Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1421 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 27 Май 2013 - 15:40

Просмотр сообщенияЛенча (27 Май 2013 - 11:47) писал:

Миляш,ПРИВЕТ!!!! С выпиской тебя! Какая на фиг депрессия, гони ее поганой метлой!! Меня поддерживала, а сама...Бросай давай это дело. Перечитай свои сообщения, ты там столько хороших новостей написала, вообще умничка, и пролечилась, и отучилась и родишь в свое время, посмотри какие достижения! У меня сейчас радость прогуляться несколько метров и то за счастье. Так что отлично все у тебя и я за тебя рада.
...

ЛЕНЧА вот у меня такая же фигня,с вставанием проблемы раньше с дивана полубоком но вставала,а сейчас фиг только с кем то, с горшка уж молчу........ почему блин так,метипред снижаю тоже уже дошла до 8.5 с 16,метотрексат 12.5 13 июня планово ложиться в больницу.что делать будут.... вот про Китай там таких как мы на ноги ставят и это факт ....у них медицина на высшем уровне

Сообщение отредактировал Дрофа: 28 Май 2013 - 12:12
Правила цитирования


#1422 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 27 Май 2013 - 18:55

Девочки! А как вы питаетесь.чтоб этот Кушенг не одалевал... овощи фрукты,но существенного хочется...вот у меня неделями то совсем есть не хочу.то рот не закрыть....

#1423 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 27 Май 2013 - 18:56

Богира,ну с дивана я еще тьфу-тьфу и с горшка упираясь руками и полубоком как и раньше встаю пока, но пипец, все тяжелее и тяжелее, сил меньше стало и руки слабеть начали, такое ощущение что лекарства по болячке ни фига не дечат, а только хуже делают... Ну и как понять, есть от них эффект или нет, врач только руками машет и говорит что это нормально все, естественное течение болезни и дальше станет лучше и легче.Но что-то я если честно уже надежду начинаю терять, время идет, а толку нет...
Девочки, у кого так бло и как потом стало, поделитесь опытом.
У меня друзья в Китай уезжают жить в июне,они раньше там жили несколько лет и по китайски прекрасно говорят, так что я им дала задание все узнать, и про лечение наших болячек, и про больницы, и про ценники. Буду вам отписываться потом.

#1424 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 27 Май 2013 - 18:59

P.S. Девочки, я уже раньше писала просьбу, кто из Москвы и кто сидит тоже на Метотрексате, напишите плиз,есть ли в Москве импортный Метотрексат, про Метаджект писать не надо, он у нас есть, но стоит дорого, поэтому он не нужен. Заранее спасибо.

#1425 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 27 Май 2013 - 19:07

А, Богира, насчет кушинга, я так поняла что он будет все равно, потому как я стараюсь ни жирного, ни мучного, ни много не есть,короче всего что может полнить, а толку нет, щеки необьятные, вниз начали отвисать. По утрам взвешиваюсь, почти не прибавляю вес или чуть прибавляю, а морда и живот как ползли так и ползут...Ем супчики, кашки без масла с курагой или черносливом, изюмом, салатик огурцы помидоры с оливк. маслом, винегретик ну и всякую такую ЧУШЬ. Тоже со жрачкой задолбалась уже...Каюсь, грешу раз-два в недельку съедаю маленько сладенькое:)

#1426 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Май 2013 - 11:49

Просмотр сообщенияЛенча (27 Май 2013 - 18:59) писал:

P.S. Девочки, я уже раньше писала просьбу, кто из Москвы и кто сидит тоже на Метотрексате, напишите плиз,есть ли в Москве импортный Метотрексат, про Метаджект писать не надо, он у нас есть, но стоит дорого, поэтому он не нужен. Заранее спасибо.

метотрексат эбеве Австрия стоит 1 уп 1750руб...узнаю аптеку напишу,мне там родственники на заказ брали

#1427 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Май 2013 - 11:57

Просмотр сообщенияЛенча (27 Май 2013 - 18:56) писал:

...Девочки, у кого так бло и как потом стало, поделитесь опытом.

ЛЕНЧА у меня вот так было сначала я ходила даже после первого лежания в больнице по стенке,после пульсотерапии стала ходить держась только за мужа... а теперь вообще хожу по 2-3мет и падаю тоже держась за мужа плюс зад поднять не могу с ди вана и унитаза сама,и что пьем эти гормоны и все говно,а улучшения нет... ноги где икры 2 палки обтянутые кожей все худее и худее становятся...руки вообще не держат... вот фигня я приподнимаюсь.а спину разогнуть сил нет и снова бух на диван... и как дальше будет даже и не знаю... последний раз была когда в больнице женщина 4 год болеет она вообще коость  обтянутая кожей,лежит,так как сломала позвоночник.... пипец как страшно...

Сообщение отредактировал Дрофа: 28 Май 2013 - 12:13
Правила цитирования


#1428 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Май 2013 - 12:40

сегодня ко мне приезжала комиссия, а когда,а зачем встаньте.такое ощущение,что не верят... сказали в четверг за справкой... выпишут коляску прогулочную... страшно ведь это инвалидность... теперь буду оформлять пенсию...

#1429 IceCream

IceCream

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 231 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ufa

Отправлено 28 Май 2013 - 13:18

Просмотр сообщенияМиляш (27 Май 2013 - 12:02) писал:

<p>
А на счет китая-мне нравятся иголки,очень успокаивает нервы,лечит кишечник,чистит печень,а боли как рукой снимает,но нужно найти хорошего специалиста и лечиться курсами(записалась наконец на 24.06,все не могла из за нехватки средств)

Привет, Миляш.Скажи, пожалуйста, куда ты ходишь на иглоукалывание?
Февраль 2012 г.- слабые непродолжительные боли в левой руке, июнь 2012 г. - боли почти во всех суставах, опух один сустав на основании пальца левой руки.  Диагноз: РеА.
Август 2012 г. - отеки еще в некоторых суставах.
Принимаю сульфасалазин 1,5 г., НПВС, травы.

#1430 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 28 Май 2013 - 15:36

Просмотр сообщенияМиляш (25 Май 2013 - 17:15) писал:

Спасибо Аня!а депрессия еще из за того что лицо и "воротник" красные!как мне это уже надоело!
Полина!можно вопрос:как вы чувствовали себя после родов?не было обострения? что принимали во время беременности от нашей болячки? кормили ли грудью?
обострения не было как принимала 1 таб преднизолона так и принимала грудью кормила

Просмотр сообщенияPolina (28 Май 2013 - 15:33) писал:

обострения не было как принимала 1 таб преднизолона так и принимала грудью кормила
было кесарево сечение по другим причинам на форуме есть моя тема про б там довольно подробно описана лично моя история
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1431 Миляш

Миляш

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 47 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 28 Май 2013 - 17:31

Просмотр сообщенияIceCream (28 Май 2013 - 13:18) писал:

Привет, Миляш.Скажи, пожалуйста, куда ты ходишь на иглоукалывание?

А можно в личку написать?
Идиопатический дерматомиозит,хроническое течение, акт. II;метипред 5 мг,циклофосфан 200 мг(отменен из за проблем с ЖКТ),кальцемин адванс     Продам 3 шприц тюбика метождекта по 7,5 мг.Писать в личку.

#1432 Миляш

Миляш

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 47 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 28 Май 2013 - 17:37

Просмотр сообщенияЛенча (27 Май 2013 - 13:54) писал:

/> А при дерматомиозите на лице сразу появляется или постепенно? А то может я не зря подгоняюсь?

Не надо трогать там где не болит)))У меня все началось с красноты,отекло все лицо,нос и пошло по телу.сейчас осталось на лице и шее.А слабость и боли в мышцах появились потом.
Идиопатический дерматомиозит,хроническое течение, акт. II;метипред 5 мг,циклофосфан 200 мг(отменен из за проблем с ЖКТ),кальцемин адванс     Продам 3 шприц тюбика метождекта по 7,5 мг.Писать в личку.

#1433 МаринаСолдатова

МаринаСолдатова

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 26 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Коркино
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Май 2013 - 08:42

Привет всем. сегодня была на приёме у ревматолога диагноз - идиопатический полимиозит, преднизолон оставила в той же дозе (8 таблеток), но мне стало чуть полегче, эмоции хоть нормальные и физически больше двигаюсь. но руки и ноги как не поднимались нормально, так и не поднимаются. На 14 июня госпитализация в областную.
Ещё вопрос по поводу очистки крови - это можно сделать бесплатно, и сколько это стоит.

#1434 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 29 Май 2013 - 10:05

Ленча, конечно зря подгоняешься.у меня тоже при полимиозите...морда лица опухла и нос и даже сіпь біл мелкая......но все прошло....не заморачивайся!!!!
МаринаСолдатова.......руки пройдет время востановятся, у меня тоже очень долго не работали....по-тихоньку вернется...будешь, что-то делать, домашнюю работу-это и будет для них треннировка.....они и востановятся. Держись.
Я живу...

#1435 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Май 2013 - 11:46

Просмотр сообщенияМаринаСолдатова (29 Май 2013 - 08:42) писал:

Привет всем. сегодня была на приёме у ревматолога диагноз - идиопатический полимиозит, преднизолон оставила в той же дозе (8 таблеток), но мне стало чуть полегче, эмоции хоть нормальные и физически больше двигаюсь. но руки и ноги как не поднимались нормально, так и не поднимаются. На 14 июня госпитализация в областную.
Ещё вопрос по поводу очистки крови - это можно сделать бесплатно, и сколько это стоит.

у нас плазмоферез стоит один сеанс 3000тыс,их надо 3... бесплатно не делают

#1436 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 29 Май 2013 - 12:49

меня плазмоферез отговорили делать.сказали.....врачи.еслиб была безнадежная, то тогда пробовали.....а так..не рискуем. Я и не рискую.
Я живу...

#1437 Миляш

Миляш

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 47 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 29 Май 2013 - 17:00

По крайней мере плазмаферез убирает всю бякуу из крови,если есть антитела например,даже холестерин снижает.У нас один сеанс стоит около 1300 руб.мне делали бесплатно,в первый раз правда чуть в обморок не упала-давление сизилось и там тоже есть свои противопоказания.

Девочки подскажите пожалуйста какой нибудь хороший гепатопротектор,хочу начать пить  циклофосфаном???
Идиопатический дерматомиозит,хроническое течение, акт. II;метипред 5 мг,циклофосфан 200 мг(отменен из за проблем с ЖКТ),кальцемин адванс     Продам 3 шприц тюбика метождекта по 7,5 мг.Писать в личку.

#1438 IceCream

IceCream

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 231 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ufa

Отправлено 30 Май 2013 - 05:34

Миляш, обычно советуют эссенциале или эссливер: http://www.tiensmed....st_new5508.html
Февраль 2012 г.- слабые непродолжительные боли в левой руке, июнь 2012 г. - боли почти во всех суставах, опух один сустав на основании пальца левой руки.  Диагноз: РеА.
Август 2012 г. - отеки еще в некоторых суставах.
Принимаю сульфасалазин 1,5 г., НПВС, травы.

#1439 Арина

Арина

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 939 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Лучший
  • Диагноз:РА серопозитивный с середины 80-х

Отправлено 30 Май 2013 - 08:35

Гептрал.
В действительности всё иначе, чем на самом деле. ©

#1440 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 30 Май 2013 - 10:49

Да...да.......я тоже пила и за гептрал..очень мне помог, дорогой зараз НО того стоит!!!!!!!
Я живу...




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG