9
Сообщение отредактировал тофи: 27 Май 2013 - 20:57
Болезнь Шегрена
Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15
Сообщений в теме: 598
#523
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 25 Май 2013 - 19:47
Оля, здесь http://forum.rheumo....-живое-общение/
#524
LeiSun
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Воронеж
- Диагноз:болезнь Шегрена
- Специальность:бухгалтер
Отправлено 28 Май 2013 - 09:45
Здравствуйте, "одноболезники", у меня болезнь шегрена,2акт с поражением желез,нф2, диагноз поставили в 2011г, мне очень полезны все ваши сообщения, ..ничем не лечилась, то один ребенок - ГВ, то второй, сейчас младшему 6мес, а мне очень плохо, все железы и лимфо узлы воспалены,про сухость - молчу, соэ 50, рф 192, зубы волосы портяться, кровь густая, не могут взять, хотя с 2 лет ставили диагноз тромбоцитопени́я,иногда на улицу не выйдешь - когда слюнные или слезные железы опухают, мой ревматолог прописал метипред - по 2т, курантил/вазонит, лейкеран, у другого была - метипред и иммард. Создала группу в контакте болезнь Шегрена http://vk.com/club54...90,добавляйтесь, делитесь опытом так как большинство вообще не слышали о таком заболевании. даже врачи . я к ним - а они у меня спрашивают - что это?
#525
ObbaE
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Город:Москва
- Диагноз:Шегрен
Отправлено 28 Май 2013 - 17:21
Девочки, всем привет. Я новенькая и на форуме и в болезни. Меня зовут Лена (27лет) ставят Шегрена. Заболела пол года назад. Слюнные железы уже поражены, отекают и болят конечности и все суставы, РФ зашкаливает.
Очень интересует вопросы:
1. Что будет, если вообще не лечить Шегрена никакими гормонами или мабтерой и т.д.?
2. Как проходят беременности и роды у больных Шегреном?
3. И как вы оцениваете качество своей жизни с этим заболеванием?
4. Также у меня присутствуют боли в желудке и кишечнике и боли к попчике и ребрах. У кого-нибудь есть такие симптомы?
5. Как быстро дают инвалидность при этой болезни?
Очень интересует вопросы:
1. Что будет, если вообще не лечить Шегрена никакими гормонами или мабтерой и т.д.?
2. Как проходят беременности и роды у больных Шегреном?
3. И как вы оцениваете качество своей жизни с этим заболеванием?
4. Также у меня присутствуют боли в желудке и кишечнике и боли к попчике и ребрах. У кого-нибудь есть такие симптомы?
5. Как быстро дают инвалидность при этой болезни?
#526
Nele
-
- Пользователь
-
- 48 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Якутск
- Диагноз:болезнь Шёгрена
Отправлено 29 Май 2013 - 01:37
Добрый день! Еще несколько лет назад это заболевание толком и не лечили,лишь снимали симптом сухости препаратами искусственной слезы и слюны. Возможно, если нет никаких явных нарушений и болезнь вяло протекает, то можно и не лечиться,но Вы пишете, что СОЭ зашкаливает, РФ высокий - есть ли смысл рисковать? Эта болезнь очень коварна, никто не знает на какой орган она даст осложнение,да и риск развития лимфомы высокий! На начальной стадии у меня тоже очень сильно болел желудок,так как при БШ развивается атрофический гастрит,знала бы это раньше, а то лечили целый год не понять от чего!А вот про беременность вам девочки подскажут, здесь уже про это писали (я то уже старуха,мне это не грозит 
) Качество жизни вполне нормальное, со временем привыкаешь к тому что что-то где-то болит, главное отвлекаться и не зацикливаться! Я когда стала оформлять инвалидность,на работе пришлось у руководителя подписывать характеристику, так у него были ТАКИЕ глаза недоуменные!Никто и не догадывался, что я болею и когда с васкулитом не могла ходить,ноги были жуть какие,надевала обувь пошире,брюки по-просторнее и вперед с улыбкой!
Лечиться надо! Врач Вам назначил правильное лечение. Следите за анализами крови и все будет ХОРОШО!
) Качество жизни вполне нормальное, со временем привыкаешь к тому что что-то где-то болит, главное отвлекаться и не зацикливаться! Я когда стала оформлять инвалидность,на работе пришлось у руководителя подписывать характеристику, так у него были ТАКИЕ глаза недоуменные!Никто и не догадывался, что я болею и когда с васкулитом не могла ходить,ноги были жуть какие,надевала обувь пошире,брюки по-просторнее и вперед с улыбкой!Лечиться надо! Врач Вам назначил правильное лечение. Следите за анализами крови и все будет ХОРОШО!
#527
Nele
-
- Пользователь
-
- 48 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Якутск
- Диагноз:болезнь Шёгрена
Отправлено 29 Май 2013 - 02:09
Нашла в интернете заметку, это не для "страшилок", нет, надо думать о своем здоровье! если это не по теме, то удалите.
Умерла одна из любимых певиц, с нами больше нет Оксаны Хожай.
Это страшно - умереть в 47 лет, причем каждую минуту болезни осознавая, что та зараза, которая грызет тебя изнутри, неизлечима. Всегда пышущая здоровьем красавица-певица сгорела меньше чем за пять месяцев. В прошлом году врачи констатировали у Оксаны редкую болезнь - синдром Шегрена, причем в плохой, 3-й стадии. Это сложное заболевание с поражением эндокринных желез, усыханием слизистой и другими гормональными отклонениями.
Чтобы помочь Хожай, собирали деньги всем миром. Даже экс-министр культуры Михаил Кулиняк помогал, причем взял деньги не из бюджета, а из своего кармана - говорят, очень приличную сумму.
Врачи с самого начала уверяли: полностью болезнь излечить невозможно, есть шанс только поддерживать организм в том же состоянии. Певице предложили спасаться гормонами и мощной химиотерапией. Однако Оксана почему-то была уверена, что лекарства не работают, и не торопилась ложиться в клинику. В какой-то момент она даже рассказывала журналистам, что домашние животные лечат ее лучше любых врачей. Это было похоже на высшую степень отчаяния.
В начале минувшей недели ей стало плохо настолько, что она согласилась на госпитализацию. В тот момент она весила 46 килограммов, ничего не ела много дней и передвигаться самостоятельно уже не могла. Оксане сделали операцию - по слухам, вырезали весь кишечник. Она пришла в себя, и муж, который ни на секунду не оставлял ее, отвез Оксану домой. А в воскресенье он сам сообщил ТСН.ua, что Хожай умерла в скорой, которую он вызвал, потому что давление у Оксаны стало резко падать. До больницы она не доехала.
Похоронят Оксану Хожай в среду в городе Борзны на Черниговщине, откуда она родом. Во вторник в Киеве будет организовано прощание с артисткой.
Умерла одна из любимых певиц, с нами больше нет Оксаны Хожай.
Это страшно - умереть в 47 лет, причем каждую минуту болезни осознавая, что та зараза, которая грызет тебя изнутри, неизлечима. Всегда пышущая здоровьем красавица-певица сгорела меньше чем за пять месяцев. В прошлом году врачи констатировали у Оксаны редкую болезнь - синдром Шегрена, причем в плохой, 3-й стадии. Это сложное заболевание с поражением эндокринных желез, усыханием слизистой и другими гормональными отклонениями.
Чтобы помочь Хожай, собирали деньги всем миром. Даже экс-министр культуры Михаил Кулиняк помогал, причем взял деньги не из бюджета, а из своего кармана - говорят, очень приличную сумму.
Врачи с самого начала уверяли: полностью болезнь излечить невозможно, есть шанс только поддерживать организм в том же состоянии. Певице предложили спасаться гормонами и мощной химиотерапией. Однако Оксана почему-то была уверена, что лекарства не работают, и не торопилась ложиться в клинику. В какой-то момент она даже рассказывала журналистам, что домашние животные лечат ее лучше любых врачей. Это было похоже на высшую степень отчаяния.
В начале минувшей недели ей стало плохо настолько, что она согласилась на госпитализацию. В тот момент она весила 46 килограммов, ничего не ела много дней и передвигаться самостоятельно уже не могла. Оксане сделали операцию - по слухам, вырезали весь кишечник. Она пришла в себя, и муж, который ни на секунду не оставлял ее, отвез Оксану домой. А в воскресенье он сам сообщил ТСН.ua, что Хожай умерла в скорой, которую он вызвал, потому что давление у Оксаны стало резко падать. До больницы она не доехала.
Похоронят Оксану Хожай в среду в городе Борзны на Черниговщине, откуда она родом. Во вторник в Киеве будет организовано прощание с артисткой.
#528
LeiSun
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Воронеж
- Диагноз:болезнь Шегрена
- Специальность:бухгалтер
Отправлено 29 Май 2013 - 07:07
да. тоже много читала и смотрела видео с Оксаной Хожай, (в ютубе много)умерла она в 2012г, а диагноз ей поставили за пол года до смерти - СШ, на ее лечение было потрачено 20тыс долларов, и собирали деньги на госпитализацию в Германию, думаю.она отчаялась, не знала вас, что нас много, просто надо как то везде говорить об этой болезни - чтобы люди знали и не было так страшно в неизвестности,а главное не запускать - поддерживать себя в хорошем состояние.
#529
Natalie
-
- Новичок
-
- 15 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера
Отправлено 29 Май 2013 - 07:11
Здравствуйте!
Почитайте тему, на все ваши вопросы есть ответы, еще здесь http://forum.rheumo....а-лечение-новы/
Лечит надо, иначе заработаете лимфому или внутренних органов лишитесь. Только гормоны болезнь Шегрена не лечат. Нужны цитостатики или мабтера.
Почитайте тему, на все ваши вопросы есть ответы, еще здесь http://forum.rheumo....а-лечение-новы/
Лечит надо, иначе заработаете лимфому или внутренних органов лишитесь. Только гормоны болезнь Шегрена не лечат. Нужны цитостатики или мабтера.
#530
LeiSun
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Воронеж
- Диагноз:болезнь Шегрена
- Специальность:бухгалтер
Отправлено 29 Май 2013 - 07:29
Лена, мне тоже 27лет, диагноз поставили после рождения уже первого ребенка, белела орви во время беременности и кормления грудью,но лечилась народными средствами, температура 40 держалась, и так было продолжительно ,думали такой грипп, соэ выше 50, вообщем никто не мог сказать,что у меня, с божьей помощью нашлись компетентные врачи,которые напрвили сдать онкомаркеры и рф. рф был 160,и тогда я хоть пошла по ревматологам, у своего врача - в таком возрасте я одна, поэтому мне очень повезло - что нашла вас.много полезной информации извлекла. Отвлеклась от вопроса Лены - доктор прописал метипред,вазонит и лейкеран, стала пить метипред - а он способствует зачатию и сохранению беременности тоже. и появился второй ребенок, но все препараты я бросила, только в обострения пила по пол таблетки метипреда, состояние и самочувствие было хорошим, но после рождения мое состояние резко ухудшилось, воспаляются лимфо узлы, железы, сухость ужасная, неприятно дышать,особенно ночью, сейчас нам 6 мес - возобновляем лечение : метипред по 2т, курантил 75, лейкеран
#531
ObbaE
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Город:Москва
- Диагноз:Шегрен
#532
Nele
-
- Пользователь
-
- 48 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Якутск
- Диагноз:болезнь Шёгрена
Отправлено 29 Май 2013 - 07:38
Самое плохое то, что эту болезнь плохо диагностируют! Симптомы похожи на многие другие заболевания, поэтому нужен хороший врач, который бы все жалобы свел воедино и направил бы на обследование!
<p>
К сожалению, это заболевание неизлечимо,но можно сдерживать болезнь, чтоб не развивалась дальше стремительно!
<p>
ObbaE (29 Май 2013 - 07:29) писал:
неужели никто не исцелялся от этих болезней?
#533
ObbaE
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Город:Москва
- Диагноз:Шегрен
Отправлено 29 Май 2013 - 07:50
Да, с диагностикой беда, даже в Москве.
Пол года пробегала, была у всех кого можно. Никто ничего не понимал.
Даже в инст. ревматологии промурыжили меня 1,5 месяца. Искали СКВ и РА.
И вот только сейчас попала к Васильеву, он как-то с лету сказал (по анализам и жалобам), что это Шегрен.
Расстроилась конечно, очень. Вот хочется понять, как с этой болячкой жить, работать, рожать и т.д.
Пол года пробегала, была у всех кого можно. Никто ничего не понимал.
Даже в инст. ревматологии промурыжили меня 1,5 месяца. Искали СКВ и РА.
И вот только сейчас попала к Васильеву, он как-то с лету сказал (по анализам и жалобам), что это Шегрен.
Расстроилась конечно, очень. Вот хочется понять, как с этой болячкой жить, работать, рожать и т.д.
#535
Юлианна
-
- Пользователь
-
- 696 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Щелково
- Диагноз:РА+ Синдром Шегрена
Отправлено 29 Май 2013 - 11:43
Девочки.подскажите кому нибудь выписывали капли Рестасис? отзывы в инете очень разные и их очень мало,а капли стоя 3300 на месяц,но чтобы почувствовать результат сказали капать 3 месяца.Почитала.что нашла в инете и поняла что мнение окулистов очень разные.Может кто-то их капает?
#537
LeiSun
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Воронеж
- Диагноз:болезнь Шегрена
- Специальность:бухгалтер
Отправлено 31 Май 2013 - 11:08
Ольга, сама мучаюсь, у меня периодически опухают, воспаляются слюнные подчелюстные железы, и слезные, направляют сразу в больницу - резать, но тьфу-тьфу, потом опухоль спадает, один хирург сказала попробовать лимон - натощак, может и это помогло . а в больнице челюстно -лицевой хирург сказал - при воспалении - ничего раздражающего, диета, рекоменндации своего ревматолога, если что-сразу в больницу
#538
Наcтасья
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Набережные Челны
- Диагноз:Синдром Шегрена ?
Отправлено 31 Май 2013 - 13:16
Olga135 (30 Май 2013 - 12:42) писал:
У меня болезненные ощущения у ушей и под челюстью,тоже к ушам ближе,то как просто давит,то как по нерву дергает.Что с этим можно сделать.кто нибудь знает?
#540
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Июнь 2013 - 14:35
ObbaE? А как у вас все это началось? Что-нибудь принимаете?- а то непонтяно по подписи....
Тож болят уши, около ушей и челюсть.... Даж Аркоксия не снимает, с двух сторон. На след.неделе буду делать иммуноблот самостоятельно, чтобы исключить Шегрен и прочее неприятное... Ну или подтвердить как повезет.....
Тож болят уши, около ушей и челюсть.... Даж Аркоксия не снимает, с двух сторон. На след.неделе буду делать иммуноблот самостоятельно, чтобы исключить Шегрен и прочее неприятное... Ну или подтвердить как повезет.....
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
