Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1381 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 15 Май 2013 - 07:54

Ленча (12 Май 2013 - 21:14) писал:

Девочки, еще забыла спросить какого производителя Метотрексат лучше брать, мне посоветовали лучше австрийский, но если я вдруг его не найду, тогда какой лучше? Российский все хают, говорят он плохо очищенный...

Я пью эбеве австрийский. а так мне рекомендовали тева израильский...но его не найти

#1382 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 15 Май 2013 - 12:51

Девоки последнее время достали боли в желудке....как спазмы от пупка и во все стороны,может и прямая кишка уже караул кречит вместе с печенью и поджелудоной....что пьете кроме омеза... панкреатине кто нибудь пьет? я еще пью фосфоглив,так как от повышения метотраксата повысился билирубин и АЛТ....

#1383 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 15 Май 2013 - 13:23

БОГИРА, зайдите в тему ЖКТ, почитайте http://forum.rheumo....проблемы-с-жкт/

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#1384 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 15 Май 2013 - 23:15

Богира, я для поддержки печени курс гептрала пропила............дорогие но хорошие уколы и таблы. А я девочки к окулисту дошла. Катаракта обеих глаз...поэтому ни какие очки мне не помогут......жить мне в тумане......ну во всяком случаи пока....Знаешь еще что вспомнила, мне ревмаксикам капали..очень мне от болей в суставах помог, почитай может и тебе с коленом поможет

Я живу...

#1385 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 15 Май 2013 - 23:25

Irenka, метотроксат конечно не решающий препарат......ну во всяком случаи не для всех, но и без него ни как, это для меня. У всех по разному.все зависит от формы и степени болезни......Он конечно очень тяжелый, поэтому тут вам посоветовать может только врач.....при ваших болячках??????У меня от него и сердце проблемы были и многое другое

Я живу...

#1386 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 16 Май 2013 - 21:33

Богира, я пью нольпазу и гептрал. Дороговато стоят конечно, но разница большая. Пока в больничке была поили омепразолом и омезом, дома начала пить нольпазу с гептралом,да и врач сам говорил, что они гораздо лучше и эффективнее. Я лучше заплачу больше, чем мучиться посажу все совсем.
Заюшичка,а для сердечка мне панангин прописали 3 табл в день. Помогает вроде пока, по крайней мере трепыхаться и давить сердечко перестало. Тьфу-тьфу на все, чтоб не сглазить.)

Кеторалом еще в больнице поили. В больницах все дешевое и слабо эффективное дают.

#1387 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 16 Май 2013 - 21:41

Девочки кто из Москвы. Скажите, продается ли в Мск Метотрексат импортный в ампулах? У нас в городе он просто внезапно закончился и есть только Российского производства. Я своих в Мск озадачила, найти пока не могут. И если есть возможность его там приобрести или указать места,где он продается, была бы очень благодарна за помощь.

#1388 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 16 Май 2013 - 21:46

Ой, Заюшичка, катаракта..да что ж такое..Это после какого времени лечения она вылезла? Я после уколов Метотрексата тоже замечаю пру-тройку дней в глазах дискомфорт стоит и зрение ухудшается, потом проходит до след. укола.

#1389 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 16 Май 2013 - 23:09

Ну гормон пью уже тритий год пошел, а метотраксат год.....что из них повлияло????думаю, что все вместе. С сердцем мне назначали таблы, я их два месяца пропила.....тоже легче стало, сейчас сново начинается.....Но пока думаю...Про катаракту...........??????я и не знаю когда и где появилась очень быстро.в сентябре все было в норме а уже зимой все и началось...Но я думала пройдет.......Ат нет не прошло. Ну да и это не самое страшное в жизни.....Будет операция, а что делать. Сказала, что если брошу в скором времени пить таблетки, то остановиться, а толку?!!!!!!У меня потемнело по центру на задней стенке, я на улице вообще не вижу....ночью еще куда не шло, а днем..просто.....зрачок сужается и вообще не вижу. думаю купить капель, чтоб зрачок расширять......хоть когда надо, а то вообще капец...не улице скоро ходить не смогу. Одно лечим...а другое калечим.....

Я живу...

#1390 Алена163

Новичок

Новичок
4 сообщений

Город:Самара
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 17 Май 2013 - 10:46

Всем привет!Очень рада,что существует такой форум!!Уже давно захожу сюда,читаю,но никак не могу решиться написать про себя.Слезы на глазах,когда вспоминаю как все начиналось.Истории как под копирку у всех,Я болею с 2000 года,мне тогда было 10 лет.неожиданно появилась сыпь,думали аллергия,а потом все хуже и хуже,лежала с температурой 40,2(это страшно вспоминать)мама рассказывала,что до меня нельзя было дотронуться,я кричала:Мне больно!!Потом больница,10 таблеток преднизолона в сутки,и еще 2 кубика внутривенно.Никогда не забуду,как посмотрела впервые на себя в зеркало-бледное,страшное лицо,и "очки"-этот страшный симптом дерматомиозита.Лечилась наверное всем возможным на тот момент,два года метотрексата,почти столько же сандиммуна...И вы знаете,помогло.До 2008 года я чувствовала себя хорошо,закончила школу с горем пополам из-за болезни,поступила в колледж.но потом,на нервной почве все снова вернулось,температура небольшая вечером,усталость,как будто пару вагонов разгрузила.Снова начала пить преднизолон.Сама.Чтобы не терять время до визита к врачу.Прихожу к ревматологу а она мне говорит-а ты что как мало прибавила,пей не 3,а 6 таблеток.Причем я сначала подумала она шутит.оказалось-нет.Потом вроде бы все спало..мне стало лучше.На данный момент я пью метипред.Все,чем лечат на мне уже испробовано,страшно думать,что дальше,очень страшно.

#1391 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 17 Май 2013 - 12:11

Алена163, привет! )
Это хорошо, что ты уже "прочувствовала" свою болезнь и худо-бедно научилась с ней бороться. Если будешь себя накручивать, что дальше страшно, получишь новый стресс. Давай надеяться, что все будет хорошо, а если ухудшится, то справишься.
Осваивайся, общайся! )

Дрофа, Lina, Inna и 2 другим это нравится
Нравится
Не нравится

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1392 Инара

Пользователь

Пользователь
30 сообщений

Пол:Женщина
Город:Магнитогорск
Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 17 Май 2013 - 18:24

Заюшичка (16 Май 2013 - 23:09) писал:

Ну гормон пью уже тритий год пошел, а метотраксат год.....что из них повлияло????думаю, что все вместе. С сердцем мне назначали таблы, я их два месяца пропила.....тоже легче стало, сейчас сново начинается.....Но пока думаю...Про катаракту...........??????я и не знаю когда и где появилась очень быстро.в сентябре все было в норме а уже зимой все и началось...Но я думала пройдет.......Ат нет не прошло. Ну да и это не самое страшное в жизни.....Будет операция, а что делать. Сказала, что если брошу в скором времени пить таблетки, то остановиться, а толку?!!!!!!У меня потемнело по центру на задней стенке, я на улице вообще не вижу....ночью еще куда не шло, а днем..просто.....зрачок сужается и вообще не вижу. думаю купить капель, чтоб зрачок расширять......хоть когда надо, а то вообще капец...не улице скоро ходить не смогу. Одно лечим...а другое калечим.....

Заючишка, привет! Скажи, пожалуйст
а, а сколько таблеток гормона в день пьешь?

А я девочки сегодня у своего врача была, анализы все хорошие, кроме мочи. Мочу пересдавать буду. Что вот это значит, что моча плохая?

#1393 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 17 Май 2013 - 18:36

Инара (17 Май 2013 - 18:24) писал:

Что вот это значит, что моча плохая?

Иногда просто надо тщательнее помыться или применить тампон. У меня такое было.Смотря что плохо.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1394 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 17 Май 2013 - 19:57

Инара, привет, я не таблетками пью а граммами, у меня медрол 8 мг уже ....слава богу, а было и 16 мг очень долго и 36 мг......сейчас снизилась до 8 и следующая остановка 6 мг на месяц, а потом надеюсь и дальше снизится. Метотабё(метотрексат) тоже снижаю с 15 мг до 10 мг. Ленча, ты спрашивала какой страны, у меня Немцы производители метотрексата. А моча действительно может быть плохая от того, что плохо подмылась.....у меня так было. Я подставляю под самую пипиточку....извените за подробности.....НО ДЕЙСТВЕННЫЙ МЕТОД!!!!!!!!

Я живу...

#1395 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 17 Май 2013 - 20:00

Аленушка163, ты держись!!!!!Ты молоденькая тебе надо ЖИТЬ.....все будет у тебя хорошо, все получится у тебя....была же у тебя долгая ремиссия и сейчас будет. ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ В НАШУ СЕМЬЮ!!!!!!

Я живу...

#1396 Алена163

Новичок

Новичок
4 сообщений

Город:Самара
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 17 Май 2013 - 23:09

Спасибо!!!!!Очень счастлива что нашла "коллег"))))))Надеюсь,в будущем друзей!Как будто силы появились новые!спасибо всем за поддержку,нос не вешаю теперь!!

#1397 sepo1975

Новичок

Новичок
8 сообщений

Город:stavanger

Отправлено 18 Май 2013 - 09:32

не знаю, на професор ревматологии в осло говорил, что метех в плане побочных еффектов гораздо лучше длителного применения гормонов. особенно в детском возрасте.
метех это цитостатик, да, но применяют его в ревматалогии в дозах в десятки раз менших нормалных. то ест того цитокстотического воздействия на организм нет. даже химиотерапией назват нелзя.
не понимаю почему люди здес получают стол малую дозу метеха. 10-15 мл. нашему Сашке дают все 25 мл уже скоро год, и снижат наотрез отказываются.
кто то спрашивал о циклофосфамиде.
так вот. у Сашки осеню открылис страшные язвы по телу. все думали, что это васкулиты. у него брали кучу анализов, биобсию, и т.д.
васкулит не подвердился. так нам все врачи в один голос заявили. мы так рады, что Саше не надо дават циклофосфамид.
так как он на порядок токсичнее и хуже метеха. и дается он толко в случае осложнений с легкими и сложными васкулитами....

#1398 Алена163

Новичок

Новичок
4 сообщений

Город:Самара
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 19 Май 2013 - 09:37

Irenka (14 Май 2013 - 08:29) писал:

и еще дополнительный вопрос касательно кожных высыпаний при дерматомиозите. У папы они снова активизировались. У нас лежит 10!! мазей, в разное время рекомендованных дерматологом. Какие мази вам лучше всего помогали при кожных проявлениях дерматомиозита?

От кожной сыпи при дерматомиозите не поможет ни одна мазь!Потому как это проявление обострения по сути.Мазью ее не снимешь.мне как-то врач говорил,что при своевременном лечении в течении 2-3 лет сыпь проходит обычно и больше не появляется.

#1399 Инара

Пользователь

Пользователь
30 сообщений

Пол:Женщина
Город:Магнитогорск
Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 20 Май 2013 - 05:40

А у меня кожные высыпания стали пропадать со второго дня как стала пить гормоны, а мази действительно никакие не помогали...

#1400 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 20 Май 2013 - 09:43

Всем привет!!! Я вот тут вас читаю и пишут что сыпь не проходит по 2-3 года...моя врачиха ждет не дождется когда моя сыпь уже пройдет...говорит пора!!! я всего то год как болею... а я не хочу ее расстраивать что теперь оно не только не проходит а еще и начинает чесаться... кто нибудь знает с чем это может быть связано--аллергии нет...но то чешется то нет.... а лишний раз со врачом общаться не хочется

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

Обратно в Другие ревматические заболевания

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера