Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Болезнь Шегрена


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 598

#501 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 19 Май 2013 - 22:24

Просмотр сообщенияNele (07 Май 2013 - 01:04) писал:


Мне оформили инвалидность на один год, поэтому будут капать бесплатно. Базу определили 500 мг 2 раза. Читала, что ее капают по 1000 мг! Видимо решили сначала посмотреть как пойдет, а может и в целях экономии государственных денежек....Отдала заявку врачу, сказали ждите во втором полугодии :( Все-таки придется связаться с Московскими врачами, проконсультироваться, как они назначают больным с БШ, а то у нас Мабтерой лечат только РА-шников и СКВ-шников, мне назначили лишь из-за того, что Васильев написал в рекомендациях!

Nele,
Я прокапала Мабтеру в январе - 4 капельницы по 500 мг 1 раз в неделю. Премедикация - солумедрол и еще укол супрастина. Сейчас после первого курса прошла утомляемость ( была анемия), общий анализ крови стал очень хороший, иммунология улучшилась, правда не намного, но Васильев сказал, что это нормально. По сиалометрии сейчас 6, по тесту Ширмера тоже положительная динамика. Теперь следующие капельницы - в августе.

#502 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 20 Май 2013 - 00:52

Natalie, спасибо за информацию! Как перенесли капельницы? какие были ощущения? До и после мабтеры принимаете еще какие-нибудь таблетки? Я на электронную почту Логвиненко написала, попросила дать объяснения как проводится лечение в НИИР РАМН, но пока ответа не было....
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#503 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 08:40

Просмотр сообщенияNele (20 Май 2013 - 00:52) писал:

    Natalie, спасибо за информацию! Как перенесли капельницы? какие были ощущения? До и после мабтеры принимаете еще какие-нибудь таблетки? Я на электронную почту Логвиненко написала, попросила дать объяснения как проводится лечение в НИИР РАМН, но пока ответа не было....

У меня все прошло отлично. От солумедрола появляется металлический привкус во рту, от супрастина клонит в сон, а сама мабтера вообще не ощущалась, как святая вода :) у меня даже не было обещанной гиперемии лица на следующий день. Инфузия длится 4 часа, мне доводили до самой большой скорости. В общем, здесь главное, чтобы не было аллергических реакций на белок, который есть в мабтере. Никаких лекарств я больше не принимала и не планирую. Только систейн в глаза капаю и рыбий жир пропила 3 месяца. Но у меня БШ начальной стадии.

#504 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 20 Май 2013 - 08:59

Просмотр сообщенияNatalie (20 Май 2013 - 08:40) писал:

у меня БШ начальной стадии.
Вам так и написали, что начальная стадия? У меня в выписке: выраженная стадия и что-то 2 степени, не помню что....Такой курс мабтеры Вам назначили в институте ревматологии? А то мне собираются только два флакона по 500 мг прокапать и все! Аллергические реакции на белок заранее проверяют или по мере введения просто наблюдают? Немного успокоилась, что хорошо переносится, а то разные отзывы есть,но в основном с другими заболеваниями. С нашей БШ что-то мало кто пишет.
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#505 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 12:11

Просмотр сообщенияNele (20 Май 2013 - 08:59) писал:


Вам так и написали, что начальная стадия? У меня в выписке: выраженная стадия и что-то 2 степени, не помню что....Такой курс мабтеры Вам назначили в институте ревматологии? А то мне собираются только два флакона по 500 мг прокапать и все! Аллергические реакции на белок заранее проверяют или по мере введения просто наблюдают? Немного успокоилась, что хорошо переносится, а то разные отзывы есть,но в основном с другими заболеваниями. С нашей БШ что-то мало кто пишет.

Да, у меня начальная стадия подтверждена 2 профессорами. Лечение мне назначил Васильев, у него и лечусь. Государство дейсвительно выделяет меньшую дозу мабтеры. Как вам это поможет, конечно, надо с врачами консультироваться. Аллергическую реакцию можно только в процессе увидеть, заранее никак.

#506 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 13:16

Просмотр сообщенияNatalie (19 Май 2013 - 22:24) писал:

Nele,
Я прокапала Мабтеру в январе - 4 капельницы по 500 мг 1 раз в неделю. Теперь следующие капельницы - в августе.

А в августе у вас запланированы опять 4 капельницы????

#507 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 13:20

Просмотр сообщенияNatalie (19 Май 2013 - 22:24) писал:

Nele,
Я прокапала Мабтеру в январе - 4 капельницы по 500 мг 1 раз в неделю. Премедикация - солумедрол и еще укол супрастина.

А лечение Мабтерой Вы сами проявили инициативу, ведь она БШ-кам капается только в случае развития лимфомы???

#508 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 14:05

Просмотр сообщенияTatjanka75 (20 Май 2013 - 13:16) писал:



А в августе у вас запланированы опять 4 капельницы????

Это будет зависеть от анализов. Может быть 1-2 капельницы.

#509 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 14:15

Просмотр сообщенияTatjanka75 (20 Май 2013 - 13:20) писал:



А лечение Мабтерой Вы сами проявили инициативу, ведь она БШ-кам капается только в случае развития лимфомы???

Я сама выбрала мабтеру, потому что 2 вариант лечения лейкеран + гормон меня не устраивает из-за большого кол-ва побочек.

#510 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 20 Май 2013 - 15:41

Просмотр сообщенияNatalie (20 Май 2013 - 14:15) писал:

Я сама выбрала мабтеру, потому что 2 вариант лечения лейкеран + гормон меня не устраивает из-за большого кол-ва побочек.

У меня к Вам несколько вопросов, посмотрите в личных сообщениях!!!!

#511 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 21 Май 2013 - 01:53

Просмотр сообщенияNatalie (20 Май 2013 - 12:11) писал:

Государство дейсвительно выделяет меньшую дозу мабтеры.
так вы за свой счет лечитесь???
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#512 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 21 Май 2013 - 07:46

Просмотр сообщенияNele (21 Май 2013 - 01:53) писал:


так вы за свой счет лечитесь???

Да, я все сама оплачиваю. Пока я почти здорова, государственной поддержки мне не получить :)

#513 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 21 Май 2013 - 12:58

Просмотр сообщенияNatalie (21 Май 2013 - 07:46) писал:

Да, я все сама оплачиваю. Пока я почти здорова, государственной поддержки мне не получить :)

к сожалению, от государства ничего не добъешься.....бесплатного....при нашем диагнозе

#514 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 21 Май 2013 - 13:25

Девочки, кто знает сколько лет уже практикуется лечение БШ Мабтерой.

#515 Nele

Nele

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Якутск
  • Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 22 Май 2013 - 01:07

Просмотр сообщенияNatalie (21 Май 2013 - 07:46) писал:

Да, я все сама оплачиваю. Пока я почти здорова, государственной поддержки мне не получить :)
Хотя еще несколько лет назад Васильев с Насоновым написали письмо в Минздрав, что лечить Мабтерой необходимо уже на ранней стадии БШ,что этот препарат должен быть доступным, а не ждать, когда будет злокачественная опухоль!!!! Сколько твердят, что проще предупредить болезнь и ее развитие, чем лечить потом осложнения!!!!!Но "воз и ныне там", все у нас через одно место делается!И каждый сам себя спасает!А у кого нет возможности покупать такой дорогой препарат?Да и все глазные капли не из дешевых, но они не входят в перечень жизненно важных лекарств!Что делать? Ждать когда какой-нибудь орган откажет и тогда возьмутся за лечение?Мне так и сказали!Зла на наших министров не хватает! Все боятся, что мы обогатимся за счет государства, а им ничего не достанется!!!
Простите, что так эмоционально написала,но уже накопилось!!!Столько безобразия и несправедливости!
лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#516 Tatjanka75

Tatjanka75

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 62 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 22 Май 2013 - 13:37

Просмотр сообщенияNele (22 Май 2013 - 01:07) писал:

Хотя еще несколько лет назад Васильев с Насоновым написали письмо в Минздрав, что лечить Мабтерой необходимо уже на ранней стадии БШ,что этот препарат должен быть доступным, а не ждать, когда будет злокачественная опухоль!!!!

Мне приятельница сказала, что в ближайшее время (правда не ясно в какое???) появится российский аналог швейцарской Мабтеры, с целью доступности препарата широкому кругу потребителей.

#517 leva

leva

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 135 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:v sibiri
  • Интересы:активный отдых-дача,велосипед(уже не светит),хоккей(болею и играю(ла))
  • Диагноз:ревматоидный артрит

Отправлено 22 Май 2013 - 14:37

Ключевое слово-РОССИЙСКИЙ аналог...с качеством российского аналога циклоспорина,метотрексата мы уже знакомы.Ни в коем случае не против российской фарминдустрии,но не хочу ,чтобы от побочных действий (или от не-малодействия)погибали люди
РА 16 лет,серо+,АЦЦП +,ст.3.
Сепсис 2005,2008 гг.Флегмоны,абсцессы,некрозы.Больше 90 швов.
Удаление синовиальной кисты на лучезапястном суставе,невролиз-2010 г.
Артроскопия коленных суставов 4-ды за 2012-2013,левый-эффект хороший,правый-отрицательный эффект.
Метипред 8 мг,НПВС,базы были-делагил,плаквенил,азатиоприн,лейкеран,сандиммун,метотрексат,сейчас методжект 20 мг.
Планы-эндопротезироваие коленного сустава(осень),эндопротезирование плечевого сустава(когда получится),артродез лучезапястного сустава(если возьмут-весна 2013).
-теперь это только мечты,не берут,не получается.



Не лечитесь по интернету-можно умереть от опечатки...

#518 Natalie

Natalie

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 24 Май 2013 - 15:24

Дженерик ритуксимаба бал изобретен в Индии еще в 2007 году лабораторией Dr. Reddy's, препарат называется Reditux. Им лечат неходжкинские лимфомы и ревматоидный артрит. Он намного дешевле Мабтеры, но на российском рынке о нем ничего не слышно.

#519 Olga135

Olga135

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 53 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Архангельск
  • Диагноз:Шегрена

Отправлено 25 Май 2013 - 13:46

Здравствуйте,форумчяне.У меня жутко болит язык.как ранка на нем,чем только не мазала,никак не проходит.((Даже пить воду больно.Очень сухость во рту усилилась,все слипается во рту даже днем.В глазах тоже периодичеки ощущение сухости.Я сейчас от БШ ничего не принимаю,т.к с апреля ежедневно болит желчный,лечение почему то не помогает.((К тому же все лето у меня поллиноз.сейчас принимаю антигистоминные кестин и цетерезин.В глаза систейн капаю.
Психологически очень тяжело,истерю ежедневно.У меня панический страх.(((такие жуткие картинки себе рисую.Очень боюсь что слезы и слюна совсем пропадут.(((в моем городе нет ревматолога,а в область ехать сейчас нет возможности.Да и боюсь,что из-за желчного ничего принимать не смогу.Я жуткая пессимистка,оч тревожный,мнительный человек.Мне оч нужна психологическая поддержка!!!Вправьте мне мозги,а то я умираю раньше своей смерти.Реву ежедневно.Меня так страх сковал,такое ощущение безнадеги.Болезнь конечно оч.плохая,но ведь как то живут люди с этим.На счет языка может кто совет даст?

#520 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 25 Май 2013 - 16:17

Оленька, здравствуйте!)

Насчет языка ничего не могу сказать, форумчане обязательно откликнутся, подскажут.
Очень хочется как то помочь позитивом, понимая всю боль, отчаяние и тревогу.
Умирать рано, великий грех впадать  в уныние. Слезы делают нам только хуже.
Не верю в то, что пессимистка, просто сейчас такой сложный период, который надо пережить.
Прореветься разок нужно, чтобы слить всю тоску и негатив, успокоиться, и начать новую жизнь, веря в лучшее, и оно обязательно придёт))
   Настрой очень важен для нас)
Всё постепенно наладится, и жизнь уже не будет казаться такой мрачной!
Надо бороться ради себя, ради своих близких и дорогих людей)
Не опускайте руки, ищите врачей, не затягивайте, понимаю, что ревматолога нет, но искать надо поскорее.

Для желчного хорошо пересмотреть свое питание.
Печень благодарный орган, и стоит посидеть на диете №5 + прикрываться препаратами для печени , как она успокаивается, знаю на своем опыте.

На форуме столько много полезной информации, думаю это поможет.
Есть темки - "живое общение", там столько позитива и поддержки - это помогает всем нам ЖИТЬ)))

Искренне желаю, поскорее, найти хороших врачей, удачи, оптимизма и выздоравления!

Сообщение отредактировал Lina: 29 Май 2013 - 09:17

--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG