Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#481 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 17 Ноябрь 2010 - 01:10

Просмотр сообщенияМосквичка (16.11.2010, 21:20) писал:

Всем привет! Скажите,пожайлуста,были у кого-нибудь проблемы с глазами? Текут слезы постоянно,глаза от этого воспаленные и опухшие.На метипреде этого меньше,но преднизолон больше помогает..я так думаю)))) так устала "ползать",хочется "летать"...
у меня так же!!! в последнее время начала вышивкой заниматься..по 5-6 часов в день....так после этого ВООБЩЕ ничего не вижу...слезятся.... :o

Просмотр сообщенияPolina (16.11.2010, 15:48) писал:

я всегда снижала медленнее чем говорил врач только опираясь на свои ощущения и сама врачу говорила что буду так снижать она сказала если тебе так лучше делай они предлагают стандарт но люди разные я считаю тише едешь дальше будешь :-)
Полина, а Вы так же снижали? сначала о 7 дней, потом 10, 13, 21 дней???

Kcena, ну и врачи же у вас... :mellow:  я в шоке просто!!!!

#482 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 17 Ноябрь 2010 - 07:34

нет не так не менее двух недель иногда три недели точно не помню до 6 таб разрешали убирать по таб. а потом уже по четвертушке и ещё если я знала что впереди например сессия не снижала только когда всё гладко в жизни и со здоровьем
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#483 Kcena

Kcena

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 24 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина г. Сумы
  • Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года

Отправлено 17 Ноябрь 2010 - 08:59

Сегодня уже десятый укол дексаметозона после обострения, иду опять на прием, посмотрим что дальше назначат, чувствую себя конечно же лучше, за исключения побочных действий от лекарств))), а по поводу врачей, то просто если сам за себя не побеспокоишься никто за тебя не побеспокоишься, у них таких тысячи и они думают что мы уже сами как врачи должны все знать вот так то.

#484 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 17 Ноябрь 2010 - 12:20

ну зря ты так...не все врачи такие! у меня например совсем противоположный!
когда приезжала к нему на консультацию ,он спрашивал о моём состоянии (ну хотя это и положено)... спрашивал делаю ли я зарядку?? однажды ответила ему что НЕТ! Так он ТАК взъелся на меня!!! Мол "Ты ЧТО??? тебе ведь ещё жить и жить!!!"...

#485 Kcena

Kcena

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 24 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина г. Сумы
  • Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года

Отправлено 17 Ноябрь 2010 - 15:11

Я ни в коем случае не хотела никого обидеть, а уж тем более не говорила за всех врачей, это всего лишь мой случай мне так пришлось так попало, первый врач до которого я попала был конечно полной противоположностью того который сейчас, поэтому у меня есть сравнение и выводы)))

#486 ализа

ализа

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ближний Восток

Отправлено 23 Ноябрь 2010 - 18:25

Просмотр сообщенияSveto4ek (16.8.2010, 22:35) писал:

Полина, ко мне на ты :)
А что говорят ваши врачи по поводу беременности с этой болячкой?

Более 25 лет назад я встречала в Брянске девушку, которая с полимиозитом решилась завести ребенка без мужа. Ей это удалось. Однако о ее самочувствии я ничего не знаю,как и о здоровье родившегося. К сожалению, болезнь эта может передаваться по наследству.
Хорошо -это когда не замечаешь боли.
РА и другие инфламматорные полиартропатии.

#487 ализа

ализа

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ближний Восток

Отправлено 23 Ноябрь 2010 - 18:53

Просмотр сообщенияМосквичка (14.11.2010, 14:30) писал:

Про коленки...болят св..чи..стоять невозможно..Про гормоны: как снижается доза?Один врач советует: день 16,второй день снижать по пол таблетки в неделю..Другой врач советует пить по 16 пока совсем лучше не станет..Я вернулась с метипреда на преднизолон самостоятельно...Вообще не знаю кого слушать..
Извините, что вклиниваюсь с непрофессиональным советом, но мне кажется, что в возрасте менопаузы лучше взять за основу метотрексат ( или другой цитостатик), а гормоны добавлять самую малость, когда совсем невмоготу. У меня подобная история:тоже не хотели верить, что я страдаю - все списывали на неустойчивое настроение , пока не проверили кости: оказался тяжелый остеопороз, а потом под моим нажимом обнаружили РА. Меня категорически не хотят лечить гормонами , говорят, что я сразу рассыплюсь.Мышцы у меня тоже болят, атрофируются, но до этого диагноза еще не добрались, хотя миозит часто сопровождает РА, особенно в зрелые годы.Будьте осторожны, пожалуйста, выздоравливайте. И еще совет из интернета: доктор пишет, что менее вредны пульсы метипреда с метотрексатом. Прозондируйте у своих лекарей, если хотите.
Хорошо -это когда не замечаешь боли.
РА и другие инфламматорные полиартропатии.

#488 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 23 Ноябрь 2010 - 19:14

Всем привет! Я снижала преднизолон с 12таблеток по такой схеме:до 8т. по 0,5 в 10 дней; до 6т. по 0,5 в 14дней;  до 3т. по 0,5 в 21день; до  2т. по 0,5 в 4 недели. Если чувствуете ухудшение состояния продлить время снижения на 1-2 недели.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#489 bagira

bagira

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Город:Карелия

Отправлено 23 Ноябрь 2010 - 19:59

Просмотр сообщенияализа (23.11.2010, 19:53) писал:

в возрасте менопаузы лучше взять за основу метотрексат ( или другой цитостатик), а гормоны добавлять самую малость, когда совсем невмоготу. У меня подобная история:тоже не хотели верить, что я страдаю - все списывали на неустойчивое настроение , пока не проверили кости: оказался тяжелый остеопороз, а потом под моим нажимом обнаружили РА. Меня категорически не хотят лечить гормонами , говорят, что я сразу рассыплюсь.Мышцы у меня тоже болят, атрофируются, но до этого диагноза еще не добрались, хотя миозит часто сопровождает РА, особенно в зрелые годы.Будьте осторожны, пожалуйста, выздоравливайте. И еще совет из интернета: доктор пишет, что менее вредны пульсы метипреда с метотрексатом. Прозондируйте у своих лекарей, если хотите.

А у меня как раз все началось через год после начала менопаузы,и никому не было дела до моего остеопороза(снимки позвоночника),назначили преднизалон,сказали на пол года,пила 8 месяцев со снижением до 0,5 таб,а когда все вернулось с болью в суставах ушла с работы и от врачей.Может мне так не везет на врачей,а может,наоборот,везет...Это так,пожаловалась.Но зато сейчас я точно знаю,что все зависит от меня.Мышцы по мере сил разрабатываю,они очень болят,такое впечатление,что там вода перекатывается,когда встаешь с постели,с них все иначалось.Ладно,удачи всем нам на поприще выздоровления.

#490 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 23 Ноябрь 2010 - 20:06

Просмотр сообщенияализа (23.11.2010, 18:25) писал:

Более 25 лет назад я встречала в Брянске девушку, которая с полимиозитом решилась завести ребенка без мужа. Ей это удалось. Однако о ее самочувствии я ничего не знаю,как и о здоровье родившегося. К сожалению, болезнь эта может передаваться по наследству.

Ализа, а откуда у вас такие сведения, что эта болезнь может передаваться по наследству?

Врачи в Интситуте Ревматологии в Москве говорят совершенно противоположное. Да и вообще, сколько я читаю, очень мало людей рожавших, семей наблюдалось, чтоб делать хоть какие-либо выводы. А что у вас за источники?
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#491 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 23 Ноябрь 2010 - 23:11

Просмотр сообщенияIrida (23.11.2010, 21:14) писал:

Всем привет! Я снижала преднизолон с 12таблеток по такой схеме:до 8т. по 0,5 в 10 дней; до 6т. по 0,5 в 14дней;  до 3т. по 0,5 в 21день; до  2т. по 0,5 в 4 недели. Если чувствуете ухудшение состояния продлить время снижения на 1-2 недели.
по 0,5 это не много??? я так же снижаю, только по четвертинке!!

#492 ализа

ализа

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ближний Восток

Отправлено 24 Ноябрь 2010 - 10:17

Просмотр сообщенияМириам (23.11.2010, 21:06) писал:

Ализа, а откуда у вас такие сведения, что эта болезнь может передаваться по наследству?

Врачи в Интситуте Ревматологии в Москве говорят совершенно противоположное. Да и вообще, сколько я читаю, очень мало людей рожавших, семей наблюдалось, чтоб делать хоть какие-либо выводы. А что у вас за источники?

Это грустная история.У нас по соседству живет семья, в которой со стороны отца  имеется данное заболевание. Его братья тоже больны, но уже перешли восьмидесятилетний рубеж. А вот он и его пятеро детей( три женского пола и двое мужского) да и он сам отправились на покой. В живых остался лишь один сын( всего было 7 детей, но еще один сын погиб в автомобильной катастрофе), но он уехал в Америку и, по слухам, принимает наркотики. У всех детей остались семьи, наследники, но у них пока болезнь не проявилась, слава Б-гу.Не знаю, может быть это рок какой-то у этой семьи, однако о подобных случаях приходилось слышать не раз. Это не в России, конечно, но факт.
Хорошо -это когда не замечаешь боли.
РА и другие инфламматорные полиартропатии.

#493 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Ноябрь 2010 - 18:49

Просмотр сообщенияЛялька (24.11.2010, 1:11) писал:

по 0,5 это не много??? я так же снижаю, только по четвертинке!!
Все под контролем КФК и ЛДГ и только по рекомендации врача.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#494 Kcena

Kcena

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 24 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина г. Сумы
  • Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года

Отправлено 24 Ноябрь 2010 - 22:34

Интересно, а есть такие кто вообще уходил с гормонов????? И как чувствуют себя если конечно такие есть??

#495 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 24 Ноябрь 2010 - 22:49

Просмотр сообщенияализа (24.11.2010, 10:17) писал:

Это грустная история.У нас по соседству живет семья, в которой со стороны отца  имеется данное заболевание. Его братья тоже больны, но уже перешли восьмидесятилетний рубеж.
ну прям чудеса какие-то, и у всех диагностировали дерматомиозит, и прям без сомнений??? сдать бы их на опыты в Ир, а то утверждают, негодяи, что семейных случаев не наблюдали  ;)

Ализа, я конченый скептик. Ну и немного оптимист, так что извините, не верю и стараюсь не нагнетать. Тут есть люди, очень желающие родить, и я сама к ним отношусь и собственно планирую. Мне врачи ничего страшного не обещали, кроме возможного обострения у меня и сложностей с грудным кормлением из-за гормонов и все..
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#496 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 24 Ноябрь 2010 - 22:54

Просмотр сообщенияKcena (25.11.2010, 0:34) писал:

Интересно, а есть такие кто вообще уходил с гормонов????? И как чувствуют себя если конечно такие есть??
вот и я о том же хочу спросить....

ну мне врач сказал ,что я на гармонах 2 года буду! (если конечно всё хорошо будет)...надеюсь уж!!!

Просмотр сообщенияIrida (24.11.2010, 20:49) писал:

Все под контролем КФК и ЛДГ и только по рекомендации врача.
Ирида, а КФК у Вас сколько?

#497 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 06:33

Просмотр сообщенияЛялька (25.11.2010, 0:54) писал:

Ирида, а КФК у Вас сколько?
Перед 8т.,6,4,3, каждый раз сдавала анализы и если все в норме продолжала снижать, ревматолог конкретно цифру не говорила, просто "в пределах нормы", а это от 5 до 170 U/L.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#498 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 09:44

девушки читайте форум внимательно:-) тут уже писала девушка которая ушла с гормон а потом вернулась ... и мне кажется не рационально ровняться на чью либо схему снижения организмы разные и проявления болезни и её степень
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#499 bagira

bagira

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Город:Карелия

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 17:56

Просмотр сообщенияKcena (24.11.2010, 23:34) писал:

Интересно, а есть такие кто вообще уходил с гормонов????? И как чувствуют себя если конечно такие есть??

Я уходила с преднизолона сама(уже где-то писала),стараясь придерживаться схемы,которую дала врач,но уже без анализов и другого контроля.Это очень большой риск!!!Ушла только с 4-й попытки(приходилось возвращаться -очень сильные боли),перед этим запаслась кучей самых сильных обезбаливающих,но все равно плохо помогали,ночами не спала,боль  по силе можно сопоставить ну с острой почечной коликой,вообщем на пределе,а может и за ним...Но у меня и возраст и всякое другое...Так,что с врачом и каждый по своей схеме.Удачи.

Сейчас состояние средней тяжести,прошел год,пью аспирин,ибупрофен,найз -что-то из них один раз в 2-3 дня на ночь.После ухода с гормонов заболели все суставы,но пока я живу,я верю,что у меня все получится-и суставы сохраню и боль уйдет.

#500 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 22:49

багира у вас другой диагноз
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG