Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

6 Следить за темой

Новый препарат АКТЕМРА

Автор Len, 23 Июн 2009 13:35

Назад

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 148

#41 Талочка

Kандидат

Пользователь
161 сообщений

Пол:Женщина
Город:Одесса

Отправлено 07 Февраль 2010 - 00:10

Maybe (7.2.2010, 0:16) писал:

Талочка, а почему только не ремикейд?? от него шея поехала?
ну как тебе сказать попала на все био препараты..это нетак. Просто если ремикейд не поможет, надо будет пробывать еще что то..и выбивать..и не факт, что выбьется..короче как то так..

Нет, шея поехала недавно, сейчас обследуюсь. А ремикейд я пробовала, гдето уже писала после 1 было очень хорошо (встала и побежала) а после 5 вливания запоздалая аллергическая реакция. И я не лежала, откапалась 2 часа в реанимации за руль села и домой. Вообщем врач сказала раз" мышино-человеческие" уже пробовала, и не пошло, и не помогло, колено заменила, то нужно если пробовать то только человеческие антитела. Кстати тоже сдала АЦЦП -83. норма до 17. А у тебя его вообще нет. Вообщем созвонилась с ревматологом хочу тоже, попасть если получится. Сейчас есть како-ето но нужны кандидаты которые вообще не пили метотрексат, я в пролёте...

РА с 2004 года.
медрол 4 мг. метотрексат 15 мг. фолиевая к-та. альфа Д3-тева, аэртал 100мг. эутирокс 50 мг.

#42 Len

Пользователь

Пользователь
23 сообщений

Пол:Женщина
Город:оролёв

Отправлено 02 Июнь 2010 - 11:28

бивичка (1.2.2010, 6:38) писал:

Спасибо, Тали... Сообщайте о своих ощущениях и о своём самочувствие...

Я написала Тали письмо, спросила как дела, и вот получила ответ:

Добрый день Len, могу сказать только одно: "Я очень рада, что попала на эту программу!" Такого результата я не ожидала и честно говоря не рассчитывала. Очень тяжело было в плане ежемесечного оформления в больницу, но я думаю Вы сами сталкивались с нашим больничным бюрократизмом - пока оформишь госпитализацию - повесишься. Результат потрясающий. получив первый раз свой анализ крови - шок - анализы практически здорового человека, даже эритроциты пришли в норму (у меня с ними из за долгосрочного приема гормонов были серьезные проблемы), пропала скованность по утрам, я самостоятельно выполняю те элементарные вещи, которые раньше без посторонней помощи было не осилить: я сама одеваюсь, застегиваю замки и завязываю шнурки, я открываю крышки на банках, шинкую капусту, тру на терке, вообщем не мне Вам рассказывать кучу наших "не могу или нельзя". Немного ноет по утрам, на погоду, но я самостоятельно сажусь, купаюсь.
Побочек практически не было, небольшой аллергический ринит, сейчас дерматит: небольшой очаг на ноге, проявился после пятой капельницы и после каждой капельницы чешешься, у одной из наших девочек был стоматит, у другой небольшие изменения в печеночных пробах, но сейчас все в норме, сильно выступили вены на ногах и постоянные синяки, но в принципе изменения во внешности произошли уже давно, так что это мелочь, по показаниям УЗИ никаких изменений в работе внутренних органов не произошло, в июне будем сдавать кровь для отправки в Швейцарию, тогда у нас возьмут ревмопробы и сделают рентген для сравнения, но новые суставы в воспалительный процесс за это время не вовлекались, я Вам подробнее напишу попозже. Первые капельницы переносились тяжеловато, препарат очень аллергичный, врач разводила его в перчатках, в маске, но все равно потом жаловалась на ринит, трясутся коленки, руки, слабость как будто быстро прокапали трентал и очень болит спина, ночью не уснуть- мы пили успокоительное или кололи себе демидрол, дня три потом надо лежать. Сейчас жду сдачи крови, потом буду снижать метотрексат, очень хочу родить, я надеюсь, что с актемрой смогу продержаться без него и эффект не пропадет, хотя нам сказали, что могут и продлить эксперимент. Буду рада ответить на любые Ваши вопросы.

Тали, спасибо! Божьей помощи Вам!

#43 Ordos_lider

Kандидат

Пользователь
82 сообщений

Город:Москва

Отправлено 08 Июнь 2010 - 08:26

Спасибо за подробный ответ! Держите нас в курсе! Удачи!

Да здравствует пожизненная ремиссия!

#44 eho

Новичок

Новичок
1 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Петрозаводск

Отправлено 12 Июнь 2010 - 14:29

Lari (5.2.2010, 20:57) писал:

В отношении цены вт что я пока нашла:Актемра флакон 200 мг (10 мл) - 38 тыс. руб
Актемра флакон 80 мг, (4 мл) - 17 тыс. руб
Дозировка индивидуально, например на вес 60 кг - 480 мг -1 раз в месяц... Вот и считайте

Ревматологические лекарственные средства http://www.blotos.ru...m/rheumatology/
Наименование МНН Производитель Цена, руб.
Актемра 80 мг/4мл конц д/пригот р-ра д/инф фл х1 тоцилизумаб Хоффманн Ля Рош 15 600,00
Актемра 200 мг/10мл конц д/пригот р-ра д/инф х 1 тоцилизумаб Хоффманн Ля Рош 41 400,00

#45 kiska356

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Баку

Отправлено 22 Июнь 2011 - 09:17

Добрый день мы живём в Баку, маме предлагают 6 месячный курс Актемры...стоимость конечно баснословная,но я уже готова влезть в долги и взять кредит лижбы как то ей помочь.
Вопрос для опытных, мне интересно предположим прокапаем мы ей этот препарат 6 месяцев, а потом? Что будет потом, опять через какое то время надо его капать? Или может пожизненно? Как он работает? Кроме метипреда и ортофена она ничего не принемает... Из за того что у нее носительство гепатита Б – ей не назначают метотрекстат... Я вот думаю, может с более «низших» лекарств начать типо – аравы и т.п , а если уже ничего не поможет – актемру? Или лучше сразу ударить по этому РА последней волной?

РА с 2007 года
Превые пару лет скакала на одном ортофене,и то когда прихватовало...а так можно сказать заболевание не прогрессировало.
С 2009 по сей день Ортофен, на следующий день метипред 4мг.Чередую.
С 2012 года коксартроз правого тазобедренного сустава- доигралась.Передвигаюсь только по дому и то на костыле. На операцию нет денег.Живем в Баку.
Возраст 57лет,выгляжу на все 70. вес 45кг.
Спасибо советской медецине которая наградила гепатитом Б...в стадии носительства.

#46 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 22 Июнь 2011 - 10:34

Трудно что-либо советовать, суммы немаленькие, никто не скажет, достаточно ли 6 месяцев, или лечение надо будет продолжать... Все еще зависит от стажа заболевания, активности процесса. Если есть возможность, получите консультации у нескольких ревматологов, чтобы соспоставить мнения и принять решение, все-таки финансово это дорого, но отзывы положительные.
Арава - суть тотже метотрексат, может быть менее токсичный, так же влияет на печень

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#47 Elena11218

Kандидат

Пользователь
57 сообщений

Пол:Женщина
Город:Свердловская обл. г Ивдель

Отправлено 22 Июнь 2011 - 16:32

Дрофа (22.6.2011, 14:34) писал:

Трудно что-либо советовать, суммы немаленькие, никто не скажет, достаточно ли 6 месяцев, или лечение надо будет продолжать... Все еще зависит от стажа заболевания, активности процесса. Если есть возможность, получите консультации у нескольких ревматологов, чтобы соспоставить мнения и принять решение, все-таки финансово это дорого, но отзывы положительные.
Арава - суть тотже метотрексат, может быть менее токсичный, так же влияет на печень

Извените что я влезаю но надо спросить у ревматологов будет ли потом помоготь метотрексад или арава .Потому что если пользоватся этим лекарством все время его просто финансово не потянуть.

Елена РА с2006 г.Инвалид 2 группа.Преднизалон .Метотрексат 15мг.Диклофенак 200мг.

#48 тали

Kандидат

Пользователь
99 сообщений

Пол:Женщина
Город:ростов-на-дону
Диагноз:РА
до не давнего времени ремиссия...но все хорошее когда-нибудь....
сейчас: 8 мг. преднизолона...200 мг. диклофенака...
7,5 мг. метотрексата...иногда...ну если совсем невмоготу вольтарен

Отправлено 22 Июнь 2011 - 18:47

Добрый вечер kiska356, прокапала актемру ровно полгода, последняя капельница - в мае прошлого года, за это время ухудшения не последовало - можно сказать у меня ремиссия. Полный курс лечения как нам рассказывали составляет три года, но это зарубежом - потом они отмечают стойкую пожизненную ремиссию с восстановлением работоспособности. Но капать "на халяву" пациентов у нас в стране так долго понятно никто не будет, поэтому был определен полугодичный срок - как нам говорили на этой стадии уже отмечаются положительные результаты. Самочувствие хорошее, нет есть и боли и припухлости - но с тем, что было не сравнить, а главное я могу сама себя обслуживать. На следующей неделе иду в отпуск и пойду сдавать анализы и на прием к своему ревматологу - сравнить как там и что, сейчас пытаюсь связаться с девочкой, с которой вместе проходили этот эксперимент, интересно как самочуствие у нее.

Болезни телесные посылаются человеку от Бога не всегда за грех в наказание, но иногда и по благовению для освобождения или для предохранения от недугов душевных, которые не в пример опаснее телесных - задумалась

#49 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 22 Июнь 2011 - 18:52

Тали,прости забыла твой диагноз?Актемра это новее Мабтеры?

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#50 тали

Kандидат

Пользователь
99 сообщений

Пол:Женщина
Город:ростов-на-дону
Диагноз:РА
до не давнего времени ремиссия...но все хорошее когда-нибудь....
сейчас: 8 мг. преднизолона...200 мг. диклофенака...
7,5 мг. метотрексата...иногда...ну если совсем невмоготу вольтарен

Отправлено 22 Июнь 2011 - 19:03

РА, да новее, хотя за границей вроде как уже давно применяют.

Болезни телесные посылаются человеку от Бога не всегда за грех в наказание, но иногда и по благовению для освобождения или для предохранения от недугов душевных, которые не в пример опаснее телесных - задумалась

#51 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 22 Июнь 2011 - 20:38

При СКВ её капают? (лень перечитывать всю тему)

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#52 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 23 Июнь 2011 - 06:56

Дрофа (22.6.2011, 15:34) писал:

Трудно что-либо советовать, суммы немаленькие, никто не скажет, достаточно ли 6 месяцев, или лечение надо будет продолжать... Все еще зависит от стажа заболевания, активности процесса

Kiska 356.
Согласна. Конкретно никто ничего не сможет подсказать. Организмы и течение болезни у всех разные.
Знаю людей, которые капают уже больше полугода и надо еще продолжать капать.
Поэтому просчитайте все ваши возможности.Удачи вам!

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#53 бивичка

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Город:г. Алма-Ата

Отправлено 13 Август 2011 - 17:59

тали (22.6.2011, 23:03) писал:

РА, да новее, хотя за границей вроде как уже давно применяют.

Здравствуйте Тали! 10 дней назад прокапала первую порцию актемры , но никаких улучшений не почувствовала, даже один сустав ещё больше разболелся. Скажите пожалуйста, через какое время наступит улучшение? После какого укола у вас исчезли боли? И было ли у вас обострение после первого укола? Заранее благодарю....

РА с1997г.

#54 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 14 Август 2011 - 17:41

Бивичка, скажите, пожалуйста, вам капают Актемру платно? Может вы знаете, есть ли в Казахстане госпрограммы на биологические агенты? Когда спрашиваю этот вопрос у ревматолога, она отвечает, что ей об этом ничего не известно... Удачно вам дальше прокапаться и дальнейшей устойчивой ремиссии!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#55 бивичка

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Город:г. Алма-Ата

Отправлено 15 Август 2011 - 08:02

тофи (14.8.2011, 21:41) писал:

Бивичка, скажите, пожалуйста, вам капают Актемру платно? Может вы знаете, есть ли в Казахстане госпрограммы на биологические агенты? Когда спрашиваю этот вопрос у ревматолога, она отвечает, что ей об этом ничего не известно... Удачно вам дальше прокапаться и дальнейшей устойчивой ремиссии!

Здравствуйте Тофи! Я с этим вопросом стучалась во все двери но без результата. В республиканском ревма.центре в Алматы делают один укол АКТЕМРЫ бесплатно, а остальные за счет больного. Там я и получила первый укол. Я не знаю с какого вы города, но хочу сказать, что в этом центре лечатся больные со всего Казахстана бесплатно ( только очередь ждать2-3 месяца). Всего вам доброго. :rolleyes:

РА с1997г.

#56 CrazyLoca

Новичок

Новичок
1 сообщений

Отправлено 21 Август 2011 - 12:44

У нас в городе (Казахстан) про актемру и не знают, по ходу. Мне мой врач расхваливала ремикейд со страшной силой, а про мабтеру говорила что это последний писк и нечто запредельно чудесное. В стационаре бесплатно дают один флакон ремикейда (и то по очереди), остальное за свой счет. Мабтера полностью за свой счет. Пришлось отказаться - нет возможности.

#57 avg1625

Профи

Пользователь
457 сообщений

Пол:Мужчина
Город:г.Владимир

Отправлено 24 Август 2011 - 10:38

Может быть, кому-то будет любопытно узнать, что существует отдельный, специальный сайт, посвященный актемре http://www.actemra.r...rtal/actemra_ru

Артрит с 2002 года. Базис - методжект п/к 20-25 мг раз в неделю, метипред 1 табл, мовалис 15 мг.

#58 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 24 Август 2011 - 10:54

avg1625 (24.8.2011, 12:38) писал:

Может быть, кому-то будет любопытно узнать, что существует отдельный, специальный сайт, посвященный актемре http://www.actemra.r...rtal/actemra_ru

Спасибо за ссылку, нашла там калькулятор DAS28, завела свои данные, получила 5.6, и что это значит?

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#59 avg1625

Профи

Пользователь
457 сообщений

Пол:Мужчина
Город:г.Владимир

Отправлено 25 Август 2011 - 07:15

Еще ссылки по DAS28, калькулятор, оценка данных.
http://art.russ-med.ru/m/810_p_4.html
http://www.prodiagnosi.com/DAS28/
http://www.r-factor....9...page=1&ID=5

Артрит с 2002 года. Базис - методжект п/к 20-25 мг раз в неделю, метипред 1 табл, мовалис 15 мг.

#60 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 25 Август 2011 - 07:26

avg1625 (25.8.2011, 9:15) писал:

Еще ссылки по DAS28, калькулятор, оценка данных.
http://art.russ-med.ru/m/810_p_4.html
http://www.prodiagnosi.com/DAS28/
http://www.r-factor....9...page=1&ID=5

Cпасибо за ссылки, порадовал наглядный калькулятор ))), посчитала - 5.75, лечение неэффективно

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже