11
Uttka, в как ведут себя твои мышцы ? Как твоя работа ?
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1402
МаринаСолдатова
-
- Пользователь
-
- 26 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Коркино
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 21 Май 2013 - 08:55
Всем привет. Читая форум, начинаю понимать, что полимиозит похоже навсегда останется со мной. А вообще, станут мои мышцы когда-нибудь работать и как долго идёт воссановление. Очень хочется почитать отзывы и рекомендации тех, у кого эта боляка давно. И ещё, посмотрела тут ролик про глюкокортикостероиды и поняла, что одно лечим, а другое калечим. Прошу поделиться также опытом по приёму витаминов,кальция,препаратов для печени, почек и т.д. Я понимаю, что всё в раз это принимать не будешь, может нужна какая-то схема (сегодня одно, завтра другое). Буду очень признательна, да и другим новичкам эта инфа не будет лишней.
#1403
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 21 Май 2013 - 13:15
нет не останется это с вами если будете правильно себя вести и мышцы восстановятся и все будет так же отлично как и до диагноза!вот что надо говорить себе врачам на зло!)таблетки принимаются как прописанно
восстановительный период у каждого свой это зависит от множества факторов
восстановительный период у каждого свой это зависит от множества факторов
#1404
Алена163
-
- Новичок
-
- 4 сообщений
Новичок
- Город:Самара
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 21 Май 2013 - 15:01
Uttka (20 Май 2013 - 09:43) писал:
Всем привет!!! Я вот тут вас читаю и пишут что сыпь не проходит по 2-3 года...моя врачиха ждет не дождется когда моя сыпь уже пройдет...говорит пора!!! я всего то год как болею... а я не хочу ее расстраивать что теперь оно не только не проходит а еще и начинает чесаться... кто нибудь знает с чем это может быть связано--аллергии нет...но то чешется то нет.... а лишний раз со врачом общаться не хочется
Про то что сыпь проходит чеез определенное время мне сказал профессор,но он имел ввиду время от начала заболевания.это действительно не аллергия никакая,потому что Она появляется в области сгибательных суставов.У меня тоже вся сыпь прошла очень быстро,наверное потому что доза гормонов была ударная,хотя заболевание вначале было в подостром течении.И больше не появлялась вообще,только спустя 8 лет,когда случился рецидив.А насчет врача мне кажется вы зря не хотите к нему идти.промедление штука опасная.Странно,что ваш врач не обращает внимание на сыпь,и ждет что она сама пройдет.
#1405
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 22 Май 2013 - 07:19
Polina (21 Май 2013 - 13:15) писал:
нет не останется это с вами если будете правильно себя вести и мышцы восстановятся и все будет так же отлично как и до диагноза!вот что надо говорить себе врачам на зло!)таблетки принимаются как прописанно
восстановительный период у каждого свой это зависит от множества факторов
восстановительный период у каждого свой это зависит от множества факторов
что вы имеете ввиду вести себя правильно....
#1406
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 22 Май 2013 - 07:32
Девочки как часто вы сдаете кровь из вены биохимию ? мочу? вот мне приходят когда я дома каждые 2 недели... а вот мочу нет... только когда лежу в больнице это было раз в месяц... а в этот раз у меня промежуток ложится в больницу 2мес... хочу попросить сдать мочу ОАМ и на Нечепоренко у врача местного.так как в больницу я ездию в область... а мой лечаший врач мне пока не отвечает... потому что с неделю беспокоят неприятные ошушения с правой стороны спины в области печени или почки понять я немогу какой орган о себе дает знать... мне увеличели метотрексат как 2 недели.вот не он ли начал чудить... могут ли от него еще и с почками проблемы??????девочки подскажите...
#1407
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 23 Май 2013 - 14:10
Когда начала принимать Араву, сдавала чаще, теперь биохимию раз в 3-4 месяца, ОАК и мочу тоже раз в 1-2 месяца. Если подозрение на почки или еще что-то, можно попросить сдать анализ внепланово.
#1408
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 24 Май 2013 - 12:10
Аня (23 Май 2013 - 14:10) писал:
Когда начала принимать Араву, сдавала чаще, теперь биохимию раз в 3-4 месяца, ОАК и мочу тоже раз в 1-2 месяца. Если подозрение на почки или еще что-то, можно попросить сдать анализ внепланово.
Аня скажите а вот лекарство Арава вы ее для чего пьете? это гормон? или замена метотрексата? первый раз о таком слышу и ваши отзовы и есть улучшения....
#1409
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 24 Май 2013 - 13:50
БОГИРА (24 Май 2013 - 12:10) писал:
Аня скажите а вот лекарство Арава вы ее для чего пьете? это гормон? или замена метотрексата? первый раз о таком слышу и ваши отзовы и есть улучшения....
Арава, как и метотрексат - базисный препарат. Как правило, назначают, если метотрексат не подошел или перестал давать нужный эффект. Более современный и более очищенный.Ссылки сейчас не работают. Попробуйте найти в разделе Ревматоидный артрит - Медикаментозная терапия. Назначают при РА http://forum.rheumo....pic/1104-арава/
Сообщение отредактировал тофи: 24 Май 2013 - 15:52
#1410
sepo1975
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
- Город:stavanger
Отправлено 24 Май 2013 - 22:19
Мириам (28 Август 2009 - 13:36) писал:
Сандиммун (действующее вещество Циклоспорин)-Селективный иммуносупрессивный препарат.
Циклоспорин (также известный как циклоспорин А) представляет собой циклический полипептид, состоящий из 11 аминокислот. Циклоспорин является сильнодействующим иммуносупрессивным препаратом, который у животных увеличивает время жизни аллогенных трансплантатов кожи, сердца, почек, поджелудочной железы, костного мозга, тонкого кишечника, легких.
Циклоспорин (также известный как циклоспорин А) представляет собой циклический полипептид, состоящий из 11 аминокислот. Циклоспорин является сильнодействующим иммуносупрессивным препаратом, который у животных увеличивает время жизни аллогенных трансплантатов кожи, сердца, почек, поджелудочной железы, костного мозга, тонкого кишечника, легких.
лучше этого препарата никогда не было...
Сашке дали его, а он вызвал у него ПРЕСС(синдром обратной энцифалии)
вместо того, чтобы с вами на форуме высчитыват микроны снижения гормонов, мы меняем памперсы 12 летниму ребенку уже год. Сашка ни говорит, ни ходит, не кушает, не дает контакта. вообще просвета нету.
буд прокляты те врачи, которые назначают стол силные препараты ребенку, не думая о последствиях.
рекомендую всегда думат перед тем как принимат чудодейственые дорогие лекарства...
уж лучше быт всегда в инвалидной коляске, чем oвощем на всю жизнь.
Сообщение отредактировал Аня: 25 Май 2013 - 05:41
#1411
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 25 Май 2013 - 15:38
Всем привет!я вчера выписалась!но все по порядку!прокапали медрол,подняли метипред до 4 табл,назначили циклофосфан 200 мг 1 раз в неделю т.к.метотрексат не подошел, сделали 3 процедуры плазмафереза и 5 лазера.Самочуввствие как будто хуже,но я это связываю с большой химической нагрузкой на организм. Анализы:кфк и лдг в норме,правда зашкаливает холестерин(7,13) и нашли порок сердца и остеопению.Назначили бисфосфонаты.В понедельник на работу,а сил нет...
Кстати Ленча мне доктор запретила метотрексат еще и в связи с тем что я перенесла в сентябре пневмонию,сказала что мне его вообще теперь нельзя,может ты разузнаешь об этом получше...
Кстати Ленча мне доктор запретила метотрексат еще и в связи с тем что я перенесла в сентябре пневмонию,сказала что мне его вообще теперь нельзя,может ты разузнаешь об этом получше...
#1412
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 25 Май 2013 - 16:14
А еще я параллельно училась на повышение квалификации( с работы отправили),было конечно тяжело туда сюда бегать,но я справилась,сдала все экзамены и получила корочку на 5 лет.
Разговаривала с ревматологом о бременности-дала добро,теперь осталось найти мужа))))
На эту же тему разговаривала с пожилым очень опытным гинекологом-она сказала что не нужно бояться, нужно рожать.
Вроде все хорошо но я впала в депрессию и, извините за подробности,-снизилось либидо.может это из за лекарств...
Разговаривала с ревматологом о бременности-дала добро,теперь осталось найти мужа))))
На эту же тему разговаривала с пожилым очень опытным гинекологом-она сказала что не нужно бояться, нужно рожать.
Вроде все хорошо но я впала в депрессию и, извините за подробности,-снизилось либидо.может это из за лекарств...
#1413
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 25 Май 2013 - 16:18
Миляш, хорошо бы, чтобы самочувствие взяло пример с анализов )
Поздравляю со сдачей экзов! Теперь уж точно можно искать мужа )
Депрессию гони поганой метлой! Все наладится.
Поздравляю со сдачей экзов! Теперь уж точно можно искать мужа )
Депрессию гони поганой метлой! Все наладится.
#1414
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 25 Май 2013 - 17:15
Спасибо Аня!а депрессия еще из за того что лицо и "воротник" красные!как мне это уже надоело!
Полина!можно вопрос:как вы чувствовали себя после родов?не было обострения? что принимали во время беременности от нашей болячки? кормили ли грудью?
Полина!можно вопрос:как вы чувствовали себя после родов?не было обострения? что принимали во время беременности от нашей болячки? кормили ли грудью?
#1417
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 27 Май 2013 - 11:47
Миляш,ПРИВЕТ!!!! С выпиской тебя! Какая на фиг депрессия, гони ее поганой метлой!! Меня поддерживала, а сама...Бросай давай это дело. Перечитай свои сообщения, ты там столько хороших новостей написала, вообще умничка, и пролечилась, и отучилась и родишь в свое время, посмотри какие достижения! У меня сейчас радость прогуляться несколько метров и то за счастье. Так что отлично все у тебя и я за тебя рада.
Насчет самочувствия у меня кстати тоже ни фига не лучше становиться, а похуже стало с подниманием-вставанием, но сейчас у меня Метотрексат по 15мг раз в неделю и раз в неделю снижаю пол. таблетки Преднизолона, сейчас их 10,5. Вот вроде же лучше должно быть, ан нет. Есть у кого соображения почему так? С другой стороны хочу поговорить с врачом о возможости большего снижения Предниз.,(как думаете,стоит?) потому как отеки все те же страшные и МОРДА!!!! боже, никогда бы не подумала, что так могу выглядеть, сама себя в зеркале не узнаю! НО!Готова так выглядеть, лишь бы вернуться к более-менее нормальной жизни! Так что Миляш, мы все ГЕРОИ, терпим и лечимся!
))
Кстати, девочки, услышала такую информацию что в Китае очень эффективно залечивают наши болячки. Кто-нибудь что-нибудь знает про это?
Насчет самочувствия у меня кстати тоже ни фига не лучше становиться, а похуже стало с подниманием-вставанием, но сейчас у меня Метотрексат по 15мг раз в неделю и раз в неделю снижаю пол. таблетки Преднизолона, сейчас их 10,5. Вот вроде же лучше должно быть, ан нет. Есть у кого соображения почему так? С другой стороны хочу поговорить с врачом о возможости большего снижения Предниз.,(как думаете,стоит?) потому как отеки все те же страшные и МОРДА!!!! боже, никогда бы не подумала, что так могу выглядеть, сама себя в зеркале не узнаю! НО!Готова так выглядеть, лишь бы вернуться к более-менее нормальной жизни! Так что Миляш, мы все ГЕРОИ, терпим и лечимся!
))Кстати, девочки, услышала такую информацию что в Китае очень эффективно залечивают наши болячки. Кто-нибудь что-нибудь знает про это?
#1418
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 27 Май 2013 - 12:02
<p>
Мне кажется помогает все в комплексе.А на счет китая-мне нравятся иголки,очень успокаивает нервы,лечит кишечник,чистит печень,а боли как рукой снимает,но нужно найти хорошего специалиста и лечиться курсами(записалась наконец на 24.06,все не могла из за нехватки средств)
БОГИРА (26 Май 2013 - 18:10) писал:
читаю. что многие делают плазмаферез... помогает в нашем заболевании?
#1419
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 27 Май 2013 - 12:20
Салют!!!Хочу сказать всем спасибо за то,что ВЫ есть,что поддерживаете друг друга!Друзьям не расскажешь,маму не хочу пугать,а здесь отвожу душу...Кстати и в больнице в этот раз такие хорошие врачи попались,как то с душой отнеслись.И я опять никого не встретила с нашим заболеванием,НАСвообще надо в Красную книгу занести)))только со слов врача у нее есть одна пациентка в возрасте с кальцинозом,но я со страху не стала спрашивать как у нее это протекает...
#1420
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 27 Май 2013 - 13:54
Да не, Миляш, я про настоящий Китай (в смысле слетать туда, если действительно есть смысл). Я когда лежала в больничке женщины про это говорили, а связь с тем кто говорил прервалась, не спросишь. Вроде как люди туда ездили и успешно.
Когда я лежала еще одна женщина была с полимиозитом, тоже редкость в наших местах. Но врачи говорят что за год прямо случаи участились по городу, но в основном люди уже после 40 лет обращаются.
Я Миляш тут тоже несколько дней подгонялась, что у меня дерматомиозит. Потом поняла что реакция на апельсины. Очень я их люблю и не могу отказать в удовольствии себе, хотя врач запретил вообще сладкое. Ну вот на морде и вылезла краснота по всем щекам, но к утру все проходило. Сейчас норм, нет апельсин-нет красноты. А при дерматомиозите на лице сразу появляется или постепенно? А то может я не зря подгоняюсь?
Когда я лежала еще одна женщина была с полимиозитом, тоже редкость в наших местах. Но врачи говорят что за год прямо случаи участились по городу, но в основном люди уже после 40 лет обращаются.
Я Миляш тут тоже несколько дней подгонялась, что у меня дерматомиозит. Потом поняла что реакция на апельсины. Очень я их люблю и не могу отказать в удовольствии себе, хотя врач запретил вообще сладкое. Ну вот на морде и вылезла краснота по всем щекам, но к утру все проходило. Сейчас норм, нет апельсин-нет красноты.
А при дерматомиозите на лице сразу появляется или постепенно? А то может я не зря подгоняюсь?
