Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#481 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 13 Май 2013 - 11:21

Tatjanka75 (13 Май 2013 - 11:17) писал:

Я принимаю лейкеран, а гармоны мой врач мне сразу не назначил, сказал, что пока не видит в них необходимости, ведь наше заболевание, как объяснил мне врач, да и Проф. Васильев об этом говорит в своих статьях и выступлениях, лечится именно цитостатиками, а гармоны нужны, чтоб лейкоциты не падали. Но в практике моего врача, есть пациенты, которые принимают лейкеран годами без гармонов и все ок. ООО, я уже и забыла.... Хотя мне во время второго плазмофереза все-таки гармоны капали 250 мг. Может еще и поэтому мне их не назначили в табл.А Вы не переживайте, все будет хорошо!!!!

Спасибо! А мне врач наоборот сказал ,что мол пока анализы хорошие,не надо цитостатиков,пока гормонов хватит.Вот и пойми их.Я читала,что гормоны снижают побочные действия цитостатиков,ну и воспаление немного снижают,у меня суставы почти перестали болеть и боли у ушей прошли,когда их принимала.Оч.жаль что мой желчный не переносит их.Хотя думаю желчный ещё и из-за Шегрена болит,т.к гормоны теперь не принимаю,на диете,пью желчегонные ,а он зараза болит ежедневно уже второй месяц,и язык болит.((((

#482 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 13 Май 2013 - 14:44

А Вы уверены, что УЗИ сделали хорошо?Я ходила в поликлинику 4!!! года, говорила, что болит правый бок.Мне делали УЗИ и отвечали, что в этом месте ничего болеть не может.Через 4 года я все-таки решила сходить в платную клинику на УЗИ.Мне посмотрели и сказали, где же Вы были раньше, камень уже 2,5 см!
Если бы я в то время начала пить желчегонные, я бы могла по скорой загреметь в больницу.Поэтому с желчным аккуратнее, навряд -ли он болит из-за гормонов. Метипред- это единственный гормон, который практически повторяет гормон, производимый самим организмом, поэтому человек воспринимает его как собственный.Печень (или желчный)скорее будет болеть от цитостатиков.

#483 Inna

Профи

Пользователь
722 сообщений

Пол:Женщина
Город:Daugavpils, Латвия
Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 14 Май 2013 - 10:10

Девочки, а при Шегрене этом болит около ушей или прям в ушах....У меня прям в ушах как при отите болит.... :blink:

Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.

Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....

#484 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 15 Май 2013 - 16:43

Inna (14 Май 2013 - 10:10) писал:

Девочки, а при Шегрене этом болит около ушей или прям в ушах....У меня прям в ушах как при отите болит.... :blink:

При БШ наблюдаются боли в слюнных железах, их припухлость и болезненность, у Вас может и есть банальный отит

#485 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 15 Май 2013 - 17:11

Девчонки-москвички, подскажите у вас лейкеран не пропал в аптеках, уже не знаю, что делать, где его искать, мне сказали в наших аптеках, что на складах нет и в Москве нет препарата, что делать не знаю, у меня эти "чудодейственные" таблетки скоро закончатся.

#486 Галя

Новичок

Новичок
9 сообщений

Город:Воронеж
Диагноз:Болезнь шегрена

Отправлено 15 Май 2013 - 17:26

Olga135 (11 Май 2013 - 20:17) писал:

А язык у кого нибудь болит?

Да с языком тоже проблемы, очень чуствительный!Восполяется часто, особенно после кислых продуктов.Мне помогают отвары трав, успокаивают.А как еще снять воспаление можно?

#487 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 15 Май 2013 - 22:07

Inna (14 Май 2013 - 10:10) писал:

Девочки, а при Шегрене этом болит около ушей или прям в ушах....У меня прям в ушах как при отите болит.... :blink:

У меня так болело,хотя точно это не отит был.((

#488 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 15 Май 2013 - 22:11

Галя (15 Май 2013 - 17:26) писал:

Да с языком тоже проблемы, очень чуствительный!Восполяется часто, особенно после кислых продуктов.Мне помогают отвары трав, успокаивают.А как еще снять воспаление можно?

Я замучилась с языком,ежедневно болит,то жжет,то воспаляется,не успеет в одном месте пройти,как в другом уже болит.((Мажу Витамином и А и Е,и Бальзамом Караваева,и Метрогил Дентом,и натрием тетрабора,а толку ноль.Оч.многих продуктов есть не могу,господи,как все это достало.хоть бы какая нибудь передышка была.(((

#489 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 15 Май 2013 - 22:18

Аленка (13 Май 2013 - 14:44) писал:

А Вы уверены, что УЗИ сделали хорошо?Я ходила в поликлинику 4!!! года, говорила, что болит правый бок.Мне делали УЗИ и отвечали, что в этом месте ничего болеть не может.Через 4 года я все-таки решила сходить в платную клинику на УЗИ.Мне посмотрели и сказали, где же Вы были раньше, камень уже 2,5 см!
Если бы я в то время начала пить желчегонные, я бы могла по скорой загреметь в больницу.Поэтому с желчным аккуратнее, навряд -ли он болит из-за гормонов. Метипред- это единственный гормон, который практически повторяет гормон, производимый самим организмом, поэтому человек воспринимает его как собственный.Печень (или желчный)скорее будет болеть от цитостатиков.

Я цитостатиков ещё не принимала,мне не назначали их.Болит с 2 го апреля не переставая,что только не пила,сейчас уколы делаю платифилина.Вы меня расстроили-значит ещё и от цитостатиков болеть будет.((Чем же мне тогда лечиться.?!(((Я думаю болит из-за БШ.,потому как слишком долго и непрерывно болит.((Но гормоны думаю тоже усугубляли это.((А про метипред Вы это точно знаете,ну что он почти безобидный?УЗИ делала и платно и бесплатно,и дома,и в области.Да наверное камушки со временем образуются.((Что делать -не знаю.((((Настроение -хоть вешайся,тупик какой то.

Алёнка,я не поняла,написано,что Вы "советник",вы сами не болеете БШ ?ДА?Что значит "советник"?

Сообщение отредактировал Аня: 16 Май 2013 - 06:24

#490 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 16 Май 2013 - 11:45

Девочки,кто из Москвы подскажите где можно сделать сиалографию? и как это делается натощак или без разницы.А то мне уже второй раз ее назначают,а я все никак.В Мониках назначали,но у них там не делают. Через неделю еду на биопсию слюнной железы.Читала что не страшно,у меня в этот же день потом окулист с тестом шермера,выдержу все в один день?а заживает потом как?
И еще у кого хронический конъюктивит как спасаетесь? Глаза достали,болят зараза.Пробовала витабакт,тауфон,корнерегель,дексаметазон,диклоф ничего не помогает.

#491 Irina89

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Город:Москва

Отправлено 16 Май 2013 - 13:41

<p>

Юлианна (16 Май 2013 - 11:45) писал:

Девочки,кто из Москвы подскажите где можно сделать сиалографию? и как это делается натощак или без разницы.

я делала в "МОсковский Государственный медико-стоматологический Университет" ул. Долгоруковская Д.4 . туда надо только направление паспорт и полюс, направление обязательно(!) без него не сделают. могу дать тел. регистратуры если надо.помоему без разницы обсолютно.

#492 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 17 Май 2013 - 17:30

Irina89,спасибо.Нашла их сайт.

#493 Ольга74

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Москва
Диагноз:Неизвестно
Специальность:Ревматология

Отправлено 17 Май 2013 - 20:18

Я делала там же без направления.Пришла в хирургию и мне сделали.

#494 Irina89

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Город:Москва

Отправлено 17 Май 2013 - 20:42

Ольга74 (17 Май 2013 - 20:18) писал:

Я делала там же без направления.Пришла в хирургию и мне сделали.

ну не знаю, когда я пришла, там прямо написано что только по направлению делают рентген...и у меня его сразу же попросили. я делала вот буквально месяц назад, даже недели 3 назад наверное.

#495 Ольга74

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Москва
Диагноз:Неизвестно
Специальность:Ревматология

Отправлено 18 Май 2013 - 04:40

А я в начале апреля.Может быть потому у меня не попросили,что я туда попала еще до института ревматологии.И ходила я к тому хирургу после первого посещения уже по личной предварительной договоренности по телефону.Хороший доктор.Бато Васильевич зовут,я так понимаю он степень защищал в ИР под руководством Васильева.

#496 Irina89

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Город:Москва

Отправлено 18 Май 2013 - 07:25

Ольга74 (18 Май 2013 - 04:40) писал:

А я в начале апреля.Может быть потому у меня не попросили,что я туда попала еще до института ревматологии.

может и так, мне то делали девушка и парень, там большой кабинет на кресел 5 точно. Я вообще не знала где сделать хотела в институте Ревматологии,но там аппарат сломался и меня Васильев туда послал (хотя сначало мне говорил что я нигде не сделаю больше сиалографию). Просто пусть девушка взьмёт на всякий случай направление, для подстраховки, лишняя бумажка не грузит )))

#497 Olga135

Kандидат

Пользователь
53 сообщений

Пол:Женщина
Город:Архангельск
Диагноз:Шегрена

Отправлено 18 Май 2013 - 15:16

Кто делал компрессы с демиксидом на слюнные железы,подскажите пожалуйста как правильно это делать?!У меня болит внизу за мочкой ушей и немного ниже к шее,когда наклоняюсь,как давит в этих местах.а если это лифоузлы,то компресс можно ставить?

#498 Tatjanka75

Kандидат

Пользователь
62 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск
Диагноз:БШ,лечение - Мабтера

Отправлено 19 Май 2013 - 06:09

Olga135 (18 Май 2013 - 15:16) писал:

Кто делал компрессы с демиксидом на слюнные железы,подскажите пожалуйста как правильно это делать?!У меня болит внизу за мочкой ушей и немного ниже к шее,когда наклоняюсь,как давит в этих местах.а если это лифоузлы,то компресс можно ставить?

Разбавляете димексид с водичкой теплой 1:4 (одна часть димексида и 4 части воды, можно 5 в зависимлсти от чуствительности кожи), смачиваете салфетку и прикладываете на больные места, затем прикрываете салфетку полиэтиленом и заматываетесь платком или шарфиком и в таком красивом виде находитесь 20-30 мин. можно делать такие процедуры 2-3 раза в день. Такие компрессы очень хорошо помогают: снимают отек и боль.

#499 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 19 Май 2013 - 12:40

Спасибо,девочки.28-го мне на биопсию малой слюнной железы в Моники,а сиалографии там нет,узнаю дадут направление или нет.Если не дадут,там наверное можно за денюшку сделать? И если не трудно расскажите в чем хотоь процедура заключается? Для подтверждения диагноза,что важнее бипсия или сиалография?