырабатываем в себе здоровый "пофигизм", свои переживания оставляем только для самых близких людей,все остальное Вам глубоко безразлично.Отдельная тема-переживания по поводу болезни,здесь вообще замкнутый круг,больше переживаем-больше болеем, больше болеем еще больше переживаем.Надо попытаться его разорвать."
Полностью под этим подписываюсь.
Я эти слова передала мужу, и он теперь их придерживается.
Спасибо за эти слова.
Полностью под этим подписываюсь.
Я эти слова передала мужу, и он теперь их придерживается.
Спасибо за эти слова.
#483
Vasilisa
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г.Санкт-Петербург
Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 16:29
Спасибо за поддержку! Очень приятно пообщаться с отзывчивыми людьми.С началом болезни у меня появилась брешь в общении, восемь лет очень много занимал место в жизни мужчина,который к сожалению не смог поддержать в теперешней ситуации.Извините за подробности.
Anikusha, скажите пожалуйста у кого Вы наблюдаетесь в 25-ой , мне тоже надо идти записываться на очередную консультацию.
Anikusha, скажите пожалуйста у кого Вы наблюдаетесь в 25-ой , мне тоже надо идти записываться на очередную консультацию.
#485
Vasilisa
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г.Санкт-Петербург
Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 09:20
Сейчас наблюдаюсь в районной поликлинике.Анализы иду сдавать в понедельник, температура в течении дня поднимается до 37.5, в связи с чем районный ревматолог быстро дала направление в 25-ю. Не очень приятные ощущения в коленях, как будто внутри жжет,и в левой лопатке.Больше беспокоит температура,я ее чувствую и постоянно мерзну.Скажите, а в 25-ой наблюдаетесь платно или нет и кроме преднизолона еще что нибудь принимаете?
#486
Рита
-
- Пользователь
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер-Литва
Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 11:49
Vasilisa, Вдруг пригодится. тоже наблюдалась и лежала в 25 ревмоцентре, вела меня Можаровская, внимательна была на первом приеме, затем мы с ней спорили на остальных. Еще все хвалили Инамову. Лежала дважды в первом отделении, ощущение, что там ординатура, юнцы, знаю больше них))хорошо палата была веселая. Хвалят третье отделение!
#488
Vasilisa
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г.Санкт-Петербург
Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 17:25
Просьба, просветите по анализам это на момент выписки из больницы, самочувствие было прекрасное и температуры не было,сейчас чувствую не ах и температура.
РФ меньше 30 (птичка не работает)
АСЛ-О 125
АСК меньше 100
С-рб меньше 6
ЦИК 0,040 (норма 0.04-0.08)
АНФ отр.
АТ к ДНК 7,2 (норма меньше 25)
Anti-CCP 0.885 (норма меньше 5)
С3 фр.компл. 1,53 (норма 0.9-2.1)
С4 фр.компл. 0.24(норма 0.1-0.4)
LE-клетки №1 отр.
про С3 и С4 прочитала они характерны для коллогинезов или стилл это и есть коллогинез, в общем надо начинать прсвещаться.
РФ меньше 30 (птичка не работает)
АСЛ-О 125
АСК меньше 100
С-рб меньше 6
ЦИК 0,040 (норма 0.04-0.08)
АНФ отр.
АТ к ДНК 7,2 (норма меньше 25)
Anti-CCP 0.885 (норма меньше 5)
С3 фр.компл. 1,53 (норма 0.9-2.1)
С4 фр.компл. 0.24(норма 0.1-0.4)
LE-клетки №1 отр.
про С3 и С4 прочитала они характерны для коллогинезов или стилл это и есть коллогинез, в общем надо начинать прсвещаться.
#489
Рита
-
- Пользователь
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер-Литва
#490
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 18:39
Vasilisa (15.9.2012, 18:25) писал:
Просьба, просветите по анализам
#491
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 16 Сентябрь 2012 - 18:09
Сергей Владимирович (13.9.2012, 20:12) писал:
Так что девушки,можете смело планировать свою дальнейшую жизнь.Кстати,если сможете настроиться на более-менее веселый лад,то ваша вахта существенно сократится,ведь состояние нервной системы играет не последнюю роль среди факторов,поддерживающих обострение.
#492
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 16 Сентябрь 2012 - 19:04
Koshebaka (16.9.2012, 19:09) писал:
У меня сегодня первая годовщина свадьбы
.А так как в те времена лечили основательно и долго,то вышел я из больницы,а жена уже была с приличным животиком.О том,что будет ребенок я узнал где-то за неделю до обострения,вообщем ощущения-трындец.Однако же прошли годы-и я молодец и сынуля получился отменный.
#493
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 16 Сентябрь 2012 - 22:36
Сергей Владимирович (16.9.2012, 20:04) писал:
Однако же прошли годы-и я молодец и сынуля получился отменный.
#494
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 21 Сентябрь 2012 - 18:35
Друзья, подскажите, пожалуйста, у кого -нибудь во время активности болезни чесалось лицо? В первый раз у меня был легкий зуд на веках, а в этот раз ужасно чешутся глаза, лоб, голова, подбородок....Просто хочется кожу содрать....Врач говорит, что это активность, а мне почему-то кажется, что это после циклофосфана началось. Может быть такое?
#496
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 21 Сентябрь 2012 - 19:53
Сергей Владимирович (21.9.2012, 19:50) писал:
Только лицо?
Хотя, ещё прибавился Кандидоз горла, т.к. иммунитета нет
#497
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
#498
tae
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
- Город:Москва
Отправлено 22 Сентябрь 2012 - 13:00
Добрый день! У меня вопрос. Через сколько дней после начала приема метилпреднизолона возможно снижение температуры. И снижается ли она?
Температура держится уже два месяца.Пока не описываю ситуацию, идет постановка диагноза. Буду очень благодарна за ответ.
Температура держится уже два месяца.Пока не описываю ситуацию, идет постановка диагноза. Буду очень благодарна за ответ.
#499
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 22 Сентябрь 2012 - 13:58
Все зависит от интенсивности обострения.В один из рецидивов температура у меня держалась до полугода и совсем не реагировала на назначенные ГКС и только в конце этого срока мне вкатили двенадцать таблеток преднизолона и дело пошло на лад.Надо отметить,что при СС повышение температуры не носит постоянный характер,обычно присутствуют "свечки" до сорока с последующим снижением до нормальных цифр.
Обычно все же при адекватной дозе гормонов температура нормализуется не позже чем на третий-четвертый день.
Обычно все же при адекватной дозе гормонов температура нормализуется не позже чем на третий-четвертый день.
